ブログ記事1,073件
抜け毛がなんかヤバい髪の束を掴んで下に引くと、流しをゴシゴシやるこんなタワシができるんじゃないかなってくらい、髪が抜け始めた今週…。こ、、、これは!?!?免疫抑制剤のせいなんじゃ?ちゃおにょりこです。今日は移植後3回目の外来であった。先週の腎生検の結果を聞きに来たのだ。んが、朝1に行った尿検査で尿が出ない。(「またシッコネタかよー」は聞こえない)水を飲み、ほうじ茶を飲み、ヤクルトを飲み、また、水を飲む待つこと30分。チーン!あぁんOh!I'mcoming!!!!
息子小学4年生今年度は小学校入学してからの初のプール授業があったり学校生活を楽しみ放課後は草むらで友達とサッカーしてたり草むらで虫刺され掻きむしり化膿したよーリンデロン塗って回復を待ってますネオーラル減量中ですがネフローゼ症候群再発なく寛解維持していますそれから6月は小児科受診無し私も仕事が忙しくブログ記事サボってしまったわー本日は小児科定期受診でしたネフローゼ症候群になってから息子は毎月小児科を定期受診していましたが、ネオーラル減量&寛解維持に伴い
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった
4月になりましたねーここ数日暖かくなり春を感じますセルセプトとプレドニン服用にて息子寛解維持していますそしてプレドニンの副作用で顔がふっくらしているけど当の本人は気がついていない様子2月の定期受診時はまさかネフローゼ症候群再発するとは思ってもいなかったのですが…2月時点で次回受診を4/1予約していたんです。今日の採血&尿検査結果プレドニン服用中だからコレステロールは高くなっていますが減量に伴い下がっていきます。明日から30mg隔日投与になります
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
手術後5日目です。今夜は1時間置きに排尿をしなければいけないので今のうちに書いておこうかく今日はまず尿の管がとれました。あとオムツがかなり身軽になったけど、歩くのは前向けないし、亀みたいにゆっくりです🐢🐢🐢エコーも今日まで1日2回診ていただいてたけど、明日から頻度は減るそう。お風呂も昨日からオッケーでたけど、私風呂入るのエネルギー使うので入ってません着替えや一人になるのも怖くて…歩きはボチボチ。午後からは杖なしで歩けるようになりました。午後のエコーのときに、先生が退院来週木
もう少しで夏休みが終わりますねー息子はなんとか読書感想文という1番イヤな宿題を終わらせてダラダラした夏休みを過ごしております2023年のネオーラル減量経過です。100mgからの減量していくのですが3月下旬90mg4月80mg5月70mg7月60mg8月50mg←今ここ9月は40mgになると予想しています。半年かけてゼロにするのですが、今回の減量はかなりスローペースかなーちなみに2020年のネオーラル減量はこんな感じ
今日は定期検診。眼科は、散瞳剤を使用して瞳孔を広げるので妻に運転してもらいました。黄斑上膜は経過観察で眼科は終了。前回は難病対象外だったが、今回は難病対象になっていた。ホント不思議です。呼吸器内科は悪くもなく問題なし。CRPが少しだけ高め。KLは234と良好。8月に検査した抗ARS抗体は60くらい。閾値が25なので、バッチリ陽性らしいのですが、基本的には陰性になる可能性は低いらしい免疫抑制剤を使って抑える治療になるわけですが、プログラフで抑えているわけですが、今日
だいぶ春らしくなりましたね。🌸開花が遅れた分、あっという間に桜の時期は終わりましたね。外来受診でした(ちょうど一年前の今日が入院をいわれた日)ではお決まりの採血結果血色素量10.8→11.0👍️血小板398万→425万👎️HbA1c7.5→7.7👎️過去最悪😞⤵️⤵️総蛋白4.9→5.0👍️アルブミン2.4→2.4👐変わらず尿素窒素35.0→43.0👎️😞⤵️⤵️クレアチニン1.36→1.39👎️😱eGFR31.7→32.4
昨日18時にセンノシド2錠服用。よるは念の為ベルソムラ服用。寝る前まで友達と元気になったら貯めてるマイルでどこに行きたいか…🛩とか話していたらあっという間に時間が過ぎたホールに行ったけど父の姿はなく。疲れて、早く寝たのかな…父は毎日ウォーキングもしっかりしている。それでも脂肪が多いらしく、腎臓を取り出すのに時間がかかるらしい…今朝は1日分の薬を服用セルセプト250mg8錠グラセプター1mg3錠タケキャブ10mg1錠メドロールは今日は点滴になるそう。今日は、こ
入院2日目。昨日は移動の疲れもあったのか、10時には寝ていたアレルギー薬の影響もあったかも。眠れないのよりはよっぽどいいか…今日は9時から透析。透析が終わって入浴して、院内のコンビニに行って手術前に必要なものなどを購入したそれから…暇つぶしに準備していたAudioBookで湊かなえの境遇を聞き終えた。松雪さんの朗読がすごくよかった。普段本を読まないけど、AudioBookは何かしながら小説がはいってくるからよい。あとこれも暇つぶしに入会したHuluで知らなくていいコトを見始め
