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こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
最近は気がつくと口が開いています。意識して閉じるようにしてますが、視線入力をしているといつのまにか開いています。下顎も奥に引っ込んで噛み合わせが悪くなりました。そのためか、あくびをすると下唇の同じところを噛むので口内炎もできてしまいます。なぜこうなったのでしょう、ALSの症状で口の締まりが悪くなったのでしょうか・・・私は気管切開をする2年前からバイパップ(フェイスマスク)を使っていました。最初は寝る時だけ着けてましたが、気切する10ヶ月前には自発呼吸が弱くなり、1日中外せなくなり
好きな歌でした恋に落ちてでしたかね歌詞はアレですが昔はそんな歌多かったですよねもしも願いが叶うなら迷わず治る薬!はよして!ですけどね妄想癖のある私はよく考えますもしもシリーズもしも治ったら、いや治ると信じてますがねもしも治ったら私は迷わず美容師に復帰するでしょうでも私が治ったらうちのPAさんたちどうなる?一緒に訪問美容の会社でもやる?そんな事を考えながら寝落ちり治らなくてもどこか一つ元に戻るなら右手?左手?右足?左足?口?私は迷わず口を選
前回の続きです後編では前編で書いた閉塞性無呼吸の細かいところを書いていきます閉塞性無呼吸が一晩で23回もあったというのは前編で書きましたその詳細をまずは青い線の所左から閉塞性無呼吸3.22325.462.5と数字が並んでますね順番にみていくと…3.2これは指数です前編で書いたAHI無呼吸低呼吸指数のことですね1時間あたりの無呼吸と低呼吸を合わせた回数です閉塞性無呼吸が3.2混合性無呼吸が0.1低呼吸が0.7合計で私のAHIは4という
みんなぁ〜〜〜〜。゚(゚´ω`゚)゚。たくさんの、本当にたくさんのメッセージ、そして有り難いコメントをどうもありがとう〜〜〜〜。゚(゚´ω`゚)゚。✨もう、全然追い付いていなくて申し訳ない限りだよ〜〜〜〜m(__)m💧『こえのブログ』にしたかったのだけど、、、抜管してから声が出なくなっちゃったし〜〜〜〜(O_O)💧重症筋無力症の薬が効かなくなっていて瞼が下がっていてお岩ちゃんになっているから肝心な時が読めなくて〜書けなくて〜って感じ〜〜〜〜ゆっくり、ゆっくり打ってるよ〜〜
呼吸器について、可能な限りスパイロメーターで測定して頂いている。2022/10ごろより、呼吸器の測定値が右肩下がりに・・・6月からカフアシス「5回を1セット」+「バイパップ(30分)」を嫁さんに2回7月はLICトレーナー「5回を1セット」+「バイパップ(30分)」を嫁さんさんや訪問看護師さんに、3回から4回実施してもらってます。8月初旬に測定、先月とそう変わらない数値だった。昨年より徐々に数値が悪化、LICトレーナーをしたいと思ったのですが、実施するにあたり道筋が分
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について呼吸ケアは命を守るためにも大切ですね。ところでこの呼吸ケア、重要なポイントはなにか米国で最新のガイドラインがだされました。(文献1)ちょっとみてみましょう筆頭著者は米国スタンフォード大学のキャサリン先生です。KathrynAKvamMDこの分野、女性の先生が多いですね。雑誌はNeurologyで米国神経学会の学会誌、世界のトッ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について診断までに時間が長くかかることがありますね。これをギリシャ神話オデッセアの長い旅に例えて、ALSの診断オデッセイと呼ばれるそうです(オデッセウスの旅)なぜそのように時間がかかるのか今回は、そのあたりについての論文です。よろしければおつきあいください著者はスタニスワフ・マクシモヴィチ先生:(スタニス先生)イケメン先生。ポーラ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について最近の進歩でさまざまな方法ができてきましたねいっぽう実際のALSの診療については、まだまだ多くの課題があると思われます。重要な改善点はなにか今回はそのあたりのことについての論文です。よろしければおつきあいください。筆頭著者は米国スタンフォード大学のキャサリン先生です。KathrynAKvamMD雑誌はNeurologyで米国神経学
毎日の暑さには辟易してますまた豪雨災害のあった地域の皆様は大丈夫でしょうか・・・本当にお見舞い申し上げます。明日胃ろうを造る為今日から入院になりました。入院していた頃の病棟だったので看護師さん達みんなから声かけられて里帰りしたような気分だったようです。明日胃ろうを造るという事で消化器内科、集中治療室、呼吸器内科、薬剤師さん、神経内科、リハビリくん、、そしてソーシャルワーカーさんも、、、入れ替わり立ち替わりにきてくれてひと息つく間もありませんでした。
