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生命保険会社から血液検査と身長体重がわかればキャッシュバックなどが受けられますと連絡があり11月に病院で血液検査結果をもらった身長計がないので体重だけ55キロえーっめっちゃ減ってる(以前は65前後)年末年始に家に戻り測ると52キロ明らかにカロリー不足では?昨日看護師に確認栄養管理士もいますのできちんと管理していますよ6月に65キロこのとき1950カロリー摂取7月てんかん発作で軟食になり1450カロリー回復したにも関わらずそのままのカロリーとのこ
僕はてんかん持ちです。発症してから33年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。****************************NCMP(国立精神・神経医療研究センター)は、現在日本のてんかん医療の取りまとめをしている病院です。ここだからバラしますが、このNCNPが何世代か前の名前の病院だった時に僕はお世話になっています。精神科(てんかん病棟)、脳外科(完全開頭手術)を二科診療(一時は両方の診療科に通ってました。)を受けたほ
こんにちは久しぶりの青空と太陽しばらくの間梅雨の晴れ間か続きそうなので嬉しいんだけどもう既に暑いクッキーの体調管理しっかりしなきゃと思ってます昨夜のクッキー私が寝るぞ〜と思ってたらそれまで気持ち良さそうに寝てたのに起き出して3時前までクゥクゥ言いながら徘徊してましたその後は寝てくれて6時前におちっこで起きたけどまた直ぐに寝たので私も寝たんだけどいつもよりも起きるのが辛かったさっきたまに夜中に起こる症状が出たので動画に撮りました音注意落ち着かな
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE(novel)稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術(1回目)2022.11再発手術(2回目)2023.11再発手術(3回目)2023.1
先日、久しぶりの大発作が出ました。しかも私の仕事中…不幸中の幸いは、①冬休み中で、家の中での発作だったこと②家には第一子・祖父母もいて、一人ではなかったこと③発作が出た時にちょうどそばに目撃者(祖母)がいて、頭を打っていないのを見届けてくれたこと特に、私の次に発作をたくさん目撃している第一子が一緒に付き添っていてくれたことは、本当に不幸中の幸いでした。仕事中に第一子から電話が来るなんてよほどの事なので、嫌な予感がしました。お客様対応中ですぐに電話を取れなかったのですが、連続する長
先日は息子のマラソン大会がありました。マラソン自体は制限されていないのですが、マラソン大会など普段より疲れることをした後は痙攣リスクが高まる、と説明を受けていたのでヒヤヒヤしていましたが、大丈夫でしたさらに翌日は遊園地へ遠足。『遠足に行けなくなった息子』来月お別れ遠足があるのですが、行き先はテーマパーク。主治医から、行っていい許可は出せないと言われました息子が前々から楽しみにしていたテーマパークなのですが、ア…ameblo.jp先日の記事で遠足に行かない方針、と書きましたが担任と病院の主
ご飯は小分けして冷凍するのですが…🌟私は、ラップもプラ容器も使わずに『シリコン容器』1択です☝️🤨・安全(マイクロプラスチック問題等)&・SDGs(使い捨てじゃなく持続性)のためしゃもじ…グリーン色シリコン製はくっつきますししっかり洗わないとデンプン落ちない🖐️クリアなマーナ立つしゃもじはほぼくっつかないけど…大きくて容器によそいにくい感🖐️そこで同じマーナでも色々あって『極みしゃもじ』『極みしゃもじプレミアム』『極しゃもじプレミアム』🤔私はベーシックサイズ
実際に使ってみてうんコロキャッチはやっぱり楽チンですちなみにスタートガイドの表紙は旧作、新作ともソルくんが表紙です。公式ホームページにはチャコもいます今はうんコロキャッチとマナーウェアを改造したタイプを併用しています。マナーウェアを少し切って吸水ポリマーが出ないようにテープで止めてビニール袋をテープで付けてウンチをキャッチしてくれるものは簡単に作れますが我が家の場合はマナーウェアだけだと尿量多くて絶対漏れるので人間用のパッドを巻いた上からうんコロキャッチやマナーウ
【里親募集】首都圏ブレンハイム男の子フィリー9か月フィリーの募集を始めます。特発性癲癇という遺伝疾患があり発作が出た時の対応や日ごろからの備えなど必要ですが、本人は好奇心旺盛で明るく人も犬も大好きな仔犬らしい男の子です。どうぞよろしくお願いします。【フィリー☆基本情報】◎毛色:ブレンハイム男の子◎年齢:2025年4月22日生まれ9ヶ月◎体重:5キロ(痩せ気味)◯フィラリア:マイナス◯駆虫/ノミ・ダニ:10/23イベルメクチン、10/2
😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法(HOT)を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患(CLD):在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患(CLD
病院に行きました...(予定をしていました)診察をしてもらい、また血液検査、エコー、他時間をかけて検査です結果がでました血液検査は...ひどい値です...(泣)アチコチの値が高かったり低かったり..それも極端です特に赤い線を引いた、ピリルビンという値が正常値~0.5のところが10.7というとんでもない数値になっています。よって黄疸を起こしているみたいです..(ナッツのオシッコは黄色~オレンジ色になってます)これは相当苦しいとのこと...
