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幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけばもう5月!GWいかがお過ごしですか私は相変わらずバタバタしております(笑)ちなみに、昨日はまず披露宴の司会へ。かわいい息子さんとのファミリー婚でしたお腹ぺっこぺこになったので、ネギトロ丼セットで満たす。本番後って、めちゃくちゃお腹がすくのです(^_^;)しっかり食べておく必要があったのは、声楽の自主練に行くことにしていたから。大国町のスタジオへビューン来週本番なので、追い込みです。司会でしゃべく
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです一度行ってみたかった場所!ダンシングクラブhttps://kbwj652.gorp.jp/DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】梅田駅・大阪駅周辺エリアのシーフードレストラン、DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】のオフィシャルページです。お店の基本情報やメニュー情報などをご紹介しています。kbwj652.gorp.jp大好きな友人二人と共にすべて手づかみで食べるんですよ!サラダも手づかみ
少しずつ春らしくなってきた今日この頃体調もこのまま明るい方向へ行ってほしいものですさて、一食を食べるのにやっとだった体調もある程度回復し、いろいろなものが食べられるようになりました。でも、UC患者としては出来るだけ体に負担の少ないものを口にしたい。おやつだって食べたいけれど、体に優しく罪悪感が少ないものがいいですよね(^o^;以前にも紹介しましたが、豆腐で作られたカスタードプリン&杏仁豆腐これ、本当に美味しいうちの近くではセブンイレブンにしか売っていないので、わざわざ買いに行きます
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです無事終わりましたーUC仲間の皆さん年に一度、大腸さんにご挨拶。大腸カメラの検査、行ってきました!今回、前日に4錠の下剤を服用するはじめてのスタイル。これがね、、、全く効かなかったいつものマグコロールは激マズだけどバッチリ効果あるでしょ。夜中眠れず、トイレと往復するほど(笑)だから、浣腸してもらってからモビプレップという流れで。しんどかったー。いつも家で出しているであろうも病院で出しきってからの〜いつもの
退院後14週目〜15周目の食事。最近はお腹が痛いことも無く、便もしっかりしてて、落ち着いてます。寛解の状態に突入しました♪(´▽`)仕事も復帰から丸2ヶ月…内容もハードにらなって、残業もけっこうしてるし、ストレスも感じてますけども、なんとか大丈夫そうです(・ω・`)でも…相変わらず髪がすごく抜けます。元の髪の3分の1ぐらいになりました(T_T)新しい髪も少しづつ生えてきて、根本は芝生のようになってますヽ(;▽;)現在の薬…ミヤBM。レミケード8週おき間隔。便の回数…1
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです三月初旬の出来事です。リフレッシュ休暇、いただきましたANAのスカイコインの期限が、3月末まで!こりゃいかん!というわけで、マイルと合わせて、二泊三日の飛行機&ホテル代に昨年秋ごろから怒涛の日々少しは自分で自分にご褒美を。それと、現実から離れたところに身を置き、頭と心の整理をしたくてね。鎌倉に到着後、とっても美味しいおにぎりセットをいただきました。細胞に染み渡るやさしいお味大仏さんにご挨拶。はじめまして
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです「特定医療費(指定難病)受給者証」新しいのが届きました来年一年の相棒です今回、今までと違うところが。月額自己負担上がってる、、、ある意味これは、喜ばしいことでもあるんです。前年度の収入に対して、どれだけ負担できるかが変わってくるので。負担額が上がったということは、それだけ仕事を頑張って収入が増えた証拠ですだから、かなり複雑な心境です(笑)ハハハ(^_^;)まぁ、元気に働けるのは嬉しいことです。負担額の金額にビ
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.08八尾さーん、と呼ばれて診察室に入った途端、ええやん!と、N先生。ほんまやCRPちゃん、落ち着いてるー他の数値もまずまずで安定していました。今日は、採血も点滴(エンタイビオ)も一回で成功相変わらず手の甲は、目から星が出るほど痛いけど(^_^;)一回ならよし。先生とも話したんですが、やはりエンタイビオとの相性が良かったなぁって。即効性は無いけれど、じわじわじわじわほんまにじわじわ(笑
