ブログ記事89件
こんにちはめちゃめちゃ日にちが空いてしまって(なんと約1年…)ご心配お掛けしました更新してない間が長いにも関わらずメッセージ頂けて、気にかけて下さってる方がいる事が本当に嬉しかったです感謝感激~~~みーちゃん、こんなにお姉さんになりました相変わらずKawaiiせめてイベント事は更新したい(下書きもいっぱいです)ところですがひとまず、元気いっぱいな事を報告ですインスタの方がもう気持ち更新出来てるかな、とは思うのですがどちらもまちまちです本当に気にかけて下さってる方がいるの
ハロウィン前にupする予定だった記事からそのままハロウィン当日までをどうぞ(しかも出遅れてるーっ!)3年前に作ったこのリース…Instagramを昔から見てくださってる方はもしかしたら見覚えあるかなBIGサイズとにかく大きいこのリース…大きさを比較しようとみーちゃんと写真を撮りましたう~ん可愛い生後6ヶ月身長約63cmでこのサイズ去年からリースとみーちゃん比較したいなぁって思ってて今年こそはやりましたどうして着替えさせなかったのか…(笑)頭もボンバーだしリース歪
mi♡chan..2021.04.033さいになりましたいつだよーって話ね(笑)もう約6ヶ月も前です…。今はもうあと少しで3歳6ヶ月きゃーいつの間にかこんなにオシャレにブログが書けるように!つかいこなせないんですけど…笑恒例のケーキは…薔薇がたくさんのハートのケーキまだ3歳なのにケーキが似たり寄ったりー4歳のケーキは迷わないように今から考えなきゃ可愛い可愛いみーちゃん。3歳のお誕生日おめでとう前に想像していた3歳と3歳になったみーちゃん。想像していた
もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっと大丈夫ずっと忘れてたけどみーちゃんは奇跡の子だった(笑)きっと3歳を迎えられそう!って事で先生に写真を撮ってもらうためにおめかしして外来へ主治医チームの先生たちと写真を撮っていただきましたーまだまだ撮れてない先生と看護師さんが居るから誕生日過ぎても撮ってもらいたいな病棟の看護師さんはコロナで会えないのが残念
アンモニアが高く機嫌が悪い日々が続いたり…抱っこ抱っこで過ごしたり。アンモニアは相変わらず高ければお薬を調整して、を繰り返してついに機嫌の悪さが限界になり急遽外来へその時はアンモニアは172でした。思い切ってデパケンを辞めましたデパケンを辞めてからもうそろそろ1ヶ月。アンモニアは…どうだろうまだ採血はしてないのでわからない機嫌がいい日もあるし悪くてどうしたんだろうって日もある。不安いっぱいだけどみーちゃんの笑顔も見れているのでほっとするひとときも相変わらず
先月、アンモニアが下がって一安心した所…再びアンモニアが高い数値16898161oh...9月頃に比べ、機嫌の悪さはそこまで…だと思ったんだけどなぁ…。みーちゃん。。可愛い(笑)寝起きが悪いとか寝つきが悪いはあったけど相変わらずよく笑ってたのでアンモニア大丈夫だろうと思ってたから少し凹む来週は補装具外来でバギーと座位保持装置メンテナンス入れました。(やっと笑)全然大きさ会ってないよ~座位保持に関しては論外過ぎ(笑)リハビリ科行く前に小児科寄ってセレ
みーちゃんはアンモニアの数値が普段から高めでどうしてもお砂糖たっぷりなミルクだから仕方ないかなぁと(↑先生から言われてました。)とにかくばらつきもあり、アンモニアの数値が100超えていても、みーちゃんにとって特に大きな問題では無かったんです。今までは↑いつでもニコニコみーちゃん7月の採血アンモニアは132でした。でも、132は今までもなかった訳じゃないし特に気にせず。8月の採血アンモニアは1417月の末にお熱を出してそれから1週間くらい経った頃だったのでも
