キアリ奇形

ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。（髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。今日は私の好きなブロガーのネコおやじさんのブログを読んであれ？と思ったことがあったのでちょっとスピリチュアル的な話を書いています。前回

※このブログは記憶を辿るブログです。こども病院に入院した日の夕方、、、。手術の説明を受けるためにK医療センターへ旦那と二人で行きました。この病院のU先生が側湾外来で5分程診ていただいた先生でした。側湾では有名な先生らしく(その事は側湾外来の後で調べて知りました)、、、印象としては、ちょっと偉そうな先生でした(笑)今は、もう５年も数ヵ月に１度外来で会うので聞きたい事も聞けるし、そんなに話しにくい先生でもなくなりましたが、この時はまだ偉そうで話しにくい先生って感じだったので、手術の説明も

2023年12月8日(金)の出来事事の始まりは、12/4(月)に学校が代休で、私が仕事だったので、AOIをデイサービスへ送った時、頭痛がすると少し元気が無かったです。デイサービスから帰って来てしばらくすると、久しぶりの嘔吐次の日には、吐き気も治まり、本人希望にて学校へ送り、私は仕事へ🚗³₃学校には、体調が急変した際には連絡下さいと伝えて仕事へ。昼過ぎに、熱は無いが体調悪そうと連絡があり、仕事を切り上げ迎えに行き、小児科へ。学校帰りに、かかりつけの小児科へ行っ

シュガーの検査で今回行った病院は大学病院なのですが『見つかった病気〜前編〜』先週シュガーの検査に行ってきました『副作用そして検査の病院の下見』てんかんの薬ですが3月中旬からコンセーブの他にフェノバールも追加で飲むことになったので…ameblo.jp1日がかりになりますよとかかりつけの病院の先生に言われていました。さてお昼ご飯はどうすればいいたまたま友達の息子さんがその大学の付属の高校に数年前通っていたのを思い出し友達に聞いたところ大学の学食は学生以外の

ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。（髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。今日は私の好きなブロガーのネコおやじさんのブログを読んであれ？と思ったことがあったのでちょっとスピリチュアル的な話を書いてみようかなーと

投稿したと思ったら、下書きに残されてました😱💦今年は、私が10年振りに仕事復帰しました🤗本当は娘が高校卒業するまでは、医療行為もある為、いつでもサポートが出来るように働くつもりは無かったのですが、人手が足りないと、友達の誘いにより働く事になりました✨働くにあたり、娘の生活に支障が出ない範囲・学校から呼び出しがあったり、体調崩し休んだり、病気の影響により入院したり、急に来れなくなるかもしれない事を伝え、それでも大丈夫と言われ働く事になりました☺️職場は、就労継続支援B型のスタッフです。将来

人間の背中の中心には、神経が通っている脊髄というものがあります。脊髄は脊椎という神経管に包まれ、その上を皮膚が覆っています。胎児期の3～5週に、胎児の外胚葉という部分から脊髄と皮膚が分離していきます。この過程でなんらかの異常が起き、脊髄が上手く脊椎に閉じられずに露出してしまう神経管奇形を開放性二分脊椎といいます。露出してしまった脊髄が袋を作り、皮膚にも覆われずに瘤のようになっている状態を脊髄髄膜瘤といいます。細菌が入ると髄膜炎になる危険性があるので、出生後早急に脳神経外科医による瘤の閉

４月の中旬に新幹線で東京慈恵会医科大学附属病院に1回目の定期診察に行ってきました。今回の診察ではレントゲンを撮って、背中から脊髄まで通したリードの位置の確認、脊髄への刺激の調整が予定されています。山名先生とお会いするのは1ヶ月振りになります。レントゲンの撮影後に４階の脳神経外科に移動し、診察を待っていました。山名先生は笑顔で迎えてくれました。・レントゲンの様子を見ると、リードは手術後から殆ど移動していないのでこのままで問題無し。・次回の診察は2ヶ月後の予定。そして、こん

2020年5月19日(火)の出来事。今日から入院です。天気は晴れ☀️すごく暑かったです。久しぶり過ぎて、入院準備に手こずり、めっちゃ時間がかかってしまいました9:45自宅出発10:35病院到着11:00〜病室へ病室に入るのは、約３年ぶり。すごく懐かしかった面会は親・兄弟・祖父母のみ小学生以下の兄弟は面会NG1回に2名まで面会室で短時間にて行い、病室への出入はNG今回は、新型コロナウイルスの為、色んな面で制限があり大変だけど頑張っていかなくちゃ入院前は、