ハヤト(小5)小児ネフローゼ治療中再発止まらず…主治医から、一度、プレドニンを大量に投与して初発のガイドラインに近い治療をしようと言われ、入院or在宅を選んでくださいとのことでしたが、在宅を選び、在宅で療養してますプレドニンは60mgわたしは仕事の有休がもうなくて祖父母宅にお願いしながらハヤトは学校休んで療養してます
ネオーラルが終了となり約1ヶ月経過した息子セルセプト服用でネフローゼ症候群寛解維持していますセルセプトはたまに飲み忘れるので5日分ぐらい残薬ありまだまだ声掛け確認しなければダメですね今日は小児科定期受診でした。1月のミコフェノール酸血中濃度過去最低の値前回は5.7と過去最高の値だったから差がかなりあります。薬の飲み忘れないかO先生に聞かれ息子は診察室で口笛吹いて誤魔化してたセルセプトは朝750mg夕750mgで継続です採血&尿検査の結果
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)再発②2018年1月(4歳)再発③2018年3月(4歳)再発繰り返しネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳)ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし↓2020年4月からネオーラルを段階的に減量ネオーラル0になる寸前で再発⑤2020年8月(6歳)11月腎生検微小変化型ネフロー
息子ネフローゼ症候群寛解維持しています本日は小児科定期受診でした本日の採血&尿検査結果です。好酸球が多いのはアレルギーだからミコフェノール酸初めて5.0以上になりました。血中濃度は2.0〜5.0が良いとO先生から聞いています。また2.0以下だと再発する傾向とガイドラインには記載されていました。腎臓内科S先生からは血中濃度はあまり気にしなくても大丈夫服用量は身長&体重で決めるからと話されていました。市立病院には県立こども病院S先生からのお手紙(診療情報提供書)
今日は入院日でした。家を出発して新幹線使って病院に着いたのは12時ごろ。近いというか、遠いというのか…入院受付の手続きを済ませていざ病棟へ…部屋は大部屋。4人部屋です。窓際早速着替えてルート確保。それから点滴開始でした。リツキサン500mg6時間かけるそう。。そしてアレルギー反応対策、発熱対策ということでポララミン錠1錠カロナール200mg2錠飲み薬もセルセプトが増量セルセプト250mg4錠グラセプター1mg2錠メドロール4mg2錠今のところ特にアレ
昨日、チビの尿検査結果の連絡がありました尿にタンパクが含まれている量は、前回の検査結果とほぼ変わらずでした前回の腎臓の検査も以上は見つからずやはり淡白漏出性腎症自分の免疫が腎臓の糸球体を攻撃糸球体が壊れていてタンパクが尿に漏れ出てしまうとは言え猫での症例はほとんどなく治療の効果も定かではない今飲んでいる免疫抑制剤はセルセプト悪くもなっていませんが良くもなっていないそこでもうひとつのシクロスポリンを使ってみることにしましたセルセプトより高価になるとのことですが
いよいよ明後日が手術です。まずは、吐き気がおさまってきて一安心。漢方が効いたのか体が慣れてきたのか…今日はアイスを食べる余裕もありました先ほど看護師さんが、手術室に着ていく服を持ってきてくださいましたいよいよ…今日は口腔内の掃除、ヘソの掃除、あと毛剃をしてもらいました。明日は透析→血漿交換→オペ説明→リツキサン2回目投与その合間にシャワーも浴びたいところ。。今日は体調もまあまあよくて、今4500歩ほど歩きました。あと少し歩いて今日のところはゆっくり過ごすとしよう↑朝ご飯と
いよいよ明日にせまってきました。ドナーの父は8時半ごろ、私は11時くらいに呼ばれる予定だそう。今日は手術の説明がありました。詳しい説明でよ〜くわかりました。私は骨盤内にデスモイドがあるので、通常とは逆の左側に移植腎をいれるそうです。移植したら父のクレアチニンはやはり上がるそう。申し訳ない…手術中におこりうるアクシデントの説明がありました。フィブリノゲン今日も点滴したのにあまり値があがってないそう。ここんとこ、きちんと食べれてなかったからなぁ…フィブリノゲンが低いと出血を起
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月(4歳1ヶ月)ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月(4歳3ヶ月)ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳4ヶ月)ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発な