おはようございます☀️毎日朝から暑いですね予定通り私は金曜日退院しましたが今ブログのアップをするのに最後どんな内容のブログだったかもう忘れてしまい確認のために見たら退院の朝アップしていてビックリ🫢その時点でアウトだったんだと思いました退院の嬉しさでなんとか荷物もまとめて看護士さんに下まで送ってもらい父と帰ってきました意外と早く帰れたので車椅子を自宅から持っていかなかったので自宅はエレベーターから50mくらいあり実家はエレベーターの前なので一旦実家へ
おはようございます外が明るくなってきました昨日はよく眠れましたが最終的に低酸素になり起こされました40台まで落ちたそうで自宅に帰ってからどうするかでも今日めでたく退院します荷物増やさないようにしていたけど32日いたらそれなりに以前ならなんてことない荷物の量だけど本当に荷造りが大変昨日半分くらいまとめて親に取りに来てもらって空のカバンを届けてもらいました🧳28日で食事のメニューが一周しますなので2周目ですよ朝ごはん何がメインかわからなかったお昼の海
こんにちは暑いみたいですね💦💦💦確かに暑くて扇風機2台回してますが外は本当に大変みたいね(−_−;)今日は暑さも吹っ飛ぶ位いい事があったんだけどどうしても気分が乗らないし体調も良くないで❣️いい事とは来ましたよ❤️マイカー❤️色は🟥あかにしました主人にちゃっちくなった?って聞いたらうん!ってでも軽量化を目指したので両親が折りたたんでみたらかんたんだったと言ってました♿️♿️♿️そんなLINEをイライラしながら見ていたら看護士さんがかよカヨさんが
おはようございます☀️やっぱり暑いですね昨日外は34℃とか恐ろしい気温ですねまだ梅雨なのにそのせいか頭がボケッとしてるらしいさっきアップしたブログは昨日のですそしてなんでも暑さのせいか1日体調が悪かったです日中に呼吸機をつけなさいと言われることがとてもストレスになりイライラ😖してましたそれにしても酸素がこわーいこわーい低酸素何度なったかわかりません病院にいるという安心感もあります自宅にいる時は横にならない感じの日です後2〜3日こういう日が続くと
おはようございます今日は元気を出していきたいと思います昨日最近仲良くなったおばちゃん退院延期になるって悲しんでましたが夜急に腹痛がそして11時過ぎに家族と違う病院は救急車で🚑ずっと痛い痛いと言ってました何もしてあげられなくてそれも辛かったなので消灯したのは12時近くなんか色々考えてしまって今聞いた話だけど退院というのは最後家で過ごしたいと家族の願いで本人はしらなかったけど家族は知っていたことのようでしたこの事は胸の奥にしまって今日私は彼女の分まで
おはようございます昨日は何もない1日だった帰りたいとっても帰りたい急に帰りたくなった昨日の朝は希望の朝なんて言ってたのに今日は打って変わってだよ何か嫌な事があったわけじゃない何にもないからかもね気分転換と思い電話室まで行って電話をしたら実家はお留守映画に行って三和で親子丼食べてきたんだってそんなの聞いたら余計に帰りたくなった映画どれくらい行ってないかな?でも今日は母が面会にきてくれる嬉しい☺️今楽しみは面会だけ食事は本当に飽きたというかね朝・昼・夜
♬あたーらしーい朝が来たきぼーおの朝だ♬おはようございます昨日の夜もあまり眠れなかったどうしても鼻の管が気になるし喉の奥が痛いそして昨日は心配していた鼻血もでた🩸すぐに止まったから良かったけど今まで以上に夜がつらい😓でも必ず朝はやってくるそして希望の朝だよ今日はどんないい事がおきるかな先ずは朝ごはん???昨日のご飯でした夜は鯵の南蛮漬け大好物なんだけど冷えてて野菜は美味しかったなんか晴れて来たよ😀よぉーーし今日も1日ガンバルンバ❣️
おはようございます今日の天気は曇りかな☁️私の心もどんよりです父と主人のW面会でご機嫌のはずが夜ご飯食べてから色々ありまして当直のDrがねまず最初にいい先生だとご挨拶で呼吸器内科の○○ですと名札みせてくれるでもそこまでは求めてないけど昨日の当直医は超面倒くさいというながみえみえかみえみえにみせてるのか嫌そうに管を入れるけど入らない出て来てしまうでもしょうがないよって看護師さんが抜けてしまったら先生に電話していいですよねって当たり前のことをいつたら
🍾🍾🍾W面会今日というか昨日は面会が2回父と主人1回に1人しかダメだけど1日2組までいい父は元々来てくれる日でしたが主人が半休をとってきてくれました今日も午前中は忙しく点滴は漏れてしまうしでも当番の先生が一発でいれてくれてシャワーギリギリセーフでしたお手伝いしてくれたのが以前からよく知っている看護師さんでめちゃくちゃ怖いんだけど間違った事はいってなあというおばちゃん看護師さん今結核病棟に移動してしまいずっと会えなかったから話しが盛り上がりました
こんにちはいい事と悪い事ですがとっても悪い事がありました今朝採血と動脈採血しました午前中に結果が出ました採血は⭕️動脈採血は❌ですが今回大部屋なので音が出るからバイパップ昼間つけて夜はニップ私はずっと機械をつけている意識がある時もさらに追い討ちを早速午後バイパップをつけた仲々いい感じそして寝てしまった低酸素ひなってしまいましま気づくとスタッフがたくさんいるビックリした🫢けど目が開かないあーーあこのさきずっとき食事とシャワー意外機械をつけてるのかな?
