ブログ記事943件
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで
続き>>>>院内外泊でお泊まりしている部屋は個室なので、音の反応を試すには今がチャンス...寝ている娘には申し訳ないなと思いながら、アンパンマンの歌をスマホで耳元に流してみた。中間の大きさの音は反応無し。。。音量大きめにしてみたら...反応した!!!✨✨✨涙が出ました。ABRでは、100dB(ジェット機が飛ぶ時の大きな音)も反応無しとの結果だったから、まったく音が聴こえないんだと思ってた。、、聴こえてるの??耳元で、「🐤~!」と大きめの声で言ってみたら、ビクン!とした(´
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
1年経つのって、本当に早すぎる今年は人生が180度変わりました。初めての出産。初めての育児。手探り状態で何も分からないのに、医療行為が沢山ある障害のある子を育てています。まさか、まさか自分が障害児の親になるなんて..思っても居なかった。私には障害のある子は育てられない。私とは無関係..ずっとそう思っていました。私には、どんな子でも育てるなんて覚悟はありませんでした。妊娠する二年前から葉酸飲み続けて、食べ物も色々気をつけてきて、凄く凄く気を使って来たのに...
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡成育で過ごした大部屋の事です!!あくまで個人的な感想なので、人によって感じ方は違うと思います。ちなみに私は神経質な方なので色々過敏に反応してしまうタイプです付き添い入院生活5日目。今日は、大部屋について。私が大部屋付き添い入院をして感じた事、、その1...三密!!!と言っても、ある程度の距離は保たれており、大部屋内の洗面所は手洗い以外の使用禁止。室内へ入る時のアルコール消毒。などの感染対策はとられていますが、毎回アル
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、6歳2ヶ月になりました久しぶりに成長記録✍身長106.5cm体重14.3kg歯🦷3月17日で丁度6歳2ヶ月になり、その日に5本目の歯が抜けました上が2本、下が3本。下は1本大人の歯が生えてるのに残り4本は全く生えて来ません食事マイブームは肉🍖特に今ハマってるのがコストコの無添加ベーコン🥓≪400g前後×2セット≫【WHITESMOKE】スモークベーコングルテンフリー食品添加物不使用無添加ベーコン無塩せきベ
娘の耳の精密検査結果が聞けました。内耳(耳の中の一番奥)は両耳とも大丈夫そうとの事。中耳(耳の中の中間あたり)が両耳とも破損してるらしく、そこを手術すれば聞こえる可能性が出てくるらしい。先生「内耳があることで希望が持ててよかったですね!退院する頃違う病院を紹介するので、そこでまた検査をして手術になると思います。」と言われ、安心した。。。少しでも、ほんの少しでも娘の耳は聞こえるように治せる可能性が出てきたって事..?ほんの少し希望の光が見えてきて本当に良かった。けれど、違う病院に行
昨日のブログにメッセージを下さった方ありがとうございますちゃんとおひとり様ずつに返信出来なくて申し訳ありません全てありがたく読ませていただいてますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)昨日の外来の続きです>>>>2月12日1歳と0ヶ月後半(←適当w)身長66.5cm体重6535g栄養士さんに、ミキサー食のレシピなど色々詳しく教わり
こんばんは(´・ω・`)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました!!プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘の現在の体重、13.9kg。あと少しで14kgなのに、13kg台の壁が高すぎてなかなか14kgにならない数字に惑わされるのは良くないけど、低身長、低体重、少食のお子様をお持ちのママさんならこの気持ち分かってくれるハズ高タンパク意識してから一気に増えるようになったものの、食べムラが激しすぎるせいで最近全然また食べが悪くなってしまい、いや~遅いわ遅いわ...食欲があまり無さそうな日は豚汁にご飯、ゆで卵、プロテイン+牛乳
補聴器カバーの製作について、沢山のメッセージを頂き、大変嬉しいですこんな、見ず知らずの為にお力を貸して頂けるなんて、大変恐縮です...(>_<)誠に勝手ではございますが、本当に凄く沢山頂いたので、今メッセージを下さっている方で一度締め切らせていただきます。こんなにも沢山の方々からメッセージ、コメントを頂けるとは思っても居なく、本当に嬉しすぎて、昨夜は眠れませんでした本当に本当に、ありがとうございます(>_<)ここから下は、これから製作をお手伝いして下さる方へお伝
