グレン手術

今日は息子のグレン手術。朝7時半から手術説明と言う事で、遅れたらマズイというわけで6時前には出発。着いたのは6時50分くらいでまだ出入り口が開かない時間。結果、30分くらい車内で待ちました。で、執刀医先生や麻酔科医さんから説明を聞き、息子は連れて行かれました。グレン手術、僧帽弁形成術、DKS吻合、の3つを行いました。15時半くらいに終わり先生に呼ばれ、16時くらいにCICUに入って息子に会えました。麻酔でまだ眠ってる状態。手術はすべてうまくいったとの事。よく頑張りました。

娘が産まれてからちょこちょこと喧嘩はありましたが、先日かなり大きな喧嘩をしてしまいました私の夫への発言にもトゲがあったし、夫からの言葉も心ないもので…娘を抱っこしながらミルクのチュービング中に涙が止まらなくなりました…もうこの家にいたくない！と思って娘と酸素ボンベを担いで家を出ました。と言っても酸素の時間もあるし感染も怖いしで、行けるところはほとんどなくて家の回りをぐるぐる回っていました夫婦でやいやい言い合いながらはよくあることなのですが、夫の言葉がその日はなんだか心に重く刺さったままで

人工呼吸器抜管後、痰もゆっくりと減っていき酸素濃度も減らす事ができ、比較的安定した状態で生後3ヶ月を迎える事ができました。少し前から、制限時間付きで哺乳瓶でのミルクの練習をさせてもらえるようになり「普通の赤ちゃんっぽいなぁ」「病気、治ってたりしないかなぁ」なんて気の抜けた事を思ったり、凄く幸せな時間を過ごしていました。でも、やっぱり重度の心疾患。3ヶ月を迎えた2日後に急にサチュレーションが下がり、酸素カニューレもパワーアップ。あれよあれよと元通り。主治医からは「そろそろ動脈管

実は首がまだ完全に座っていない娘大きな手術のあとだし発達はゆっくりで娘のペースでといつも思っているのですが、、やっぱり何かと気になりますもうすぐ７ヶ月だし、他の心疾患の子もこの時期ではもう首座りは完全にしていたり…退院前に病院で6、7ヵ月検診をしてもらった時には首座りがまだなのでやはり運動面の発達は遅れています、とはっきり言われちゃいました。分かっているんだけど、やっぱり言葉できくと尚更実感先生にはうつ伏せの練習をしてくださいねと言われましたまたいつもの不安な私が顔を出した時に娘は本

今日は明日の手術に向けて手術部とPICUの看護師さんが説明に来たり、夕方やっと手術説明を受けたりで少しバタバタな1日でした今回のオペ内容は書いてある通り・グレン手術上大静脈を肺動脈へ繋げるわかめちゃんの場合、両側上大静脈と言って2本上大静脈があるので通常よりひと手間かかります。・三尖弁形成術心臓内の三尖弁の逆流が中度になってしまっているようなので治します。わかめちゃんは前回のシャント手術でも術中に追加でこれを行ってます。というか共通房室弁だと認識してたけど一応三尖弁なのか〜。

手術予定日が決定し予定日２週間前にCT検査となりました。主治医の先生からは「検査結果を外科チームと検討して術式を決める」と言われていましたが、月曜に検査し、2日たっても4日たっても何の説明もありません。どんどん不安になってしまい、翌週、担当の看護師さんに「CTの結果、まだ何も教えてもらってないんですが」と尋ねると、とても言い辛そうに、「この後先生から説明があるので少し待ってください」と。嫌な予感しかしない…先生「バンディングした先の左の肺動脈が成長していない可能性があるためカテーテ

はじめまして🌸我が子は重度の心疾患で生まれてからこれまでずっとNICU/PICUに入院しています。これから同じような経験をする方のお役に立てればとの思いと記録の為にブログを始めました。生後3ヶ月まではリアルタイムの投稿ではないので、思い出しながら記します。妊娠15週41歳の高齢妊婦だったこともあり、通っていた都内の大学病院でNIPTを受けました。『陰性』の結果に一安心しましたが、念の為と思い、妊娠19週で胎児診断の専門医院で高度超音波検査を受診しました。検査中、問題なく進んでいたの

妊娠中、何の不調も無くすこぶる元気に過ごしていましたが唯一、逆子が治らない！という事で38週に帝王切開の予定となり１週間前から入院する事となりました。＊こちらの病院では胎児に心疾患がある場合、予定日の３週間前からの入院になるそうですが、長期入院だけは阻止したいと思っていた私を、赤ちゃんが気遣ってくれたかのように頑なに逆子のまま出産を迎えました。〜出産〜この病院での最初のエコーの時に先生から「赤ちゃん、って言うけど、この病気の子は赤ちゃんで生まれてこない(チアノーゼ)」と言われていたた

生後６日での手術後、人工呼吸器に繋がれ鎮静した状態ですが生後1ヶ月を迎える事が出来ました。その間、毎日PICUへ通いました。呼吸器が挿管されているため抱っこもできないし、まだ目も開けない、しかも点滴も15本くらい入った状態で触れられる箇所は僅かでしたが、少しでも刺激になればと頭を撫で撫で。「このまま目を覚まさなかったら」と反応のない中での面会は精神的に不安定になってしまいましたが、先生から「触られている感覚はあるから触ってあげて下さい」と言われた事が支えとなりこの時期を乗り

春に小学校で心臓検診があり、その時に当たり前だけど引っ掛かり"大至急"と書かれた封筒を持ち帰ってきた時には何事かと思ったけど要は"すぐに受診してください"とのことで、すでに医療機関を受診中の子は主治医の先生に学校生活管理指導表を記入してもらえばOKだったので、先月の外来の時に早速お願いしてきました❗主治医の先生に『今、ありがたいことに運動制限がないので、出来ればそのまま制限がないまま記入していただけたらありがたいんですけど』と言うと『それがねお母さん。公的な書類でフォンタン子が全くの制限なし