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お腹の中で足が固まっちゃって産まれてから1度も動かなかった足。泣くと一生懸命に腕は動かすけど足は少しも動かなくて悲しかった。お医者さんにも歩く事は難しいと言われた。だけどこれ…足動いてますよね？？😭勘違いじゃないよね？😭😭足が動くだけで涙が出るほど嬉しい😭当たり前じゃないんだね😭Threadsに初めて動画付きで投稿したところ沢山の方が見て下さり沢山応援のメッセージを送ってくれましたここから、はーちゃんの奇跡は始まるからね✨ママはぜんっぜん諦めてないから！！！いつか手を
もしかしたらGCUにお引越しするかも…🛒って話が出たってことは、もしかして退院近かったりするのかなあ！？😳ねー？はーちゃん？最近とっても調子いいもんねー？？ママに遊ばれても全く動じないもんねー？？笑今日もとってもかわい子ちゃんでした♡♡またあしたね👋
産む前は病気のこととても受け止められなくて毎日泣いていて今も全てを受け入れたわけではないけれど最近はこの腕の中ですやすやと眠る命をみてなんだか明るい未来が待っているようなそんな気持ちになってきた。私がこの子を幸せな子にするんだ。一緒に幸せになるんだよ。はーちゃん。気づけばNICUの中で1番長く入院中のお姉さんになった。ちいちゃなちいちゃな赤ちゃんたちの中で体も1番大きく成長した👶🏻☝🏻一際大きな泣き声の聞こえる角のお部屋に、明日も会いに行くよ。
キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△
はーちゃん目が覚めました!!今回もちゃんと目を覚ましてくれて自分で呼吸もしてくれてありがとう〜〜まだ少し眠たそう。笑人工呼吸器も外れて、点滴も外れてまた身軽になってよかったね♡♡今回の細菌感染で、何が突然起こるか分からないって改めて実感したからまだまだ油断はできないけど、、、、1日でも早くおうちに帰れるように願うことしか出来ないけど毎日願っています。取り急ぎご報告でした❕
いつも私が行くとぐっすり眠ってても起きて泣き出すかわいいはーちゃん術後で眠るお薬が入ってるはずなのに私がそばに行くと一瞬目をあけた！なんて愛らしいんだろう尊い命だねえその後はぐっすり眠ったので今日は早めに帰宅。いつもはNICUに泣き声が響き渡るくらい大暴れ🦖⸒⸒してるけど…今日はNICU全体がとっても静かに感じた😔暴れると危ないので月曜日までは眠る予定！毎回このまま目覚めなかったらどうしようと心配になる大丈夫。大丈夫。言い聞かせる。退院したら、はーちゃんに被って欲しく
今日ははーちゃん4回目の手術朝からとっても頑張りました！朝は夫が会いに行ってくれて(私はお兄ちゃんの保育園送りで行けず😢)昨日の夜2時から絶食のはーちゃんはいっぱい泣いてたって写真を撮ってくれてた⬇️私はお兄ちゃんを送り届けてすぐはーちゃんの病院へ向かいバトンタッチしました🫸🏻🫷🏻3時間くらいかな？待合室で待ってたら担当の看護師さんが手術が終わったことを教えに来てくれました☺️今回も無事に手術を終えたみたいでとりあえずホッと一安心今回は前回シャントを入れた方とは逆
手術前の検査でやはり脳室拡大していってるみたいで明日、予定通りシャント手術を行うことになりました毎日頭の大きさを測るためにおでこにマークがあります⬆️ﾎﾟﾁｯ手術の前処置で点滴が入りました💉💉はーちゃん血管がまだ細くてウネウネしてるからチューブを通しにくいらしく、、、いつも点滴を通すのに2~30分かかります😢外で待ってる時に聞こえてくるはーちゃんの泣き声にいつもこちらが泣きそうになるいつも手術の前になるとこんな思いさせてごめんね。という気持ちが湧いてくる。明日は生
今日会いに行ったらはーちゃん小さなコットにお引越ししてました!!👀状態が安定して大きな医療機器が必要なくなった子はこの小さなコットにお引越しするみたいですなんか新生児っぽくて可愛いーっ最近のはーちゃん安定してるもんね☺️このまま水が溜まってなければシャントの手術もしなくていいのになぁと淡い期待を抱きながら最近は過ごしていますねぇはーちゃん、調子どうなのよ？手術したくないよねぇ？オムツがそろそろ無くなるので帰りに買わないとっと思ってもともと忘れん坊だけどはーちゃんを産
主催：キアリ＆脊柱側弯症＆脊髄空洞症基金協力：バルセロナキアリ奇形＆脊髄空洞症＆脊柱側弯症研究所2025年に開催されたオンラインQ&Aセッションの成功を受けて、当研究所の脳神経外科医であり研究者でもあるホリア・サルカ医師が、患者さんおよびご家族を対象に新たなオンラインQ&Aセッションを開催いたします。本セッションでは、終糸病の病因的観点から以下の疾患について詳しく解説します。アーノルド・キアリI型症候群（キアリ奇形I型）特発性脊髄空洞症特発性脊柱側弯症その他の関連疾患専門
