VATER症候群

いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)娘が早く寝た日は、娘は早起きするから叩き起され、いつ

昨日の幼稚園について物凄く沢山のメッセージを頂きましたありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)皆様からのアドバイスが、

昨日、母の家に行く為に荷造をしてさぁ！家を出ようって時に娘が急に眠そうにして横になったので、ん？何かおかしいと思って熱を測ったら37.3あったので母の家へ行くのを辞めて寝かせました。1時間後、起きたら39度2時間前までいつも通りめっちゃ元気にしていたのに、急に何だろう急いで病院へ電話し、病院へ向かう準備をしていると急に今まで聞いた事ないようなギャーーーーーと言う泣き声と共に白目を向いて唇の色が一気に紫に。まったく呼吸をしていない。名前を大声で叫びながら急いで

昨日の事朝4時くらいに娘が目覚めて、私の顔面で遊びまくりここ連日寝不足だった為、更に寝不足が重なり、身体が悲鳴をあげていますあと、花粉症が本当に辛い目の痒みと喉の痛みで咳が止まらなく、全然眠れない。あと、旦那のイビキがうるさすぎて眠れない眠い目を見開き、7時半くらいに家を出て東京へ🚗💨今日は成育行く前に、ブロ友さんと会う約束をしてるので、向かいました(*ˊ˘ˋ*)｡♪:*°お会いするのは、何気に3回目～ドエル仲間です←分かる人には分かるw渋滞に巻き込まれながら

気を悪くされるかもなので、イライラしたくない方はここから先は見ないで下さい何だろう。自分が体調悪いとかなりマイナス思考になりがち、、、いや、元々マイナス思考なんだけど、それが体調悪いと更にマイナスになる頑張りすぎて疲れた。←自分で言うな。でもいっぱいいっぱい少しでも誰かに手伝って欲しい。って思っちゃうどんなに体調悪かろうと、どんなに眠かろうと、休めないのが育児。子供が欲しいと思って自分で選んだ道だし、当たり前の事文句言っても仕方ないんだけど(>_<)でもまさか、

いつも沢山の暖かいメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)成長記録身長..最後に測ったのが1週間前で69

いつも沢山の応援コメントをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は、メッセージを下さい優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)✨娘の手術が終わった日の帰宅してからの私は、いつもこんな感じ→面会時は、一日中パイプ椅子に座って前かがみになりながら娘を撫でたりして

ひまりが産まれて１週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い１週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、Ｖ＝椎体異常、A＝肛門

続き→→病棟内に『お昼の準備が出来ました。食堂にお集まりください』と放送が流れ、娘と看護師さんと食堂に向かいました。食堂には既に数名の親御さん達が着席し、子供達にご飯をあげていました。テーブルには娘のペースト食が用意されていました。周りを見る感じだと、娘が最年少。1番小さい。なので、用意されていた椅子では娘がテーブルに届かないので、高さがある椅子に変えてもらって着席。娘は周りをキョロキョロ。テーブルがいくつかあって、娘が座ったテーブルの目の前には幼稚園生くらい

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日のブログ、夜ご飯の所追記しました『最近の食事事情追記』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡記録として食事の記録も書いていこうと思います。​昨日··朝☀️フルグラ25g＋プロテイン混ぜた牛乳昼☀️幼稚園の…ameblo.jp追記した内容↓↓↓昨日は我が家はモツ鍋でしたお友達呼んでワイワイとこのもつ鍋めっっちゃ美味しいモツ、スープ、〆の麺などが3～4人前入っていますスープも濃厚でモツもたっぷり入っていて柔らかくて美

今日はソーシャルワーカーさんとお話をした。結果、あたしは先走りすぎてるようだ。補聴器の事や、ろう学校の事。早く娘に音を聞かせてあげたいのと、発達の影響などで気持ちが先走りすぎてずっと焦っていた。耳、腕の事は退院してからでないと動きようがない。今現状の耳の検査結果が中途半端で、娘がどの程度の難聴なのかも分からず毎日モヤモヤ🌀知りたい事や不安な事を打ち明けたけど、ちゃんと主治医の先生に伝えてるのか疑問。前に心理カウンセラーの先生に相談した時も「後で先生に伝えておきますね。」と言われ

昨日は一日中横になり、しっかり休んだおかげが熱も下がり、胃痛も治まり(´・ω・｀)✨体調もバッチリ戻ったので病院に電話📞😐看護師「マスク着用と、小まめな消毒、手洗いをしてくれれば面会OKです」と、許可を貰い😆✨✨✨速攻シャワーを浴び、必要以上に身体中を洗いまくり、頭は3回も洗い（笑）娘の洗濯物たたむ前は、めっちゃ手を洗いまくり、消毒をしてから！！病院に着いてからも、いつも以上に何度も手を洗い、何度も消毒をして娘の所へ。約2日？3日？ぶりに、やっと娘と居れる😭娘が生まれてから、一日

