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メンタルヘルスは基本的人権2026年の世界メンタルヘルスデーにあたり、メンタルヘルスは基本的人権の一つであり、そのケアは包括的な医療の一部として考えることが重要であることを改めてお伝えします。この国際的な記念日は、メンタルヘルスの重要性について社会の理解を深めるとともに、精神的な健康上の問題や精神疾患に対する偏見を減らすことを目的としています。当研究所で診療している神経疾患および脳神経外科疾患は、神経系異常を基盤とする疾患です。これらはメンタルヘルスの問題とは異なりますが、症状や疾
2026/08/06脊髄空洞症と診断され、脊柱側弯とキアリ奇形が発覚した…診断に至るまでの流れを整理しようと思う───────────────────2026/03/30むせることが多くなり誤嚥性肺炎を心配する、(誤嚥性)肺炎があったかどうか見るために胸部CTの予約2026/06/22通常の脳神内診察と胸部CTの撮影2026/06/24夜に慈恵柏から電話、気になる所があるから頚椎MRIを撮らないか？と、断る理由もないので7月7日に受診予約2026/07/07脳神内受診、頚椎
来月半ばに検査とか面談とかありますがそれ以外は入院準備です入院に際して個人的に気になる所は「風邪引きやすい」とか「くしゃみが出やすい」とかで音で迷惑かけるんじゃないのか？という心配と自分自身の神経質な気質で他人の出す音に敏感になり過ぎてイライラしたり…それで個室を考えたりもした…だけど個室って安くて2万2000円、最短の9日だとして19万8000円、https://jikei-nyuuin-seikatsu.hatenablog.com/entry/2017/12/21/115246こ
毎年9月28日は、アーノルド・キアリI型症候群の国際デーです。この日は、この神経疾患に対する社会的認知を高め、科学的研究を促進するとともに、患者さんやそのご家族を支援することを目的としています。当研究所およびキアリ&脊髄空洞症＆脊柱側弯症基金は、アーノルド・キアリI型症候群および関連疾患の診断、治療、研究に取り組む医療専門家、患者団体、各種機関とともに、この国際的な取り組みに参加しています。アーノルド・キアリI型症候群は、キアリ奇形I型とも呼ばれ、脊髄に他の奇形を伴わず、小脳扁桃が大
Nyaoです🐈⬛訪問して下さり💗ありがとうございます💗✨日々感じる事・想う事✨LOVE💜BUCK-TICそしてブログ投稿する以前からの日記のようにメモってた事山あり谷あり波あり笑いあり涙ありな人生をご紹介させて頂いています😆現在はバセドウ病＆線維筋痛症2026年に発覚したキアリ奇形(小脳下垂)と戦っております💪いつもイイね＆フォローして下さり💜ありがとうございます💜Nyaoのプロフィール🐈⬛タイトル通りでございます今回は仲良くしてもらっている
症例番号：18155診断名：アーノルド・キアリI型症候群（小脳扁桃下垂）、脊髄空洞症、歯突起後屈、複数の椎間板症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病終糸切断手術施行日：2017年2月21日手術時年齢：11歳術後経過観察日：2026年7月24日経過観察時年齢：21歳9年間の経過観察における臨床経過症例番号18155の患者さん（本人の希望により氏名は非公開）は、11歳の時にロヨ医師率いるチームによって、終糸システム®を用いた終糸切断手術を受けました。手術から9年後、術後の経過を評価するため、当
