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こんばんはー久しぶりの投稿です今日はアタシでも入れた医療保険のお話し元々保険には詳しいアタシちゃんと若い時に勉強したん一生涯保険料が上がらないとかがん保険はかけなくても入院保証を考えて掛けて20うんねん2023年の半年入院で癌の特約無しでもかけた分はしっかり取り戻しましたよ白血病になりもう保険は入れないと思ってたら銀行さんからの紹介で保険の話を聞いてみると退院後一年間入院なければ緩和型の医療保険に入れるのです保険の週類は1つしかないけど
今朝、2番目の先生が来てくださってそろそろ点滴減らそうかなって言ってくれはった!わーめちゃくちゃ嬉しい!夜中のトイレが大変なのよ水分多すぎやろ!ステロイドの関係上やろし、肝臓も大丈夫なはずと安心のお言葉をいただきましたあー良かったちょっと安心😮💨ステロイドも飲み薬になれたら帰れるしあともうちょっと唐揚げ食べたいチキン南蛮食べたい脂分控えてるから脂欲してるコーヒー美味しくて泣きそう😭やっと復活してきたなー今日も旦那さん来てくれるかな京都に引っ越してきたからこうや
昨日、救急車で搬送でした。11:30…左胸の下から背中にかけ、違和感を感じ、少し痛いなぁって。14:30…あらゃ?痛み増してきた。寝返りうったら痛い!ってなって。ニャンズと寝てたから、とりあえず、動けるうちに1階に降りよう。無理して階下へ。15:00…冷や汗出て、息を吸うと激痛がする。だんだん息が吸い辛くなる。呼吸困難💧うわ、家1人やし、どうしよう。動けないから鍵開けられへん…救急車呼ぶ?呼ばない?…呼吸困難で喋れないから呼べない💧15:15…1番早く来れる鍵を持ってる人に助けを
2024.8.29(Day364)昨日の大腸カメラの影響なのか、朝、起きてもまだ、眠たくて眠たくてとりあえず、嫌な検査は、終わったー腹痛してるけど比較的元気✨午前中、先生が来られて「GVHDかと思っていたのですが、典型的なサイトメガロウイルス🦠による腸炎だと思われます。ウイルスによる潰瘍がいくつもできていました」えーっ!また、サイトメガロウイルスか…あやつめ移植後にも発症し、本当に厄介だったそのあと、4月にも再燃してめっちゃしんどくてなんとか薬で撲滅まさか、また、サイトメ
もう何がおきても楽しもうと思いますwww耳管開放症なのか?右耳が歯をカチカチするとボンボンいう…水が入ってる?かなぁ?なんて思うけど、頭ペンペコしても、何もならない。そして…痛いのよ。ズキンとするのよ。ドバドバ鼻水(´ii`。)から耳にきたのか?月曜に相談してみます。◀︎遅いかしら?(笑)パラインフルエンザ3型……なかなかしぶとい!熱は下がりました😊鼻水🤧と咳コンコンは終わりは見えませんwww雑魚ウイルスに……雑魚免疫は無理みたいです。そして…軽度の軸索障害型のポリニュ
今日は通院日でした息子の採血に失敗した若い技師さん。2回目にシリンジで採血するも全然シリンジ振ってないなぁ、、と思っていたら案の定、一部凝固してしまったようでしたこのところずっと採血する技師さんの顔ぶれが違うのでどの人がベテランなのか全くわからず。。息子の病院は採血室がいくつかあるので、定期的に担当が代わるのかもしれませんね。一部、凝固してしまったものの血小板は29万あってそのほかの数値も大きな問題なしただ、先週調べたWT1が160と少し上がっておりました。。「も
クレンジングが重要ってことね26日目です。体調はいい感じです。いきなり手のひらのピリピリが再開。先生は、波があるものだよと。処方されているステロイド入りのローションをぬりぬり。よく効くときもあるし、効かない時もあります。胃腸のムカつきはありますが、病院食がなくなったことで、かなりマシに!お肌の調子のこと抗がん剤を入れて2週間くらいは、肌が黒ずんでくる気がします。どこか顔色が悪く、シミも濃くなり、もともと多いホクロが増えたような...。でも、時間が経つと顔色が良くなり、シミが
麻布十番プライベートアロマサロンh.touchはご来店頂いたお客様おひとりおひとりとの信頼関係を大切に育んでいきたいという思いから、お客さまを1日2名様限定とさせていただいております。完全個室のプライベート空間で贅沢な癒しのひとときをお過ごしいただけます。施術前のコンサルテーションではお客さまのご体調やご要望をしっかりお尋ねし心身のリラクゼーション、筋肉疲労回復、気分のリフレッシュ、むくみ改善、、と様々なマッサージをさせていただきます。女性のお客さまだけでなく男性のお
皆さんおはようございます。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。最近よく、蕁麻疹が出る。少し前のブログでも書いたように、汗を沢山かいた後や、お風呂で長く湯船につかった後など、皮膚の状態が急激に変化する時に出ることもありますが、朝晩皮膚が清潔に保たれていて、状態に大きな変化がないときでも、よく出るんですよね。出始めはかゆくなって、次第にぶくんと腫れてきます。そのぶくんのサイズは、直径5mm以下のものがたくさん出来る場合(写真①)もあるし、直径20mm以上
