キアリ奇形

ちびっ子の支援学校では１学期に遠足がありました。🚌支援学校でのミキサー食のお弁当作りは初。🍱この季節のミキサー食のお弁当…食中毒がこわい💦悪くなりやすい…保冷剤入れすぎると食べる時に冷たい…知覚過敏のちびっ子は口からだす…いじけて手の傷に気持ちがいく(自傷)…先生達が出先で大変…💦レトルトの介護食の方が安心か…でもお友達はお弁当…食いしん坊のちびっ子お友達のお弁当をしっかり見る…でもそれを食べれない…いじけて手の傷に気持ちがいく(自傷)…先生達が出先で大変…💦

外来WEEK11/28日(火)アレルギー科・皮膚科/循環器(火)はＴ大の小児アレルギー科に。食料抱えて出陣のちびっ子。そして左手の角度がまたおかしい。(体幹を保つための行動らしい)今、お世話になっているアレルギーの先生は春にいなくなってしまうので春からの受診はＳ育のアレルギー科になります。薬も継続で変わらず。アレジオンが錠剤になりました。錠剤の方が管理が楽です。(湿気ない・場所をとらないetc...)皮膚科も受診し終わったら…➡Ｓ育に移動。毎年代わり映えのしないツリ

４月の中旬に新幹線で東京慈恵会医科大学附属病院に1回目の定期診察に行ってきました。今回の診察ではレントゲンを撮って、背中から脊髄まで通したリードの位置の確認、脊髄への刺激の調整が予定されています。山名先生とお会いするのは1ヶ月振りになります。レントゲンの撮影後に４階の脳神経外科に移動し、診察を待っていました。山名先生は笑顔で迎えてくれました。・レントゲンの様子を見ると、リードは手術後から殆ど移動していないのでこのままで問題無し。・次回の診察は2ヶ月後の予定。そして、こん

ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。（髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。あんどうなつ食べなくなってからイライラは収まった様子『白砂糖と最悪すぎるイライラ』ワタシのこと30代半ばの女です家族は同

1/17いい天気！お日様にパワーをもらう。娘を保育園に送り、担任の先生に挨拶したあと、夫と一緒に駅へ。不安と寂しさで別れ際に泣いてしまった。10時35分指定時間の5分遅れで病院に到着し、受付を済ませて病室へ。脳神経外科の病棟は空きが無いらしく、整形外科の病棟へ案内された。４人部屋の窓がわ。明るい。トイレも病室から近い。部屋に着いてすぐに、色んなスタッフさんが代わるがわる来てバタバタ。荷物も開けられない。入院初日ってこんなに忙しいの…？採血→麻酔の説明→術後に首につけるカラー

1/186時起床時間。いつの間にか寝ていたようで、電気がついた眩しさで目が覚める。すぐに看護師さんが来て、手術室に行くまでの簡単な説明と貴重品の確認。水はもう飲めないので軽くうがいをする。7時採血。7時55分「8時に手術室に〜」って聞いてたけど誰も来ないなと思ってたら、担当の先生が来て挨拶。そのあとすぐに看護師さんが来て、慌ただしく手術着に着替え、3人で歩いて手術室へ向かう。手術室は新しくできた病棟にあって、すごく綺麗だった。白とシルバーが基調の近未来的な部屋。扉が開

４月の上旬に脊髄空洞症・友の会が数年ぶりに行われました。コロナの流行により開催できない状態が続いていましたが、今年は夏ではなく、春での開催となりました。私は幹事の方に数年ぶりに会うのを楽しみにしていました。連絡が取れず、風の噂では体調を崩しておられたとの事。開催の知らせが届くとすぐに飛行機の予約をして、当日を楽しみにしていました。当日は少し早く会場に到着しました。幹事の方は会場におられました。初めてお会いした時と変わらず（少し痩せられたような気がしました。）すぐにわかりまし