病院で手術の日程やら手術代の相談やらで親といっしょに行った…疲れた手術の日程は「予約が入っちゃったから」と言うことで11月になり、10月の間に血液検査とか麻酔関係の確認とかをやることになり手術代は「入院費を含めて“松戸市重度心身障者医療費助成受給券”で無料になります」とのこと…マジで？本当に？松戸市のだから松戸市だけだと思ってたし手術のことは書いてないし…心配なら問い合わせても良いとのこと…ケアマネさんに報告しなきゃ！ただし「病院食とかは全額自己負担で」とのことで、6人部屋だったら1日2
ギプス治療2週目が終わりました✅(一気にまとめて投稿してるので時差すごいです)今日も出発する直前にお風呂に入ってスッキリ✨️ギプスを外して病院へ🚗³₃1周目終了時⬇️2週目終了⬆️今回は右足はあまり変わらず左足の変化はアリ✅治療前と比べると、、、かなり真っ直ぐになってきた気がする！！ギプス巻き直して帰宅🏠疲れて寝ちゃいました😴笑ミルクが少し出てますよ、、、😂
最近は両手の使い方がグンと上手になってきました上手におもちゃを持ってあそんだり、、座位保持椅子でおもちゃをカミカミミルクだって自分で持って飲んじゃいます!!🍼お家に帰ってきてから夜泣きも滅多にしないし、、ひとりで上手に遊ぶし、、、お腹すいた、眠たい以外はニコニコご機嫌なはーちゃん。ほんとに手のかからない子です😭どんどん出来ることが増えていくね✨️✨️
はーちゃんのギプス治療1週間つけっぱなしで巻き直しに行きました🚗³₃初めてのギプスは重いし匂いも慣れなくてオムツ替えも体拭きもコツが掴めなくて苦戦した😫😫おうちでギプスを外してから受診しました🏥外すのも慣れなくて時間がかかった⏱𓈒𓏸治療前⬇️1週間経過⬇️たった1週間で右足はかなり変化が👀‼️見比べるとすごい変わってる！！びっくり！！ギプスつけて過ごすの大変だけど頑張るモチベーション増し増し💪✨️✨️次の1週間も頑張ろうね！！
おととい診察がありましたまぁ脊髄空洞症とキアリ奇形ですね脊髄空洞症（指定難病１１７）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpある症状は｢くしゃみ、咳、鼻水を出すときの頭痛｣と｢めまい、フラつき｣それと｢腕と手に軽いしびれ｣です左右の皮膚の温度感覚の違いや触られた感触が無かったりはありません(小指のあたりの)頭蓋骨の開きが大きくて小脳の落ち込みが大きくて手術をしない選択はない(はっきりとは言われてないけどそんな感じ)早いうちにやろうとは思ってるけど、受診した段階ではま
夏になると、スペインをはじめ世界各地で気温が高くなります。このような高温環境は、さまざまな神経疾患の症状を悪化させる可能性があります。当研究所でも、終糸病、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、神経頭蓋脊柱症候群の患者さんから、猛暑時には症状や体調不良が強くなるとの報告を多くいただいております。暑さはなぜ神経症状を悪化させるのですか。一般的に、高温環境は既存の神経疾患の症状を悪化させることがあります。極端な暑さは脳の機能にも影響を及ぼし、特に神経疾患や精神疾患のある方、小児、
8月となりました酷暑や猛暑やゲリラ豪雨やら⛈️⛈️⛈️そして九州での地震特に被害の大きかった熊本県亡くなられてしまった方も沢山おられるとのことお悔やみ申し上げます🙇もうなんだか地球はおかしくなってきてしまいましたね眩しい太陽真昼の雨そして熱帯夜終わらぬ戦争飢餓やイジメ嘘や偽りそして裏切り怒りや悲しみ痛みに苦しみなんだかもう色々と嫌になってきました疲れた心を癒してくれるモノハナニ。。。。？太陽がないと生きていけない太陽の光に包まれて