今日も旦那さんが来てくれた面会時間は30分だけやからええよって言っても来てくれるありがたいしやっぱり嬉しい主治医にもう限界や帰りたいって訴えたら先が短いなら帰ってもらうよあと50年は生きてほしいだからちゃんと治して帰らせてあげたいそんなふうに言ってくださったわかった頑張るあと1週間くらいかなー頑張る!昨日のごはん
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
キタ━━━━━━(๑→ܫ←)━━━━━━ッ!!土曜日退院!!嬉しすぎるー
結膜炎が悪化。両目が真っ赤、じゅくじゅくしてて痛いから……凄いヴァンパイア🧛♂️感がある。ちょっと1ヶ月半後ならハロウィンで使えそうな顔やねんけど?と思いながら、結膜炎の痛みにも耐えて。そして……体が痛いので不本意ながらの毎日寝たきり。ご飯すら作れてない、週1〜2しか。これはこれで、かなりのストレス…。足すら組めなくなったのよね。横向きで寝て枕に密着してる、耳が痛い…寝ても痛い、座っても痛い、凭れても痛い…どないせぃっちゅーねんっ💢(笑)少しだけ弱音。このまま弱っていって……想像するだ
GVHDによる皮膚障害も早4ヵ月目・・・。GVHDお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。輸血9日目にして、最悪の痒さ(副作用はあとから来る、と判明・・・)。昨日はやっと2時間眠れました。さすがに・・・慣れてきました。(w_-;ウゥ・・いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも慣れるものなんですね。人間ってすごい!慣れるといえば、熱(4ヶ月間、毎日37.6以上)
月一回の外来台風が来てて、行けなくなったら薬(免疫抑制剤)が足りないので予定を2日早めて外来に行ってきました血液の数値2024年1月8月AST9546ALT14752r-GTP393190WBC28003100HGB10.011.4PLT.12.315.1neut数0.891.36白血球2000〜2500がやっとだった白血球3000越えPLTも15万超
コメントやいいねを伝えてくださっているみなさん、いつも本当にありがとうございますなかなか、個別にお返事できずごめんなさい。お一人おひとりのお気持ち、ありがたく受け取っています。前回、記事を更新した火曜日から喉の痛みが劇的に改善しましたほっぺの内側は、まだ荒れているので歯ブラシで歯磨きをするのは無理ですが、スポンジブラシを入れられるくらい、口も開けられるようになり、やさーしく歯を撫でて磨いてます。昨日はミニカップラーメンを冷まして食べたり、ミニドーナツまで食べられるよう
一昨日、レンタル契約をした車椅子が、我が家にやってきました!(^^)!今度の日曜日、都内までお出かけするためです。お出かけの目的は・・・ヒマラヤ瞑想です。!(^^)!どうしてもヨグマタ相川圭子さん(私にとっては師「ヨグマタジ」)にお会いしたくて、一日だけ借りることにしました。そう、キーマカレーとかお蕎麦とか騒いでいますが、私が輸血をし、延命を決めた(あ、ちょっと前に決めました。てへ♪)本当の目的は
2023年2月妹が急性骨髄性白血病になりました姉の視点で治療の経過を綴っていきます2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法で入退院(3回)繰り返す7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植9月初旬退院10/30急性GVHDと肝中心静脈閉塞症で緊急入院12/9
17:00頃、主治医登場\(´・ω・`)┐シュタ土日に倦怠感、鼻の奥の熱感ほっぺの赤みも確認。今日、倦怠感がマシになってるし、CRPも3.68まで下がってるので、明日am11:00退院になりました🎉……って言うても、薬のバランスが崩れれば…発熱や呼吸困難は有り得るので、すぐに来るようにと。はて(´꒳`)❓なんの事?とは言わず、言いつけは守ります…が!そんな、か弱い体なのか…?小一時間問い詰めてしまいたい。ちょっとだけ愚痴っていいかな?見たくないよーって方は閉じてくださいm(
息子の通院日は毎週月曜日。今日も病院へ行ってきました緊張しながら診察室へ。採血結果は、白血球4780ヘモグロビン14.9血小板11.8万好中球3451リンパ球798LDH333CRP0.976ゾスパタの影響でリンパ球は少なめ掌にほんのり赤い発疹があり、もしかしたら移植後のGVHD(移植された細胞が、息子の体を攻撃すること)が出ているのかも?だとすると、CRPが少し高