(この記事も3週間前に書いたものになります。笑)ブログの更新がかな~り空いてしまいご心配お掛けしましたみーちゃんは1度お熱を出しましたがただの風邪で、今はすっかり良くなりました強い子みーちゃん元気に過ごしていますばあばに抱っこされ満面の笑みそんなみーちゃん、8月3日で2歳4ヶ月になりましたお祭りないけど…毎年8月の記念にぱしゃり去年もずっと病棟だったからお神輿見に行けなかったんだよね今年もコロナで中止…来年こそは、じいじやおばちゃま、お兄ちゃんが担いでるお
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今年の3月3日は…❁✿✾700日目✾✿❁︎1year11months❁✿✾100週0日✾✿❁︎そして初めておうちで桃の節句をお祝い出来ました当日に外泊でちらし寿司で誤魔化してる感来年はもっともっとメニュー頑張りたいな😫❗️❗️みーちゃんが食べれるわけじゃないけど…だからって手抜きはいやだなみーちゃんのいとこのお姉ちゃんが七五三さんで着た物みーちゃんはピンクだったけど、姪っ子ちゃんの赤も可愛い(もはや親バカだからなんでも可愛い)この絞りはママが七五三の綺麗に取
2020.03.03~2020.03.063泊4日で外泊しましたお雛様当日はやはり家に居たいと先生にお願いし前日にも関わらず外泊させて頂きました退院目前にして原因不明のお熱が続きなかなかお家に帰ることが出来なかったけどCTの結果左が無気肺に少しなってました前は嘔吐と共に大量の痰を出していたのですが術後、嘔吐がなくなり左肺へと痰が流れ込んでしまっていた模様今は体位を変えてあげたり吸引の回数を増やしてとにかく痰を引いてあげることにそれに伴ってクラリスロマイシンD
完成したので紹介します(結構前に完成してます。笑)そして途中までは2019年10月に書いたものです。(笑)//じゃじゃーん\\どうでしょう~~派手でしょ~(笑)入院中に完成したのですが聞かずとも誰のかわかりますよ~~と言われました実際、想像より派手でビックリしましたが…(笑)折りたたむとこんな感じ自立しています。バギー作る際、背面ばかりでどうしても気に入らなくて海外製の対面式のカタログを見せて頂いたのですがデカい&大変そうというのがネックでせっか
みーちゃん、胃ろう増設+噴門形成を受けてお顔すっきり~~~やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑)お顔もすっきりして胃に栄養も行ってとってもご機嫌銅摂取の為のココアが始められて何事もなければ退院かな…体調崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ
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麻酔や準備など含めトータル7時間ほどでしたが腹腔鏡による胃ろう造設+噴門形成無事に終わりましたやはり肝臓が大きく、上へずらしながら手術を行ったので少し時間が掛かってしまった様ですが手術は予定通り行えたそうです沢山の方から応援のメッセージを頂きました。本当にありがとうございますブログでの報告が遅くなってしまい申し訳ありませんでした。みーちゃん、無事に手術終わって術後の熱も落ち着き、、、術後4日目にして横向きもらくらく内服も通常通り再開出来ました術前術後はしば
麻酔を初めてとくに問題ありませんでした。との報告だけチームの先生が病棟に戻るついでに教えにきて下さいました↑手術室前で取りましたたくさんの応援メッセージ本当にありがとうございます病棟でもメッセージ頂きました今頑張ってるかな。きっと大丈夫みーんなが応援してくれてるよこのまま無事に手術が終わりますように。体調を崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ
みーちゃん、24日に小児病棟へ入院しました入院してから手術前にやること・ED&NGチューブ入れ替え・PIカテーテル&抹消ルート確保・心エコー&心電図・採血かな既にチューブ入れ替えはしましたNGがアトムの栄養カテーテル7Frをいつも使ってましたが、手術に向けてCOVIDENのセイラムサンプチューブ(たしか)10Frに以前、栄養が長期ストップしてしまい低栄養になり心不全になりました。それが怖くて小児外科の先生に相談した所、EDチューブをいれたまま手術する事にこれで低栄
その続きをブログにしようとずーっと思って丸1年。ジアイーノ購入を迷っていた。懐かしいな~ジアイーノに変わる、レンタル?出来るものを教えて頂いて色々調べているうちに初めての入院しました退院に向けて、急いでジアイーノ2台購入。悩んでた時間…(笑)↑1年前のみーちゃん。たまたま今の先生がみーちゃんの嘔吐を気にしてくれて入院になっちゃったけど持続注入になり、滝のような嘔吐は無くなりました。話しは変わりましたが去年、感染予防の続きを書いていました見返したら…うがいも
前々から話があった胃ろうと噴門形成の手術。でも今までグルタル酸血症2型(新生児期発症型)の子の全身麻酔による手術の例はないとの事で全身麻酔のリスクなどを心配し先送りをしてきました。と言うか考えてもいませんでしたNGチューブで何も問題なし、嘔吐も吐いてしまう日もあるけれど対応によっては吐かせずに過ごせる日も全然あったので。前までは今ではEDチューブも使用するようになり嘔吐も1日1回で済めば良し。・泣く・咳き込み・くしゃみ・あくび→嗚咽・傾斜がない所で寝る・排
2日目になり、やっと更新すると言う…。(笑)去年もそうだった…何はともあれあけましておめでとうございますまさかまさか去年はみーちゃんとまた年を越せるなんて夢のように感じていたけど…なんだか今は、ずーっと一緒に居れると信じていますお着物着せたいなとか色々考えてたけど慌ただしくて出来ず/今年もよろしくお願いします\全然こっちみてくれないー(笑)年明けから嘔吐の連続…胃ろうと噴門形成の手術をまた少し考えなきゃね今年も無事にお節作りも終えてホッとしました。もう
先日、家族7人で初めてのお出かけしてきました。といっても少しだけ離れた神社へ有料道路に乗ったらお兄ちゃん、ディズニーランド行くのとルンルン…ごめんよ…。(笑)少しずつお出かけに慣れたら皆でディズニー行きたいなぁ大きな神社では無いけれど…癌や難病封じのご利益がある神社みーちゃんがウエスト症候群と診断されてじいじとばあばとお兄ちゃんがお守りを買ってきてくれた神社なんです。肌身離さず、ずーっと持ってて懐かしいこんな動画のみーちゃんもお守り付けてるでしょ~お薬で発作
みーちゃん。可愛いおてて。可愛いあんよ。実はみーちゃん。入院していました。いつも2~3ヶ月が基本。でも、4泊5日で帰宅…入院したら、、しばらく帰ってこないから絶対入院は嫌の一択でしたが、熱も38.6まで上がりやむを得ず、病棟へ…そして病棟へ上がってから検温。36.6…なんども測りなおしました。熱下がってる~~でもまぁ、エアーもとても多かったので…としか言い様がない足バタバタしたり、ご機嫌だったので少し安心しましたが…(笑)月曜日にEDとNGチューブ入れ替
前倒しでお兄ちゃんと一緒に七五三のお参りに行きましたお宮参りの時はおうちまで宮司さんに来て頂いたのに。みーちゃん、ちゃーんとお参り行ったんだよね偉かったね~。大きくなって少しお外に出れるようになって成長したね。お兄ちゃんと一緒に1年前の夏です。宮司さんに抱っこしてもらった時の写真七五三の時。(めっちゃ泣いてるけど~~)大きさの違い分かりますビックリ本当に本当に成長しました泣いて怒る顔も可愛くて可愛くて愛おしくてみーちゃん大好きよあの日々を思い返すと
