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2月2日（火）～3日（水）体調は良くも悪くもあまり変わらず・・・。強いて言うなら少しずつは良くなっているかな～。下痢は2日に1日7回くらいと回数が増えてしまったので下痢止めを使いましたが、そうすると翌日は薬なしで4回程度に半減しました。人間、不思議なものです。あの「異次元の下痢」を経験すると、「普通の下痢」をそんなに辛いと思わなくなるんですね多分、健康体から今の下痢になったらかなり辛いと思うんですが胃の方はイマイチで、あまり改善されていません食欲がほぼ

6月9日あっという間に6月ですね。・・・という書き出しだったんですがもう7月ですね色んな意味で、激動の日々を過ごしておりますこのブログを書いているのは6月19日で、その後、書きかけで放置して7月10日に仕上げを書いています。約2年前に再発の記事を書いていますね。昨日のことのように思い出せる気もするし、一方で、随分遠い昔のことのような気がします。今の私は、慌ただしくも、日常を取り戻した、そんな毎日を過ごしています。まずは血液検査の結果から。-----

12月23日（月）野球に例えると、いよいよ9回の攻防に突入です最後の一週間が始まりました。元々、この最終となる4コース目の入院を一週間早めたのは、3コース目の副作用が大きかったので、4コース目に更に大きな副作用が出た時の備えるため、というのが一番の理由でした。（詳しくはコチラ）私が地固め療法で使っているトリセノックスという薬は体に蓄積することによって、副作用が重くなる可能性があるからです。実際、血液検査の結果を見てみると1コース目や2コース目と比較して3コース目の方が白

10月21日（水）～22日（木）火曜の夜、水曜の夜・・・お陰様で、幸せな夜を過ごしました2日間、ほぼ2人部屋でしたから。この病棟では0時と3時に看護師さんが見回りに来ますが、普段、眠りが浅いので結構な確率で目が覚めますまた、重篤な同室の方がナースコールを押すとそれで目が覚めることもしばしばお供しますし、気配を感じたりしますしね。ところが、火曜の夜は見回りに両方とも気づかなかったくらいです。水曜の夜は3時だけ気づきました。それだけぐっすり眠れたってことですね

2月某日。勤務時間が4時間から6時間になり、数日が経過しました。ん～、すごくストレスがかかっている状態なんだなぁ、と客観的に思います。少し息苦しかったりしたので、あー・・・昔、超ハードだった時にこんな感覚味わったことあるなぁ～と思ったりしました原因はよくわかりません。・以前のようにパパっと仕事ができない自分に対するストレス・本当はもっとバリバリ仕事をしたいのに短時間勤務ではできないストレス・病気でキャリアが歪んでしまったことに対するストレス・単に新しい職場の雰囲気が嫌

前回の投稿ではまだまだ病気の存在に気づくことはありませんでした。9月5日に初めて痣のようなものに気づき、9月7日にそれが右足にも出てくるという異変を経て、9月9日、これはいよいよ普通ではないということに気づきます。なんとなくぼやっとした痣だったもの以外に、明らかに紫色の斑点のようなものが増え始めてきました。写真がわかりづらいのですが、ひざ裏あたりに親指大の紫色の斑点ができてます。また、お見苦しいので写真は割愛しますが、腰からおしりにかけてかなり大きな紫斑もできていました。

1月22日（金）～24日（日）まずは、金曜日の採血結果から。-----【血球】・白血球0.5→0.05（正常範囲より低い）・ヘモグロビン8.8→7.4（正常範囲より低い）・血小板89→37（正常範囲より低い）-----完全に底ですね。私が長い闘病生活で経験した中でも最も白血球が低い数値が出ました。この週末は白血球はほぼゼロです。末梢血でこれだけ少ないってことは。抗がん剤は骨髄にもしっかり届いて、数は少ないけど生き残っ

1月10日（日）～11日（月）前処置が始まって2日目です。体調は基本的には変わらず・・・風邪（＋鼻炎）が少し改善傾向で、ティッシュペーパーが減るペースが少し落ちました。前処置2日目も初日と同じ薬を入れていますが、特に大きな変化はありません。そう、変化がないんです。食欲は多少落ちた気がしますが、特に頑張らずに3食食べることができています前処置前半の薬＝ブスルフェクスはけいれんが起こりやすいらしいのですが、予防でデパケンRという薬を内服していることもあり、何の

