ヌーカラ

たびたび書いている通り、私は4年前、EGPAによる単神経炎で一時は両手・両足とも動かなくなりましたが、その後IVIg治療やリハビリにより徐々に回復し、現在ではフルートが吹ける程度にまで回復し、演奏を楽しんでいます。指先は常に痺れて感覚が鈍くほぼ消失したままなので、楽器を構えるたびに、自分の指がどこを押さえているかを確認してから吹き始めています。シャツのボタンがかけられない・靴紐がうまく結べないなどの不便さはあるものの、日常生活に困ることはほぼありません。先日、チャイコフスキー／交響

ヌーカラ3回目いってきたんですよね‥注射打つ前の受診では、超⤴︎ノリノリで調子が良かったんですよね‥一ヶ月前に打ったヌーカラが体に合ってたのか、普通に過ごせてたんですよね‥「えっマジで治ったんじゃなぁーい」って、浮かれポンチョで3回目打った直後から、体が重くなって、帰りの電車もしんどくて、寝込んでたらめちゃくちゃ頭が痛くなり、吐き気と戦うはめになりました。3日後には体が動けるようになったんですが、その一週間後‥さらに強めの頭痛で動けなくなり、夜通し吐き気と苦しいさで悶えて夜中6回

いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年６月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い～～い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい

先週退院したばかりだが、昨日は通院の予約日。息子に運転してもらい大学病院へ行ってきた。外来はいつもよりやや混雑していたが、各受付とも手際良く、採血まで順調に進行した。診察までの時間に、先週の退院時の忘れ物を受け取りに、入院棟に行った。半年間ですっかりお馴染みとなった看護師さんや職員さん達と挨拶を交わす。口々に「元気になりましたね」と声をかけて下さる。嬉しい。半年の間、本当に、何から何までお世話になりました。有り難うございました。診察の結果、経過は良くプレドニンは17.

猛暑の余韻も和らいできた仙台最近は早朝、車のフロントガラスが凍るようになりました❄️いくつか旅にも出ていましたがだいたいいつもと同じところなので割愛タイトルにもあるように喘息&アスペルギルスの治療には11月から変化がありましたバイオ製剤の注射薬「ヌーカラ」を今年の1月からツキイチで自己注射して過ごしていましたが喘息の原因の好酸球菌（カビ）は血液検査の結果から見ると人並みに減っていて本人も元気に過ごしていましたが、少し前の診察で呼気で測る喘息の数値が悪く私の

もしかして入院かも…？と思いましたなので体はしんどいけど入院する準備して病院へ向かいました発熱があるけど病院内では特に隔離されることもなくその間、寝落ちしそうになりながらも待合室で待ちさすがに診察はいつもと違う診察室で先生とお話土日は38度越えの発熱咳と鼻詰まりひどく痰からみもひどく息を吐くときにゴロゴロ、ピーピー聞こえうまく吐けないことなどなど先生としては11月初めにヌーカラからテゼスパイアに注射薬を変えたことの影響かと考えたかも？もしくはコロナかインフ

今日はヌーカラの注射。3本。昨年認可されたばかりの、好酸球を増やさない効果がある薬だそうだ。とても高価。看護師のトレーニングとのことで、先輩看護師に見守られて新人3人が代わる代わる注射していく。皮下注射のため少しイタイ。胃痛が続いているのはステロイド（プレドニン）が原因だろうとのことで、それまでの錠剤を点滴に変えてもらった。すぐに胃痛は収まったが、まだあまり食欲は出ない。念のため胃のCT検査も受けた。連休に入る前に、検査や大きな治療は終えておくらしい。検査や治療で忙しい一日だっ

こんにちはー皆様いかがお過ごしでしょうか‥こちらは、ステロイド2ミリ➕ヌーカラで2ヶ月間、様子観てたんですが‥その2ヶ月‥間‥とてつもなく毎日がしんどい2ヶ月でした毎日、毎日しんどい。たまらず、次の通院日に3ミリ➕ヌーカラにしてもらうと‥しんどかったのが嘘みたいに、普通に生活ができたんですねぇたった1ミリで、こんなにも左右されるとは‥ステロイドは下げた方が良いって言うけれどしんどいまま長生きするより、普通の生活を普通に過ごせるなら寿命が短くても良い！‥と心底思えたので、3

きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月６日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ

1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先

2ヶ月不在だった、主治医が、ようやく復帰していました！この1ヶ月のことをお話し。やっぱり、ヌーカラの注射の効果はあるかな？という感じです。しかし、酸素の値は93低かった。苦しい感じはそんなにないけど、息切れはちょっと強いかも知れない程度。もしかしたら、黄砂やpm2.5の影響かも！？そんなことを思いながら、診察終了。やっぱり、今回も痛かった

最近の体調のお話暖冬のおかげなのか痺れや、痛みが和らいでいた日が続いていました。しかし、ここ数日痺れが強くなってきました。それに伴って痛みもあります。いつも痺れが強い、両手や右足はいつも以上に痺れが強く、あまり痺れがない左足も痺れが出てます。ちなみに明日は受診日なので相談してみようと思います。月1のヌーカラの日でもあるから、薬の効果で少しでも楽になればいいな。皆さんもお体をお大事に。余談ですが、楽天24とエリエールのキャンペーンでトイレットペーパーとティッシュ1年分が当選しました！

