UC患者

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけばもう5月！GWいかがお過ごしですか私は相変わらずバタバタしております（笑）ちなみに、昨日はまず披露宴の司会へ。かわいい息子さんとのファミリー婚でしたお腹ぺっこぺこになったので、ネギトロ丼セットで満たす。本番後って、めちゃくちゃお腹がすくのです(^_^;)しっかり食べておく必要があったのは、声楽の自主練に行くことにしていたから。大国町のスタジオへビューン来週本番なので、追い込みです。司会でしゃべく

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです一度行ってみたかった場所！ダンシングクラブhttps://kbwj652.gorp.jp/DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】梅田駅・大阪駅周辺エリアのシーフードレストラン、DANCINGCRAB大阪【ダンシングクラブ】のオフィシャルページです。お店の基本情報やメニュー情報などをご紹介しています。kbwj652.gorp.jp大好きな友人二人と共にすべて手づかみで食べるんですよ！サラダも手づかみ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.08八尾さーん、と呼ばれて診察室に入った途端、ええやん！と、N先生。ほんまやCRPちゃん、落ち着いてるー他の数値もまずまずで安定していました。今日は、採血も点滴（エンタイビオ）も一回で成功相変わらず手の甲は、目から星が出るほど痛いけど(^_^;)一回ならよし。先生とも話したんですが、やはりエンタイビオとの相性が良かったなぁって。即効性は無いけれど、じわじわじわじわほんまにじわじわ（笑

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですお花見の季節到来皆様、もう行かれましたか？私は先日、桜をテーマにしたお茶会に参加してきました。生徒さんが主催者、講師仲間がゲストだったので参加しない選択はナッシングお茶とお菓子のフルコース五感が刺激される素晴らしいひとときでした。場所は、川西市の満願寺。電車&バスを乗り継いで行く、小旅行気分の場所。大腸さん、どうかご機嫌でいてねと、遠出する時はいつもお願いします。お腹を優しくさすりながら向かいました。

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです心を整える時間。私にとって、お謡のお稽古はそんな大切な時間です昨年までは、箕面でしたが今年からは山本能楽堂にて。月に1回から２回に増え、お月謝の価格や教えていただく内容もUPいたしました習い事、お稽古って、直接衣食住に関係することではありませんよね。辞めようと思えば、いつだってやめられる。でも、大腸さんの調子を崩していた時生きることに精一杯で、普通に生活できるようになることが目標として生きていました。

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです三月初旬の出来事です。リフレッシュ休暇、いただきましたANAのスカイコインの期限が、3月末まで！こりゃいかん！というわけで、マイルと合わせて、二泊三日の飛行機&ホテル代に昨年秋ごろから怒涛の日々少しは自分で自分にご褒美を。それと、現実から離れたところに身を置き、頭と心の整理をしたくてね。鎌倉に到着後、とっても美味しいおにぎりセットをいただきました。細胞に染み渡るやさしいお味大仏さんにご挨拶。はじめまして

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけば3月えっと。。。元気です（笑）3/3も、披露宴の司会でしたもしかしたらこのblogを始めてから一番更新できていないかもしれません。入院していた時は、むしろ日記的にかなり頻繁にUPしていましたしね。シャバに出てからも（笑）仕事が忙しくても、可能な限り更新してきた私が、なぜ母のことで、疲労困憊なのです二月初旬にリハビリ専門病院から退院。私の家に比較的近いところで、一人暮らしをスタートさせました。

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですこの前の月曜日は定期検診さてさて、採血の結果は。。。CRP0.14まずまずかな。というのも、生理始まったばかりで、体調絶不調もれなくUCも悪化するので、赤い粘液が出ます。お腹も痛いしね。腰も砕けそうだしね。だるいしね。しんどいしね。数値にあまり影響出なくてホッとしました採血は一回で成功しましたが。。。エンタイビオさんは２回うまくいかず(^_^;)３回目にやっと成功ナースさん、平謝り(^_^;)

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけば、もう一月も終わりますね。2024年になり、あっという間に時が過ぎております。お陰様で、元気に暮らしています便りがないのが良い便り、てやつです（笑）ブログも、もう少し頻繁に更新していきたいなぁ。母が来週退院するので、年明けからバタバタしてますはやく落ち着きたい。。。と思いつつも、結局落ち着かぬままなんとか折り合いをつけていくのだろうなぁ（笑）さて、今日は久しぶりに西宮のクリニックへ。発症時からお世

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですもう一月も16日。早いーあれよあれよと月日が過ぎていきますね。さて、年始早々、能登半島地震にて被災された皆様。心よりお見舞い申し上げます。阪急百貨店にて、金沢加賀能登展が開催されています。売上の一部が石川県に寄付されます。ほんの気持ちですが、購入させていただきました。いくつかのブースに、このような案内が。もし、あの地震がなければ、ここにいらっしゃったであろう石川県の皆様。この寒さの中、様々な不自

