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昨日、娘の入院が決まり、個室の付き添い入院希望したのですが、満室で付き添い出来ないと言われ大部屋に案内され、部屋へ入ると...なんとびっくりブログを通じてお友達になった空くんと同室でしたいつもお互い入退院を繰り返すも、すれ違いで会えず終いだったんだけど、今回やっと会えましたはじめまして空くん写真は、顔出しOKの許可を頂いております空くんは、18トリソミーと言って、18番目の染色体の数が1本多く産まれて来た、奇跡の子なのです無事に生まれる可能性も低いと言われている
車屋さんに車の点検をしてもらってる時の事..キッズルームで娘と遊んで待っていると、7歳の女の子が娘に近付いて来て『ねぇー、これ何?』私『補聴器だよ!お耳が聞こえないんだよ』『えー?何で聴こえないのー?だからアゴが曲がってるのかー!!お腹の中で怪我したの?タバコ吸ってたんでしょー?』私『何でだろうね?タバコ吸ってないよー!(アゴ?曲がってるか??💦)』『ちょっと貸して!』と言い、娘の補聴器を勝手に外して触りまくる私『壊れちゃうからカバンに閉まってくれる~?』と優
いつもブログを拝見して応援して下さってる皆様、ありがとうございます。娘は少しずつ良くなっております✨ご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。そして、こんなにも沢山娘の事を心配して下さっている方がいらっしゃる事が本当に嬉しいです。ありがとうございます(>_<)✨✨✨“緊急事態①”の続きです>>>>救急車で搬送され、すぐに心電図など付けられる娘。サチュレーション90台脈拍数150台...と、比較的落ち着いていた。私は、救急車の中で放心状態でした。怖くて怖くて、横たわる娘
最近、てゆーか毎日だけど、検索魔になりすぎて調べては落ち込んでの日々。。。脊髄脂肪腫も、調べる限り排泄障害は必ずと言っていい程付き物。(数年後出ることが多い)ただでさえ、鎖肛でこれからウンチ出すの大変なのに、導尿もやらなきゃならなくなっちゃうのかな?(>_<)しかも一生...もしかしたら歩行も困難かもしれない。耳も聞こえない。橈骨欠損側の右腕、右手、使えなそう。左腕も動きがおかしい。逆流、ゼコゼコ酷い&呼吸が下手で口からミルク飲めない。目、あんまり合わない。まばたきしない。
児童相談所で受けた発達検査の結果についてです。娘は眠っていた為、問診での回答、判断となりました。結果...A(重度)でした。運動、発達面の総合は生後7ヶ月~9ヶ月の子くらい。最初は、B(中度)の判断でしたが、障害者手帳があると1つ繰り上がるようで、それでAになった感じです。あと、娘はご飯が食べられない。片腕がほとんど使えない。って感じで、知的より身体の方でより判断が重くなるそう。療育手帳を申請出来る事になりました。療育手帳(A)があると..高速料金が半額になっ
続き>>>>長いので、興味ある方だけ足の診察の結果...今の所問題無し、経過観察。娘は立つとアンヨが内側に潰れるような形になってしまいます。こんな感じ↓↓↓画像お借りしました。こちらの、外反足って方のように、足の甲?が内側に入ってしまいます。でも、歩き出して筋肉が付くと自然と治る事も多いそうで、もし治らなかったら、内側が厚めの中敷きを靴の中に敷いたりするそうです。歩けるようになったら、沢山外を歩かせて筋肉を付けてください!と言われました。片腕が不自由な分、せめ
昨日の記事に、沢山のメッセージをありがとうございます『世田谷のマクドナルドハウス』昨日の記事の続きです『手術決定』成育(東京の病院)に行ってきました来年控えてる手の手術の為のレントゲンと経過観察。親指が無いので、人差し指を親指化する…ameblo.jp成育に通っている方や、入院されていた方などから沢山参考になるメッセージを頂きましたきちんとお返事が出来ずに申し訳ありません(>_<)『にこちゃんは保険に入っていないですか??』と、何件かメッセージを頂きましたにこは、生まれた時
昨日のブログに沢山のコメント、メッセージありがとうございます。ちゃんとおひとり様ずつにお返事出来なくて申し訳ありません(>_<)中には心無いコメントなどもありますが、読んでストレスになるようなコメントは削除ブロックします。名前を変えてまで何度もコメントしてくる人、何なんですか?バレてますよ。しまいには違う端末からわざわざ書き込んだり...確かに私の性格の問題もあり、このブログは荒れる覚悟で書き始めました。自分が素直に思った事、気持ちの整理も付くし、読み返して、あの時こんな考え方だった
多指症•副耳形成外科手術①可愛いおまけ達の話新年初投稿‼︎今年も色々あると思うけど、嬉しい成長が沢山ありますように読んでくださっている方がおられましたらよろしくお願い致しますよし今年ものんびりひろむーの成長記録を更新していくぞーっと思ったら…大きな大きな手術という出来事を書き忘れてる母この入院の後に手術したんだった『ひろむーはじめての夜間救急へ』急遽入院夜間救急へ今現在のことではありません。ちょっと前の出来事…これまでひろむー沢山の手術や入院はしてきたけど生後6ヶ月で退院し
