gvhd

皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。またやって来ました。月一の東京通院。最近、1ヶ月がめちゃくちゃ早く感じる今回は血液検査のみで、13本の採血(相変わらず多いな〜)の後少し待って診察室へ。血液検査の結果は、白血球4.0(基準値3.3〜8.6)🆗ヘモグロビン12.7(基準値13.7〜16.8)⤵️血小板18.1(基準値15.8〜34.8)🆗LDH188(基準値124〜222)🆗sIL-2R446(基準値204

こんばんはー久しぶりの投稿です今日はアタシでも入れた医療保険のお話し元々保険には詳しいアタシちゃんと若い時に勉強したん一生涯保険料が上がらないとかがん保険はかけなくても入院保証を考えて掛けて20うんねん2023年の半年入院で癌の特約無しでもかけた分はしっかり取り戻しましたよ白血病になりもう保険は入れないと思ってたら銀行さんからの紹介で保険の話を聞いてみると退院後一年間入院なければ緩和型の医療保険に入れるのです保険の週類は１つしかないけど

ｷﾀ━━━━━━(๑￫ܫ￩)━━━━━━ッ!!土曜日退院！！嬉しすぎるー

母よりも長く生きたい27日目です。明日は、移植から3週間。骨髄検査の日です。体調は、手のピリピリと胃のムカつき以外は、落ち着いています。白血球数6,000ヘモグロビン9.6血小板66,000ヘモグロビンと血小板が回復してきた！白血球は、一昨日、白血球を増やす薬をしているので、爆上がり中です。退院は、20日(金)の採血で免疫抑制剤の量の調節をしたいから、21日(土)の方がいいと言われてしまいました。1日伸びたっ。でも、明日の骨髄検査が終われば、なんだかやり切った

昨日､救急車で搬送でした｡11:30…左胸の下から背中にかけ､違和感を感じ､少し痛いなぁって｡14:30…あらゃ？痛み増してきた｡寝返りうったら痛い！ってなって｡ニャンズと寝てたから､とりあえず､動けるうちに1階に降りよう｡無理して階下へ｡15:00…冷や汗出て､息を吸うと激痛がする｡だんだん息が吸い辛くなる｡呼吸困難💧‬うわ､家1人やし､どうしよう｡動けないから鍵開けられへん…救急車呼ぶ？呼ばない？…呼吸困難で喋れないから呼べない💧‬15:15…1番早く来れる鍵を持ってる人に助けを

2024.8.29(Day364)昨日の大腸カメラの影響なのか、朝、起きてもまだ、眠たくて眠たくてとりあえず、嫌な検査は、終わったー腹痛してるけど比較的元気✨午前中、先生が来られて「GVHDかと思っていたのですが、典型的なサイトメガロウイルス🦠による腸炎だと思われます。ウイルスによる潰瘍がいくつもできていました」えーっ！また、サイトメガロウイルスか…あやつめ移植後にも発症し、本当に厄介だったそのあと、4月にも再燃してめっちゃしんどくてなんとか薬で撲滅まさか、また、サイトメ

クレンジングが重要ってことね26日目です。体調はいい感じです。いきなり手のひらのピリピリが再開。先生は、波があるものだよと。処方されているステロイド入りのローションをぬりぬり。よく効くときもあるし、効かない時もあります。胃腸のムカつきはありますが、病院食がなくなったことで、かなりマシに！お肌の調子のこと抗がん剤を入れて2週間くらいは、肌が黒ずんでくる気がします。どこか顔色が悪く、シミも濃くなり、もともと多いホクロが増えたような...。でも、時間が経つと顔色が良くなり、シミが

今朝、2番目の先生が来てくださってそろそろ点滴減らそうかなって言ってくれはった！わーめちゃくちゃ嬉しい！夜中のトイレが大変なのよ水分多すぎやろ！ステロイドの関係上やろし、肝臓も大丈夫なはずと安心のお言葉をいただきましたあー良かったちょっと安心😮‍💨ステロイドも飲み薬になれたら帰れるしあともうちょっと唐揚げ食べたいチキン南蛮食べたい脂分控えてるから脂欲してるコーヒー美味しくて泣きそう😭やっと復活してきたなー今日も旦那さん来てくれるかな京都に引っ越してきたからこうや

