VATER症候群

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ！？でもやっぱり、その日がやって

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1

いつも通り、午前中起きて洗濯を干して、化粧したり身支度をして、昼ご飯を食べて午後イチ、面会へ🚗💨今日も一日中ギャン泣きかなと思いながら、憂鬱なまま部屋へ入ると..点滴が取れ、今日からミルク（70mlだけ）始まったようで、大好きな指チュッチュをしながら満足気に眠る娘はぁ～良かった良かった本当は明日始まる予定のミルクが、先生の判断で一日早く始まりましたけれど..早速ウンチが出ていて、慌ててオムツ交換こんなにすぐ出てしまうんだ。術後もダラダラ出続けて居たけど...ミル

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった？嫌な事言われなかった？』と毎日聞いてしまい

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3年前の今日...やっと娘が歩いた日、、、懐かしい記事、、⬇️『やっと...』昨日、、、1歳半と17日目の昨日、、、とうとう、、歩いたのです主にハイハイや伝い歩きで移動していましたが、いきなり立ち上がり、小さな小さな1歩を踏み出したので…ameblo.jpめっちゃ感動したなぁ。。歩けないかもしれない。ご飯も食べられないかもしれない。耳も聞こえないかもしれない..何もかも絶望的になっていた赤ちゃん時代...普通の育児がしたかった

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ！！』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ！だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間、療育手帳の更新の為に発達検査へ行ってきました1歳2ヶ月の発達検査の時に、重度の知的障害と診断されて身体障害者手帳を持ってると自動的に療育手帳の等級が1つ繰り上がる為、B(中度知的障害)→A(重度知的障害)と診断されました。詳しくは2年前の過去記事に書いてあります⬇️『発達検査の結果』児童相談所で受けた発達検査の結果についてです。にこは眠っていた為、問診での回答、判断となりました。結果...A(重度)でした。運動、発達面

三時間ごとの搾乳をして、NICUへ母乳の入ったシリンジを握りしめ、ひまりのもとに通う日々が始まりました。帝王切開での出産のため、出産２日目からNICUへ向かったのですが、お腹の傷が半端なく痛い笑ったり、くしゃみをしようものなら、お腹の痛みで悶絶します一歩一歩、細心の注意を払い、お腹に震動をおこさないように、歩きましたその姿はまるでお婆ちゃんのよう……通常なら、２分の距離を10分ほど時間をかけ、向かいました。そして、インターホンを鳴らし、名前を名乗り、自動扉を開けてもらい、手洗い&消

はじめまして私のブログを見てくださり、ありがとうございます途中から読み出した方の為に、簡単に分かりやすく自己紹介をしたいと思います現在(2023年4月)シングルマザーで働きながら一人娘を育てています私の趣味は、美容♡ファッション♡忙しいママでもいかに自分に手を抜かないか美容ブログもやっています⬇️⬇️⬇️ママになっても綺麗でいたい♡♡SMILE♡さんのブログです。最近の記事は「スニーカーを格安でゲットする方法（画像あり）」です。ameblo.jpあと那須川天心とL'

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡とうとう娘が幼稚園を卒園してしまいました。卒園式は終始大号泣でした..慣らし保育から通い、3年半。娘にハンデがある事で、いじめられないかな？ついていけるかな？本当に大丈夫かな..って、通う前は凄く不安だった。でも娘の持ち前の明るい性格ですぐにお友達も沢山出来て、そしてお友達の支えや先生の協力もあり、何より娘の諦めない気持ちで色んな事にも挑戦出来ました。この3年半、沢山楽しい思い出が出来ました。沢山、娘の成長が見れました

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛の再手術について以前記事を書きましたが、やはりデリケートな問題なので削除させて頂きました。同じ悩みを持つ方の相談は、個別にメッセージでやり取りさせて頂けたらと思います。そして、同じ悩みを持った方達の意見を参考に成育にセカンドオピニオンに行く事が決まりました。セカンドオピニオン代として1時間22000円と往復の交通費がかかりますが、いくらかかっても娘の為なら惜しみません。少しでも希望の持てそうな意見が聞けたら良いな

