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お久しぶりです。前回、5月11日から25日までラジカットの導入ということで入院し、6月は8日から19日まで(土日は休み)自宅に訪問看護さんが来てくれてラジカット2クール目終了しました。5月の入院の時の呼吸機能検査での低下、CTでの呼吸筋の減少はわかっていたのですが、とにかく息切れがひどく、杖歩行での買い物はむずかしくなり、介護保険の認定調査を6月19日に受けました。外出時の車椅子を介護保険でレンタルしたいためです。(福祉用品会社の方が善意で今月無料で貸し出してくれました。)結果は1か
こんばんは入院の予約と説明を受けに行ってきました訪問医になってからずいぶん長いこと行ってなくてコロナ禍真っ只中で面会できずガラス越しに電話で会話してた検査入院の頃のこと確定診断を告げられた忘れもしないあの日のこと何度も一緒に通ってその度に一緒にランチしたこといろいろ思い出しちゃってこの段階ですでに涙腺ゆるんでましたいつも二人で行ってたのになやっとやっとやっとNPPV導入できることになりましたところが…主治医から入院期間は極力短くすると言われてたのに全然
行きたいような、行きたくないような…行きたくないなんて言ったらなんてひどい親だと思われるだろうけどICUでの我が子の姿を見たら足取りが重い。12:00〜が面会可なのでその時間に合わせて昼の面会に行っている。今日も12:00ぴったりにICUに入る。この時間は担当看護師さんがお昼休憩で代理の看護師さんが対応してくれる。代理だと色々聞かれてもわからないだろうし13時過ぎに来た方がむしろ良いのかな?と、聞いてみると「今日は一度バイパップを短時間取ってみようと思うんです。ずっと
いやな予感はあたるものだ。昨晩、我が子は熱が出た。朝、採血に来た主治医も、様子を見て昨日よりだいぶしんどそうやなぁ…と。心拍の事ゼーゼーの事心不全が心配な事とにかく一晩心配だった事を全部聞いた。心不全はとにかく水分管理が必須水分は透析で少し引きすぎなくらいに引けている。透析前後にレントゲンを撮っているがそれで心肥大も見受けられないしこの前聞いたゼーゼーは心不全というより痰絡みのゼーゼーだと思う私の疑問に一個一個打ち返してくる。ただ、心エコーはしばらくやっていないの
長い夜だった。何とか酸素を保てて過ごせますように、と一晩中モニターを見ていた。我が子は怠そうで全く起きようとしなかったがお昼前には体拭きをしてお昼ご飯は食べる、と言った。嬉しい限り。食事と経鼻経腸チューブからの栄養を始め透析を行っている状態でしっかり出すべきものは排出できているため今日から主食は小さな日替わりおにぎり(重湯からいきなり…)副菜もきざみ食が付くことになった。そして細かく刻んだフルーツも付く!初物のスイカは一口しか食べず副菜の超細かく刻んである春雨サ
2019・9・21昨日から入院で、初バイパップ病院用の大きいやつだけどまだ、家庭用の様子はわからないが感想は、一言で言えば楽になる呼吸は、付けてると凄い楽になったただ、付け始めたら。。。確かに楽でね。。。ずっとお世話になっちゃいそうって気がしてくる昨日の夜は消灯の21時前から。。朝食の8時前まで、付けっぱなしだった途中で1度だけ逆に苦しくて起きてちょっと外してトイレ行ったりだけど、その後はやはり調子よく使えた昼間はなるべく外してて、また午後少し付けましょうって
こんばんは週明けも仕事は休んで家に缶詰なので買い出しついでに一人ランチしてきました一人での外食が増えましたねダンナさんともっとあちこち行って美味しいもの食べたかったな…ダンナさんの呼吸苦は心臓が原因でしたなんとなくALSは別問題な気がずっとしていて循環器の先生に往診を依頼しました酸素も二酸化炭素量も今のところは正常範囲内でだけど心臓が原因で酸素を入れなくては苦しいしでも酸素を入れてばかりいると二酸化炭素が増えてしまうしなかなか難しいことになってますとい