インフルエンザ（Ａ）に感染2019年以来かー。しかも、同じ1月15日とは。やっぱり、記録は取っておくものですね。コロナのときと同じく、一家全滅で隔離の必要なく過ごしています。私はワクチン打ってたんだけどなー。近所の病院（2019年と同じ場所）に診察をお願いする電話をしたら、4人も診られないと断られ、他の病院でも断られ、最初に電話したところに、子供だけでも診てくれと頼んだら、別の理由で断られました。もう、あの病院には行かん。車で30分ほどの小児科にネット予約をして、そ

2023年は一度しか更新してないんだ…自分のメモ用ブログなので、良いのですが…2023年は、広島漢方Ｋ錠を眠前２粒、夜注腸半包でおおむね好調。長距離移動などもできました。ところが、年末から、絶不調。注腸の回数を減らしたことが原因だろうと思います。ここ半年ほどは、天野先生からの指示というより「こうしていきたいけど、良いですか？」と聞く形にしています。以前、好調だったときに、注腸を止めるように指示されて、不調になったことがあり「急にやめるのは怖いので、徐々に減らして良いですか？

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですあけましておめでとうございます三が日が終わり、今日は仕事始めの方も多いのではないでしょうか。私の年明けは、まず元旦は夫の実家へご挨拶。義母が元気でいてくれてホッといたしました2日は、いろいろと実母の書類の整理やなんやかんやとデスクワークのために初出勤（笑）貸切のオフィスで快適に励みましたまったく何もせず三が日を過ごすなんて旅行にでも行かない限り無理だ(^_^;)そして三日は、夫婦でご近所のレストラン「リトミチタ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですあと15分ほどで2024年です今年一年、総じてとてもいい年でした。弊社8storyの5周年。コーラスグループSUVACOの10周年。そして、ブライダルMC復帰。たくさんのチャレンジがありつつも不思議と怖さはありませんでした理由は二つ。今までの積み重ねだから小さなレンガを少しずつ積み上げ、形になったという結果論。そして、すべてが納まるところに納まった感覚。私の人生の引き出しがあるならば、的確な段に、的確なも

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですいろいろと一段落しました。プライベートなことですので、おヒマな方はお読みください(^_^;)10月30日、母が救急車で運ばれました。母の勤務先から出勤していないと連絡があったので、急いでマンションに行き、郵便受けから呼びかけました。お母さん大丈夫かすかなうめき声が。救急車を呼び、緊急搬送。一時は、最悪の状態も視野に入れた病院側からの説明も受けました。様々な悪条件が重なり、1週間誰にも発見されなかった

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです昨日は病院の日。採血の結果待ちの間に、朝昼兼用で雑穀米弁当をいただきました雑穀↑昔は恐怖の対象でしたが（笑）今は美味しく食べられるようになりました。玄米はやはり怖いから、あまり食べないようにしていますけどね寒い時は、帽子を被るとあたたかいいつも言いますが、病院に行く時ほどおしゃれに手を抜かないこと。ただでさえ、気が落ちている場所ですから自分で波動を上げなくちゃねさてさて、検査結果は。。。CRP0.12よっ

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです今朝8時のフライトで、東京へあいにくの雨模様でしたが、飛行機に乗れるだけで嬉しいです♪先日このブログでもお伝えしていた取材のインタビューを受けるために。朝早かったので、すっぴんで羽田まで空港で化粧して、この通り（笑）今回の取材のために、膨大な質問に事前に答えてきましたスムーズに答えられるよう、イメトレ、イメトレからの〜、撮影場所の神保町へ。なんだか、御堂筋の銀杏並木よりおしゃれに見えるのは気のせいかしら（笑）今回依頼

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえっ？ちなみさん、最近投稿無いけど、もしかしてまた入院したのかななーんて心配してくださっていた方。もしかしていらっしゃったかもしれませんね。大丈夫！元気に過ごしておりますコーラスグループSUVACO10周年記念コンサート無事終わりましたなんと、約300名ものお客様がお越しくださいましたコーラス13曲ソロ３曲合計16曲が頭の中を駆け巡る毎日指揮、歌、MC、振付、衣装、などなど総合プロデュースだったもので。

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日、このブログにメッセージが医療従事者向けの研修に、患者としてインタビューに協力してほしいという依頼でした。URLを拝見すると、実績があり信用できる会社だとわかりました。（世の中には、いろんな所があるからね(^_^;)）一度話を聞かせていただこうということで、今日はオンライン面談だったんです3名の担当者さんが、大変丁寧に説明してくださいましたそして驚いたのが、もし私が依頼を受けた場合の今後のスケジュー

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日のdayCRP0.18ホッ前回高かったので、実はドキドキでした主治医のN先生から、ーーーーーーーーーーーーーーー忙しいかもしれんけど、今の八尾さんには充実してんのがええんちゃうか？ほんまに粘り勝ちや！珍しいと思うで。ーーーーーーーーーーーーーーーと、言ってもらえましたなんせ、大腸全摘するとしたらという相談でセカンドオピニオンに行ったのが、2018年2月。あらゆる新薬と治療に挑戦し、お陰様で