2024年1月にキアリ奇形1型の診断を受けました。診断に至るまでの流れや今後の治療について書いていこうと思います。私(30代)夫(30代)息子(6歳)娘(4歳)4人家族の生活今日は義父と温泉へ行ってきました。山の中の温泉ですがとにかくお料理が美味しい！全てお義父さんにごちそうになって本当に感謝しかないです。楽しく過ごして帰ってきて疲れたなぁ〜と思って家に着いてすぐコタツで横になってその後、頭痛やら倦怠感やらで動けませんでした！夫が夕飯の準備をしてくれて

脊髄刺激療法の手術後は電気刺激の場所や強さを細かく調整していきます。毎日、メーカー担当の方が病室を訪問してくれるので、自分の痛みの場所、強さを伝え、それに合わせて電気刺激の強さや間隔、場所を調整しています。体に感じる電気刺激と感じない電気刺激とがあるようで、調整中は感じる電気刺激で行い、調整後は感じない電気刺激に切り替えます。ただし、首の角度や顔の向きによって、背中のリードが微妙に動くため、電気刺激の強さが変わる事も多く、慣れるまで時間がかかりそうです。ちなみに、左腕の痛みは

2024年1月にキアリ奇形1型の診断を受けました。診断に至るまでの流れや今後の治療について書いていこうと思います。私(30代)夫(30代)息子(6歳)娘(4歳)4人家族の生活2023年8月お盆で実家を訪れていた日です。畳の部屋で父(60歳)が息子(6歳)に後転を教えていました。なぜそんなことをしていたのかよく思い出せませんが...それを見ていたら自分もやりたくなって私もやったんです←30歳半ばの女、後転に挑戦私だってできる！！！なんでそんなこと思っちゃった

今日、久し振りのシャワーを浴びました。背中の脊髄刺激装置は防水のフィルムを貼って貰い、水が入らないようにしてもらいました。昨日、山名先生と、本埋め込み手術の日程調整をして、手術日の候補を決めました。感染のリスクを考えて、トライアル手術から２カ月は空けて欲しいとの事だったので、３月頃に本埋め込み手術を予定しています。本埋め込み手術は今回のトライアル手術で痛みと恐怖が強かったので、２回目の手術では最初、全身麻酔を希望していました。しかし、リードの位置確認と調整はきち

病院の駐車場で待って3時間ちょいももちゃん、大丈夫かね？17:10過ぎ放送で呼ばれ急いで病院に二重扉からももの姿が見えたとき泣きそうになった生きてるももはまだ麻酔がかかってボーっとしてたけど少しして先生に呼ばれ「問題が出てきました」と言われた時はまさか腫瘍か？と思ったMRIの結果はキアリ奇形何ですか、キアリ奇形って？小脳と脊髄がくっつき髄液が上手く流れないホントはね、小脳と脊髄は離れてないといけない脳を圧迫してしまうこれは生まれつきだろうとそして副腎にも異常が！

入院前から腰痛が強くなっていたのですが、新幹線の坐位、手術の姿勢など、無理が祟って、腰痛が悪化してしまいました。手術後からベッドに寝たきり状態です。寝返りも痛くて息を吐きながらゆっくりしないとできない。動くと腰に激痛が走り、鼠径辺りがぎゅっと緊張して痛くて絶叫していました。ベッドから天井を見つめていると、気分が滅入ってしまい、ずっと動けないのではないか。と涙が溢れ出る事もありました。動けないので食欲も無くなりました。山名先生に相談するとブロック注射を提案され、藁にもす

脊髄刺激装置の埋め込み手術の感想ですが、トライアル手術と同じ工程で進みました。・背中の消毒をする。・ブロック注射の実施。(本手術にて初めて実施)・リードを２本、背中から首へ留置する。ここからが、本手術から追加された工程です。①私のお願いで「埋め込みは怖いから寝かせてほしい」と伝えてありました。鎮静剤は投与されましたが、へべれけ状態＆恐怖で「怖い、怖い」を連呼。②埋め込みの為に切開部分に局所麻酔使用。これが本当に痛い！「痛い〜〜」と悲鳴を上げました。③切開開始。麻