ネガティブ記事ですイライラストレスになってしまうと思うので、イライラしたくない方はここでストップして下さい。読んでイライラして嫌味メッセージとかいりません。14日は、義実家へ。一歳になった時に撮った写真を渡して、娘が術後に使う洋服を裁縫して欲しい事を頼んだら..忙しいからと、断られてしまいました出来ない自分も悪いけど、私も今月は超～～忙しくて、裁縫なんて覚えてる暇もなく参ったなぁ寝る暇惜しんでやるしかないミシンも買わなきゃ義妹ちゃんの赤ちゃんも、随分と成長して

続き>>>>初めての自宅お風呂で、てんやわんやしながら、真っ裸でマッハでミルクの準備お風呂の準備中に搾乳した母乳を冷蔵庫から出し、湯煎で人肌程度に温める。母乳の温め方の説明を思い出しながら作業にかかる。...！？湯煎、約50度で、、、、50度ってどのくらい？💦触ったらヤケドするかな？温度計壊れてるし娘は泣いてるし、初めて自分で用意してるから、テンパりまくり💦💦💦(病院では看護師さんが、冷凍母乳を温めて持ってきてくれます。)鍋に水を入れ火をかけ、その間に注入の用意

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡お手手の手術から丁度1年が経ちました。『手術が始まりました』本日8時55分、手術室に入っていきました。朝から私は1人でソワソワ...不安と緊張がにこに伝わらないように必死でした。にこは色んな看護師さんに『手術するの！』…ameblo.jp生まれた時から沢山の手術を乗り越えてきたにこ...自分のブログを読み返すだけで当時の事を思い出し、涙が出てきます。小さな身体で本当に沢山頑張って来ました。親指を作る手術をしてから丸1年。傷跡も大分

いつも沢山の暖かいメッセージありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨前に、メッセージの送り方が分からないとコメント頂いたりした事がありましたので、メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れます

昨日のブログに沢山のコメント、メッセージありがとうございます。ちゃんとおひとり様ずつにお返事出来なくて申し訳ありません(>_<)中には心無いコメントなどもありますが、読んでストレスになるようなコメントは削除ブロックします。名前を変えてまで何度もコメントしてくる人、何なんですか？バレてますよ。しまいには違う端末からわざわざ書き込んだり...確かに私の性格の問題もあり、このブログは荒れる覚悟で書き始めました。自分が素直に思った事、気持ちの整理も付くし、読み返して、あの時こんな考え方だった

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘の現在の体重、13.9kg。あと少しで14kgなのに、13kg台の壁が高すぎてなかなか14kgにならない数字に惑わされるのは良くないけど、低身長、低体重、少食のお子様をお持ちのママさんならこの気持ち分かってくれるハズ高タンパク意識してから一気に増えるようになったものの、食べムラが激しすぎるせいで最近全然また食べが悪くなってしまい、いや～遅いわ遅いわ...食欲があまり無さそうな日は豚汁にご飯、ゆで卵、プロテイン＋牛乳

☆モラハラ夫との過去のお話です☆にこがNICU、GCUに約4ヶ月半入院し、とうとう退院の日が来ました(´；ω；｀)過去記事にも、退院記録が書いてあります『♡♡にこ退院♡♡』6月9日..にこぷん、ついに、退院しましたぁあぁ～、本当に長かった。。。にこが誕生してから早4ヶ月半が過ぎ、私は毎日病院通いをし、にこに会いに来ていた。行かな…ameblo.jp夫と迎えに行き、そのまま夫を職場へ送っていき、にこと2人で帰宅凄く嬉しかったのを覚えています初めての育児に、しかも医療行為もあって

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日の記事に沢山のメッセージありがとうございました『しんどいな。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ホルモン治療について色々調べていたらもう不安しかないよね今からやったとしたら10年は打たないといけないらしいし、…ameblo.jp胃ろうに頼っても良いというお言葉ばかりで、背中を押された気持ちで居ますメッセージをくださった方、ありがとうございました(>_<)早速使ってなかったブレンダーを引っ張り出しましたが、昔ミキ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いや～...相変わらず毎食1時間半とかかかってイライラ、、、怒りたくなくても怒ってしまう。ご飯の量は80g。しかし3分の1くらい食べたらもう要らない！！と言われてしまう、、、分かってるのよ☑️時間を決めて食べさせる。☑️要らないと言えば無理にあげない。これさえ出来れば随分ストレスも無くなる。ご飯が遅い原因⬇️⬆️この辺も、毎日毎回やってるのよひと口ごとに言わなきゃいけないから段々イライラしてきちゃうのよひと口く

