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おはようございます、ちょろママです！今日も訪問ありがとうございます12/14(土)は受診日！朝からオプチューンをはずし、子供を保育園に送り届け、いざ病院へ。3ヶ月ぶりのMRI。なにもないと言われることを願って、診察前に、食事を摂る。竜田揚げ定食（期間限定が常設化w）ちょろの誕生日で食べたんだけど、変わらぬ美味しさでした♥️院内の食堂なのに、レベル高い！！元ネタはこちら『【5/22】ちょろ6歳のBIRTHDAY（後編）』おはようございます、ちょろママです！今日も訪問あり
2023年1月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆コロナワクチン関連で最近気になった記事・ツイートをいくつか貼らせていただきます。・「取引先の社長夫人が亡くなりました。５１歳という若さです。従業員さんも多手続けに２名癌で入院しました。薬害を疑ってやみません。ワクチン接種の中止を求めます。このツイートを見た皆様は絶対にワクチンを打たないように、私からのお願いです。もう薬害は隠せません。医者は
私がもっと若くて、健康や身体の事について無頓着だった頃、外見については、今よりずっと気にしていて、とにかく、太ってはいけない。甘いものは、ダメ。糖分は摂らないようにしないといけない。そんな事を思いながら、商品を選んでいました。もちろん、缶コーヒーを買う時も、微糖を選んでました。キャンディを買う時も、ノンシュガーを選択。へへへ、私って、意識が高いでしょ？！でも、何となく、それを飲んだ後、怠くなったり、お腹の調子が悪くなる気がしていました。そして、その頃は、
初めて活字にしますこのように重度のてんかん発作に見舞われる猫はまれだと言われています大きな病院の獣医3人からもなかなか見ることがないと言われました知人に話してもなかなか理解してもらえず笑い飛ばされて終わり...そんな悔しい日々が続いてきましたもちろん、見たことがない症例だから...みんなわからないですものねきっと想像もつかないでしょう途方に暮れて、壊れ物を扱うように大切に大切に育てる事10年ある日突然、てんかん重積で何度も発作が起こるようにな
昨日昼過ぎ、夫が痙攣発作（てんかん）を起こした。右手がブルンブルン動いている。壊れたロボットが暴れているみたい。夫の背中をさすりながら「大丈夫大丈夫」と声をかけ、自分も落ち着かせて、すぐに頓服の抗てんかん薬を飲ませる。ソファに横になり、すぐに落ち着いたが、今度は身震いをしはじめた。雪山で遭難しかけてる人みたいにガクブルしている。頓服薬をもう一錠追加しようか悩んでいたら、夫がお薬カレンダーの方を指差し「飲んでる？」と。確認すると、今日の朝飲むはずの抗てんかん薬
てんかん発作から約1ヶ月。なんだかんだ色々忙しく、あっという間の1か月でした今回の記事は長いので、時間のある方のみお付き合いください①バスの定期を購入これをしないことには通勤できませんからね。半年分を買ったんですけど、ものすごく高くて手持ちのお金じゃ到底払えず、ATMへ走りました今回は「まとめて買えるなら一気に買っておこう」ということで半年分買いましたが、ふと、「元気な状態がいつまで続くかわからない状態で半年分買うのはリスクが高いかも」と思いはじめ、次からは3ヶ月分にしようかなと考え
ブログに来てくださりありがとうございます♡ウエスト症候群と構音障害と高インスリン性低血糖症という変わった病気ありの中1息子と3人家族です大変なこともありますが私の知らなかった世界を息子のおかげで楽しめていますなかなか外に働きに出ることが叶わずうちで出来るお仕事を暗中模索中アンケートや楽天room、投資とか少しづつ始めています自己紹介です『自己紹介①』ブログに来てくださりありがとうございます😊夫、小6息子の3人家族のみーです☺️息子はウエスト症候群という病