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですこの前の月曜日は定期検診さてさて、採血の結果は。。。CRP0.14まずまずかな。というのも、生理始まったばかりで、体調絶不調もれなくUCも悪化するので、赤い粘液が出ます。お腹も痛いしね。腰も砕けそうだしね。だるいしね。しんどいしね。数値にあまり影響出なくてホッとしました採血は一回で成功しましたが。。。エンタイビオさんは2回うまくいかず(^_^;)3回目にやっと成功ナースさん、平謝り(^_^;)
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけば3月えっと。。。元気です(笑)3/3も、披露宴の司会でしたもしかしたらこのblogを始めてから一番更新できていないかもしれません。入院していた時は、むしろ日記的にかなり頻繁にUPしていましたしね。シャバに出てからも(笑)仕事が忙しくても、可能な限り更新してきた私が、なぜ母のことで、疲労困憊なのです二月初旬にリハビリ専門病院から退院。私の家に比較的近いところで、一人暮らしをスタートさせました。
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日のdayCRP0.18ホッ前回高かったので、実はドキドキでした主治医のN先生から、ーーーーーーーーーーーーーーー忙しいかもしれんけど、今の八尾さんには充実してんのがええんちゃうか?ほんまに粘り勝ちや!珍しいと思うで。ーーーーーーーーーーーーーーーと、言ってもらえましたなんせ、大腸全摘するとしたらという相談でセカンドオピニオンに行ったのが、2018年2月。あらゆる新薬と治療に挑戦し、お陰様で
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですバーベキューって、海?山?川でする?いやいや、UCになってからそんな怖い所行ってないしそんな私のために?!ビルの屋上でバーベキューできる時代仲良しの生徒さん達と一緒に、梅田のヨドバシカメラと併設しているリンクスの屋上へ。お肉、ちょっと焼くのお手伝いしましたドレスコードは浴衣。レンタルショップで借りて、着付けしてもらって、その日のうちに返却。手ぶらで行って帰れる便利な時代だね〜灼熱の太陽の暑さにかーなー
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですずっと行ってみたかったんだよなぁラーメン大戦争HPはこちらラーメン大戦争−THERAMENWAR−大行列のラーメン店「人類みな麺類・くそオヤジ最後のひとふり」などを手がけるUNCHI株式会社の系列店!せんば心斎橋・神戸三宮・尼崎にて営業中。ramen-daisenso.comいっつも大行列!中途半端な時間に行けるタイミングがあり、ついに行ってきました。メニューも、ピストルとか、平和とか戦争にちなんだユニークな名
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですお花見の季節到来皆様、もう行かれましたか?私は先日、桜をテーマにしたお茶会に参加してきました。生徒さんが主催者、講師仲間がゲストだったので参加しない選択はナッシングお茶とお菓子のフルコース五感が刺激される素晴らしいひとときでした。場所は、川西市の満願寺。電車&バスを乗り継いで行く、小旅行気分の場所。大腸さん、どうかご機嫌でいてねと、遠出する時はいつもお願いします。お腹を優しくさすりながら向かいました。
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです皆さん、台風は大丈夫でしたか。関西は、夜中に暴風雨だったようで、今は落ち着いていますさて、今日は定期検診病院は空間の波動が低いので、むしろおしゃれに手を抜かない方式自分で自分の波動を上げておきます。採血の結果を待つ間、今日のお供は、、、お謡の復習院内のドトールで、なかなか渋いチョイス(笑)明日、月一のお稽古なので、しっかりイメトレしておかなきゃね。さてさて、今回の採血の結果。CRP0.53なんとで
今日は、ピッツァ記念日だおめでとう〜一年ぶり?いや二年ぶり?もう遥か昔すぎて記憶が曖昧なほど。ひっっっさしぶりにピッツァを食べましたここはあえて、ピザではなくピッツァと呼ばせていただこう(笑)潰瘍性大腸炎の私達にとって、ピッツァってハードル高い食べ物ですよねまず、たっぷりチーズ。脂肪分が多く含まれているので、あまりたくさん食べるのは怖いそして、満腹になるほどの生地。ピッツァ1枚って、かなりボリュームありますよね。