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小児欠伸てんかんになった息子記録の為に書き残そうと思っています。最近誕生日が来て息子7歳になりましたが6才11ヶ月総合病院の小児科で脳波の検査をして欠伸発作と確定。病名【小児欠伸てんかん】でしばらく三年くらいは毎日お薬服用することになりそうです…気づくきっかけ発症に気付いたのが6才小1の夏頃。夏休み前くらいからたまに、ぼーっとしていて話しを聞いていない、家族の中ではそんな息子のことを耳だけ東京いってるな…と話していました。特に気に留めてなかったのです
ご飯は小分けして冷凍するのですが…🌟私は、ラップもプラ容器も使わずに『シリコン容器』1択です☝️🤨・安全(マイクロプラスチック問題等)&・SDGs(使い捨てじゃなく持続性)のためしゃもじ…グリーン色シリコン製はくっつきますししっかり洗わないとデンプン落ちない🖐️クリアなマーナ立つしゃもじはほぼくっつかないけど…大きくて容器によそいにくい感🖐️そこで同じマーナでも色々あって『極みしゃもじ』『極みしゃもじプレミアム』『極しゃもじプレミアム』🤔私はベーシックサイズ
今日の面会は早めに行きました面会時間10時〜4時10時半に到着昨日対応頂いた看護師さん3人ともお会いしたのでお礼を伝えましたトイレ担当の方から昨日のこともあり部屋をこちらに移動しました夜勤からの申し送りだとあまり反応がない(右手上げてや脚上げてなど)朝は指を上げてこれ何本これは何本と聞くと答えてくれるようになりました朝食は完食しています2人になり昨日お姉さん来たの覚えてるうん(覚えてないな)パズルする?せぇへん疲れてる?頭モヤモヤする?うん
ロラパゼムをうまく使っていましたが、やはりイライラ、何でも爆速でやりすぎ、あちこち電話かけ、さすがにやばいなと思い、今日通院しました。なんでも、とことんやりすぎると、体が悲鳴をあげているのに、疲れ知らずで、脳が追いつかず大てんかん発作を防ぎたいと主治医に伝えました。今日からロラパゼムが追加処方となり、毎日飲むことになります、10日位ですね。あと10日ぐらいしたらまた元に戻るか、反動で鬱にならないような処方をしてもらおうと思います。結局、自分ではコントロールできなかったかぁ
1週間前かな?病院行ってきて鬱病と診断されました。去年パチンコ引退して行かなくなり半年。そこから趣味や息抜きがなくなりました。毎日家のこと、パート、ドックランみたいな生活で楽しいこともなくパチンコを辞めたからと言ってお金に余裕なく。毎日電卓をたたいてました。買い物も安い食材を探して自分の食べたいものも我慢して。てんかん発作がいつくるか毎日不安になりながら仕事に行き、帰ってきて家事をする。毎日掃除もしてました。階段、床、掃除からの拭き上げ玄関掃除靴の整頓休みの
僕はてんかん持ちです。発症してから33年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。****************************NCMP(国立精神・神経医療研究センター)は、現在日本のてんかん医療の取りまとめをしている病院です。ここだからバラしますが、このNCNPが何世代か前の名前の病院だった時に僕はお世話になっています。精神科(てんかん病棟)、脳外科(完全開頭手術)を二科診療(一時は両方の診療科に通ってました。)を受けたほ
てんかんの診断以前からライブに行くチケットをとってあったので2人で行ってきました。(2月のことです)薬を飲み始めているし、体調にも問題がなかったので参加していたのですが、ライブ中にちょっと大丈夫かな…?って思う時がありました。大きな発作ではないんですけど、明らかに体調が悪くなっている場面がありました。「光がきつい」と。ライブでは色とりどりたくさんの照明が光っていて、それが発作を誘発していたみたいで。下を向いて目を閉じる等、光から遠ざけて少し休んだら体調も戻ってきたので最後までその場に