最近のはーちゃんは特にトラブルもなく平和に過ごせています書くことがないので可愛い(親バカ)はーちゃんの写真をお届けします🍓富士山みたいなお口が可愛いすぎる🗻
NICUがハロウィン仕様になってました！🎃かわいーっそしてはーちゃんはハロウィングッズをGETしました🪄◝✩上手に握ってて可愛すぎるー！！！追視も少しずつ出来るようになってきてカボチャを右へ左へ動かすと追いかけてきます👀じょうずじょうず🎶夏に産まれたはーちゃん、知らないうちに季節が巡ってるよ〜来年は皆でハロウィン楽しもうね💕︎
今日は待ちに待ったドキドキの初沐浴です🛁🫧💓嬉しすぎる～😭2年ぶりの沐浴、緊張するぅ看護師さんにお風呂上がりのケア方法など教えていただき、いざ入浴♡♡裸になるのが嫌で泣いてたはーちゃんお湯に浸かるとすぐ表情が柔らかくなりリラックスモード❣️もう新生児じゃないから腕をプルプルさせながら沐浴しました🤣いつもお風呂に入れてくれている看護師さんに改めて感謝🙏´-
今日は！！！！ドレーンと点滴が外れた！！！やったー！抱っこも決められた時間があって全然できなくて泣いてるのに抱っこしてあげれなかったのが辛かった、、、😭久しぶりに見た何も管がついてない娘👶🏻ドレーン手術でまた更に頭の刈り上げの範囲が広がったけどモヒカンみたいで可愛いよ〜🤣💖はーちゃん、よく頑張ったね〜👏👏ドレーンを外す処置が終わってからは帰るまでずっと抱っこしてはーちゃんはキョロキョロ👀大好きな看護師さん(はーちゃんの担当さん)が可愛い〜！かわいー！っていっぱい写真
アーノルド・キアリ症候群I型は、患者さんの生活の質に大きな影響を与える可能性があります。無症状のまま経過する場合もありますが、多くの患者さんで何らかの症状が現れます。特に、特定のリスク要因を十分に認識し、適切にコントロールしない場合、症状が悪化することがあります。ここでは、アーノルド・キアリ症候群I型の症状を悪化させる可能性のある要因と、治療の前後に実践できる予防策について解説します。アーノルド・キアリ症候群I型とはアーノルド・キアリ症候群I型は、小脳扁桃が大後頭孔を通って脊柱管に下垂
今日病院に行ったら脳外科の先生からお話がありあした髄液の検査をして菌の数値が良ければ2週間後にシャントを入れる再手術をしようと思ってます。と今度は術後何も無く無事に退院できますように🙏出来ればお正月は家族みんなで過ごしたいな今の目標‼️年を越す前に退院すること‼️まずは手術を乗り越えよう‼️(時期がずれていて分かりにくいかもですが10/21頃の日記から記憶を呼び戻して投稿しております)そしてはーちゃんの病気のこと、論文にしてもいいかと先生から聞かれて少しだけ戸惑ったけど
はーちゃんの頭のガーゼ問題。髪の毛があるからどうしてもテープが浮いてきてしまってはーちゃんが動いたり抱っこしてるとガーゼがズレてしまうニヤッほっめちゃくちゃズレてる笑看護師さんたちと一緒にズレないテープの付け方を模索中ですはーちゃん、また明日ね
泣いている時に手を握ってあげると落ち着くはーちゃんそんなはーちゃんのために看護師さんがニギニギ棒を即席で作ってくれましたNICUにはオムツと肌着以外の私物は持ち込みNGなので、、、はーちゃんにとっては初めてのおもちゃ💕上手にニギニギしてて可愛いかったいつもフレンドリーに接してくれる看護師さんはーたん♡♡って呼んでくれて優しく声をかけながらお世話をしてくれる姿をみると不安が和らぐいつもいつもありがとうございます
今日は看護師さんに「ママ、母乳あげますか？」と提案がありえ？いいんですか！？と驚きました笑そのぶん、抱っこの時間は短くなるんだけどそれでも良かったら、あげても大丈夫です！と言われたので久しぶりにはーちゃんと授乳室へ🤱✨はーちゃんの為に頑張って母乳を出せるように面会にきたら、この部屋で1人せっせと搾乳してました🍼まだドレナージ中なのと点滴もあるからチューブを引っ張ってしまわないかドキドキしながら無事に飲ませることができました👏👏はーちゃん、本当に飲みっぷりが良くてたく
いつもこっそりしているママとはーちゃんの秘密のおまじない。足よ動け〜！動け～！って念を込めながら毎日面会に行った時にマッサージします👣⸒⸒いつか一緒に並んで歩ける日がきますように。そんな願いを込めながら🌟🙏今日も大好きだよ💖
呼吸の状態が安定してきたみたいで口からの酸素チューブが外れてた！そして今日はしっかりと目を開けてくれて泣き声も聞かせてくれたいつも酸素を入れたあとはしっかり声が出せるかな？って心配になるけど泣き声を聞いて安心する😮💨今日も生きててくれてありがとね
会いに行ったらちょうどオムツ交換中で裸んぼだったはーちゃん今日から背中のガーゼは無くなってワセリンを塗るだけになったみたい！術後しっかりと背中を見たのは初めてで大きな傷跡に少し戸惑う。なるべくポジティブにいきたいけれどやっぱり少し悲しくなるはーちゃんが頑張った証だからこの傷跡さえ愛おしく思えるようにいつかなれるといいな。そしてオムツ交換が嫌だったみたいで泣いてた😭酸素のチューブが口の中に入ってるから泣いてるけど声が出なくてこちらの心が苦しくなった💔すこし眠る薬を減ら