入院2ヶ月目前で‥また体調不良検査では風邪の値はでないけど、鼻水、痰、咳が酷すぎるそしてサチュレーションの値が50〜70ぐらいをいったりきたり点滴とバイパップ1日中になりました昨日の夜病院のネーザルハイフローでは圧が強すぎるのか鼻をごしごし‥トリクロ飲ませても全然寝てくれないし‥何回しても外してしまい母発狂してしまいましたでも普通に考えたら、鼻にあんな酸素入ってたら辛いよね‥夜寝れなかったから今日は点滴の影響もあるし1日中寝てるよっぽど辛かったんだろうなー‥1番辛いのは子供
バイパップ2回目またトリクロ飲ませて寝ている間のみのお試し。結局2時間ほどで起きてしまったので次のミルク時間まで我慢できるかなーと抱っこであやしてたら思いの外嫌がらずに1時間我慢できましたえらいえらすぎるぞ今日からはトリクロを飲ませず寝た時にマスクつけてもらって我慢できるか挑戦だー
気管切開しないなら、このマスクつけてって!今日から、バイパップつけられたよおっとろしーガスマスクみたいだよ圧も強いし‥今日は初めてだったから3時間ほどつけてたけどトリクロ飲ませられて寝てたから大丈夫だったけど、あれはたぶん無理だななんとか肺が良くなってくれてネーザルハイフローでいけたら‥気管切開ってどーなんでしょう‥先生って簡単にゆーんだよな‥もしわかる方いたら教えてください
彼女とは、友達の妹さんの友人がALSと告知されたということで、2020年8月にブログを教えてもいいかと聞かれて知りあった。程なくして、Facebookでも友達になって、メッセンジャー(ラインのようなもの)でメッセージし合うようになった。その頃、聞いたのだけど、2019年の11月にテニスをしていて脚の異常に気付いたと言っていた。テニスをしていなかったら、もっと気づくのが遅れていたと思う、と。Facebookによく投稿していた。動き辛くなった彼女のところに友達がしょっちゅう
通院でしたカフアシストとバイパップの練習呼吸器の圧がイマイチ合わなくなり吸うときに合わせて空気が入ってくるけどどうしても首に力が入り楽なはずなのに疲れるという要練習ですカフアシストはお笑いちゃんと練習やる度に上手くなってるのであと数回やればお家DEカフアシデビューかな外は思ったよりも暖かくなくてでも「さぶっ!」って程でもなくて程よく過ごしやすい気温でした暑がりなのです私足は寒いのだけど少しずつ「あ゛づい゛っ!」が増えてきました暑くなると身体に熱がこもって
いつもいいねありがとうございますおかげさまで今日は朝から安定しています二酸化炭素減ってくれてるだろうか…その為にもバイパップを出来るだけ装着していないとね今日はベッド上で訪看さんから洗髪をしていただきました痒いとこに手が届かないので洗髪日は訪看さんに強めにお願いしますオムツを使ってシャンプー???となり事前に動画で予習しました最初に思いついた人すごい!よくオムツを使ってやってみようと思ったよねー調べてたら膨らますシャンプー台があったので買ってみようと思います使って
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について日中はなんともなくても、夜間に呼吸障害がおこることがあり、注意が必要ですね。いっぽう夜間の呼吸不全にはバイパップが効果的で、低換気を防止し命を守る効果がありますね。NIV(非侵襲的人工換気、いわゆるバイパップ)今回はこうした夜間の呼吸障害について、論文があったのでみてみました。論文をかいたのはドイツ、ミュンスター大学のグループ。MatthiasBoen
今日は祭日なので連休の方も多いのでしょうか?良い天気で、暖かいですね父を連れ出して、孫(父にはひ孫)の顔を見に行こうと思います最近、朝の着替え、歯磨きとかの身支度を介護さんの方でお世話になる様にしました。とても気立の良い方たちで、これから何にかローテーションでいらっしゃる様ですが、皆さんテキパキ介助をしてくださっている様でありがたいですなので、最近は、訪問看護さんとバイパップとカフアシストの練習をしているみたいです。中々上手く使えていないみたいです。特にバイパップフクダ電子の営業
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について米国医師会誌(JAMA)がALS患者むけに広報ページを作成(文献1)しましたね。これまで①ALSとは、症状(→こちら)、②リスク因子、検査診断(→こちら)をご紹介しましたが、今回3回めはALSの治療についてです。基本的な考え方がかかれていました。よろしければご覧ください広報を掲載したのは米国医師会誌(JAMA)の編集者で米国医師会(AMA)神