今回は、色々おきますわ。今日は熱下がって、比較的調子が良かったのだけど、21時くらいに消灯で、寝ようとしたら、心臓バクバクしてる？！って思って、何気に看護師さんに言ってみたの。そしたら、心電図とって、採血ーってなって。なんと、一気に貧血が進んでるー！もしかしたら、どこかで出血してるかもーとなり、急遽造影CTをすることに、、、。そしたら、肺から少し出血がみられたって。だから、呼吸が苦しくなっちゃったのね。脱水も起きてるらしい。頑張って水飲まねば、、、深夜にお部屋また個室に移動になり、

2022年3月4日（金）やっとこの日を迎えました。長かったような、あっという間だったような。もちろん、先月のマルク終了後、10営業日が過ぎて電話がなかった時点で既に安心はしていたんですが。いつものように自転車で病院に向かいましたいつものように２番目で呼ばれました。いよいよです。先月のマルクの結果が出ました。お馴染みのRT-PCR。定量に比べて精度の高い定性検査ですね。急性前骨髄球性白血病（APL）の白血病細胞そのものと言うべき、PML-RARαとい

12月25日（水）クリスマスです。最近ずっとエレベーターが止まる度に各病棟のクリスマスツリーを見てましたが、大体、ツリーで何階かがわかるようになりました明日には片づけられるんでしょうか？さて、我が病院の気になるクリスマスメニューですが。こんな感じでした。ローストチキンだと予想していましたが、鳥はから揚げでした。ミートローフ、ウィンナー、エビフライ、コキール、ヌイユパスタ、ビーンズサラダ、だそうです。申し訳程度のケーキがついております。栄養管理室、精

2020.9.30昨日に引き続き、今日も有給ですというのも実は理由がありまして……出産を終えた妻が自宅に戻ってくる日だからですこの話をするにあたっては、そもそも昨年9月の話に触れないといけないのですが入院二日目の顛末についておっさんは昨年の9月に「急性前骨髄球性白血病」と診断されその日のうちに緊急入院今年の3月20日まで半年間の入院生活を送っていました入院2日目に抗がん剤治療をするにあたり医師からは「最悪精子がなくなるかもしれない」とい

APL212プロトコールの治療の流れ（概略）は以下の通り。【寛解導入療法】ＡＴＲＡ（ベサノイド）内服（３０～６０日間）白血球数と白血病細胞数に応じて、イダルビシンとシタラビンによる化学療法を併用↓（評価）【地固め療法】１コース目：ＡＴＯ（トリセノックス）点滴（５日/週、５週間）２コース目：イダルビシンとシタラビンによる化学療法３コース目：ＡＴＯ（トリセノックス）点滴（５日/週、５週間）骨髄が回復した時点で脊髄液検査と髄腔内へのキロサイド、メソトレキセートの注入４コ

2021年1月6日新年あけましておめでとうございます2021年、初ブログです。皆様、どのような年末年始を過ごされましたでしょうか？私はクリスマスの日に退院し、自宅でしばらく大人しく過ごした後、寒波を避けるタイミングで京都の実家に車で帰って引きこもって年を越し、元旦に墓参りだけ行かせてもらってまた実家に引きこもり、4日の日に大阪に戻ってきました。こんなに外に出ない、人と会わない年末年始は初めてじゃないでしょうか。忘年会やら新年会のお決まりのイベントは全部ナシ。

…中3終盤体調不良が続く中、高校受験、合格🌸2019.03春休みは希望に満ち溢れているときのはずが、、病気発覚。告知急性前骨髄球性白血病(APL)絶望からのそれなりに楽しんだ入院生活2019.10.12退院10.15から高校復学しました(県の遠隔授業のおかげです)現在維持療法中…ベサノイド服用４クール予定。現在４クール目の服用中。高校2年生＊超ポジティブ男子ポジティブ親子親子ケンカ激しめたびたび時系列乱れます母の備忘録です………………………維持療法４クール目ベ