今日で術後4日目。子どもたちも地元に戻り寂しいはずたけど、今のところ寂しいと感じる余裕がない腰が痛い→少し歩いてみたりする→歩ける距離には限界がありほどほのところで部屋に戻る→休憩する→AudioBook聴く→ティバー観る→休憩そんな感じ。幸い痛みはほとんどない感じ。で、途中で看護師さんが来られて尿量測ったり、先生が来られてエコーをしたり、困っている症状に薬を処方してくださったり、ご飯食べたり…ここの病院チームとして動いてる気がする。先生たちが情報共有していて、チームとしてみてくだ
いよいよ明日退院になりました。腰の痛みや傷の痛みから開放されて、お腹の張りもおさまってきました。ここ数日は夜間排尿で数回は起きますが、眠剤一種類で眠れてます明日の今頃は自宅に着いている頃かもしれません。ゆっくり安全第一で帰りたいと思います😊まずは帰ってボチボチ生活を整えていきたいと思います。グラセプター1mg4錠セルセプト250mg8錠メドロール4mg4錠タケキャブ10mg1錠リオナ250mg2錠テルミサルタン20mg1錠ミヤBM3錠↑
2020/12/24(木)早朝尿(±)午後2時腎生検の結果を聞きに県立こども病院腎内科受診する。外来受付後にタブレットで問診票を入力しているとS先生が「お母さん」と声を掛けてくださる。S先生はO先生から再発した事を聞いたそうです。念のため随時尿を採ってと言われ、採尿を提出する。息子7歳の身長と体重午後2時半過ぎに診察室へ呼ばれる。随時尿(±)尿蛋白量:28尿蛋白/クレアチニン比0.5g/gS先生からの説明・腎生検の結果:微小変化型、腎毒性無し・今回再発し
日曜から発熱した娘、無事に解熱しましたがあまり食欲なく痩せちゃいました小児科でインフル、コロナ検査したけれどどちらも陰性、溶連菌も違うって。鼻水、咳、下痢も頭痛もないから長いこと喉見た末に先生が考えながら👨⚕️扁桃腺がちょっと赤いからかなぁ…と。インフルではなかったけど小児科で発熱外来の時間帯で受診だったのでまわりではインフルB言われてる子がたくさんいましたよ今はインフルB、コロナ、溶連菌が大流行らしいです…。日、月曜とあまり飲み物も飲まずで月曜朝の検尿はすごく濃
3月25日(月)大学病院での膠原病内科の診察早めに病院に到着採血💉6本ベテランの看護師さんに変わり一発でオッケー👌先にイベニティ(骨)の注射を打ってどちらも待ち時間が長ーく順番の番号が掲示板に表示診察前回からネオーラル(免疫抑制剤)辞めて、セルセプトカプセル(免疫抑制剤)に変更しましたが筋肉痛、関節痛、発熱とかは大丈夫でしたか?あと、腎臓高血圧内科の診察でアムロジピン辞めてみるとの事ですね血液検査結果は特に変動無いです3/9頃から膀胱炎になり近所
息子2回目の溶連菌感染後ネフローゼ症候群寛解維持していますそしてクリスマスの本日は小児科定期受診でした本日の採血&尿検査結果です。結果は大きな問題なく数値安定セルセプトは継続で1250mg/日ネオーラルは朝のみ10mgネオーラルはあと4週間で終了となりますやったー喘息発作は1年以上出てないのでキプレス終了息子は大好きな薬なんでガッカリしてました薬が減ったので私の仕訳する作業がとても楽になります12/28は県立こども病院1年振りの定期受診です。
今朝は主治医が来られて傷を見たりエコーをしてけださりました。エコーで血腫らしきものがある…とのことでドキッとしましたが、移植腎の動きもなく問題ないでしょうとのこと。そして、ドレーン、足のマッサージポンプ、鼻のチューブがとれました👏これだけでもだいぶ進歩した気がする。父の病室へも歩いてる行きました。昼間は夜眠れなくなるのが辛いので、腰の痛みを分散もしたく、部屋のなか、部屋の周りをぐるぐるとまわりました。あとAudioBookが暇つぶしにとても役立っています。私は湊かなえが好きで湊かな
もう術後9日になるなんて…一日一日があっという間に過ぎてく。体力はだいぶ回復してきて、昨日は7000歩歩いた今日は目標10000歩だけど、昼過ぎの時点で5300歩だから達成できるか微妙今日も休日ということで病棟は静かです一昨日くらいから眠剤も1種類で眠れています。1時間半に一度くらいは尿意で目が覚めるけど、今後は夜中も2.3回はトイレに行くよう言われてるので慣れなきゃですあと4晩寝たら退院です。子供たち、そして猫ちゃんに会うのが楽しみです美味しいものでも食べて帰りたいけど、少し
ネフローゼ症候群寛解維持していた息子ですがなんだか怪しい雲行きになっています。昨夜は少し食欲が出てきたのか私が仕事から帰宅後に『ちょっとお腹が空いた』って言ってました。しかし普段の食事量半分ぐらいで箸を止めてしまいました。体温は39℃前後で経過咽頭痛、咳、倦怠感は続いており午後8時前には1階の部屋で就寝免疫抑制剤ネオーラル&セルセプト服用で2021年12月を最後に再発せずに過ごせていました。2023年3月下旬からネオーラル減量2024年1月下旬にはネオーラル終