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かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
こんにちは*\(^o^)/*先日、訪問看護師さんから、こんな資料をいただきました。ありすさんも、取り入れてみませんか?と。早速読んでみました。この呼吸練習は、医師の指示が必要ですし、PTさんの指導も必要。使う器具も実費で4万円ほどかかるそうです。ふむふむ、今の私の状態に効果はありそうと訪問看護師さん、かんがえてくださつたんですね。読み進めていくと、このページを読んで、使えないかも、となりました。私、肺の両肺尖部ブラがあります。これは、肺の上の部分に空気が溜まった嚢胞があるという
さえ退院しました退院して1週間夜、ケアのある生活リズムにも少しずつ戻ってきました。私が。笑以前以上に気温や体温に大幅に体調を左右されるようになったさえ。内臓的にはどうかなぁと思うけどやっぱりさえ的には35℃台の体温が心地良いよう。あえて暖かくしすぎないように過ごしてます。すっかり一人っ子気分だったりょうたはさえが帰ってきて数日イヤイヤグズグズ炸裂させてましたでも。気づくとさえの手を握っていたり。バイパップはなんとか毎日夜装着してさえもそのリズムに慣れてくれてるよ
またさえがいない我が家。バイパップつけたまま救急かかるときは救急車で来るように言われてたから久々救急車。寝てて、起きたら知らない人たち←救急隊員のみなさまが何人もいたからさえと私が救急車乗ったあとりょうたはパパに抱っこされながらしばらく震えてたらしい…ごめんね。ただならぬ空気だったよね。2回目の救急車。今回の救急隊員の方はとても優しかった。ありがとうございます。
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
筋萎縮症側索硬化症(ALS)ではよく睡眠の異常がおこります。よく眠れない、睡眠が浅い、寝つけない、途中でおきちゃうなどの睡眠のトラブルのことです。ふつうのひとでもよくありますね。でも、この睡眠の異常はALS患者ではとても大事な兆候です。結論からいうと呼吸障害の初期症状の場合があります。そして、この段階でうまく対策をとると呼吸障害の進行を遅くすることができます。これはあるALS患者の睡眠障害の
毎度のお願いすみませんでもさえはいつもみなさんの優しさを感じて受け取っているとしか思えなくて昨日の午後サチュレーションの上がりが悪くなりO20.25→1.5へそれでも93〜94%明らかに胸のほうまでゴロゴロ家族内で陽性者がいること前日の時点でさえは陰性であること伝えて救急受診。濃厚接触者であり検査未実施のパパだけど唯一症状はないのでパパがさえを連れてかかりつけの小児病院にてさえ再検査陽性肺炎や無気肺まではいってない上気道炎の診断でも今後どう経過してい
2018.5.1⭐️Hikari昨日のひかちゃん❣️めっちゃ笑ってる〜✨右向いて笑い、左向いて笑い、遊びに来ているお友達と何やらおしゃべり中。時々、正面にいるママに笑ってるくれてる!?ように見えますが、たぶんママの後ろにもお友達がいそうだわ😊💕いつも遊びに来てくれてありがとう💞こどもの日スペシャルなお菓子を準備しなくちゃね(*☻-☻*)体調をくずして頑張っているお友達が早く元気になりますように❤️💛💚
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
ALSは発症してから診断までに時間がかかりますね。1年以上かかることもあるようです。ほぼこの病気かな?と思っていてもまだはっきりとはしないような。。その間は宙ぶらりんの状態になりますね。私もちょうど2年前、そういう状態でした。以下は昔話ですので、ご笑覧ください。その当時、自覚症状はあるし、宙ぶらりんの状態の私やまいもがこれではいかんと思って、(ちょっとあせりながら..)ALSと診断される前にした7つのことです。リハビリテーションを開始するリハビリテーションはなるべ
好きな歌でした恋に落ちてでしたかね歌詞はアレですが昔はそんな歌多かったですよねもしも願いが叶うなら迷わず治る薬!はよして!ですけどね妄想癖のある私はよく考えますもしもシリーズもしも治ったら、いや治ると信じてますがねもしも治ったら私は迷わず美容師に復帰するでしょうでも私が治ったらうちのPAさんたちどうなる?一緒に訪問美容の会社でもやる?そんな事を考えながら寝落ちり治らなくてもどこか一つ元に戻るなら右手?左手?右足?左足?口?私は迷わず口を選
今日から自宅でバイパップの練習です大学病院の先生からバイパップの話は一切無く、手術の話ばっかりだったからね…それなのに大学病院では、他の科との連携が取りづらいし何ヵ月も待つから…結局は出来ない…だって大学病院らしいね在宅クリニックの先生が直ぐに来てくれて、それならバイパップをやってみませんかと言われて、私も納得したの業者さんにもバイパップをやるとやらないでは呼吸苦が全然違うから、是非やってみて下さい…と単純な私は即話しに乗りました(笑)まだ一番弱いけど、あまり違和感なく上
昨日の夜はバイパップ着けたまま寝ようと思ったけど、2時間半で苦しくなって断念…起きてる間は前の夜にダメだった寝返りも出来たのに、寝入っちゃった後は何が悪いのか苦しくなっちゃってね…でね、なぜか凄ーーーいジェットコースターで落ちてる夢まで見た(笑)今日の午前中も試したけど、寝るとやっぱり2時間で苦しくなった口も開いちゃうし…シューシュー空気漏れるし…明日は起きて試してみまーす私は昼間は一人だから、夜に練習しないとって思ってるんだけど…でね…着けて貰うのにも一悶着あるの(笑)
今日からまたラジカット点滴始まりました。今日で15回目です。病院が変わると、システムも全然違うので、わからない事だらけでした。前回の病院は滴下速度は特に機械を使わず、時間を見ながら、遅くしたり早めたりしていましたが、今回の病院は1時間で落ちるように機械で滴下速度を操作してくれていました。また、前は点滴そのものにラジカットと名前が入っていたんですけど、今回は"生理食塩液"と書いてあり、あれ?ラジカット点滴じゃないの?と思い点滴をよく見てみると、生理食塩水にラジカット点滴が入っていると書いて
ALS等で呼吸苦のある皆様及び気管切開後人工呼吸器を装着している皆様へこれを読んで下さった皆様、シェア・リブログをお願い致します。アンケートや私に相談頂いている方々で最も多い疾患はALSです。ご本人、ご家族、関わる医療福祉従事者の皆さんとそれぞれ様々な相談を受けています。そんな中で、心配なことがあるため、書かせて頂きました。ALSという病気は、治療法が確立していません。そのため、絶望してしまう方々が後を絶たない状況です。私もそうでした。一番まずいのは絶望から通院しなくなったり、AL
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。前回のブログにも書いたように私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました↓(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン→こちら)そして症状を自覚して思ったことは、なるべく早くバイバップを使いたいということでした。バイパップはマスクを使用して換気を補助する機械です。この機械です↓【ResMedS9】非侵襲的陽圧換気という意味で(NoninvasivePos