6月7日（金）みなさま、この物価高の中いかがお過ごしでしょうか今日は3か月ぶりの外来日でした。採血は一度失敗！2回目で無事に血液ゲット🩸少しグリグリされたけど、針を刺す痛みは感じなかったのでヨシとします！腕を事前にカイロで温めてから臨みましたが、やっぱり難儀な血管であることは変わらず…前回の遺伝子検査結果、問題ナシ！引き続き寛解維持しておりますただし悪玉コレステロールと中性脂肪は…前回より上がってしまったうーん………ニッスイのイマークが値上げしたのでやめてしまったんです

3月某日皆様、新型コロナウィルスが猛威を振るう中、いかがお過ごしでしょうか。高齢者と基礎疾患のある方は重篤化する可能性が高いという事で。現在闘病中の方は基礎疾患の血液疾患がある、ということに該当するんでしょうか。ただですら辛い闘病。入院の方も、通院の方も、新たな恐怖と闘う事になるでしょうから大変ですし、サポートされる家族のことを思うと胸が痛みます。そして。私のような人間はどういう状態なのか、誰か教えて欲しいものです。治療を終えた方々はみんな同じ気持ちじゃないでしょうか

昨日に引き続き、大部屋の洗礼にやられて目覚め最悪な45日目です一応この場所は血液内科の病棟なんですが、絶対向かいのベッドの方、あそこまでいびきが大きいのと、時折「んがっ！」と呼吸が止まるような音は絶対血液以外のどこかがやばいような気がします関係ないこっちが心配になるレベルですそんなわけで耳栓をもってしても止めきれない音ですがどうやらいびきがすごいお二方は月曜日に退院するという噂を聞いていてだとすると平穏が訪れるやもしれません……。まあ、次に入っ

9月15日（火）退院後、約10日が経過しました。お陰様で、束の間の休みを満喫しております毎日、子供たちと触れ合えるのは本当に素晴らしいことですね。この休みも、あっという間に折り返しです。薬が完全になくなって約一週間、アムノレイクの副作用である発疹がまだ残っています。痒かったので、ポリポリ掻いていると広がった感じなので、慌てて入院時に処方してもらったプロペト（白色ワセリン）で保湿しました。塗り始めて、ちょっとマシになった感じです。入院時にはあまり目立たなかっ

2021.9.25ご無沙汰しております。9月はイベント毎が重なったのでまとめて記事を書くので、このタイミングに。9月になると思い出すのが、病気が発覚したあの日のこと2019年9月13日（金）に大学病院で検査をし、そのまま緊急入院で半年に及ぶ白血病治療が始まりました当時は血小板が7千しかなく（通常15万～30万）マルクをしたところの出血が止まるのか助教授が不安そうにしていたのも今となっては懐かしい思い出です幸運にも、現時点で再発することなく寛解を維持できてい

2020年6月11日新型コロナウィルス騒ぎ、一時期とは雰囲気が変わってきましたが皆様いかがお過ごしでしょうか？私は今はいわゆる事務職なのでリモートワークが続き、非常にストレスのたまる日々を過ごしておりますさて、そんな中お休みをいただいて病院に行って参りました。そう、本日はみんなだいすきマルクの日（笑）白血病患者になると避けては通れないこのマルク（骨髄穿刺）。通常の血管に流れる血液＝末梢血に白血病細胞がいる状態というのは、ある程度進行しているので、血

最初の異変に気が付いたのは9月5日。会社帰りに外食していい気分で帰宅してお風呂に入ったところ脛のあたりに見慣れない痣のようなものができていました。※見たくもないおっさんの膝の写真ですがご容赦ください。いくら陽気に飲んでいたとはいえ、どこかにぶつけた記憶を失うほど飲んではおりません。この時は妻と話しても「アレルギー反応じゃないの？」といった軽い会話程度で納得しておりました。まさかあんな重大な病がその背後に隠れているだなんて想像もしません。しかし、この二日後・・・え

