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みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言
続きになります。本当に文章能力が無さすぎて文章だけじゃないんだけど(笑)お付き合いお願いしますみーちゃんは市立病院に運ばれたのですが…救急車には私も同乗させて頂きました。私も行きたいって行ったら行ってもいいよ、と看護師さんが言ってくださったので迷わずみーちゃんの側に居たいと思いました救急車の中では本当に早く着くことばかり願っていました。考えは甘いですが、市立病院に着いたら色々な設備などがありすぐにみーちゃんの呼吸が戻って産婦人科に帰れると、なにかの間違えだったくらいの
みーちゃん、胃ろう増設+噴門形成を受けてお顔すっきり~~~やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑)お顔もすっきりして胃に栄養も行ってとってもご機嫌銅摂取の為のココアが始められて何事もなければ退院かな…体調崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ
外来の日が待ち遠しい日々を送っています(笑)どこか悪くなっていても、数値をみーちゃんが出してくれるわけじゃないので…。不安でも先生に会うだけで安心します2018.6.18体重:3670(3570)身長:54.5(53.7)頭囲:37.7(37.7)胸囲:34.3(33.9)()の中は前回の外来での測定値ですみーちゃん頭以外は大きくなってます頭はもとから大きいから、大丈夫よ(笑)1週間でこんなに成長…もしかしたらこのまま、大きくなれないかもしれない。このまま
もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっと大丈夫ずっと忘れてたけどみーちゃんは奇跡の子だった(笑)きっと3歳を迎えられそう!って事で先生に写真を撮ってもらうためにおめかしして外来へ主治医チームの先生たちと写真を撮っていただきましたーまだまだ撮れてない先生と看護師さんが居るから誕生日過ぎても撮ってもらいたいな病棟の看護師さんはコロナで会えないのが残念
やっと、現在進行形でブログを書くことが出来るとなるとさぁ何を書こうか迷いますね~迷いますよ~今日は初めての外来を受診してきました退院して初めての外来…ドキドキ。おうちで過ごした時間でどこか悪くなってないかな。また出戻って入院になっちゃうかな。病院につくまでに心臓が止まってしまわないかな。なーーんてよからぬ事を考えずには居られずソワソワ。小児外来へ到着して早々に処置室へ体重、身長、頭囲、胸囲測ってもらいました2018年06月12日身長:53.7(52.5)
2020.03.03~2020.03.063泊4日で外泊しましたお雛様当日はやはり家に居たいと先生にお願いし前日にも関わらず外泊させて頂きました退院目前にして原因不明のお熱が続きなかなかお家に帰ることが出来なかったけどCTの結果左が無気肺に少しなってました前は嘔吐と共に大量の痰を出していたのですが術後、嘔吐がなくなり左肺へと痰が流れ込んでしまっていた模様今は体位を変えてあげたり吸引の回数を増やしてとにかく痰を引いてあげることにそれに伴ってクラリスロマイシンD
みーちゃんは3384gで生まれ、妊婦健診でも特に異常もありませんでしたただ、妊婦健診では毎回血圧が高く130前後でした。妊娠高血圧を疑われてるのかなぁという先生の話はありましたが次の日に3時間37分という速さでスピード出産しましたみーちゃんを生んだ産婦人科では24時間後から、赤ちゃんのお世話を始めるという方針だったので次の日の22時から母乳をあげましょうといった感じですね21時に生まれたので次の日、2018年04月04日みーちゃんの呼吸が止まってしまいました。夕方
入院先の病院から電話があり上の子に申し訳ない気持ちもありましたが急いで病院へ向かいました。あぁ、本当にダメなんだ。さっきまで一緒に居たのに。病院からダメかもしれないと言われ、すぐ側にいてあげれないもう、もう。本当に無理なんだ。昨日の夜、どうにか命は繋ぎとめてくれたけど…無駄に冷静に受け入れる事が出来ました。車で急いで向かっている最中にまた、病院から電話がありました。あ、間に合わなかった。そう直感的に感じましたパパが電話で話しています。はい、はい、わかりました。
こんにちはめちゃめちゃ日にちが空いてしまって(なんと約1年…)ご心配お掛けしました更新してない間が長いにも関わらずメッセージ頂けて、気にかけて下さってる方がいる事が本当に嬉しかったです感謝感激~~~みーちゃん、こんなにお姉さんになりました相変わらずKawaiiせめてイベント事は更新したい(下書きもいっぱいです)ところですがひとまず、元気いっぱいな事を報告ですインスタの方がもう気持ち更新出来てるかな、とは思うのですがどちらもまちまちです本当に気にかけて下さってる方がいるの