2026年7月にキアリ奇形の手術をした長男の記録ですきっかけから、少しずつ投稿していきます自分用の記録として、そして、長男の症状が出てから手術までの流れが他の誰かの役に立てたらいいなと思い、我が家の経験を載せていきます※※※※※きっかけは、2025年2月家族で柔軟性を競っていた時のこと座位で前屈していた長男の背中を見て、「長男の背中、曲がってない？」と長女が気づいてくれましたその後、長男を立たせて、立位で前屈させた写真(他の家族に知らせる時に撮った写真なので、私の手書きです
太陽の光輝く笑顔を届ける動物看護師＆魔法使いのみっちぃですこんばんは皆さま、今日も1日お疲れ様でした🐶🐱今日の独り言💕「キアリ奇形」や「脊髄空洞症」の疑いがある、すみれジャム🐶気圧やお天気の変化の影響を受けやすいこともあり、時々食欲にムラがあります。昨夜も今朝も、あまりご飯を食べてくれず心配していましたが…夜はしっかり食べてくれました💕✨すごい勢いでバクバク（笑）🐶「食べてくれた❣️」たったそれだけのことなのに、こんなにも嬉しい❣️動物さんたちと暮らしていると、幸せっ
毎年7月22日は、世界脳の日に制定されており、世界神経学連合が2014年から推進している取り組みです。その目的は、脳の重要性、その機能、脳の健康に影響を及ぼす要因、そして正常な機能を損なう可能性のある神経疾患についての認識を高めることにあります。当研究所は主に、アーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性側弯症など、脳幹・脊髄・脊柱に関連する疾患の研究と治療に取り組んでおりますが、この世界脳の日に際し、上記疾患の共通原因である終糸病が、脳を含む中枢神経系全体に影響を及ぼす可能性が
💙Nyaoのプロフィール💙Nyaoさんのプロフィールページはじめまして😊Nyaoと申します🐈⬛💜BUCK-TICK(あっちゃん)💜💜LOVE💜👼BUCK-TICKは私のBible👼ニャンコ大好きアラフィフです😻たまぁ～に、イラストも載せます(ド素人ですが)そして、バセドウ病(自己免疫疾患)と線維筋痛症と時々メンヘラと戦っております💦💪💪💪2026年4月にキアリ奇形(小脳下垂)だ…profile.ameba.jpこの度杖を新調致しましたと言いましても購入前に無料お試しレン
終糸病、アーノルド・キアリ奇形I型、および特発性脊髄空洞症と診断された女性患者からは、妊娠、分娩、ならびに妊娠・分娩期に選択可能な麻酔法について、多くの相談が寄せられます。これらの疾患は、妊娠中に生じ得るリスク、最も安全な分娩方法、さらに適切な麻酔法の選択に関して、患者本人だけでなく医療従事者にとっても大きな懸念事項となることがあります。アーノルド・キアリ奇形I型、特発性脊髄空洞症、終糸病患者における妊娠一般的に、これらの疾患を有する患者では、妊娠前に十分な医学的評価を受け、脳神経外科
💜💙Nyaoです💙💜訪問してくださりありがとうございます主に投稿している内容は闘病生活やら笑える話＆怖〜い話👻BUCK∞TICKなど音楽関連日々感じる事・想う事ブログを始める以前からの山あり谷あり波あり涙あり笑いありなお話を投稿しておりますいつもいいね＆フォローしてくださってありがとうございす💜💙💜💙💜💜Nyaoのプロフィール💜先週のお話となります一応、線維筋痛症とバセドウ病とキアリ奇形と診断されているNyaoです線維筋痛症ということを認めていな
最近ほんとによく笑うようになった♡♡この笑顔みてるとなんか全て何とかなるような気がするママは、はーちゃんの笑顔がだーいすきだよ
はーちゃん実は、、お兄ちゃんと同じ保育園に4月から通っています。🐥⸒⸒まだ生後7ヶ月だけど、、、沢山の刺激を受けてもっと成長してくれならいいな〜と思い年明けに申し込んでみました。初めは看護師さんのいるところの方が、、、とやんわり断られたけど医療的ケアが始まっていない今だからこそ上の子や、はーちゃん達の従姉妹のお姉ちゃんも通っているこの保育園に一緒に通いたいんです。娘の刺激にもなって成長にも繋がると思うんです。と園長先生に何度もお願いをして、通うことが決まりました😭