2020年5月20日(水)無事に手術は終わりました。9:00病室から手術室へ移動パパが車椅子を押し、私が後ろからついて行きました。手術室に入る際に、私は防護服とネットを被り入りました。入口には葵が怖がらないように、看護師さん達が明るく出迎えてくれました。そのおかげで、今回、初めて泣かずに見送る事が出来ました手術室へ入り、昨日タブレットで見せてもらった手術の流れを見ながら麻酔の酸素マスクをはめられました。手術の流れを再現したビデオは、子供向けに分かりやすく説明をされていて、ぬいぐる

今回は脊髄刺激装置（SCS）の充電方法について書いていこうと思います。側背に埋め込まれたSCS装置は電気で駆動していますので、定期的な充電が必要となります。しかし、体内にある装置を充電する為にケーブルを繋ぐ事ができないので体外から充電する事になります。私がボストンのスタッフの方に充電頻度と充電時間について確認したところ、私のSCSの使い方では①毎日約５分の充電、②１週間ごとに１時間の充電のどちらかで充電が必要と言われました。SCSの充電残量が無くなるとどうなるか？と確認した

ずっと続く頭痛に悩まされ眼圧が高くなっているのではと予約せず眼科を受診しましたとくに異常なしとなりましたが先生から脳外科受診を薦められ早速受診すると色々と発覚しました…キアリ奇形なんだその病名脳の小脳という部分が通常より下がった状態だそうです段階があり私はキアリ奇形1型進行すると運動障害が出でくるとかもうひとつは脳梗塞です細い血管の一部が数ヶ所、脳梗塞があるとかこれはショックでした今まで血液検査で生活習慣病の指摘を受けたことがないのに生活習慣の見直し

2015年5月26日14時14分予定帝王切開にて誕生（第一子）出生体重2704g身長40㎝二分脊椎と合併症⚫︎開放性脊髄髄膜瘤th12〜L3⚫︎水頭症⚫︎キアリ奇形II型⚫︎内臓錯位⚫︎下大静脈欠損症⚫︎左腎欠損⚫︎左膀胱尿管逆流⚫︎右第12番肋骨欠損排泄については１日５回導尿。排便については問題なし尿路感染予防としてセフゾンを内服していたが尿路感染により現在はバクタを内服。下肢の麻痺については右脚の動きは有り。左脚の動きはあまり見られず。通院に関しては、月に１

ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ奇形1型)治療はせず、半年に一回診察予定。今のところキアリの症状はありません。（髄液漏出症)尾てい骨からの漏出あり。頭痛、倦怠感が出てきますが経口補水液を飲むと体調が良くなるので飲みまくって様子をみています。ブラッドパッチしてません。『小学校１年生登校しぶり①』ワタシのこと30代半ばの女です家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)カラダのこと(キアリ

４月の上旬に脊髄空洞症・友の会が数年ぶりに行われました。コロナの流行により開催できない状態が続いていましたが、今年は夏ではなく、春での開催となりました。私は幹事の方に数年ぶりに会うのを楽しみにしていました。連絡が取れず、風の噂では体調を崩しておられたとの事。開催の知らせが届くとすぐに飛行機の予約をして、当日を楽しみにしていました。当日は少し早く会場に到着しました。幹事の方は会場におられました。初めてお会いした時と変わらず（少し痩せられたような気がしました。）すぐにわかりまし

Merriesパンツのビッグより大きいサイズ。なかなか売っていません。先日、お友達ママさんがプレゼント？してくれました。ママ談まず履かせてすぐに感じたのは"履かせやすさ"です。スルリ！と履けるのです。サイドのギャザーもやわらかく伸びもよいので履かせやすいのです。"紙"っぽくなくて肌触りも良く感じれます。大きさで言えば…やっぱりGOONよりは小さいです。どしてもわが家の選択肢は限られてきます。ちびっ子：身長130cm超・体重30kg超GOONとmoonyとMerrie

お久しぶりです。日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。検索ワードで「水頭症障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の

みなさん、こんにちは。現在までにいただいた日本人患者さんの体験談をまとめましたので、ご覧ください。手術を受けられた患者さんの連絡先については、こちらまでお問い合わせください。https://bit.ly/2r0WHft"...私は、15歳ぐらいから強烈な片頭痛、肩こり、疼痛、筋力の低下が始まりました。学業にも専念できず授業をまともに受けることさえできない状態でした。18歳の時、近くの大学病院に検査入院を2週間しましたが、当時はまだキアリ奇形を見つけることができず若年性筋萎縮症と診