この日の体調はだいぶ落ち着いていて、一息つける感じに。相変わらずのだるさは残っているが熱が３７度台程度で安定してくれているのは大きい。抗がん剤が始まって以来食事はゼリー飲料のみだったが、この日は初めて妻にプリンをねだる。笑プリンを食べたのはいったいいつぶりだろうか……。しかも買ってきたのはプッチンプリン。無性に甘いものが食べたいと思ったのはかなり良いことのはず。やはり食べないと元気は出ない。久方ぶりの固形物はとても身に沁みました。しかし、何を食べていいのかというのはこの

最初に入院🏥した部屋は、個室のクリーンルーム（無菌室）でした。ドラマ📺で見ていたような、透明なフィルムの中に閉じ込められて、ベッド🛏に寝たきりみたいなことはありませんでした。部屋の中では自由に動くことができ、ベッド、洗面所、トイレ🚽、テレビ、冷蔵庫があり、窓もあるので外の景色🌆を眺めることもできました。イメージとしては、バスルーム🛀の無いビジネスホテル🏨といったかんじでした🤗とは言え。つい先週まで、旅行🛳したり、山登り🗻したり、ジョギング🏃‍♂️していた私にとっては、とっても退

10月10日を迎えました。朝から平熱で気分は上々。一方で世間的には大型の台風が週末に迫っているということで不穏な空気を出しています。おっさんが入院している病院は建物がしっかりとしているのか、それとも無菌室の空調の音のせいか室内にいるとほぼ外の音が聞こえません。だから注意しないと雨が降っているのかどうかすらわからない状況です。まあ、とはいえ台風は不安ですし、妻には週末はこちらに顔を出すことなく家の中で籠るようにしっかりとお願いをしておきました。やはり安全第一。しかし、そ

9月13日の金曜日にジェイソンのごとく襲い掛かってきた衝撃の悪夢。急性前骨髄球性白血病と診断されて生活は一変しました。当日に先生から今後の治療方針について説明がありました。曰く、・まずはこの急性前骨髄球性白血病に効くATRA療法というものを試していく。これは投薬のみで手術などはしない・もし白血球が上がってくるようなことがあれば、抗がん剤治療を開始する・抗がん剤を使う場合は2種類の薬を使うが、片方は1週間、もう一つは３～５日の使用になる・白血球が減ってきたら無菌室に移

1月27日（水）～28日（木）長い闘病生活もいよいよクライマックスです。血球の動きを見るために今週は毎日採血です。まずはその結果から。週初めの「ここからどんどん増えていくし、恐らく輸血も必要なくなる筈」という主治医の読み通りに数字が動きます。-----【血球】・白血球0.4→0.8→1.5（正常範囲より低い）・ヘモグロビン8.2→8.0→8.0（正常範囲より低い）・血小板23→21→29（正常範囲より低い）-----白血

2020.9.13ついにこのタイトルのブログをアップできるかと思うと感慨深いものがあります闘病ブログあるあるですねそう、おっさんの闘病生活が始まったのはいまからちょうど1年前の2019年9月13日（金）です。13日の金曜日だなんてついていないぜ！と少しネタにしたのも懐かしい詳細は以下のリンクから確認してください告知9月の上旬になってから足に覚えのない痣が出来始め、痣が青あざになったり、血液検査の為に刺した針の周りが内出血でひどいことに

2月29日あけましておめでとうございます（笑）前回のブログは年末、今回は年度末です。TwitterというかXではコメントしたりしてますが、ブログはご無沙汰です。さて。もはや、本当に病人だったのか？という感じで過ごしています。いわゆるコーポレート系の職場に転勤してから初めて迎える年度末。まぁまぁ地獄でございます丁度、病気をした時と同じような仕事をしておりますが、その時より多岐に渡る仕事を任されており。毎日が飛ぶように過ぎていくこの感覚、久しぶりです。そんな中

1月31日（日）ジワジワ、ジワジワ、ちょっとずつ、ちょっとずつ、回復中です。大きな進歩は下痢止めを飲むのをやめたことですね。やめたにもかかわらず、飲んでいた時と同じ位の回数という感じです。ここからは回数も減ってくれるのではないでしょうか。胃の調子は相変わらず悪く、スッキリしませんね。。退院したら美味しいものを食べまくりたいので早く回復させたいものです。病院食は全部食べ切らないようにしました。昼は比較的”当たりメニュー”が続き、夜は”ハズレメニュー”が続