はじめまして！みづきです！現在２１歳で性別は男です僕は１３歳の頃に骨髄異形成症候群を発症しました。これまでの経験してきたことを誰かに少しでも還元できたらと思いが強く、このブログを始めました。・簡単な僕の病歴と経歴について２０１５年の４月に中学校に入学してから２週間後に救急搬送され、５月に骨髄異形成症候群(MDS)と診断されました。骨髄移植のドナーが見つからず、７月に臍帯血移植をしました。その後すぐに、GVHDの影響で腸から出血し、ひどい腹痛などを経験しました。その後も色々ありました

焦ってもいいことないよね25日目です。あともう少して退院できる！と思ってたのですが、今日の血液検査で①マグネシウム低下②白血球数低下(白血球1,500、好中球700)ということで、点滴をする事に。ピック抜いちゃったジャーン。後退した気がして、すごくショックで、点滴用のルートを入れてもらってる時に、涙がポロリ。看護師さんの前で泣いちゃいました。点滴は、白血球を増やす薬と、生理食塩水+マグネシウム。退院には影響ないかな。でも、今日は担当の先生がお休みだったので、詳しく聞けず

今日も旦那さんが来てくれた面会時間は30分だけやからええよって言っても来てくれるありがたいしやっぱり嬉しい主治医にもう限界や帰りたいって訴えたら先が短いなら帰ってもらうよあと50年は生きてほしいだからちゃんと治して帰らせてあげたいそんなふうに言ってくださったわかった頑張るあと1週間くらいかなー頑張る！昨日のごはん

病院食と仲良くなれない24日目です。体調はまずまず。生理食塩水の点滴が無くなったおかげで、夜のトイレがなくなり、寝れるようになってきました。胃の不快感はまだ残っています。いつ良くなるのだろう。下痢止めを飲まないと、お腹が緩くなります。これもはやく治って欲しいです。病院食がもう完全にダメになってしまいました。見るだけで吐き気が...。明日から朝と夜は、病院食を止めてもらうことにしました。残すのももったいないですしね。今日は口に入れた途端、嘔吐してしまいました。作っていた

仕事行く前に電話をするイヤホンで話しながら出発するだいたい40分くらいの会話今日も気をつけて頑張ってねいってらっしゃいって電話を切る翌日の朝夜勤明けの旦那さんまた自宅までの帰り道ずっと話す忙しかった？気をつけて帰ってねってはよ帰っておいでサエおらなつまらんわそんな風に言ってもらえて本当に嬉しいわたしも早く帰りたいです早くごはんを作ってお弁当を作って持たせてあげたいもう病院は嫌１日も早く帰りたい毎日採血行くから毎日外来行くから今回、ステロイド大量投与の割には体

こんにちは、たかです😊正着後5日目です。体調の方は微熱、下痢、発疹、食欲ふしん、吐き気がありますが予防の為の薬の投与のおかげでなんとかおさまってます。免疫抑制剤によるだるさ、肝臓の機能低下防止の薬の投与による手足のしびれとかありますが、徐々に薬を減らして通常の体に戻して行くそうです。このまま大きなGVHD.副反応がでなければいいなと思ってます。先ほど看護師さんから、そろそろ退院後のオリエンテーション話しでもとの進めもあり、まだ気が早いとの思いもありますが、退院したら何しょうか、何を食べ

麻布十番プライベートアロマサロンh.touchはご来店頂いたお客様おひとりおひとりとの信頼関係を大切に育んでいきたいという思いから、お客さまを1日2名様限定とさせていただいております。完全個室のプライベート空間で贅沢な癒しのひとときをお過ごしいただけます。施術前のコンサルテーションではお客さまのご体調やご要望をしっかりお尋ねし心身のリラクゼーション、筋肉疲労回復、気分のリフレッシュ、むくみ改善、、と様々なマッサージをさせていただきます。女性のお客さまだけでなく男性のお