絨毛癌から始まって、かれこれ8年目?の闘病生活幸い絨毛癌は名大で寛解して4年目突入ちょうど2年目の時に治療関連の二次生骨髄性白血病との診断これもありがたいことに2023年1月〜9月に臍帯血移植にて寛解こんないつ死んでもおかしくないわたしが生きてる生きながらえてる子供の頃から何度か死にかける大きな事故にあったりしてるのにまだ生きながらえてる人の寿命って本当に不思議ついこの間警察の方から電話があって知り合いの訃報を聞いた最後の履歴がわたしだったようでしかも知らない番号からはあ
月曜日は通院日でした採血結果は、CRPの上昇が少しありましたが血小板もしっかりあって大きな問題なし。ただ、筋肉がかなり落ちていて昨年の4月には38kgあった体重が今は32kgまで減少GVHDで抜け毛も増え関節痛がさらに悪化しています。先日学校近くでつまずいた拍子によろけて転んで起き上がることができなくなってしまいました。その話を主治医にしたら顔色が変わり、すぐにベッドで横になって関節をチェック。「……非常によろしくないです。」と。息子の皮膚は入院治療をすべき状態
ここの病院にはローソンが2つあるわたしたちのような免疫抑制剤を飲んでいる患者は他のローソンではなくここで購入するべきだと言われててローソンの仲介を省いてるから、おにぎりとかお弁当とかホットスナックも一番新しいからって欲しいものは我慢したらあかんでただでさえ入院でストレスやのにそこは我慢せんでええよ旦那さんに感謝+++大腸カメラの簡単な結果が出た潰瘍は多少はマシとはいえ、あいかわらずウイルスなどの感染はなさそう合併症であるGVHDだろうなあとの見解結果は生検で1週間はか
こんにちはコロナは自己判断で落ち着いたと思ったら何だか身体全体がムズムズ痒、痒何だか半年前のGVHDの再燃かと思い1週間早めて移植外来に看護師面談してもらってきましたコロナの状態は感染力は無くても体内には残ってるようで、移植後の人はそんなに簡単には治らないんだってあとGVHDの治療でジャカビやステロイドの薬を増やすと再発の可能性がぐんと上がるようなので慎重に判断してまだ使う時ではないそうです個々のGV症状に対応して行ってくださいとの事でした。まだ移植
母よりも長く生きたい27日目です。明日は、移植から3週間。骨髄検査の日です。体調は、手のピリピリと胃のムカつき以外は、落ち着いています。白血球数6,000ヘモグロビン9.6血小板66,000ヘモグロビンと血小板が回復してきた!白血球は、一昨日、白血球を増やす薬をしているので、爆上がり中です。退院は、20日(金)の採血で免疫抑制剤の量の調節をしたいから、21日(土)の方がいいと言われてしまいました。1日伸びたっ。でも、明日の骨髄検査が終われば、なんだかやり切った
看護師さんとの会話「皮膚がずいぶんよくなりましたね。辛いけれどDVHDが現れるのは、ドナーさんの細胞が働いている証拠。現れないもの困ることですから、我慢ですよ。」わが身、頑張っているのだ。昨日はどうしても食べたかった助六と病院で販売のプリンを頂きました。食べてよいのか医師にも確認していたので「しっかり助六食べてくださいね」と夕方の回診の医師に笑われましたよ。(笑)今日からは点滴で投入していた薬剤を錠剤で投与となり徐々に点滴を外す方向へ移行していま
体のためにやれることはなんでもやるのだついに!21日目。移植から3週間経ちました。体調は昨日より良くなりました。だるさも腕の痛みもかなりよくなりました。胃の不快感も減りました。夜も眠れるようになってきました。GVHDの症状も、手足がピリピリしたり、耳が赤く痒くなったりするのみで済んでいます。先生には、「これまで見てきた移植の中でもかなり順調です。」と、お墨付きをもらいました。「こんなに症状がなくて、本当に移植はうまくいっているのでしょうか。」と、聞いてみたところ、①
こんばんは。今日は退院1週後の経過観察で外来受診してきました。しれっと先週退院してました3時間近く待ってたのでめちゃくちゃ疲れた。先生も急に呼ばれたり手術があったり色々な事情があると思うし、逆に私のせいで待つことになる患者さんもいるだろうからお互い様。入院して先生や看護師さんの忙しさを目の当たりすると待ち時間にイラつくとか1%も無くなりますね。ただ、待つことに対しては何の不満もないけどようやく順番来たと思ったら骨髄にまだ白血病の細胞残ってるってのは不満、腹立つ腹立つ!末梢血には出てき
こんにちは毎日暑いですね今日は白血病と診断される前と今、できなくなったこと、変わったことをまとめてみました。運動ジム、ジョギングに行けなくなった今はストレッチマッサージと少しの負荷かけて軽めのトレーニングで体が固まらない様に通ってる。ゴルフ。まぁこれはなんの未練もないクラブも売ったし、やめてお金が浮いたぐらいに思ってる。早く歩くこと、これは関西人日本一早いと言われてるだけあって街中で歩く速さ自信あったんやけどなアタシ今や人混みを歩くなんてありえないしそんな歩け