●バイパップNPPV療法で、呼吸が楽になります。こんにちは。ALSの弥生です。当時、実家の床屋と訪問カットの掛け持ちをしており、所属のしていた訪問カットの村井ご夫婦に、病気を発症したので仕事を辞めますと伝えた。すると、「雇用します。」と言ってくれました。この時も、そんな言葉が返ってくると思わなくて気が動転しましたが、とても嬉しかったです。その後、新人教育の指導や訪問カットの仲間たちに支えてもらいながら、仕事をさせてもらいました。ありがたく感謝でいっぱいでした。診断されてから一年くら
好きな歌でした恋に落ちてでしたかね歌詞はアレですが昔はそんな歌多かったですよねもしも願いが叶うなら迷わず治る薬!はよして!ですけどね妄想癖のある私はよく考えますもしもシリーズもしも治ったら、いや治ると信じてますがねもしも治ったら私は迷わず美容師に復帰するでしょうでも私が治ったらうちのPAさんたちどうなる?一緒に訪問美容の会社でもやる?そんな事を考えながら寝落ちり治らなくてもどこか一つ元に戻るなら右手?左手?右足?左足?口?私は迷わず口を選
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について診断までに時間が長くかかることがありますね。これをギリシャ神話オデッセアの長い旅に例えて、ALSの診断オデッセイと呼ばれるそうです(オデッセウスの旅)なぜそのように時間がかかるのか今回は、そのあたりについての論文です。よろしければおつきあいください著者はスタニスワフ・マクシモヴィチ先生:(スタニス先生)イケメン先生。ポーラ
さえ頑張ってます。みなさんのおかげです。本当に。だいぶ落ち着いてきました。日中はバイパップを外して過ごしています。酸素は0.5リットルです。入院前の倍ですが…バイパップを外して過ごせるだけでも十分。さえが頑張り続けてきた結果の奇跡です。昨日の夜は初めてバイパップを外して過ごしてみるということで…これから面会に行ってどうだったか確認です。バイパップ、持ち帰らなくても良さそうに感じるのですが…集中治療科の先生的には持ち帰って夜だけとか呼吸が苦しそうな時だけとか使う方向のようです。
最近は気がつくと口が開いています。意識して閉じるようにしてますが、視線入力をしているといつのまにか開いています。下顎も奥に引っ込んで噛み合わせが悪くなりました。そのためか、あくびをすると下唇の同じところを噛むので口内炎もできてしまいます。なぜこうなったのでしょう、ALSの症状で口の締まりが悪くなったのでしょうか・・・私は気管切開をする2年前からバイパップ(フェイスマスク)を使っていました。最初は寝る時だけ着けてましたが、気切する10ヶ月前には自発呼吸が弱くなり、1日中外せなくなり
またさえがいない我が家。バイパップつけたまま救急かかるときは救急車で来るように言われてたから久々救急車。寝てて、起きたら知らない人たち←救急隊員のみなさまが何人もいたからさえと私が救急車乗ったあとりょうたはパパに抱っこされながらしばらく震えてたらしい…ごめんね。ただならぬ空気だったよね。2回目の救急車。今回の救急隊員の方はとても優しかった。ありがとうございます。
7月入院生活が始まった。出産以外での入院は初めて。土日は帰っていいよ、とのことだったので早速帰宅。流石に旦那、優しくなった。ここにきて初めて旦那登場wちゃんと旦那います。ずっといましたw旦那にはだいぶ悪くなるまで言わなかった。心配もそうだけど、仕事を取り上げられそうで言いたくなかった。あまり私の状況を知らなかった旦那はいろいろ驚いただろうな。検査入院でやったこと1日目筋電図、肺活量、心電図、レントゲン2日目MRI3日目MRI、筋電図4日目MRI、筋電