検査入院頑張りました👏👏脳外の先生がお部屋に来てくれて軽く見た感じ深くなさそうだし大丈夫だと思う！とのこと良かったε-(´∀｀;)1泊2日でこの疲労感、、、、長く付き添いされているパパママ尊敬しかないです🥹✨✨今日もみんなお疲れ様ですまた明日ね〜👋
保育園に飾られている七夕飾り🎋🌟ママの願いははーちゃんが歩ける様になりますように👣⸒⸒神様なんて居ないと思ったあの日。だけど、はーちゃんの足が動くようになるなら神様だって織姫彦星にだって何にだってお願いする。私がそれを願うのはあまりにも無責任かな？大きくなった時にも言い続けてたら本人の負担になるかな。心の中で思うくらい許してね。ママは、はーちゃんと一緒に歩いてみたいです。
Nyaoです今日は七夕🎋。。。。なのにあいにくの空模様🌧️🌧️🌧️🌧️🌧️願い事は沢山ありますね1つに絞るのはとても難しい欲張りなNyaoでありまするBUCK-TICK今井さん風に言うならば世界PEACE✌
ギプス治療はじまったばかりだけど、、、実はギプスを巻いた何日か後から背中の手術跡から膿が出てきてて来週末に検査入院することに🥹膿の大きさを調べるために泊まりでMRIを撮るみたいだけど、奥まで膿が広がってたら髄膜炎などのリスクがあるから手術で取り除かないといけないみたい💦抗生剤とかで良くなりますように😭🙏髄膜炎めっちゃ嫌だ〜😭手術だけは回避したい💦💦💦ということで、MRIを撮ったりするのに邪魔になるといけないのでギプスを外して貰いに行きました！ギプスを外してもらった直
今日初めての療育センター受診でなんと今日から内反足のギプス矯正始まりました😳今日からスタートするとは思ってなくて心の準備出来てなかったけど本人は足の感覚がほぼ無いから、あんまり辛そうでは無いけど親としてはやはり申し訳ない気持ちになる😢普通の内反足より脊髄髄膜瘤由来の内反足だから治療が長引くケースが多いと説明がありました。週に一回ギプスの巻き直しで、お風呂はNGみたい😅暑くなる前に矯正終了したいな〜🙏リハビリ室の椅子に座ってみた。意外と座れてる！！！！うん！ニーハイブ
あ、あのっ！！！夜中に急に半寝返り成功させるのやめてもらえますか！？！？！？！？訪問リハビリの時に何度も挑戦してだけど、なかなか出来なくて顔が真っ赤になるくらいはーちゃん頑張ってたし出来ないねえって悔しい気持ちになってたからとっても嬉しい夜中に一人で泣きました。笑
最近のリハビリの様子授乳クッションで周りを囲んで座る練習🪑支えなくても安定してきた！毎日のうつ伏せトレーニングの効果が出てきてます👏👏しっかり顔が上がるようになってきたこのようなトレーニングを週に2〜3回PTさんに訪問していただいて行うのとその他の日もママと一緒に30分ほど頑張っています
今日は後弯の治療で今後お世話になっていく病院へ初めて行ってきました🚗³₃朝から夕方までの1日コースで疲れたけどわたし的にはめちゃくちゃ刺激を貰えてここの病院大好きになったー🫶🏻まず、こども病院だから子供だらけ！(当たり前か笑)赤ちゃんが居ても変に注目されない！脳外科とかだと注目されがち😥(私が過敏になってるところも多少はある)前にはーちゃんの姿を見て可哀想にねぇ、って言われたことがあって💦いつもだったらシャント部分や、足の変形、背骨の変形が見えないように帽子やブラ
はーちゃんを産んでから毎日何気なく聞いてたはずの曲が心に沁みるようになった。例えば「それもいいね」って曲がだーいすきなんだけどいつも長男が見てるテレビから流れてくるメロディー何気なく口ずさんでたら今日は長男も一緒に「いいね〜」って歌っててなんか、泣けた。"ちがっていても「それもいいね！」"本当にその通りだよ〜😭