今日はヌーカラを打つ日です早いものでもう14回目で、ヌーカラに変えてから気づけば1年以上たっていました先週、久しぶりの発作を起こしてから、まだ完全には収まりきらずに来ていますただ、昨日からは少し調子が良くて、最近メプチンを1日1～2回吸っていたのですが、昨日は吸入せずに済みましたただ、まだ花粉か黄砂か、黄色い粉は飛んでますし、明日からお天気が下り坂なので、油断しないで行こうと思います。そして、今さらながらここ1週間で感じたのが、喘息って、こんなに苦しかったんだなぁ、

いつも更新の度にお久しぶりです。となる継続力の無いブログです。題名通り、本日の受診でヌーカラを先生より提案して頂きました。目指すは、プレドニン0mg！ですって！とにかく、減薬目標です。現在、プレドニゾロン5mg／日、メトトレキサート16mg／週、他バクタ、ボナロン等々8種類プラス耳鼻科3種類と漢方薬服用&点鼻薬と吸入薬にシムビコート使用中です。この薬の量になってから体調もそこまで悪くなる事も無く、何より再燃した時の辛さを思えば、無理に減薬せず今の生活を維持したいと考える様になりました

前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです！」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく

今日は通院はじめでした診察前に肺機能検査があり嫌々ながらやってきました。呼気NOは30でした。一発でできたのを技師さんがすごいですね！と、褒めてくれて恥ずかしかったです(・∀・)コツは？と、聞かれて画面を見ることですかね、と答えました。肺機能検査は最近は調子が悪くて肺活量も前回より悪くなっていました。階段登ったり長い距離歩くと息切れします検査終わったあとに診察。30分待ちでした胸の音はそこまで悪くないけど肺機能検査の結果を見ると明らかに気管支が狭窄してる、

4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。６本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を３か月分処方してもらって終了次

2月の受診日の話この日は膠原病内科と初診で婦人科の受診でした。まずはいつも通り内科外来にて採血。手は冷えていたものの、事前にゆたぽんで手を暖め向かったのと気温が高かったおかげか、スムーズに採血できました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon（アマゾン）白元アースレンジでゆたぽんLサイズゆたんぽタイプ1個楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そして採血の結果が出るまでの時間を使って婦人科へ。入院中にエンドキサンパ

昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート（喘息予防）、エディロール（骨粗鬆症予防）、ピタバスタチン（コレステロール）のみを継続しています。

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が１番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな

そうそう、おとといの受診の時ヌーカラ（15回目）だったんですけど今まで打った後には腕が注射のあとで少し紫色になってました今回、お風呂から出て鏡をみたらぷっくり両腕腫れてましたびっくりです昨日は少し風邪みたいな症状があり今日は良くなってますが副作用でしょうか？15回目にしてはじめましてです(^_^)先週の日曜日まだまだ満開でした近所の運動公園えるくんは今月の10日で11ヵ月になりました最近のマイブームこの中が大好き寝てる時は静かで平和です元気にすくすく育って

11月半ばヌーカラ3回目プラス受診でした。受診は8週間に一回で、間の月は先生の診察もなく、ヌーカラ接種のみとなりました。ヌーカラ接種の結果。。。耳鼻科の薬を飲まなくても、嗅覚がバッチリになりました。好酸球はほぼ0内服の減薬は却下されました。喘息の症状もいつもこの時期になると寒暖差で咳が出るのですが、随分楽です。→これについては何故か主治医はあまり関係ない様な口ぶりでした。しばらく様子を見て焦らず減薬していく様になりそうです。広島難病団体連絡協議会の広報誌より県内で同じ病気の方がお

先日9日は月1の受診日でした。今回は膠原病内科、精神科この日はトラブルから始まりました。私は受診の際ヘルパーさんを利用しています。いつも9時15分あたりには迎えに来ますが、なかなか来ない。この日は雪が降ってたので遅くなっても仕方ない。でも、9時半になっても来ない。電話してみるとなんと忘れられてた大学病院に通ってるので、予約時間があります。遅れることを各科に電話精神科はお昼前でも診てくれるとのことで受診できました。内科はいつも予約時間どおりにいかないし、遅くなってもいいと言

皆様、お元気に過ごされてますか？ワタシです先日‥初のヌーカラ3本打ってきました‥ステロイドが3ミリになって、好酸球が4.2くらい上がってきてたので‥ヌーカラ‥デビューとなりました‥あれ、皮下注射やーんパッパっと終わらしちゃおーぜぇなんて‥調子ぶっこいてたら‥‥‥‥ゴリゴリ、痛いですやん。あれ、自己注射できるらしいけど‥痛すぎて手を離せる自信しかない一度皮膚に刺したらノンストップで出てしまうんですって。3本で公費、150万くらいするんですって。マジで、途中で手を離せば