グルタル酸血症2型

完成したので紹介します(結構前に完成してます。笑)そして途中までは2019年10月に書いたものです。(笑)//じゃじゃーん\\どうでしょう～～派手でしょ～(笑)入院中に完成したのですが聞かずとも誰のかわかりますよ～～と言われました実際、想像より派手でビックリしましたが…(笑)折りたたむとこんな感じ自立しています。バギー作る際、背面ばかりでどうしても気に入らなくて海外製の対面式のカタログを見せて頂いたのですがデカい＆大変そうというのがネックでせっか

もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっと大丈夫ずっと忘れてたけどみーちゃんは奇跡の子だった(笑)きっと3歳を迎えられそう！って事で先生に写真を撮ってもらうためにおめかしして外来へ主治医チームの先生たちと写真を撮っていただきましたーまだまだ撮れてない先生と看護師さんが居るから誕生日過ぎても撮ってもらいたいな病棟の看護師さんはコロナで会えないのが残念

みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言

こんにちはめちゃめちゃ日にちが空いてしまって(なんと約1年…)ご心配お掛けしました更新してない間が長いにも関わらずメッセージ頂けて、気にかけて下さってる方がいる事が本当に嬉しかったです感謝感激~~~みーちゃん、こんなにお姉さんになりました相変わらずKawaiiせめてイベント事は更新したい(下書きもいっぱいです)ところですがひとまず、元気いっぱいな事を報告ですインスタの方がもう気持ち更新出来てるかな、とは思うのですがどちらもまちまちです本当に気にかけて下さってる方がいるの

みーちゃんみーちゃんみーちゃんが今日に至るまで。大雑把ですが。4月3日出生4月4日心肺停止し大学病院へ4月5日不整脈を起こし心肺停止ここから何とか持ち直し…。4月9日鎮静薬を終了目をあけるようになったりあくびが出来たり、声は出ないけど泣いてみたり…。4月12日脂肪酸代謝異常症(CPT2欠損症)の疑い4月19日グルタル酸血症2型の疑いへ4月27日呼吸

ハロウィン前にupする予定だった記事からそのままハロウィン当日までをどうぞ(しかも出遅れてるーっ！)3年前に作ったこのリース…Instagramを昔から見てくださってる方はもしかしたら見覚えあるかなBIGサイズとにかく大きいこのリース…大きさを比較しようとみーちゃんと写真を撮りましたう～ん可愛い生後6ヶ月身長約63cmでこのサイズ去年からリースとみーちゃん比較したいなぁって思ってて今年こそはやりましたどうして着替えさせなかったのか…(笑)頭もボンバーだしリース歪

みーちゃんは3384gで生まれ、妊婦健診でも特に異常もありませんでしたただ、妊婦健診では毎回血圧が高く130前後でした。妊娠高血圧を疑われてるのかなぁという先生の話はありましたが次の日に3時間37分という速さでスピード出産しましたみーちゃんを生んだ産婦人科では24時間後から、赤ちゃんのお世話を始めるという方針だったので次の日の22時から母乳をあげましょうといった感じですね21時に生まれたので次の日、2018年04月04日みーちゃんの呼吸が止まってしまいました。夕方

続きになります。本当に文章能力が無さすぎて文章だけじゃないんだけど(笑)お付き合いお願いしますみーちゃんは市立病院に運ばれたのですが…救急車には私も同乗させて頂きました。私も行きたいって行ったら行ってもいいよ、と看護師さんが言ってくださったので迷わずみーちゃんの側に居たいと思いました救急車の中では本当に早く着くことばかり願っていました。考えは甘いですが、市立病院に着いたら色々な設備などがありすぐにみーちゃんの呼吸が戻って産婦人科に帰れると、なにかの間違えだったくらいの

2018年04月03日21時05分体重：3384g身長：50cm頭囲：37cm胸囲：33cmちょっぴり頭は大きいけどおめめがとっても可愛い女の子ですみんなからみーちゃんと呼ばれてます甘えん坊で抱っこ大好きな頑張り屋さんですそんなみーちゃんの事みーちゃんの病気の事みーちゃんの今ちょっとだけでも知ってもらえたらなぁと、思います少しずつですが更新していきますのでお付き合いよろしくお願いしますみーちゃんママにほんブログ村

みーちゃん、胃ろう増設＋噴門形成を受けてお顔すっきり～～～やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑)お顔もすっきりして胃に栄養も行ってとってもご機嫌銅摂取の為のココアが始められて何事もなければ退院かな…体調崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