今までの変化は発作自体の強度の低下発作時の連続的なスパズム(強直)の回数の減少20-30分に一度の発作から1時間に一度の状態になることがあるというところで1時間に一度の発作からさらに短くなるということがなかなか起きなかったのですがなかなか変化のなかった1時間を超えて発作を出ないという症状からついに変化の兆し！2時間近くの発作がない状態が初めて出ました大病・難病は症状が出てから日常が変わってしまいます発症前のようなコミュニケーション、時間が少しでもできるというのはきっと自分が想像
2025年も新年明けましたね。明けましておめでとうございます！今年もよろしくお願いします！去年はいろいろありました。特に後半は、仕事も休職するほどのことになり、体調も芳しくなくなりました。いろんな意味で、人間不信状態にもなったと言えるかな。。てんかん発作は、一時は毎日のように出たのが、今は週に１、２回出るかどうかです。たまに強い意識混濁も出ますが・・（仕事休職してるのに、「仕事に行かなきゃ」とか、「何で休んでるんだ？？」みたいな状態です。）これじゃダメなんですけ
おはようございます。今更ながらですが、今年もどうぞ宜しくお願い致します。31日まで息子の通所施設はありました。その前24日火曜日に連絡来て、職員の体調不良が５人、インフルエンザ😷コロナ陽性が相次ぎ（職員の方）25日水曜日から27日金曜日まで閉鎖になりました。火曜日も自粛してほしいと連絡貰いましたが、急じゃ無理と伝えその日はお願い出来ました。28日土曜日から再開になり、何とか無事に31日迄通う事出来ました。息子はインフルエンザも今の所感染なしです。何とか乗り越えてほしい31日からヘルパ
過去2017年8月31日闘病記録とてもじゃないけど目は離せないので弁当作ってもらい流し込んでた。散らかった部屋に食べかけ弁当は気にしないで下さい右に顔が傾いてます。直してあげたくて手を添え、今回のように元に戻る時とダメな時があります。この小さな体で物凄い力が入ってます。この頃よく見かける頭のクネクネ。大量の黄色っぽい鼻水が出て直ぐに拭いてあげないと鼻の穴をふさいでしまう。そのせいでニーナの睡眠にも影響でてます。今日は前足に力が入らず、フニャッとして立てない時間が多い
2日前の記事の続きを書いていきますね。忘れもしない2021(R3)12月9日の金曜日。予約いっぱいにもかかわらず診察をしてくれた近所の小児科。結論として、「紹介状を書くので、今日総合病院に入院しましょう」と言われ、足早に小児科を後にします。え、今日！？と混乱しました。上の子は今、まだ保育園にいるのに・・？この時のことは実はよく覚えていないんですよね。夫はたまたま休みだったので、夫が娘を迎えに行って私がそのまま息子と入院したような気もするし、入院そのものが
チャピです。4度目の強直間代発作と救急搬送を受け、緊急で診察に行きました。(緊急、と言っても週の前半はずっと大学だったので行けずでしたが)診断結果を端的に言いますと、この半年間の治療で何も変わっていない。なんなら悪化している。ショックでした。イーケプラの副作用で大好きなご飯が食べれなくなったり、ハワイ行ってもプール入れなかったり、発作や副作用で体調悪くて大学行けなくて、そんな自分に嫌気がさしたり、全部無駄だったのかな。でも、ミオクロニーは絶対に少なくなっていたから多少は良くな
早朝の高速バスに一人で乗っていたとき。早朝だったこともあり、睡魔に襲われていた時、急に体がガタガタとしてきた。あれ？って思いつつ睡魔に負けてそのまま意識が飛んでしまった。で、ハッ！って目が覚めた。それが2回も起きたから怖くなってしまった。母にその話をしたら、てんかんの疑いもあるから次の病院の時に先生に伝えなっと言われ、病院の日に”気になること”の紙に記入。部屋に入ってその話が始まって一言目が夢じゃないですかって…笑いながら…。なんか、とても悲