２月８日に朝から東京の慈恵会医科大学附属病院に行ってきました。本埋め込み手術の術前検査をしてきました。まずは採血、検尿、心電図、胸のレントゲンを行い、その後に山名先生の診察です。採血の結果については、山名先生から「鎮痛剤のせいかな。数値が高いね。」との話がありました。肝機能の数値に異常がありました（笑）。山名先生からは「脊髄刺激装置の埋め込み後に薬が減量できれば、数値も下がると思います。」とのこと。今回も山名先生と本埋め込み手術に際しての色々な話をしてきました。Q：脊髄

12/22造影MRI検査約1ヶ月ぶりの病院。母と一緒に来た。造影剤入りの検査は、吐き気・頭痛・全身が熱くなるなどなど経験者の方から事前に聞いていたので緊張していた。最初は造影剤無しで撮影を始めて、途中で「お薬入れますね〜」と声がかかった。すると点滴を刺してる左手ではなく、病気の症状が出ている右手が強く痺れてきた。ガチガチに固まって焦った。検査が終わって少しすると落ち着いたので、ひと安心。心配していた吐き気や頭痛は無かった。看護師さんから「今日は水分を多めにとってね」と言わ

退院日の午前中に抜糸しました。山名先生は不在だったので、同じ脳神経外科の先生に抜糸してもらいました。ホチキスの針を抜くように針の刺さった角度と並行に針を抜いてくれたので、痛みは殆どありませんでした。SCSの埋め込まれた左側背は大きく腫れており、左側臥位は体重がかかるので痛みます。また、体位を替えたり体を動かす度にSCS装置が体の中で動くのか、違和感があり「このまま異物感が残ると生活がしんどいな」と思ってしまいました。退院後の新幹線はSCS装置がシートに当たって痛かったですね。そ

Merriesパンツのビッグより大きいサイズ。なかなか売っていません。先日、お友達ママさんがプレゼント？してくれました。ママ談まず履かせてすぐに感じたのは"履かせやすさ"です。スルリ！と履けるのです。サイドのギャザーもやわらかく伸びもよいので履かせやすいのです。"紙"っぽくなくて肌触りも良く感じれます。大きさで言えば…やっぱりGOONよりは小さいです。どしてもわが家の選択肢は限られてきます。ちびっ子：身長130cm超・体重30kg超GOONとmoonyとMerrie

前回の診察から約1ヶ月。体調も安定していて、痛み止めはほぼ飲まずに過ごせている。夫の風邪をもらって咳が止まらなくなった日が数日あったけど、手術前に出ていたビリッ！とする腕の痛みは出なくなっていて嬉しかった。傷口全体が時々痒い。2月ごろにカサブタが剥がれてしまった部分も、治りかけてたのにまた少しジュクジュク…。前回の結果が微妙だったから、ちょっとしたことで心配になる。どうか悪化していませんように！と願いながら診察の日まで過ごしていた。………………………………4/5昼からMRI。この

あの日から不安な日々を過ごしてきた！入院してから、毎日携帯を朝から晩までみていた！たくさんのブログを読み勇気づけられた！！なんとかなる。早く産んでスッキリしたい・・いよいよ帝王切開の日！気持ちは落ちついていた。こうなったら、早く産んでしまいたい！！12月19日〜昼すぎから手術〜麻酔を少しずつしっかりと説明しながら、私が不安にならないように、丁寧に丁寧に声かけをしてくれ進めてくれた。看護士さんがずっと横にいて、大丈夫ですよ！と声をかけてくれる。足がどんどん不思議な感覚へ・・・

人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3～5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉

1/19どのくらい時間が経ったのだろう。いたいつらい動けない両手の甲に点滴がついている。胸には心電図？のコード。頭にもチューブが入ってるらしい。手術した首〜後頭部も痛いのだけど、左手も痛くて動かない。右手の痺れに続いて左手もなの？とショックを受ける。朝方か朝食前か…記憶が曖昧だけど看護師さんに「お水飲んでみましょうか」と声をかけられた。ベッドを少し起こして、ひと口ごくんと飲んだ。ずっと水分摂ってなかったから、もっと飲みたくなるかと思ったけど、ひと口で充分だった。そ

ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのことキアリ奇形1型脳脊髄液減少症診断されています。治療はせず、半年に一回診察予定なのですが頭痛、倦怠感あり仕事休職中です。イライラがひどい一昨日ぐらいから瞬間湯沸器みたいに急にブチギレることが度々心当たりがあるまずは排卵の時期ということ。ホルモンバランスの関係。毎月あることだけど今回こんなにひどいのはたぶん先月、甘い物を食べすぎた４月１０日頃義父さんが美味しい和

2019.12.67ヶ月(25週と3日)前回、超音波で背中の部分が見えなくて、より詳しく診ていただける県No.1の信頼できるスペシャリストな医者がいる病院で診てもらってください！とまた紹介状を出され、大学病院へ行ってきたそのスペシャリストな先生は、超音波でぺぽちゃんをじーっくりみている。私には聞き取りづらいくらいの声で、なんだか助産師さんと話している30分くらい経っただろうか。「説明は、後ほどしますので」かわいいかわいいぺぽちゃんのお顔の3D写真をいただき、別室へ移される

３月６日に脊髄刺激装置の埋め込み手術を受けました。朝から始発で私鉄、新幹線を利用して、上京(笑)し、１０時前に東京慈恵会医科大学附属病院に到着。そのまま入院でした。前回のトライアル手術と同じく、夕方に手術予定。到着時から絶食となり、空腹に耐えながら待機していました。１５時３０分頃に案内があり、手術室に入りました。終わったのは１９時３０分頃でした。この時、山名先生含めた、トライアル手術の時の医師、看護師、メーカーの方々と久し振りの顔合わせとなりました。手術の実感が湧いて

38歳3歳の男の子とお腹に32週の女の子がいますお腹の子(ぺぽちゃん)には病気があります。脊髄髄膜瘤キアリ奇形II形水頭症私はここのブログで、たくさんの同じ病気の方たちのブログを見て、たくさんの学びを得ました拙い日記になってしまうかと思いますが、こんな私でも誰かの役に立てるのではないかと思ったのと、ぺぽちゃんの記録をちゃんと残したくてブログを書くことを決めました気分屋さんなので、投稿はマメにできないかもしれませんが、読んでいただけると嬉しいですよろしくお願いします

退院してから１週間が経過しました。仕事にも復帰しています。しかし、生活をしていく中で問題が発生しました。脊髄刺激装置（今後はSCSと記述します）が側背に入っているので、車のシートや椅子にもたれたり、リュックを背負ったりすると左側背のSCSと触れてしまい、とても痛いのです。そこで作りました。自作のその名も「SCSカバー」です。色々な素材と加工のしやすさを検討した結果・・・材料は洗車用の肉厚なスポンジです。加工のしやすさと通気性も完璧です。カッターナイフで削って側背の膨らみと合わせ

今日、午前中に脊髄刺激装置の調整にメーカー担当の方が来てくれました。いつものように、流れる電気刺激の強さや場所を確認して調整しました。これでトライアル手術の脊髄刺激装置の調整は終わり、背中のリードを抜くまでこのままの設定で使用していきます。本埋め込み手術には今回のトライアル手術で収集した脊髄刺激装置の調整データや、リードの埋め込み位置を利用すると思います。機器の調整時にメーカー担当の方と話をする中で、自分のこの治療に大勢の人々(家族、医師、看護師、メーカー担当の方、職場の同

11/20紹介状を持って大学病院へ。夫も一緒に来てくれた。家から電車と徒歩で約1時間くらい。脳神経外科の患者さん多いなぁと思いながら、待ち時間を過ごして、診察室に呼ばれた。白髪の優しそうな先生。やっぱり、キアリ奇形による脊髄空洞症で間違いないらしい。夫と説明を聞く。キアリ奇形…小脳が頭蓋骨から脊髄のほうへ少しはみ出してしまっている状態脊髄空洞症…キアリ奇形や腫瘍などが原因で髄液の流れが滞り、空洞が出来ている状態手術は進行を止めるための手術なので、いま出ている症状がすぐに治ること

まもなく、脊髄刺激装置の埋め込み手術から一ヶ月半になります。忙しい日々で書き溜めたブログを更新できていません。GWを利用して全部載せますね。でわ。