Youtube最近知った『障害猫』のハチ↓↓↓↓↓↓『うん!』が可愛くて…😍↓↓↓↓↓↓脳障害の為に不機嫌で大騒ぎしたりとかご近所さんへの騒音にならないよう気を使われたりされてて毎日大変だと思いますが、明るく接しておられるママさんやご家族はホントに凄いです🤗我が家のキャンお嬢のてんかん発作は毎日じゃ無かった分、大した苦労では無いとさえ感じる位です✋世間にはご苦労されてる飼い主様はまだまだ沢山おられるんですね🤔保護されて無かったらとっくに消えてたと思うのであり
😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法(HOT)を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患(CLD):在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患(CLD
皆さんこんにちはチョコフォートです。今回のテーマはミラコライトです。何この横文字?という人もいると思うので、説明するとこれは「ミラコスタライト」の略で、ミラコスタとライトに分けます。ミラコスタというのはディズニーシーのホテルの名前で、ディズニーシーの中にあります。ライトは読んで字の如くです。ディズニーシーのホテルミラコスタで、部屋からライト、Xでよく見るのはスマホライトで、それを窓から外へ向けて手を振るように振って楽しむ遊び?のようなものです。ライブでスマホのライトをつけてアーティ
僕はてんかん持ちです。発症してから32年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。****************************また、ご無沙汰してしまいました。だいぶ報告遅れましたが、来月8月1日から、仕事に戻ることになりました。先月末に、産業医と人事担当の面談を受けてのことです。去年の8月半ばから休職してたので、約1年ですね。。主治医の診断書に、「勤務環境の変更が必要」と書いてもらったこともあり、今の部署には戻らな
鹿沼市クレーン車暴走事故って、悲しくて悔しい事故ありましたよね。2011年4月、てんかん発作を起こした男のクレーン車が登校中の小学生の列に突っ込んだ事故でした。6人の子どもたちが殺されましたが、運転していた男はてんかんがあることを申告せずに運転免許を取得していたんです!宇都宮地裁は、自動車運転過失致死罪の上限となる懲役7年を言い渡しましたが、亡くなった子どもたちは帰ってきません!!!この事故を契機に、持病の虚偽申告に対する罰則が定められるなどの法改正が行われました。
昨日貰ったてんかん発作の薬コンセーブとイーケプラ・・を飲ませたら(1粒600円・・1日3回で14日分お高いね)チョコ君・・ずっと寝てる起きないのよでも・・食事はちゃんと食べるのよね朝から夕方までずっと寝てる起きても自分の力で立てない支えても立てない足腰ぐらぐら状態そして・・ぽ~っとしてるちょっと心配になって(あまりにも寝続けるから)動物病院に電話すると今は脳を休ませてる状態なので寝かし続けてくださいってで・・いつも飲んで
実際に使ってみてうんコロキャッチはやっぱり楽チンですちなみにスタートガイドの表紙は旧作、新作ともソルくんが表紙です。公式ホームページにはチャコもいます今はうんコロキャッチとマナーウェアを改造したタイプを併用しています。マナーウェアを少し切って吸水ポリマーが出ないようにテープで止めてビニール袋をテープで付けてウンチをキャッチしてくれるものは簡単に作れますが我が家の場合はマナーウェアだけだと尿量多くて絶対漏れるので人間用のパッドを巻いた上からうんコロキャッチやマナーウ
午後に電話が鳴って主治医からセカンドオピニオンについててんかんセンターを希望していたので今は落ち着いているので必要ないと思います(じぁあ何の入院?)落ち着いたらまた元の病棟に戻れます11月はてんかん発作を毎月のように起こしていたので6ヶ月後と言いましたが今の状態だともう少し早くてもいいと思います外泊が粗暴行為とは関連はないと思います発熱でせん妄が出たと思います外泊もまたしてもらっていいですよよかったやっぱりセカンドオピニオンを希望してよかった主治