ハロウィン前にupする予定だった記事からそのままハロウィン当日までをどうぞ(しかも出遅れてるーっ!)3年前に作ったこのリース…Instagramを昔から見てくださってる方はもしかしたら見覚えあるかなBIGサイズとにかく大きいこのリース…大きさを比較しようとみーちゃんと写真を撮りましたう~ん可愛い生後6ヶ月身長約63cmでこのサイズ去年からリースとみーちゃん比較したいなぁって思ってて今年こそはやりましたどうして着替えさせなかったのか…(笑)頭もボンバーだしリース歪
みーちゃんみーちゃんみーちゃんが今日に至るまで。大雑把ですが。4月3日出生4月4日心肺停止し大学病院へ4月5日不整脈を起こし心肺停止ここから何とか持ち直し…。4月9日鎮静薬を終了目をあけるようになったりあくびが出来たり、声は出ないけど泣いてみたり…。4月12日脂肪酸代謝異常症(CPT2欠損症)の疑い4月19日グルタル酸血症2型の疑いへ4月27日呼吸
続きです救急車の中で…の話はあまり聞けませんでした。というか、ろくな精神状態ではなくて話す気にもなれなかった感じです。もしかしたらパパは私に話してくれたのかも知れないけど、ただひたすらに泣いてたのは覚えてます。疲れ果てていたのに入眠剤を頂いて飲んだのに1時間も寝れませんでした。近くの市立病院の5分ですら、ハラハラしたのにきっとパパは1時間以上もの間気が気じゃなかったと思います。救急車が到着してみーちゃんはNICUへ…長い間処置を受けて。受け入れてくれた先生がもしかし
2018年04月03日21時05分体重:3384g身長:50cm頭囲:37cm胸囲:33cmちょっぴり頭は大きいけどおめめがとっても可愛い女の子ですみんなからみーちゃんと呼ばれてます甘えん坊で抱っこ大好きな頑張り屋さんですそんなみーちゃんの事みーちゃんの病気の事みーちゃんの今ちょっとだけでも知ってもらえたらなぁと、思います少しずつですが更新していきますのでお付き合いよろしくお願いしますみーちゃんママにほんブログ村
みーちゃんはミルクを吐いても1日1回吐かない日は吐かないし、ずーっとそんな感じで生活してきました。30日、10時のミルク後14時のミルク後18時のミルク後1~2時間後くらいに吐いてしまったのでいつもそんな事ないのになぁってブドウ糖をミルクに混ぜてるから血糖大丈夫かなぁ、いつも吐いても2回以上吐いたことないしなぁと少しだけ不安になり一応病院へ電話してみました土曜日だから先生居ないからなぁと思いきやたまたま先生いらっしゃいました。結果、受診してきたのですがレントゲン
先月、アンモニアが下がって一安心した所…再びアンモニアが高い数値16898161oh...9月頃に比べ、機嫌の悪さはそこまで…だと思ったんだけどなぁ…。みーちゃん。。可愛い(笑)寝起きが悪いとか寝つきが悪いはあったけど相変わらずよく笑ってたのでアンモニア大丈夫だろうと思ってたから少し凹む来週は補装具外来でバギーと座位保持装置メンテナンス入れました。(やっと笑)全然大きさ会ってないよ~座位保持に関しては論外過ぎ(笑)リハビリ科行く前に小児科寄ってセレ
みーちゃん生まれて74日が経ちました本当は、入院中毎日拝みに行った神社へお宮参りに行きたかったんですが出来るだけ外出は控えた方がいい。人混みは避ける。と言った感じで退院指導を受けていたので知り合いの宮司さんにお願いをして出張、お宮参り(?)して頂きましたさすがの宮司さんもお宮参りをするのに自宅で、というのは初めてだそうです。(笑)そりゃそうだ(笑)みーちゃん~~ミルクの時間が近づくにつれグズグズ…。(笑)だけど、御祈祷してもらえたので本当によかったーー宮司
アンモニアが高く機嫌が悪い日々が続いたり…抱っこ抱っこで過ごしたり。アンモニアは相変わらず高ければお薬を調整して、を繰り返してついに機嫌の悪さが限界になり急遽外来へその時はアンモニアは172でした。思い切ってデパケンを辞めましたデパケンを辞めてからもうそろそろ1ヶ月。アンモニアは…どうだろうまだ採血はしてないのでわからない機嫌がいい日もあるし悪くてどうしたんだろうって日もある。不安いっぱいだけどみーちゃんの笑顔も見れているのでほっとするひとときも相変わらず
完成したので紹介します(結構前に完成してます。笑)そして途中までは2019年10月に書いたものです。(笑)//じゃじゃーん\\どうでしょう~~派手でしょ~(笑)入院中に完成したのですが聞かずとも誰のかわかりますよ~~と言われました実際、想像より派手でビックリしましたが…(笑)折りたたむとこんな感じ自立しています。バギー作る際、背面ばかりでどうしても気に入らなくて海外製の対面式のカタログを見せて頂いたのですがデカい&大変そうというのがネックでせっか