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1年経つのって、本当に早すぎる今年は人生が180度変わりました。初めての出産。初めての育児。手探り状態で何も分からないのに、医療行為が沢山ある障害のある子を育てています。まさか、まさか自分が障害児の親になるなんて..思っても居なかった。私には障害のある子は育てられない。私とは無関係..ずっとそう思っていました。私には、どんな子でも育てるなんて覚悟はありませんでした。妊娠する二年前から葉酸飲み続けて、食べ物も色々気をつけてきて、凄く凄く気を使って来たのに...
続き→→病棟内に『お昼の準備が出来ました。食堂にお集まりください』と放送が流れ、娘と看護師さんと食堂に向かいました。食堂には既に数名の親御さん達が着席し、子供達にご飯をあげていました。テーブルには娘のペースト食が用意されていました。周りを見る感じだと、娘が最年少。1番小さい。なので、用意されていた椅子では娘がテーブルに届かないので、高さがある椅子に変えてもらって着席。娘は周りをキョロキョロ。テーブルがいくつかあって、娘が座ったテーブルの目の前には幼稚園生くらい
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、6歳2ヶ月になりました久しぶりに成長記録✍身長106.5cm体重14.3kg歯🦷3月17日で丁度6歳2ヶ月になり、その日に5本目の歯が抜けました上が2本、下が3本。下は1本大人の歯が生えてるのに残り4本は全く生えて来ません食事マイブームは肉🍖特に今ハマってるのがコストコの無添加ベーコン🥓≪400g前後×2セット≫【WHITESMOKE】スモークベーコングルテンフリー食品添加物不使用無添加ベーコン無塩せきベ
ハプニング話です😓😆一泊二日、泊りがけで東京の病院へ行くために家族3人で行ったのですが..いや~💦ハプニングだらけでしたまず、無が退院して来てからまだ4日しか経っていなくて、育児なんてまだまだ慣れてないし、もちろん在宅医療だって全然慣れてなくて💦💦💦手際が悪すぎて、めちゃくちゃあたふたしました13日、病院に到着して1時間程余裕があったので車の中で搾乳してから注入(´・ω・`)✨ここまでは上手く行きました!!注入を終え、病院の中のトイレでオムツを替えようとベビー
いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。娘は、膣のすぐ後ろに、本来肛門となる
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
昨日の娘の脊髄について色々コメント、メッセージ書いて下さった方、ありがとうございます!無知で何も分からないので、皆様の情報がかなり頼りになりました(>_<)✨いつもいつも、本当にありがとうございます😭昨日に引き続き、今日も二分脊髄についてのブログです。今日、脳神経外科の先生とお話する事が出来て、娘の脊髄のMRI画像を見せて貰い、詳しく説明がありました。やはり“脊髄脂肪腫”のようです。二分脊髄は、症状が幅広く個人差がかなりあるようです。娘は今の所、足はバタバタ動かし、おしっこもちゃん
書きたい事が溜まってるので一気に連続投稿失礼しますここ数ヶ月、本当に食事が進まない娘。この間久しぶりの外来の時に、医師の方から摂食リハビリの病院を紹介されました。そこは、リハビリ専門の病院のようで摂食外来もあるとの事。そこに通うとなると、基本的に泊まりこみでリハビリを行うらしい。その際は付き添いが必要。そして、土日は自宅に帰ってもらい、月曜日からまた入院再開。ずっと離れて1人で入院させて、リハビリさせるのはあまりにも可哀想ってか、絶対それはしたくないので付き添い
昨日のブログの件で、沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いており、おひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくご心配メッセージを送って下さっているのに大変申し訳ありません。娘の事を心配して下さり、ありがとうございます(´;ω;`)皮膚科に行った所、浅い切り傷との事で大事には至らず、塗り薬を貰ってガーゼで傷口を覆って処置していますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内
