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11/2〜オリーブ葉エキスを飲んでいます。オリーブ葉エキスOLE(シーゲート社製)オーレユーロペンの全ての特性を活用した純粋オリーブ葉エキスAmazon(アマゾン)5,020円同じ病の子を持つママブロガーさんから伝授していただきました。飲み始めてから1ヶ月半、お熱が出ませんでした!お熱が出た時も、毎度毎度ひどい悪寒で震えていたのがなくなりました。あと、40度以上に上がらなくなりました!今のところ39.7度止まりかな。これはかなり大きいです!!あと、6日目まで発熱しなくなり、
pfapa症候群とわかって、悩んだのが周りへの説明。普段仲良い友人たちには、息子の頻繁な熱や調べたら出て来たpfapa症候群のことなど、随分前から話していました。私がその疾患を疑いだした時から。だから熱が出たときには「いつものやつと思う」って言えば通じたし、「今回は少し間隔空いたよね」なんて、熱の周期や様子を気にしてくれたり。5月に産業医大の医師に診ていただき、pfapa症候群と診断された後、担任にはすぐ話をしました。pfapa症候群の説明の紙(ネットの自己炎症疾患サイ
【娘2017年生まれ/2023年手術】の続き2023年5月下旬の術後からこの毎月の病気パレード!wwこれから手術を控えている方は心配させるようで申し訳ありません(息子みたいにピタととまるケースも多いみたいなので!!娘は少数派だと思います・・・)・6月25日(発熱)〜26日(解熱)不明熱最高38.9度で、翌日夜には解熱・7月28日(発熱)〜7月30日(解熱)最高37.5と熱は高くなく、嘔吐、白便胃腸炎・8月13日(発熱)〜17日(解熱)最高41.0ただ、pfapa時にある関
30.5/10息子が周期性発熱症候群PFAPA症候群だと診断されました。確定診断はまだ。次回の熱の際に。けど、ほぼ間違いないだろう、と医大の、この疾患の専門医に言われました。何回かに分けて息子の熱のはなしについて書きます。よく熱を出すなぁ、って思ったのは一年前くらい。3月なかばすぎの引っ越し前、四月の入園式後、五月の連休、5月末の幼稚園のバザー。3カ月で4回。全て行事の時に重なってるけど、それにしても多くないか?なんか変って感じた。それは母親の勘か、看護師の勘かはわ
前回は、7/24夜に発熱発作あり7/25にプレドニン内服後、解熱。8/5夕方に息子から頭痛の訴え頭痛の訴えのあとは熱が出ます体温37.4度20時リンパ節の腫れあり圧痛あり喉の腫れあり白苔なし口内炎なし8/60時体温38.9度7時
29.8/3発熱。この日は娘の受診(便秘)で国立小倉医療センターに行く日。行きは高速を使い40分、帰りは下道1時間。娘の受診で何度か国立小倉医療に行ってわかったんだけど、新生児科を含めて小児科医は17人。木曜の新患担当は小児科医局長。とにかく診察が丁寧で話をよく聞いてくれた。←娘の初診が木曜でこの医局長だった。幸いにしてこの、熱が出た日も木曜。たくさん小児科医がいるってことは、小児科に力を入れている病院かも?なら周期性発熱症候群に詳しい医師もいるかも?って思って、紹介状はな
手術から1年経ちました!その後の経過の記録です。術後数ヶ月はちらほら怪しい発熱があったりいろんな感染症に罹ったりしていました手術したのに治らなかった!?と思ってかなり落ち込んだ時期です(私が)昨年の5月以降はとにかく元気。あんなに発熱していたのが嘘みたい!時々微熱と口内炎と不機嫌があって記録しているとまぁだいたい1ヶ月周期な感じだったので根本的には治ってないよなぁと思う。。PFAPAの原因は扁桃ではないのだから、仕方ないとにかく扁桃を取ったお陰でバカ高い熱はなくなった