昨年のふりかえりに母のことを追記した。3月17日（日）の早朝に、たぶんトイレに行こうとしたか何かで転倒し、大きな物音で父が駆けつけたが、そのあと自力で立つことができなくなった。病院に救急搬送し、そのまま入院。長年わずらっている脳腫瘍（良性の髄膜腫）の影響だと思われる。最近たまたま「アンメット」という記憶障害がある脳外科医のドラマを観たのだけど、脳の障害というのは本当に、何がどう影響してどう出るのかわからないものなんだね。母に起こることのすべてが「脳腫瘍の影響だろう」と言われることに長年
おはようございます、ちょろママです。2月の頭、夫に脳腫瘍ができることも想像していなかった時。育児休業を終える私へのご褒美に、グランピングからの星野リゾート（3/7-9）という素敵プランで旅行の計画をして、ワクワク過ごしていたわけなのですが。ふたを開けてみたら脳腫瘍で入院、それでも星野リゾートだけはキャンセルせずに望みを残し、（グランピングは秒でキャンセルしたw）医師からもホテルでゆったりなら可、と許可をもらっていたのです。でも、願いは叶わず3/6に再入院した夫。迷って
こんばんはー昨日は北風で寒かったですインフルエンザやコロナ流行っているので、なるべく外出はしません去年の12月20日に息子が退院して来て、24日のクリスマスイブに痙攣を起こしました1度目は5分丁度。２回目は夜1人の時に痙攣起こして止まらない。苦しそうな息子。私の力ではどうにもならず、救急要請し、隣のママに電話した。すぐにご夫婦で来てくれて、本当に心強かったあの日救急車に乗っても搬送先は見つからず、初めに入院した病院が国立病院だったのもあり、他の国立病院の救命センターで、処置だけしますと
2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1～3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ
正月の長旅は嫌だった理由①夫の不機嫌②半年前に命が危なかった🐕️を連れていく(インスリン必要で預かるとこがあまりない)③認知症の父が独居である。レビー小体認知症でせん妄がひどく出る時がある。③の父をおいていく不安がありながら普段はデイサービスと朝夕ヘルパーさんや訪問看護を利用していて、家にいる時は寝ているだけ。5日くらい会えないので不穏になることも考えられる。かといって普段は仕事ばかりで子ども達を連れていけないし。。ヘルパーさんと自費を入れたりして協力得られそうで旅行を決断。(入院や
ウエスト症候群＋脳性麻痺の女性症例；10代後半、女性。脳性麻痺があり、最重度精神発達遅滞、車椅子。生後3ヶ月からてんかん発作あり、ウエスト症候群と診断され、抗てんかん薬の投与を受けている。癇癪が酷く、物を投げたり、髪を掴んで引っ張ったり、噛みついたりする。再々大暴れして、大人2~3人でやっと制止する。デイサービス利用を希望したが、”精神科治療を受けないと看られない”と断られた。母親が5年前から当院に通院しており、R6.4当院受診。抗てんかん薬は、デパケン、イーケプラ、マイスタン、
こんばんは朝はダウンを着て仕事に行きました。私には丁度良かったです。寒さは苦手です息子救急搬送されて、ICUに入りました。脳波もずっと付けられていました。息子の様子はモニターで録画されていて、先生が見せてくれました。次の日に意識を戻した息子。また頑張りましたあの痙攣は疲れたね。血圧も上は200近く、下は150とかありました。熱もあっという間に39度になりました。力が入ったからですかね脳の両側に水頭症があり、脳室はかなり大きくなっていました。リハビリ病院にいる時に、水頭症があるのは聞いていま