今朝から朝ごはんをとめてもらったごはん全部食べられへんのに勿体無い気がするコンビニでおにぎり買って食べた方が節約出来るんちゃうかな残してええよ病院食は考えられてるから、一口ずつでも食べありがとうそうさせてもらうわね今日から世の中三連休治療が始まってるからええもんの採血とかは動かんのよね確かはよ帰らせてくれーステロイド減らしてってくれー退院する時、着てきた服入らんとかヤバいやろw気をつけなあかんわ食べたいもの出てきたなになに？豚汁とミネストローネとたまご焼きよし任

結膜炎が悪化。両目が真っ赤､じゅくじゅくしてて痛いから……凄いヴァンパイア🧛‍♂️感がある｡ちょっと1ヶ月半後ならハロウィンで使えそうな顔やねんけど？と思いながら、結膜炎の痛みにも耐えて｡そして……体が痛いので不本意ながらの毎日寝たきり｡ご飯すら作れてない､週1〜2しか｡これはこれで､かなりのストレス…｡足すら組めなくなったのよね｡横向きで寝て枕に密着してる､耳が痛い…寝ても痛い､座っても痛い､凭れても痛い…どないせぃっちゅーねんっ💢(笑)少しだけ弱音。このまま弱っていって……想像するだ

今回の説明には母が同席。２年ほど前にも説明は受けていたようですけど再度説明をしたい、とのことでした。ドクターからは冷静にきちんと話があり今までChibisacciさんは薬を飲んだりATGをやって回復を試みたんですけど残念ながら効果が出なくて。移植へ進むという判断になりました。ドナーさんが前回ダメになり今回は弟さんがドナーになることに決定されました。ご存じのように弟さんとはハプロ（HLA半合致）です。この５～10年でハプロ移植に関する医学も進歩し薬の

絨毛癌から始まって、かれこれ8年目？の闘病生活幸い絨毛癌は名大で寛解して4年目突入ちょうど2年目の時に治療関連の二次生骨髄性白血病との診断これもありがたいことに2023年1月〜9月に臍帯血移植にて寛解こんないつ死んでもおかしくないわたしが生きてる生きながらえてる子供の頃から何度か死にかける大きな事故にあったりしてるのにまだ生きながらえてる人の寿命って本当に不思議ついこの間警察の方から電話があって知り合いの訃報を聞いた最後の履歴がわたしだったようでしかも知らない番号からはあ

皆さんおはようございます。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。最近よく、蕁麻疹が出る。少し前のブログでも書いたように、汗を沢山かいた後や、お風呂で長く湯船につかった後など、皮膚の状態が急激に変化する時に出ることもありますが、朝晩皮膚が清潔に保たれていて、状態に大きな変化がないときでも、よく出るんですよね。出始めはかゆくなって、次第にぶくんと腫れてきます。そのぶくんのサイズは、直径5mm以下のものがたくさん出来る場合(写真①)もあるし、直径20mm以上

お久しぶりです。いいね👍とコメントありがとうございます😭9月の出来事！！尿管ステント留置の手術をしてきました！久々の入院でしたが、問題無くクリア😊ただ夢で金縛りにあって、夢の中でおーいっ！！って叫んでたら看護師さんが来て『どーされましたか！？』の声で目が覚めた。現実で何回も叫んでたらしい😂個室でよかったよ恥ずかしい🫣それが2回笑笑あと手術後ベッド上安静、絶食、3時間後に飲むのだけはOKやったけど🥺絶食は無理！買ってたピスタチオをほじっくて食べました😊✌️あと

体のためにやれることはなんでもやるのだついに！21日目。移植から3週間経ちました。体調は昨日より良くなりました。だるさも腕の痛みもかなりよくなりました。胃の不快感も減りました。夜も眠れるようになってきました。GVHDの症状も、手足がピリピリしたり、耳が赤く痒くなったりするのみで済んでいます。先生には、「これまで見てきた移植の中でもかなり順調です。」と、お墨付きをもらいました。「こんなに症状がなくて、本当に移植はうまくいっているのでしょうか。」と、聞いてみたところ、①