沢山の応援メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)早いもので、今日で術後3日が経ちました。手術当日~1日
いつも沢山の暖かいメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れます
連続投稿失礼致します。にこ、変な時間に寝てしまった夜ご飯のメニューをどうしようか悩み中...一昨日、金曜日の夜から自宅でご飯をあげていますが、病院より食べてくれます(´;ω;`)写真↑上:食べる前、下:食べた後☆しらす×すりごまご飯×ふりかけ☆ほうれん草×卵×玉ねぎの味噌汁☆餃子の中身だけ×3個☆焼き海苔完食(´;ω;`)焼き海苔はほとんど使わず卵の黄身は形がある方が喜んでくれるので、目の前で崩しながら食べさせます------------------------
今面会に来たら、指チュッチュしながらスヤスヤ寝てる~呼吸もだいぶ安定してるように感じるまだチューブ酸素を付けているが(>_<)今担当の看護師さんがお昼休憩で居ないから、付き添いで個室に移れるか聞けないけど、この調子なら移れそうだなぁなんて勝手に考えていますが..早く一緒に過ごしたい。片時も目を離したくない(>_<)--------ここから旦那についての話----------旦那とは別居して1週間。連絡すら来ません。旦那の仕事関係の人(私も仲の良い人)から連絡が来まし
また、病院通いの毎日に戻ってしまった。退院してから、二週間で出戻りとは(>_<)しかも、娘を担当して下さってた担当の先生が7月から違う病院に移動になってしまうらしくとても悲しい(>_<)。。。産まれた時からずっとずっと娘の事を見てくれて、手術してくれて、外泊やミルクの量など色々その先生の指示に従って来ました。娘の事を一番分かっている先生だっただけに、残念でなりません。そして、新たに担当になった先生、不安しかない娘が食道閉鎖だった事を伝えたら、知らなかったようで💦💦💦
今日のブログに、沢山のコメントとメッセージを頂きました。ありがとうございました(>_<)全て読ませて頂いております。お返事が出来ずに申し訳ありません...もう本当に限界なので、今日から別居する事になりました。お互い、冷静になって色々と考えていきたいと思います。もし離婚したら、これからの生活や仕事など...そちらの方も勉強しなくてはなりません。しばらく離婚騒動についてメモの意味もあり、ブログに書いていくつもりです。興味の無い方は、通知オフにして頂くか、読まずにスルーで
9月21日、成育へ行ってきました。いつも旦那と行くのですが、今日は私が一人で東京で買い物したい気分だっので、一人で行ってみました🚗💨これが、のちに後悔する事になるとは知らずに..雨のせいか分からないけど、首都高がかなりの渋滞で激混み病院の予約時間もとっくに過ぎてしまい、一時間遅刻無事に着き、腕に付ける装具を受け取りました。こちら、27000円オーダーメイドの高級品(装具代金は、市役所で申請すればいくらか戻ってくるようです。)試しに付けてみたら、娘は全然嫌がる事無く
小児外科の先生からの説明後、自分の病室に戻ると、友達からのLINEが……『出産無事に終わった?』との内容予定帝王切開で11月1日に産むことを、周囲には知らせていた事を思い出しました。出産してからとても出産報告なんてできる精神状態ではなく、むしろ誰とも連絡をとりたくない気分でした私は今まで友達の出産報告を受ける立場で、自分の出産の時は、絶対に幸せいっぱいの出産報告しようって思ってました。出産報告をこんな辛い気持ちですることになるなんて、産休に入るときには思いもよりませんでした。産まれて
続き>>>>初めての自宅お風呂で、てんやわんやしながら、真っ裸でマッハでミルクの準備お風呂の準備中に搾乳した母乳を冷蔵庫から出し、湯煎で人肌程度に温める。母乳の温め方の説明を思い出しながら作業にかかる。...!?湯煎、約50度で、、、、50度ってどのくらい?💦触ったらヤケドするかな?温度計壊れてるし娘は泣いてるし、初めて自分で用意してるから、テンパりまくり💦💦💦(病院では看護師さんが、冷凍母乳を温めて持ってきてくれます。)鍋に水を入れ火をかけ、その間に注入の用意
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あーーー、また怒ってしまった。。。ご飯遅くて..いやいつも怒ってる、、、本当に遅いんだよ1口食べるのに平気で5分はかかる。噛んでって言わないと噛まない。ごっくんしてって言わないと飲み込まない。自ら口にしないので食べさせる。これ1口ごとにずーーっと何時間も毎日毎日やってて生活してる中で1番のストレス..造影検査で飲み込みの状態は分かったけど..『造影検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造
続き>>>>娘が口からご飯を食べない理由は...『注入量が多いから』だそうですまぁこれは、分かってはいました。決まった時間でお腹いっぱい注入され、娘がお腹空く前にまた注入...注入...一日中注入されっぱなしの娘。空腹感がない=食欲がない。なので、空腹感を作って食欲を出させる為には、ズバリ...『注入量を減らす事』との事です私は、それも関係してるとは思いましたが、一番気になってる事を質問しました。『注入量は勿論ですが、胃と食道を縫った所が狭窄しているから、苦し