キャンお嬢前回の発作は11／21(木)☝️一ヶ月以上発作起きてません🤗ただ、『真空行動？』ぽいのは何回か…🤔(8秒)倍速とかの加工は一切していません🖐️🤨茶トラのケンジ兄ちゃんはよくやってるけど…(外猫と一緒に遊びたくて外に出たいストレスあるかも…☝️😅)キャンお嬢は、外猫には無関心だしストレスは無い思うけど…てんかん発作の1種なのかと思ってしまう🤔そこで抗てんかん薬と併用して少しでも精神が落ち着けるよう始めたサプリは①CBDオイル抗てんかん薬を飲ませる
いやぁもう。広場恐怖持ちにとっては、葬儀に対しても『参戦』ですわ。夫側の身内の葬儀がありまして、先日行ってきたんですよ。感覚的には『映画館』と同類です。映画だと『周りは他人』『好きな席を選べる』『あくまでラフな空間』葬儀は『周りは知人』『身内席に座らなければならない』『厳粛な空間』行ってみるまで『どうなるかなぁ』って思ってましたけど、心のどこかで『まぁ、なんとかなるさ』と思っていたのに反して、割とそうでも無かった(︎^_^;緊張や不安があると、人間って五感が過敏になるんですよね。声の
病気直後と現在の状況です同じ病気のお子様のお母様への情報になればと思います私も病気になった時はその先がどうなるのか不安で不安で沢山検索しました。でも、あまり情報なく。ただ、後遺症も回復も個人差がかなりある病気なのであくまでも参考になれば…と思います※また今現在、息子は水頭症を併発しているので脳圧迫により回復遅延の可能性もありそうです。病気直後2021.6〜7月①四肢は少し動かす体は筋緊張が入ってない時はぐにゃぐにゃ首も体幹もグラグラ両足尖足気味②目は見えていない（視神経
初めてりゅう君のてんかん発作に気づいてからちょうど1か月経過しました。過去記事白龍てんかんの診断①白龍てんかんの診断②先週日曜日てんかん発作らしきものがあって、実はその数日前から少しりゅう君調子がおかしく、ビタミンB強化したところ、先週後半からは元気になり、今はもんのすごく元気です。元気すぎてもうちょっと落ち着いて欲しいぐらい「りゅう君をひとりにしない」作戦以降、夜に発作を起こすことはなくなりましたが、先週（9/17）の昼間に一度、それらしき発作のようなものがあり
寒くて郵便物も、宅急便も配達遅延です。先日、ポチッとしたお薬カッターやすりつぶし器、精密秤こないんですが😅😅何事も、道具を揃えるところから？と、頼んでみたものの来ませんねぇと本題にかれこれ25年程前血小板の数値がほぼゼロになってしまう病気に罹り、骨髄穿刺までして、ギリギリ血液のがんとかではないですが…からの、回復をした長女が、今度は風邪からの喘息発作と、高熱で、痙攣発作を起こし、救急車にて搬送されて脳波や、MRIの検査でもしや、この脳波はてんかん発作かも？とあらた
発表が今のタイミングかよ、という感じですが年内の営業は12/31まで年始は1/3からです！インフルが流行しています流れに乗らないでがんばっていきましょう！◾️新規のALSの方新規で来られました医学的にはまだALS疑いとされているようでしたがほぼ確実98%そうでした上位運動ニューロン障害軽度(確定がギリギリでるレベル)下位運動ニューロン障害広範だが炎症障害度合い低め医学的にはデータは揃ったので、1箇所極端に萎縮するまでいかないので確定診断は萎縮待ち、という印象その場で筋力
今年の初めの記事を読んで、そういえば…今年一年のてんかん発作がすくなかったなぁと…メモ帳のスクリーンショット。ことし、5回！！そうと意識しないほど少なかったのだけど、改めてびっくり。。発作自体は6歳過ぎた2014年冬から出始めて、投薬始めて、翌年2015年4月末から無発作が5年ちょっと。忘れていた2020年12月になりまた発作が始まりました。21年は27回、22年は32回、23年は26回。。それが、今年は年間5回。薬の量は21年6月以降変えてない…肝臓サポートフードは23年6月からだし