昨日の続きです>>>>『悩ませる失禁①』3ヶ月ぶりの定期外来へ行ってきました。身長85cm体重9840g(オムツLサイズ込)身長も3ヶ月前より１センチ伸び、体重も300g程増えていましたここから💩…ameblo.jp半日がかりでの外来が終わり、疲れ果てて夜ご飯も食べずにそのまま朝まで寝てしまったにこ早く寝た分、早起きいつもより2時間近く早く起こされ、寝起きでにこはすぐ、『ちゃーちゃ(麦茶)飲む！』と騒ぎながら私を起こし、眠い目をこすりながら麦茶をあげました。150ml一気

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術をしてから33日が経ちました。前回の記事はこちら。『母指化術、22日目〜ピンを抜く〜』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡1週間前の記事はこちら⬇️『母指化術、19日目。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目…ameblo.jp⬆️前回の記事、22日目と書いてありますが手術日の日の24日を0日と数えたら、先週は母指化術から26日目ですねややこしくて申し訳ありません。退院後から、毎週東京まで

昨日は、2ヶ月ぶりのろう学校へとっても楽しそうでした最初は、久しぶりの場所で怖いのか、床に降ろそうとすると泣き、先生の顔を見ては泣き最近、場所見知り人見知りが本格的に始まったように感じます私的に、これ、とーーーっても嬉しいんですだって私が抱っこすると泣き止むし、私にしがみついてるしこれって、私に安心してる証拠だよね？？周りには申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、心の成長が本当に嬉しいのですきっと、健常の子を生んでたら気が付かなかったありがたさ。あぁ、この月齢

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡断られたらどうしよう、、、と躊躇して、なかなか電話出来なかった来年娘が通う小学校にやっと電話しましたよ～～夏休み入る前には色々決めておこうと思いまして電話では教頭先生が優しく対応してくださり、『何処の小学校に入るかは、市の相談センターに相談して、それから見学にいらしてください』と言われたので、『相談センターには相談済で、公立の小学校でやっていけるでしょう』と言われた事を伝えると、見学の日程の話になり、近々小学校への見

あやすとニコッとしてくれてミルクも昼間10mlくらいだけど飲んでくれました✨朝一度だけ、オエオエしてたけどその後は調子が良さそう病院の先生にも、明日の東京はこのくらいだったら行っても問題ないよと言われているので明日このまま調子が良さそうだったら、成育と補聴器屋さんに行ってきます🚗💨昨日はお風呂にいれないで体だけ拭いてあげてゆっくりさせて、今日もひたすら寝ころんでゆっくりして、私は先程夜ご飯の支度をしました今日は栗ご飯ニラ玉の味噌汁ししゃも生姜焼き味玉無限

最近のタイムスケジュールミルク🍼ほほえみ140ml×5回、胃薬内服2種類、朝、昼、晩。6：50☀️起床7：00☀️注入8：00☀️二度寝11：00☀️吸引、注入11：30☀️注入道具洗い、吸引器掃除、布団干し、掃除、洗濯12：30☀️お昼ご飯、娘あやし13：00～14：50☀️買い物行ったり病院の日は病院(←この時間が多い)15：00☀️吸引、注入16：00🌇洗濯畳み、注入道具洗い、ブログ書き、娘あやし17：00🌇夜ご飯の準備18：00🌇浣腸、お風呂19：00🌙

いつもブログを見てくださっている皆様、コメント、メッセージ下さる皆様、応援して下さったり、アドバイスを下さったり本当にありがとうございます✨いつも、コメントのお返事が書けなくて申し訳ありません😰💦💦ちゃんと全てのコメント見ております✨頂いたアドバイスは、いつも参考にさせて頂いております♡♡♡読者数も♡1000人♡超えましたとても嬉しいです✨✨✨これからも、娘の成長を見守って頂けたら幸いです皆様、本当にありがとうございます(>_<)✨✨最近の私は、友達とランチに行っ

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡書きたい事がいっぱいすぎるとりあえず..この間の外来の事をψ(。。)身体測定身長89cm体重9985g(オムツL込)1か月前⬇️身長88.5cm体重9980g(オムツL込)うーん。僅かに増えたけどそんなには変わらない..なかなか10kgの壁、90cmの壁は高いちなみに7か月前の3歳0ヶ月の記録⬇️身長86.6cm体重9765g(オムツL込)7ヶ月間で約2cmの伸び。体重大きな変化無し。最近、夜中いきなり高熱出して

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡カンドゥーリベンジ2日目前回の記事はこちら『カンドゥーリベンジ！！①』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡カンドゥー(お仕事体験)リベンジして来ました過去記事はこちら『カンドゥーでお仕事体験』♡はじめましての方はこちら…ameblo.jp朝起きて用意して、幕張イオンへ向かいます🚗子供達は、またお仕事体験出来るって大喜び朝イチでモデルさん予約出来て、3回目なだけあって色々コツを掴んで来たので、この日は混んでましたがまた