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、2024年に終糸切断手術を受けたニコレッタ・ベルケイ(NikolettaVelkei)さんの術前・術後の回復の様子をまとめた最新動画です。術前は車椅子での生活を余儀なくされていたニコレッタさんですが、術後数時間後、補助なしで最初の一歩を踏み出すことができました。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。-----------------------------------------ニコレッタ・ベルケイ(Nikolett
今日のはーちゃんは眠り姫。まだ手術のあとも痛いだろうから何日間か眠らせておく予定らしい。そりゃそうよね😢大人でも痛いのに、こんなに小さな体で何回も手術して、辛いに決まってる。だけど今日もちゃんと生きててえらい。もともと貧血が酷かったけど、昨日の手術の影響で輸血もしたらしい。50cc。🩸青白い💦どこかの誰かの血がはーちゃんの体の中で闘ってくれてるよ。献血をしてくれた方ありがとうございます🙇🏼♀️はやく菌を倒して元気になっておうちに帰ろう！！！私が行くとモゾモゾ反応し
お兄ちゃんを保育園に送って家に帰ってる時に病院から着信があった。こんな時間に電話が来るのは初めて。ドキッとして嫌な予感がした。出てみると主治医の先生だった。絶対なんかあったやつだ💦昨日の夜から発熱してて首のとこの傷が赤くなっているので細菌感染を起こしていると思います。脳外科の先生から話があるのでお母さん今から来れますか？と言われた。実は首の傷を縫ってもらってから１週間以上経っても傷が治ってないのが気になってただけど先生達からも何も言われてないし医療のプロに口出しす
今日はーちゃんの足が元気に動いてる夢を見た。泣いて足をバタバタさせててえ！足動いてる！ってすごく嬉しかった夢。起きてから病院に向かう車の中でそれを思い出して、そういえば夢か、、、と思って切なくなったどうか奇跡が起きて足を動かせるようにならないかな。産後1ヶ月検診で赤ちゃんと一緒に来てたママさんたちを見て久しぶりに胸が苦しくなったはーちゃんと同じくらいの赤ちゃんが元気に体を動かして泣いてて始まったばかりの育児の悩みを話してるママたちの会話が聞こえてきてスマホゲームに集中し
先生から首の傷のとこの説明アリ。やっぱりボンドで引っ付けてたところが少し開いてきてて髄液が漏れてたみたいまた今日しっかり縫ってくれて新たに漏れたりとかは無さそう〇とのこと。今日は、ばぁばが会いに来てくれました(NICU入院期間中は祖父母の面会は1度だけ許可されてます)昨日の夜はずっと起きてたらしいはーちゃんお昼はぐっすり寝てて、ばぁばが会いに来てるのに1度も起きませんでした笑可愛いお目目開けてみせてあげて欲しかった〜笑点滴が入ってて、また武器を手に入れたはーちゃん看護師さ
こんにちはこんな気まぐれのいつ更新されるかもわからないブログをフォローしてくださったり見てくださったりありがとうございますフォロー通知がくるとあ、見てくれてる人がいる更新しなきゃという気持ちになれますそれで、今日は前回の続きから書いていきます！娘がOPE室へ入っていき…私と夫はOPE中、家族用のPHSをもらってNの待合室で待っていました。いつ連絡がくるかとそわそわ…おおよそ7時間くらいでPHSに連絡が！無事に終わったとのことでOPE室前まできてくださいと。すぐに
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、先日撮影された当研究所の紹介動画です。日本語字幕をつけて、ご覧ください。”当研究所は、スペイン・バルセロナに拠点を置き、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症、線維筋痛症など、世界中で多くの方々に影響を与えている疾患の専門的治療を行う医療機関です。当研究所では、上記疾患および終糸病に関連する疾患に対して、症状の緩和だけでなく病気の原因そのものに対する治療を重視しています。診断から治療、術後の経過観察まで一貫した医療を
今週は……うつ伏せのままの抱っこだったのがついに普通の抱っこokになったりはじめての直母デビュー🐄❤ではーちゃんデビュー戦から70ml飲めたりして、、笑(まだ哺乳瓶では65mlしか飲んでなかったのに笑)少しずつ母親らしいお世話をさせて貰えるようになってルンルン気分♪(◜ω◝و(و"だったのですが…今日面会に行くと首に見慣れないガーゼが首のところの傷から髄液が漏れてたらしく傷口を縫う処置が入ったそうです😭実は先生が傷が目立たないようにと考えてくれてシャント術を行う時に出