わかってます。かなり今更って事くらい(笑)波に乗れて無さすぎだよね~でもでも今年もハロウィンパーティ出来たのが本当に嬉しいいとこちゃんずに今年も仲間入りいとこちゃんずにも赤ちゃんが増えみーちゃんもお姉さん気分一緒になってちょこんと座ってる姿がなんだかお姉さんになったなぁって思って嬉しくて嬉しくて。お兄ちゃんの足の間とはいえ、もたれかかってるとはいえ、すごくお座り上手じゃないいとこちゃんず母たちの誕生日パーティも兼ねて/オムチラッ\去年と違って動きが激
なかなかRSウイルスの事はブログに出来ませんでしたが昨日、無事に退院しました。RSウイルスはかなり軽症だったと思います。シナジス様様ですみーちゃん、吸入いらず。酸素だけ0.25Lお世話になりました。まさかこういった形で退院出来ると思いませんでした。また外来の予約が取れるなんて、思ってもいませんでした。心臓に負担が掛かってしまい心臓の壁が少し厚くなってしまったのは多分、もう戻らないかも知れませんが…でも笑ったりお家で過ごすことが出来るなんてビックリです。みーちゃん
待ちに待った外泊。2日目の事でした。前日の夕方から嘔吐が。逆流があるので多少の嘔吐は目をつぶりますが、明らかにエアーの量がおかしいんです。どんなにエアーを抜いても付きっきりでエアー抜いてもそれでも嘔吐させてしまった。面会外のケアはここまで大変なのかと思ったりしましたが面会中はほぼ嘔吐させたこと無かったので何がいけないのかと。夜はよく寝たので様子見をしていました。次の日もエアーがとにかくひどい。1時間に3~4回引いてもエアーがひどい。1時間でtotal227cc
奇跡のケアベアちゃん素敵なプレゼントを頂いたのです。奇跡のケアベアちゃんのおかげ(?)なのかみーちゃんは劇的な回復を見せてくれています。奇跡のケアベアちゃん詳しくはInstagramで見てみてねアルカリを補充していたみーちゃん。点滴→内服ウラリットUこれで落ち着いていました。しかし、逆にアルカリが多くなりすぎて減量→中止になりました先生も、まさかウラリットUが切れるとは思わなかったと…一時外泊に向けて、お薬へ移行したのですがそのお薬が必要なくなったのでま
みーちゃん1歳5ヶ月体重:9.5kg身長:82.8cm*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈*:;;;;;:*◈みーちゃん、もう赤ちゃん体重計に乗れず大人用デビューしてしまいましたでもねそれも大切な成長みーちゃんの頑張りのおかげEDチューブのおかげで少しずつ体重が戻ってきましたそして、みーちゃん。とても顔色が良くなりました。どうでしょう数値も点滴→内服の切り替えして落ち着いてきていると思います。その
少し数値が落ち着いてきたと報告させて頂きましたがやはり、数値はあまり良くありません。アシドーシスです。ついにヘモグロビンが6.2とかなり数値が低くなりました。同意書にサインして即輸血されました。面談室では輸血の同意の話とみーちゃんのこれからについて先生からお話がありました。今、みーちゃんにとって元気になっておうちに帰るのは難しいかもしれないと。病院でこのまま、少しでも長く生きてもらうのか少しでも家族とおうちで過ごすのかどちらの選択も間違いではないと先生は言ってく
2019.8.238月18日の採血でpHは、7.201まで下がりました。優秀なみーちゃん。今までここまで下がった事もなかった。でも8.23の採血の結果ではなんとpHは7.384まで持ち直しました。お薬の力を借りて。まだまだ点滴がないと保てませんが少しずつ持ち直してきました。BNPも28.1まで下がりました。心嚢液もまだまだあるようですが少しずつ減ってきているようでした。なんとも言えませんが笑顔も少しずつ、楽になってきたのかな急変の可能性については、みーちゃんは