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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小耳症札幌医科大学附属病院へ①』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が…ameblo.jp続きです。無事札幌に到着し、ラーメンを食べてからホテルへ電車で向かいました。少し迷いながらも何とか到着泊まったホテルは新札幌駅9番出口を出て目の前の立地の良いホテルエミシア札幌ホテルエミシア札幌楽天トラベルここの朝食
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました『やっぱり見た目なんよ』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違か…ameblo.jp励ましのお言葉を沢山頂き、とても勇気が出ました本当にありがとうございました授業参観が終わった後2~3分程お時間を頂き、保護者様と生徒全員の前で娘の事を話しました。娘も隣に立たせ
続き>>>>成育の外来が終わってから、近くの定食屋へ手術の時、成育で入院中に行ったRyoって定食屋さんここの唐揚げが美味しくて、どハマりしております最近ベビーカーでじっとしてられない娘(`ㅂ´*)パンが口にくっついてる立ち上がりたい!食器で遊ばせろ!飯はいらねぇ!抱っこしろ!と、泣きわめくのでゆっくり食べていられず抱っこしながら食べるも、熱いご飯や味噌汁を触ろうとして危険てんやわんやしていたら、Ryoのおばちゃんが娘を抱っこしてくれましたゆっくり食べてねっ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡RSウイルス入院3日目。熱は38度台。相変わらず経口摂取無し。「お腹すいた、喉乾いた」と泣きながら訴える。1時間に1回の頻回すぎる吸引...絶食と痛い吸引の繰り返し。あまりにも過酷すぎるし、本当に変わってあげたい。看護師さんが来るたび、「何もしない!!」と怖がるにこ身体を起こす事は出来るけど何とも視界が悪そう..そして締め付けられるマスクが苦しそうだし重そう。痛そう、、、酸素マスクの中はドライヤーの強風のような風がず
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで
続き>>>>院内外泊でお泊まりしている部屋は個室なので、音の反応を試すには今がチャンス...寝ている娘には申し訳ないなと思いながら、アンパンマンの歌をスマホで耳元に流してみた。中間の大きさの音は反応無し。。。音量大きめにしてみたら...反応した!!!✨✨✨涙が出ました。ABRでは、100dB(ジェット機が飛ぶ時の大きな音)も反応無しとの結果だったから、まったく音が聴こえないんだと思ってた。、、聴こえてるの??耳元で、「🐤~!」と大きめの声で言ってみたら、ビクン!とした(´
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
1年経つのって、本当に早すぎる今年は人生が180度変わりました。初めての出産。初めての育児。手探り状態で何も分からないのに、医療行為が沢山ある障害のある子を育てています。まさか、まさか自分が障害児の親になるなんて..思っても居なかった。私には障害のある子は育てられない。私とは無関係..ずっとそう思っていました。私には、どんな子でも育てるなんて覚悟はありませんでした。妊娠する二年前から葉酸飲み続けて、食べ物も色々気をつけてきて、凄く凄く気を使って来たのに...