続き>>>>抱っこ紐で、娘を抱っこしながらお家に入ろうと玄関の鍵を開けようとしたら..抱っこ紐の隙間から、娘が落下してしまいました。コンクリートに頭を打ってしまい、大泣き。大慌てで娘を抱き上げ、落としてしまった事は初めてで、とても怖くなってしまい、痛い思いをさせてごめんねごめんねと何度も言いながら、頭を必死に撫でました。病院に電話して、6時間以上何も注入してなかったので、大急ぎでゼリー1つ注入して大急ぎで病院へ向かいました。なぜ抱っこ紐から落下した?私が、かがんだ
続き>>>>救急車の中の娘は、尋常じゃないくらい泣きわめいていました。私の抱っこでも泣き止まず、こんなに大きな声で泣けるんだって思うくらいずっと大声で泣いていた。熱は38.8度。病院へ到着し、採血とかするのかと思いきや吸引のみでした。吸引し、解熱剤をお尻から入れ、1時間程泣いていた娘は私に抱かれながらぐっすり眠りました。チアノーゼを起こしたと聞いて、私は丁度1年前の事を思い出しました。去年の6月後半も、チアノーゼで無呼吸になってしまい救急車を呼びました。あの日以
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております順にお返事していきますので、たまにご確認して頂けますと幸いですどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)今日は予定通り、靴を見てきました~..の前に柄物の服があまり持っていないので、着せたいなぁと思って買い漁りました服は全てH&Mパジャマはベビザら
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
昨日、無事に腕の手術が終わりました。術後の娘は、もちろん笑顔なんて無く、起きてる時はずっとグズグズ、熱もあり、血圧もかなり高く(120/90)血圧が高い原因をエコー検査したり、何でこんなに血圧が高いのか心配です手術は無事に成功しましたが、思ったより真っ直ぐにはなっていない気がします。やはり完璧に真っ直ぐにする事は難しいのかな?その子その子の骨の状態などによって違うかもだけど(>_<)一年後に、親指を作る手術をします。人差し指を親指のある位置にもっていき、人差し指が
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘がインフルAになってしまい、食欲0せっかく食べるようになって来たのに、また一切食べなくなってしまいました。今は仕方ない(>_<)エネーボ(栄養剤)朝、昼、夕注入しています。インフルのピークは過ぎ、熱は下がって活気と食欲はありませんがゲームやる元気はあります任天堂Switchを買ってから毎日やっていますどんだけ楽しいのよ!?とか言いながら私も娘と一緒に夢中になってやってしまいます最近食べるのも早くなってたから、ゲー
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、遂に6歳になりました4月から小学一年生になります本当に早いなぁ身長104.5cm体重13.9kg一時期、ご飯食べるの早くなったのにまた最近遅くなってしまった。体重もなかなか増えず性格は凄く明るくてとにかくよく喋り、人見知りする事無く皆と仲良く遊んでいますお誕生日は本人希望の任天堂スイッチですカセットはマリオパーティーとすみっコぐらしゲームをやるルールとして、宿題、お風呂、ご飯全て終わってから‼️と伝
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡成育で過ごした大部屋の事です!!あくまで個人的な感想なので、人によって感じ方は違うと思います。ちなみに私は神経質な方なので色々過敏に反応してしまうタイプです付き添い入院生活5日目。今日は、大部屋について。私が大部屋付き添い入院をして感じた事、、その1...三密!!!と言っても、ある程度の距離は保たれており、大部屋内の洗面所は手洗い以外の使用禁止。室内へ入る時のアルコール消毒。などの感染対策はとられていますが、毎回アル
夜中から、鼻水が凄い娘夜中何度も吸引し、吸引しても吸引しても出てくる鼻水ゼコゼコも酷い(>_<)。。私超寝不足朝起きて熱を計ったら、38.9℃今日は元々リハと採血の予約が入ってたので、急いで病院へ🚗💨ほとんど家に居て、人混みなんて行ってないのに何で?採血の結果は問題なしただの風邪でしょうとの事。ここまで高熱が出たのは、術後以外では初めてなのでビビりまくり本当に大丈夫なのかな~日中は結構ぐったりしていて、ほとんど眠っていました。でも、良く寝たからなのか夜あた
周りの娘と同じくらいの子は、もうプレ幼稚園行ったり幼稚園探しをしている。。。超無知な私は、幼稚園の時期が来たら勝手に市役所からそろそろ幼稚園を~みたいな連絡が来るものだと思ってました全然違くて、自分で動いて探すんだねーもうそんな時期なんだぁ(´;ω;`)早いなぁ。娘を受け入れてくれる所、何処の幼稚園が人気とか、まずどーやって何から動いたら良いのかすら分からない今は、療育園みたいな障害のある子専用の保育園的な所に通わせようと思っていますが、幼稚園は普通の所入れて