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです怒涛の9月が終了はぁ。。。本番11件の司会のお仕事、すべて無事にお開きを迎えることができましたブライダル9件ダンスリサイタル1件パーティー1件潰瘍性大腸炎の悪化により、第一線から司会業を離れていた約5年間。体調が整ったから今年夏頃から、ブライダルもじわじわ復帰しようかな。。。そんなイメージは、見事に覆され（笑）一気に現役時代の件数に戻り、フルパワーでマイクを持たせていただく日々良い意味で「思てたん

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです久しぶりに、彼氏とイチャイチャしました（笑）ブライダルトップシーズンおっそろしいほど忙しい日々。だからこそ、昨夜たった一時間のデートは貴重でした3歳にもなると、よーしゃべります（笑）会話が成り立つとおもろい。あっ、ちなみに彼は、起業家仲間の息子くんです。赤ちゃんの頃から知っていて、ちーちゃんと呼ばれています。呼ばせている、とも言いますちーちゃんと仲良ししたいねんママ、ちーちゃん探してきてと、最近よく言って

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです便りがないのが、良い便り〜少し間が空きました。いやぁ、ブライダルシーズンてんてこまいまい（笑）お陰様で、このように水を得た魚のように楽しく司会しております久しぶりにレギュラーで現場復帰ということで、日々右往左往しております（笑）ただ、昔ながらの古株スタッフさんと再会できるのも嬉しい今日この頃。皆さんから、ほんまに無理したらあきませんよ！と、入退院を繰り返していた時期をご存知の方からは、ご忠告を(^_^;

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです少し前の話。一年に一度の婦人科検診でした2008年に子宮筋腫摘出手術をしたので、毎年一回、必ず確認に訪れています。筋腫はいくつかあるのですが、心配する場所や大きさでは無いそうで、ホッとしていますコーラスの全体練習とペアレッスン後に大急ぎで向かったので、腹ペコ院内のレストランで、焼き鯖定食いただきました。美味しゅうございました余談ですが、、、夫が鯖アレルギーなので、外でしか鯖は食べられません(^_^;)

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですずっと行ってみたかったんだよなぁラーメン大戦争HPはこちらラーメン大戦争−THERAMENWAR−大行列のラーメン店「人類みな麺類・くそオヤジ最後のひとふり」などを手がけるUNCHI株式会社の系列店！せんば心斎橋・神戸三宮・尼崎にて営業中。ramen-daisenso.comいっつも大行列！中途半端な時間に行けるタイミングがあり、ついに行ってきました。メニューも、ピストルとか、平和とか戦争にちなんだユニークな名

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです昨日、検査をしてみて、大腸さんの状態も落ち着いていたことだし精神的に安心いたしましたブライダルMC復帰にあたり、鬼忙しくなってきた八月以降（笑）悪化していませんようにと、祈るような思いだったので。検査が無事に終わり、腹ペコだったので美々卯さんで鳥なんばセット。美味しかったー空っぽのお腹の中に、染み渡りましたさて、昨日晴れてデビューしたものがあります。それは、、、紙パンツ！浣腸されるの、ほんまに嫌排便

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです無事終わりましたーUC仲間の皆さん年に一度、大腸さんにご挨拶。大腸カメラの検査、行ってきました！今回、前日に4錠の下剤を服用するはじめてのスタイル。これがね、、、全く効かなかったいつものマグコロールは激マズだけどバッチリ効果あるでしょ。夜中眠れず、トイレと往復するほど（笑）だから、浣腸してもらってからモビプレップという流れで。しんどかったー。いつも家で出しているであろうも病院で出しきってからの〜いつもの

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですシェアオフィスにいると、ちょくちょく無料配布がありますwework自体が提供してくださる時と、メンバーさんが新商品を提供してくださったり。今日は、RedBullよし！これを飲んで、更にデスクワークに励むぞーと思いましたが、なんか甘すぎて炭酸しんどくなって、残しちゃいました（笑）自分では買わないかなぁ(^_^;)さて、来週月曜日が、大腸カメラの日今日から食事制限キャンペーンほんまはね、weworkのメ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです昨夜、21時半すぎのアタシ（笑）ほぼ12時間働き、抜け殻です朝から話し方レッスンお二人と、翌日の研修講師の資料をまとめて。気づけば、こんな時間でした。今朝は、大荷物↓↓↓旅行に行くなら、一週間分位の荷物が入っていたのでは？いえいえ、どこにも行く暇はございませぬ今朝は、コーラスの練習でした。11月の本番に向けて、海外から届いた衣装20着を一気に持参しまして重いのなんのってなんとか無事到着できました。重

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.95久しぶりにたかっっっでもね、原因はわかっております。生理中だからいつも申しておりますように、かなり生理痛がひどいのと、もれなくUCも悪化お腹痛いし、腰痛いし、頭痛いし、全身だるいし、とにかくしんどい生理痛の薬を飲んで、なんとか生きてますきっと、一時的なものだろうと。先生も心配せんでええと言ってくださったので、それを信じます（笑）さて、まず採血お一人目。私の腕を一通り触った後「す