てんかん発作

僕はてんかん持ちです。発症してから３4年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでも、今もなおてんかんと闘っています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊こんにちは。しんちゃんです。先週木曜日の夜中でした。就寝中、ベッドから落ちたんです。そして・・フローリングの床に、右肩から・・かなり強くぶつけました。。それでも、その時は「痛い！

😢焼肉もBBQも行けない…在宅酸素療法のリアルこんにちは、Aoパパです👋Aoが在宅酸素療法（HOT）を始めてもうすぐ3ヶ月が経ちます。命を繋ぐ大切な医療機器ですが、それが生活に与える影響は想像以上に大きなものでした。「焼肉に行けない」「BBQができない」「コストコが遠出の限界」…。今回は、きれいごと抜きの在宅酸素療法の活動制限のリアルをお話しします。在宅酸素療法が必要な理由⤵️『早産児の慢性肺疾患（CLD）：在宅酸素療法が必要な理由と今後の見通し』🫁💙早産児の慢性肺疾患（CLD

救急搬送されて1週間後、予約していた小児神経科の受診がありました。この1週間、毎晩覚悟はしていましたが2時間待ち😭でもその代わりすごく丁寧に診察していただけました。出生から現在までの健康状態や家族歴などの問診。そして今回の痙攣についての詳細について話しました。不安であれこれ質問しましたが、先生からは年齢や症状的に特発性全般てんかん覚醒時大発作てんかんの可能性が高いと言われました。寝起きや風呂上がりなどに起こりやすく、思春期に突然発生するそうです。生涯1回の発作で終わる場合もあれ

★11月5日K病院受診日。2日に起きたてんかん発作に関して先生の見解は「7月に脳出血した辺りが悪さをしたのだと思う」そしてハッキリとは言わなかったが、おそらくアバスチンの副作用。結局のところアバスチンによる利益と不利益を天秤にかけて、どちらを選ぶのか？ということらしい。「取り敢えず今日のところはアバスチンはスキップしときましょうか」と言われたが、私のアバスチンに対する不信感がバレバレだったのかも。そして記憶力の更なる低下、便および尿失禁に加えて、運動機能の低下（この1ヶ月で3回もハデに

16歳の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子です。生後3ヶ月からてんかん発作があり薬でコントロールされていないので定期的に発作があります。とーちの発作は意識がボーっとする、汗をかく、呼吸が浅くなる動悸、四肢冷感、ムセたりたまに吐く、という自律神経の症状。とーちの症状は多分発作のひどい子に比べたら今の所は見た目は軽い方だと思う。ただ逆に止めにくいと赤ちゃんの時から言われてる。汗をかくボーッとするというのが長い時は40分短いと10～15分。手汗(冷や汗)をかい

色んな気持ちが込み上げていてとりあえず、ブログに書こうと思います。今日、娘にてんかんのような様子がありました。思い返せば、昨日から一昨日もしていましたがその時は何も思わず…ただ、驚いているような？動きだな…と思ってたくらい。具体的には、10秒〜15秒に一度、1秒ほどの時間、目を見開き体を縮こまらせるような様子これを3分ほど繰り返すのです。急いで動画に収め、ChatGPTに相談。小児てんかんの疑いが強いとのことで現在通院している大学病院へ電話。今日は診れないとのことで元々

突然ですが、息子入院中です。先週日曜日、鼻骨骨折しました。⚽️の練習試合中に相手と競り合った際、相手の肘が鼻にゴッ！とはいったそうで。私は娘の⚽️練習試合の送迎準備中。顧問の先生からの電話が鳴りました。まさか、発作！？不安になって出た電話の内容は、「鼻血が止まりません」でした。かれこれ２０分以上止まらない。もしかしたら折れているかもしれない。とりあえずすぐ迎えに行き、大量出血している息子を見てパニック。救急車呼ぶほどではないのか、とりあえず耳鼻科なのか。日曜診療やってる

備忘録11／12(水)異常な群発発作が止まりそうにない思って万が一第3のお薬増やす事態を考えお財布に現金は2,000円しか無いので😅ゆうちょ行って、ついでにスマホにもチャージしてきました✋ゼーゼー発作後はご飯ぱくついてましたが打って変わって11／13(木)一回💩はしたようですがほぼ1日中ずっとココでカリカリも食べずに寝ていました!!!!!前日の1日10回の群発発作で殆ど熟睡出来なかった思うしその反動でしょうか…イーケプラ増量による副作用で眠気や食欲不振も

とある事情で火曜から我が家にやって来た三毛猫ミコちゃん。現在の状況がわからなかったので、迎えに行った帰りにかかりつけ病院へ行きました。幸い、我が家のかかりつけと同じだったので話が早い。４，５年前から下半身不随だけど、シッコウンコは出来るから所謂垂れ流し状態そしてなんと、Ｗキャリア猫部屋で自由にとはいかなくなった。女王様の様に過ごしておられたので猫免疫がないからむっちゃ怒るしかも、病院では要注意猫にされてたようだ。あーそう言えば、飼い主さんも咬まれてたなーでも迎えに

ストレスたっぷりで母の私が登校拒否するほどだった1年がようやく過ぎ去り、2年生になりました🌸1年生の途中から飲み込む事が難しくなり、十分に食事も薬も摂れなくなってしまった為、鼻からチューブを入れ経管栄養に切り替えていました。その為、昼に栄養注入をしに学校へ出向かなければ行けませんでした。2年生からは看護師を配置してもらい医療的行為となるものを全てお任せできることになったので、次男との時間もしっかり取ることができ、とても私自身楽になりました。担任にも恵まれ、保育士を目指していたと言うことも