今日は、かかりつけの病院で同じ病気の子が集まる親子会があり、参加して来ました集まりは、VATER症候群ではなく二分脊椎です。二分脊椎の病気を持った子達の集まりです。脳外や外科の先生、リハビリの先生、親御さん達、看護師さん、全部で50名近くいたかな?二分脊椎について、色々詳しく先生からお話を聞いたり、同じ病気の子を持つママさん達とお話したり...ブログを読んでくださってる方からも話しかけて頂いてとても嬉しかったです娘は沢山の看護師さんに遊んでもらえて嬉しそうでし
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故こんなに💩の出が悪いのか精密検査をしてくれる事になりました。お尻の筋力がちゃんと働いてるか、、二分脊椎脂肪腫の再発が無いかなど、、、あまりにも出が悪い為最悪の場合、お腹に穴を開けて腸洗浄がいつでも出来るような体制にするかもと言われてしまいました。ただでさえ胃ろうがあるのに、またお腹に穴を開けるの?確かにそれで💩
続き>>>>抱っこ紐で、娘を抱っこしながらお家に入ろうと玄関の鍵を開けようとしたら..抱っこ紐の隙間から、娘が落下してしまいました。コンクリートに頭を打ってしまい、大泣き。大慌てで娘を抱き上げ、落としてしまった事は初めてで、とても怖くなってしまい、痛い思いをさせてごめんねごめんねと何度も言いながら、頭を必死に撫でました。病院に電話して、6時間以上何も注入してなかったので、大急ぎでゼリー1つ注入して大急ぎで病院へ向かいました。なぜ抱っこ紐から落下した?私が、かがんだ
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘ちゃん、5歳10ヶ月になりました。早いなぁ(>_<)あと2ヶ月で6歳もうすぐ小学生です🎒身長103cm体重14.2kgご飯の量やペースは相変わらずですが、前よりは少しずつ食べる量も増えて食べるペースも若干早くなったかな??性格はとっても明るく、とにかく1人でベラベラしつこいくらいお話をします人見知りも全くなく、自分から近寄っていくタイプですよくも悪くも、とにかく人見知りをしないので誰にでも声をかけたり自ら「遊ぼう
妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了
昨日の娘の脊髄について色々コメント、メッセージ書いて下さった方、ありがとうございます!無知で何も分からないので、皆様の情報がかなり頼りになりました(>_<)✨いつもいつも、本当にありがとうございます😭昨日に引き続き、今日も二分脊髄についてのブログです。今日、脳神経外科の先生とお話する事が出来て、娘の脊髄のMRI画像を見せて貰い、詳しく説明がありました。やはり“脊髄脂肪腫”のようです。二分脊髄は、症状が幅広く個人差がかなりあるようです。娘は今の所、足はバタバタ動かし、おしっこもちゃん
続き>>>>※ちょっとネガティブも入ります。娘は、左手は指も5本あって腕の骨もちゃんと二本ある。だけど、親指があまり力入っていない、(グー、パーはする)いつまでも物を掴む事をしない。診察結果によると..左腕の橈骨が少し短い。親指低形成。橈骨が少し短い事によって、手首が少し内側に入っている。手首が外側に曲がらない。こちらも毎日リハビリが必要。両手とも、もう何ヶ月も毎日リハビリはして来てたから、だいぶ柔らかいねと言われた✨柔らかい方が手術には有効なんです。そして、
少し前のブログに、“実は足の事でも不安な事がある”と書きました。日々観察して、やっぱり確信しました..娘の右足の甲?が外側を向いている。左足は内側気味な気がする。こっちの写真の方が分かりやすいかな?⬇️きちんとした向きの時もあれば、こうなってる時も多い。結構前のリハビリ中に気がつきました。この間の外来で、脳外の先生に言ったら先生「二分脊椎(にぶんせきつい)のお子さんはこうゆう子多いんですよね。実は手術前の方が気になってましたが、今はそんなに気にする程ではないかな?」
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡5歳7ヶ月、発達検査へ行ってきました発達検査には〇〇式など色々種類がありますが、今回の検査名を聞くのを忘れてしまいましたちなみに2年前受けた発達検査の記事も残してあります。⬇️『3歳半の発達検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡3歳半の発達検査を病院でやって来ましたー!と言っても受けたのは3歳7ヶ月です!!新版K式発達検査という検査方法で…ameblo.jp今回も、2年前と同じように積み木を使ったり、折り紙を折った