入院したら曜日感覚が麻痺るw早速気がついて書き換えたけれども個室7日間やったのね昨夜、月曜と思ってたら水曜日でビビった＆ラッキー旦那さんに即電話して伝えたら爆笑良かったな、得したなほんまや昨夜からステロイド点滴始まったすごいもので、お腹の痛みがなくなった！夜中のトイレがなくなった！ただ、眠れない眠剤2回もらった朝晩の1時間1時間の点滴少しずつ様子を待て減量していくようですなかなか良い効果なので、早く帰れますように

おはようございます！今月に入り､9/3〜新しい薬を増やしまして……どうなったかというと｡トラゼンタ錠0.5mg(糖尿)デュロキセチンOD錠20mg(痛み止め)ノイロトロピン錠4単位(痛み止め)痛み止めを7種…足すだけでやめない不思議｡どれで良くなったとか､分からなくなるらしい｡今は足し算だけで､足して効く兆しがあれば､今まで飲んでたのを引いていくそうです｡…………飲み合わせは大丈夫なのか？それだけが心配な訳で｡結果……痛みは変わらずある｡今､どんな感じかと言うと､寝転んでても痛む

ここの病院にはローソンが２つあるわたしたちのような免疫抑制剤を飲んでいる患者は他のローソンではなくここで購入するべきだと言われててローソンの仲介を省いてるから、おにぎりとかお弁当とかホットスナックも一番新しいからって欲しいものは我慢したらあかんでただでさえ入院でストレスやのにそこは我慢せんでええよ旦那さんに感謝+++大腸カメラの簡単な結果が出た潰瘍は多少はマシとはいえ、あいかわらずウイルスなどの感染はなさそう合併症であるGVHDだろうなあとの見解結果は生検で1週間はか

三歩進んで二歩さがるそれは一歩18日目達成次は、21日目を目指します。そしたら、移植から3週間。そう考えると、自分頑張ってるって思えます。体調は、悪くないです。GVHDの症状も今の所出ていません。でも、一昨日あたりから、謎の両腕の痛みが発生しております。筋が痛いような。筋肉痛のような。骨が痛いような。先生は、抗生剤か免疫抑制剤の副作用かもと言っていました。そして、今日、久しぶりに文字を書いたのですが、手が震える！力が入らない！字が上手く書けない！少しずつ良くなるでしょ

少しずつ良くなってきてると思ったら、まだまだでした😓肺と腸の検査結果がある程度分かり、腸はGVHD（確定）とサイトメガロウイルスの疑いありこのサイトメガロウイルスが厄介らしく、治療が長くなる原因このウイルスがいなくならないことには帰れないようです😭はぁ……9月中には帰りたい来週また大腸検査やるようなのでそれ次第かなぁはっ！今気づいた大腸検査ということはまたあのまずいドリンクを永遠と飲まなきゃいけないということか😫ツラい……

なんでこんなことになっちゃったんだろうな16日目です。今日は、入院してから、初めての発熱でした。とは言っても、37度台なので、辛くないはず...と思いきや、だるくてだるくて、泣きたい気持ちになりました。体調が悪い時は、やっぱり心も弱ってしまいます。なんでこんな目にあわないといけないのかな。なんで私なのかな。そんな気持ちが心を支配します。くら子ちゃんがでてきた！生着して、あとは良くなっていくだけ！と思って頑張っているけれど、このだるさや痛みが本当に良くなるのか不安になります

書きかけで、、、だいぶ放置してました💦私は、元気です2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年４月１３日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜4/20再入院ステロイド長期服用＆大量投与により骨が、、、両足→

看護師さんとの会話「皮膚がずいぶんよくなりましたね。辛いけれどDVHDが現れるのは、ドナーさんの細胞が働いている証拠。現れないもの困ることですから、我慢ですよ。」わが身、頑張っているのだ。昨日はどうしても食べたかった助六と病院で販売のプリンを頂きました。食べてよいのか医師にも確認していたので「しっかり助六食べてくださいね」と夕方の回診の医師に笑われましたよ。(笑)今日からは点滴で投入していた薬剤を錠剤で投与となり徐々に点滴を外す方向へ移行していま