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡​娘ちゃん、遂に6歳になりました4月から小学一年生になります本当に早いなぁ身長104.5cm体重13.9kg一時期、ご飯食べるの早くなったのにまた最近遅くなってしまった。体重もなかなか増えず性格は凄く明るくてとにかくよく喋り、人見知りする事無く皆と仲良く遊んでいますお誕生日は本人希望の任天堂スイッチですカセットはマリオパーティーとすみっコぐらしゲームをやるルールとして、宿題、お風呂、ご飯全て終わってから‼️と伝

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡半年に1度の耳の聴力検査へ行ってきました。補聴器を外しての検査、補聴器を付けたままの検査両方やるのですが、毎回結果はそこまで変わらず。⬆️▲が両耳補聴器付けた状態赤い線と⭕️が右耳？青い線と‪✕‬が左耳？(どっちの色がどっちの耳か忘れました)補聴器を付けた状態で30～20dB。補聴器を外すと約50～60dB。補聴器が無いと中等度難聴レベルなので、聞こえにくいってのは生活してても分かります。生活してる上で、補聴器無い

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再

妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡不正出血が続いている為、違う産婦人科へ行き診て頂きました。一人一人に凄く時間をかけてくれるお医者様で、待ち時間もかなり長いんだけど、内診、エコー、採血など細かくして頂き、妊娠中～娘の今現在の事まで事細かく聞いてきてくださって、凄く親身になってくれました。大体病院って忙しいから流れ作業のように秒殺で診察終わるけど、私だけで30分もかかりました次の患者さんを待たせていて申し訳ない事を伝えると、『皆それ解ってて来てるから大

今日、娘の身体のMRI検査結果が出ました。1.肺↓↓↓肺は、先生が思った以上に綺麗らしい。肺には問題ないから全身麻酔には充分耐えられそうとの事。2.脳↓↓↓異常なし。3.お尻の尻尾↓↓↓娘は、尾てい骨あたりに小さな短い尻尾みたいなのが生えてます。やはり、VATER症候群特有、脊髄に問題ありそう。二分脊髄(グレーゾーン)と言われました。脊髄に関しては退院前にもう一度見るそう。手術は、体重の関係で4月末の予定だったけど、5月17日(予定)に決まりました。5月17日にやる手術

VATER症候群についてひろむーが持って産まれてきた個性に名前をつけるならばVATER症候群というそうです。引用します１．概要VATER症候群は、Ｖ＝椎体異常、A＝肛門奇形、TE＝気管食道瘻、R＝橈骨奇形及び腎奇形という５徴候の頭文字の組み合わせで命名されている。VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明である。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。先天異常に対して外科的治療を進め

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ホルモン治療について色々調べていたらもう不安しかないよね今からやったとしたら10年は打たないといけないらしいし、ただでさえ朝晩の浣腸毎日半べそかきながら頑張っていて、(これ本当に親子共々嫌な時間なんです)入院した時は毎日何回も鼻から痰の吸引大泣き大暴れしながら頑張って..なのにそこに毎日注射！？もう考えただけで本当無理。我が子の嫌がる事を押さえつけながら行う行為は本当に辛い。毎日だよ？これ以上嫌な事したくない。不安と

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡怖い病気について書いてあります。私の勝手な考えやネットから引用させて頂いた文などあります。あくまで素人考えの事もありますので、同じく不安に思った方は医師に相談してください(>_<)夜な夜な、同じ障害の子のブログを読んだりして過ごす事があるのですが、久しぶりに再生不良性貧血についてのブログに辿り着きました。ファンコニ貧血や再生不良性貧血..聞き慣れない言葉かもしれませんが、過去記事にも書いた事があります。『VATER症候群