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
いつも沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)支援センターへ向かってる途中寝てしまっ
☆モラハラ夫との過去のお話です☆言葉の使い方の続きです。NICUに居るにこに、搾乳して1人で母乳を届ける日々。車が1台しか無かったので、夫を職場まで送ってから行ったり、タクシーで行ったりしていました。1台しか無くてさすがに不便だったので、産後2週間でマイカーを購入。今思うと、まだまだ本調子じゃない身体で随分と無理をしたなぁと思いました3ヶ月間も寝たきりだったので、にこの初めてのお風呂入れなんて数秒でギブでした体力がなさすぎて、片手でにこを支えられない程体力が落ち
今やっと、自分の昼ごはんを食べました昼ごはんってか、もう夕方だけど~ここ3日間、体力を奪われるような生活をしていて、疲労感が半端ないけれど、一番頑張ってるのは娘だから(>_<)私がどんなに眠かろうが、どんなにお腹空こうが、一番頑張ってるのは、紛れもなく娘です!!今回、何故個室で24時間付き添いにしなかったかと言うと..①個室は高い割に、割に合わないから。·個室は一番安い部屋で1泊5000円。風呂トイレ無し。·神経質な私は、人の気配や他の部屋の子の泣き声で眠れませ
補聴器カバーの製作について、沢山のメッセージを頂き、大変嬉しいですこんな、見ず知らずの為にお力を貸して頂けるなんて、大変恐縮です...(>_<)誠に勝手ではございますが、本当に凄く沢山頂いたので、今メッセージを下さっている方で一度締め切らせていただきます。こんなにも沢山の方々からメッセージ、コメントを頂けるとは思っても居なく、本当に嬉しすぎて、昨夜は眠れませんでした本当に本当に、ありがとうございます(>_<)ここから下は、これから製作をお手伝いして下さる方へお伝
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡せっかく長文書いたブログがまた消えたーー最近こーゆー事がよくある...(泣)さて気を取り直してやんわり端折りながら再投稿。『マクセルアクアパーク品川♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました~約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方…ameblo.jp続きです。水族館を楽しんだ後は、お手手の経過観察で成育へ🚗³₃病院に着くなり、娘はもう流れを分かって
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。『また通報されました』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の…ameblo.jp凄い責められる覚悟で書いたブログですが、共感して下さる方や応援して下さる方ばかりでした...お忙しい中メッセージをくださった方、ありがとうございました。有難い事に沢山頂いており、
某日、子供が集まる場所で娘を遊ばせていた時...娘と同じくらいの子が近くにいて、可愛らしくて微笑ましく見ていました少し娘と触れ合ったりしていたので、帰り際ママさんに『(遊んでくれて)ありがとうございました♡』と言い帰ろうとしたら、そのママさんに『あのー、1つ聞いても良いですか?』と言われ、ブログの事かなと思ってたら『手の障害のサークル入っていますか?うちの子も...』と言い、お子さんの手を見せてくれました。その子は、娘とは違う形のお手手でしたが、言われるまで全然気が
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘の現在の体重、13.9kg。あと少しで14kgなのに、13kg台の壁が高すぎてなかなか14kgにならない数字に惑わされるのは良くないけど、低身長、低体重、少食のお子様をお持ちのママさんならこの気持ち分かってくれるハズ高タンパク意識してから一気に増えるようになったものの、食べムラが激しすぎるせいで最近全然また食べが悪くなってしまい、いや~遅いわ遅いわ...食欲があまり無さそうな日は豚汁にご飯、ゆで卵、プロテイン+牛乳
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡トイトレ成功してから、半月が経ちました最初は寝る時だけオムツを履かせていたのですが、朝までおしっこする事も無かったので寝る時もお姉さんパンツを履いています今の所お漏らしも1度も無しただ、💩がトイレで上手く出来ず『💩したい!』と言ってトイレに連れてくも出ず。。。元々お尻の病気のせいもあり、たまに失禁っぽく少量がパンツに付いてしまうので、パンツが汚れないように私のオリシーを付けてますきっと排便コントロールが上手く行けば、