今日は、GCUでベッドがお隣同士だった○君親子と遊びました子供用有料施設で、足型を取ってくれるイベントがやっていて、取って貰いました最近、自我が出てきたのか、遊びたい気分じゃないおもちゃを凄い勢いでブン投げますヽ(╬•̀ω•́)、➰💣周りの子達に当たらなくて良かったけど、そういう事をするから、こうゆう場所も危なくて行きづらくなって来たなぁ今日は、有料施設沢山の親子組が居ました。当たり前のように健常ばかりで、、障害を持った子って、何処で遊んでるのかな?出会えないなぁ。
児童相談所で受けた発達検査の結果についてです。娘は眠っていた為、問診での回答、判断となりました。結果...A(重度)でした。運動、発達面の総合は生後7ヶ月~9ヶ月の子くらい。最初は、B(中度)の判断でしたが、障害者手帳があると1つ繰り上がるようで、それでAになった感じです。あと、娘はご飯が食べられない。片腕がほとんど使えない。って感じで、知的より身体の方でより判断が重くなるそう。療育手帳を申請出来る事になりました。療育手帳(A)があると..高速料金が半額になっ
いつも沢山の暖かいメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)成長記録身長..最後に測ったのが1週間前で69
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今日で、にこ2歳11ヶ月になりましたあと1ヶ月で3歳...2歳もあっという間に終わってしまいます。成長は凄く嬉しいのですが、凄く寂しいです(´;ω;`)とある健常ママさんのブログを拝見し、凄く羨ましいなと思った事があります。最近つかまり立ちをするようになった赤ちゃんの事を綴っていたのですが、『あっという間に歩いて、あっという間に大きくなって、あっという間に親離れしてしまうんだろうな』と綴っていた気持ち。。。にこが赤ちゃんの
続き>>>>昨日の出来事の前に...娘の食欲を湧かせる為にやってる事食卓を囲む。ママが超オーバーに美味しそうに食べる。無理矢理食べさせない。スプーンを持たせる。←私から奪って、自分でやりたがる。欲しがるミルクを飲ませる前に、食べ物を食べさせてみる。ミキサー食の注入前に、『今日は〇〇と〇〇だよ~』と声を掛けて、見せる。ミキサー食は、お粥はお粥、おかずはおかずで別々で注入する。←舌で味わなくても、胃に入ると匂いが上がってくるらしい。娘の好きな食べ物の匂いが、いつか見つかるといいな
1年経つのって、あっという間。娘を産んでから、更にそう感じます。この1年間、自分で言うのもなんですが本当に自分お疲れ様って感じです娘が産まれてからずーっと1人で育児して来ました。病院通いも。家の事も。何もかも。たまーに、母の家に行って少し手を借りる事はありましたが、本当、たまーに...。育児って、夫婦でするもんだと思っていました。何かあったら旦那と相談して決める。そうゆうもんだと思っていました。しかし、娘の病名すら知らない旦那。娘の前で平気で暴言吐く旦那。休み
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届きました(´;ω;`)いつもお返事が出来ずに、大変申し訳ありません。それでもいつも送ってくださる方、はじめましてで送ってくださる方、本当に感謝の気持ちで沢山です。こんなに沢山の方から励まされ、凄く勇気づけられました。皆様からのメッセージを励みに、残りの入院生活を送っていきたいと思います。本当に、ありがとうござ
娘の注入量について、沢山のアドバイスをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。必ず返信致しますので、今しばらくお待ちください(´;ω;`)どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)今日は、2日連チャンでデイサービスへ。
連続投稿すみません。外泊の続きです。10時までに病院に戻る約束なので、早めに起きて高速乗って病院へ🚗³₃こうやって、いちいち行き来するだけでもガソリン代と高速代がかかる土日は病院休みだから帰宅しなきゃだし、その時も勿論ガソリンと高速代かかる病院に着いて、昨日夜な夜な作った日持ちするおかず達を冷蔵庫にしまう。、⬆️いちごは早めに食べましたあと、小分けにした冷凍ご飯も持参。削れる所は削る冷蔵庫も共同。各スペースに部屋番号が書かれていて、自分の部屋番号のスペースに