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、6歳2ヶ月になりました久しぶりに成長記録✍身長106.5cm体重14.3kg歯🦷3月17日で丁度6歳2ヶ月になり、その日に5本目の歯が抜けました上が2本、下が3本。下は1本大人の歯が生えてるのに残り4本は全く生えて来ません食事マイブームは肉🍖特に今ハマってるのがコストコの無添加ベーコン🥓≪400g前後×2セット≫【WHITESMOKE】スモークベーコングルテンフリー食品添加物不使用無添加ベーコン無塩せきベ

☆モラハラ夫との過去のお話です☆言葉の使い方の続きです。NICUに居るにこに、搾乳して1人で母乳を届ける日々。車が1台しか無かったので、夫を職場まで送ってから行ったり、タクシーで行ったりしていました。1台しか無くてさすがに不便だったので、産後2週間でマイカーを購入。今思うと、まだまだ本調子じゃない身体で随分と無理をしたなぁと思いました3ヶ月間も寝たきりだったので、にこの初めてのお風呂入れなんて数秒でギブでした体力がなさすぎて、片手でにこを支えられない程体力が落ち

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昔のブログ読んでたら元旦那に物凄く腹立ってきた『自分お疲れ様でした。』１年経つのって、あっという間。娘を産んでから、更にそう感じます。この1年間、自分で言うのもなんですが本当に自分お疲れ様って感じです娘が産まれてからずーっと1人…ameblo.jpこんなに酷い人間、他に居るのかなってくらい選んだ自分が悪いんだけど、でも出逢えたお陰で可愛い我が子を授かれた事は事実。元旦那とも出会って無ければ娘とも出会えなかった訳で..離婚したっ

昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に

娘が生まれてから、ずーっと気になってる事がある。まったくと言っていい程まばたきをしない。5分間で3回くらい。常にボーッと遠くを見てるような感じで、覗き込んでもまったく目が合わないし、いつもじっと見てくれない。赤とか濃い色は、ゆーっくり追視する。左目の黒目の動きがおかしい。左目の黒目、よくグルンと一周する。そして左目だけ、まばたきの時いつも半分しか閉じれてない。隣のベッドの赤ちゃんは、娘より明らかに小さい(推定1500gくらいかな)のに、よくまばたきをしている。何なんだろう🌀も

続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。娘は、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らかいねと言われた✨柔らかい方が手術には有効なんです。そして、

昨日、無事退院して来ました😭✨毎回思う...入院代の高額な請求...食事代が12日間の入院で、ミルクを使ったのは9日間。9日間でミルク代12420円他の治療費等は、医療制度などで賄えるのですが、ミルク代は毎回実費。持ち込み禁止なので、病院で使われている粉ミルクを使用します。母乳だった時は、食事代がかからなかったので、ミルクにしてからちょっとビックリしてますこの間も、2週間くらいの入院で2万円以上の請求が来たので、ビビりましたああ。あの時断乳しなければ...と思い後

また、病院通いの毎日に戻ってしまった。退院してから、二週間で出戻りとは(>_<)しかも、娘を担当して下さってた担当の先生が7月から違う病院に移動になってしまうらしくとても悲しい(>_<)。。。産まれた時からずっとずっと娘の事を見てくれて、手術してくれて、外泊やミルクの量など色々その先生の指示に従って来ました。娘の事を一番分かっている先生だっただけに、残念でなりません。そして、新たに担当になった先生、不安しかない娘が食道閉鎖だった事を伝えたら、知らなかったようで💦💦💦

娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.

今面会に来たら、指チュッチュしながらスヤスヤ寝てる～呼吸もだいぶ安定してるように感じるまだチューブ酸素を付けているが(>_<)今担当の看護師さんがお昼休憩で居ないから、付き添いで個室に移れるか聞けないけど、この調子なら移れそうだなぁなんて勝手に考えていますが..早く一緒に過ごしたい。片時も目を離したくない(>_<)--------ここから旦那についての話----------旦那とは別居して1週間。連絡すら来ません。旦那の仕事関係の人(私も仲の良い人)から連絡が来まし