娘が脳症発症してから3ヶ月になりました。最近はプレずり這い(?)で前進しまくり。娘は左腕(特に左指)をうまく使えないので典型的なずり這いじゃないけどこれが娘のずり這いの入り口かな?って感じで進んで激突し泣いている笑うつ伏せ姿勢でも体捻ろうとしてるから寝返り返りもできるかな?がんばろ〜〜!!!そんな今日は娘の保育園申し込みで市役所へ。そして発症から1年過ぎたら療育にも通いたいなと思っているので障害福祉課にも寄り話を聞きに行きました保育課では医療的ケア担当の方(もう何回
てんかんを発症してから毎日一緒に寝ていますが、いびき、寝言、寝返り、など、息子が身動きをするたびにびっくりして飛び起きてしまいます。呼吸してるよね?生きてるよね?と生存確認してみたり、心配と恐怖感で心臓がバクバクして寝れなくなったり。今までは、日中やかましい息子が寝てくれている時間こそ『静かで快適ー!』と思っていましたが、今は寝ている時間が1番不安で落ち着かない時間になりました。お昼寝させるのも怖くて。やはり、寝ているのに片手だけ震えていたり体のビク付きが多い気がします。そのたびに
焦点発作?それとは違う?以前、間違いなく焦点発作だった動画と見比べてみた…ペットカメラキャンお嬢焦点発作(全体的に挙動が変…)(60秒)今回の?(54秒)一瞬『部分発作(焦点発作)』かと思ったけど…時々、手を添えてるからなんか、お口の中が…!?歯がぐらついてる?口内炎で痛み?その後は、時折お口『クチャクチャ』音が聞こえてきたりしてます🤔ヨダレは出てません☝️ネット検索その後、キャンお嬢は私の部屋にずっといたけど…ケンジ兄ちゃんもいましたしっぽはみ出
皆さんこんにちはチョコフォートです。今回のテーマはミラコライトです。何この横文字?という人もいると思うので、説明するとこれは「ミラコスタライト」の略で、ミラコスタとライトに分けます。ミラコスタというのはディズニーシーのホテルの名前で、ディズニーシーの中にあります。ライトは読んで字の如くです。ディズニーシーのホテルミラコスタで、部屋からライト、Xでよく見るのはスマホライトで、それを窓から外へ向けて手を振るように振って楽しむ遊び?のようなものです。ライブでスマホのライトをつけてアーティ
引用:テンプルビューティフルエドガーケイシーはすでにご存知の方多いと思いますが、20世紀最大の霊能者としてリーディングで世の中に役立つ情報をたくさん後世に残したことで有名です。そのリーディングの情報の中で、赤ちゃんにはココアバターを背中に塗りながらマッサージをすると発育に良いということも残されています。ココアバターは敏感肌の赤ちゃんや70歳以上の高齢者に適しているそうで肌にとても優しいそうです。日本エドガー・ケイシーセンター会長の光田先生も動画で解説してく
てんかん発作を起こしてから、息子がハイになることが多い気がしました。(発作が落ち着いた後の話です)いつもよりテンションが高く落ち着きがないのです。歌ったり、踊ったり、今までとは少し様子が違う。普段からよくしゃべる方ですが、さらに多弁。落ち着きなさい!少し静かにして。と注意することが増えました。兄も『なんか最近おかしいよね?』と息子の変化に気づいていたようでした。昨日の診察でそのことを相談したら、やはり、性格の変化はてんかんによる可能性は十分ありえるとのこと。発作を起こさなくなり