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡インフルから回復したばかりだから食欲もなかなか戻らなくて仕方ないのですが、せっかく食べるようになって来てたのにまた遅くなってしまい量も減ってしまい焦る私...そんな時に、最近数名の方に同じ内容でアドバイスのメッセージを頂き、目からウロコだったので掲載させてくださいYahooニュースで取り上げられていた記事のようですが⬇️「食事に1時間以上」4歳息子に悩む妻→夫からの提案を実行したら「うちも食べた!」行動経済学を活かした方法と
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡💩話です!!某日、にこのお尻の造影検査をして来ました。生まれつきお尻の穴が無いので手術して作ったのですが、(鎖肛(さこう)と言います)鎖肛(直腸肛門奇形)-一般社団法人日本小児外科学会肛門は食べた物が消化管を通って体の外に出る最後の部分で,便を外に出すという大切なはたらきをもっています.鎖肛[…]www.jsps.or.jpHPお借りしました☝️ちょこちょこ便が出てしまったり、便秘が酷かったりで浣腸しても出なくて、、便秘薬
造影検査の結果、十二指腸の狭窄または閉鎖の可能性が高いとのこと。手術の際は、狭窄でも閉鎖でも対応できる術式を採り、小腸の異常の有無は術中に体から小腸を出し、目視で確認するとのことでした。新たに見つかったひまりの病気は先天性腸閉鎖症・腸狭窄症うまれつきに腸(十二指腸,空腸,回腸)の一部が途切れている腸閉鎖と,狭くなっている腸狭窄があり,あわせて腸閉鎖症・狭窄症といいます.新生児で手術が必要な病気のうちでは直腸肛門奇形についで多く見られます.閉鎖症は,十二指腸,回腸,空腸の順に多く見
昨日は、午前中から病院へ行き、浣腸→お風呂入れ→口腔練習→胃ろう注入ってな感じで、いつもの様に娘のお世話を楽しむ在宅医療練習もだんだん慣れて来て、少しずつスムーズに出来るようになってきた浣腸はまだまだ微妙だけど💦そして午後...恐怖の予防接種看護師さんに「ベッドに寝かせて下さい」と言われたが、少しでも安心させてあげたくて、抱っこしながらの注射を希望しました(>_<)三本のチクンチクン💉頑張りましたもちろんギャン泣き手術したお陰で、ギャン泣きして逆流しちゃう事も無くなりま
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)外科の外来日。身長68.8cm体重6900台(10
☆モラハラ夫との過去のお話です☆にこがNICU、GCUに約4ヶ月半入院し、とうとう退院の日が来ました(´;ω;`)過去記事にも、退院記録が書いてあります『♡♡にこ退院♡♡』6月9日..にこぷん、ついに、退院しましたぁあぁ~、本当に長かった。。。にこが誕生してから早4ヶ月半が過ぎ、私は毎日病院通いをし、にこに会いに来ていた。行かな…ameblo.jp夫と迎えに行き、そのまま夫を職場へ送っていき、にこと2人で帰宅凄く嬉しかったのを覚えています初めての育児に、しかも医療行為もあって
今、すっっごくネガティブブラックなブログを書いていたのですが...書いてる最中、娘の19時のミルクの時間になって、今日からお口から飲む許可も下りたので、哺乳瓶をくわえさせてみると..飲んだ飲んだ~しかも、一気に55mlも15時のミルクは、嫌がって一滴も飲まなかったのです(>_<)19時のミルクも実は、嫌がって指を離さなかったのですが、指を引き抜き哺乳瓶を突っ込んでみたら..かなり飲んだのです数ヶ月前に最高記録、60mlを一度だけ飲んだ事がある娘✨(生後5ヶ月くらい
今日で術後1週間の娘🐤お腹の抜糸もし、点滴も抜け、久しぶりのお風呂にも入れ、傷口の痛みも和らいできたのか、久しぶりのにこにこを見る事が出来ました😭💗💗💗う...嬉しい写真撮る暇ないくらい見とれてました(笑)身軽になって、スッキリすやすや今日は浣腸の練習で、看護師さんがやりながら詳しく説明して下さり、、、私...無理だ...やりたくない.....だって凄く痛そうに泣くんだもん娘が痛そうな姿が本当に本当に嫌で。。。でも..やるしかないんだよね💦しかも娘は、本来お尻の穴になるは
人は、同じような環境や趣味が同じだったりして集まり、仲間になる。10代の頃はギャルに憧れ、ギャルのお友達が沢山居た。そして、自分が母親になれば自然と新しいママ友が出来てくる。(まだ出来てないけど)娘が障害児だから、これからきっと障害を持った子のママと友達になるのかな?街に出れば、同じような環境の人を探す日々。当たり前のように、どこを探しても居ない。女だから?人間だから?あたしの性格だから?分からないけど、共感し合いたくて仕方ない。うんうん、分かる分かる!って、気持ちを分かって