【PFAPA症候群】5/10開業医に書いていただいた紹介状を持参し、産業医科大学の楠原小児科教授の外来を受診。問診と採血のデータ諸々でほぼほぼ、この疾患で間違いないだろう、と診断された。専門医の受診、診断にたどり着くまで1年。6箇所回った。実際の数はもっと多いみたいだけど(この疾患があまり知られておらず、きちんと診断されてない患者がたくさんいるため)PFAPA症候群は、1万人に1人の割合らしい。記録ノートを見ながら今までのことを話し、血液検査をし、CRPや白血球な
約三ヶ月後の受診でした。これまでの経過としては口内炎が2回、就寝約一時間後の嘔吐が2回。嘔吐は突然で2回とも1回の嘔吐で熱は平熱。母は非地中海のせいだと思っているのですが腹痛が必ず伴うという、医師のお堅い意見の下、原因不明嘔吐と処理されました。コルヒチンに変更する提案がされましたが、副作用を聞くと稀に吐気が出るんですよね。症状が出ない為の薬なのに。と言うので提案は拒否しました。母としてはこのまま様子を見ていずれ薬が不要になればと願う感じなのですがと。ということでシメチジン続行で次回は
ステロイドは産業医大近くの薬局で処方してもらい、すぐ内服の指示がありました。病院から一番近い薬局で処方してもらい、駐車場で内服。16:00プレドニン内服17:30自宅に帰宅倦怠感、頭痛の訴えあり39.1℃なんで熱が上がったのかわからず18:5038.4℃19:1037.4℃20:4536.8℃21:3036.4℃内服後、5時間で解熱を確認。23:0036.4℃ひとまず
本当は11月に診察があって、遺伝子検査結果も出ていたのですが、私の素人の頭では理解が出来なくて記事にはしませんでした。診察の後に、採血結果表を貰い忘れたので病院に電話をして取りに行きました。浮かない顔をしていたので看護師さんが心配して話を聞いてくれました。白黒ハッキリすると思っていたのに、どっちつかずの結果で、先生の話も上の空状態だったと涙が出てしまいました。結局、結果は結果で覆ることもないし、先生と相談しながら生きていくのはポコだし、今悩んでも仕方ないか。で今日まで過ごして来たんですけ
息子はこの疾患じゃないのか?と疑い出してからすぐに、熱が周期性があるのか調べようと幼稚園の連絡帳を引っ張り出して欠席の日を書き出していった。年少の時に出産で里帰りをしていて、その間の記録がないんだけど年少のときは年に数回の発熱。周期性はなさそうだし、風邪とかの症状があるときも。年中のときも、最初の半年間は同じ感じ。後半からは完全な周期性ではないけど、熱が出る周期が短くなっていた。年中の最後、宮城から福岡への引っ越し前の3月末からの熱を書き出したら、それからはだいたい3週間前後で
前回、5/10に産業医大の楠原教授の外来を受診してから11週がたちました。こんなに間隔が空くなんて、なぜ?熱出ないなぁーってずーっと思っていました。前回受診時にした採血で、抗核抗体値が異常値を出していた息子。膠原病などの疾患を診る検査データで、膠原病などの可能性は低く、検査値だけ出るパターンだろうけど一応、次回発熱時に、自己抗体の採血をしよう、となっていました。そして、次回発熱時にステロイドを試し、確定診断となる予定だったので、普段は出て欲しくないと思う発熱発作が待ち遠しかっ
30.2/26発熱口内炎あり喉の痛みあり他の症状なし前回より三ヶ月空いたこの時はインフルエンザ検査をし、陽性30.4/4発熱喉の痛みを訴えて泣く前回はインフルエンザだったし、その前は11月中ば。周期熱だとは思わなかったため未受診。11月の熱からインフルエンザ陽性の2月までも間隔があいたし、治った?とも思っていた。30.5/6発熱前回から1ヶ月での発熱。口内炎なし扁桃炎+白苔頸部リンパ腫れ頭痛あれ?四月のも周期熱?今回も周期熱?と思った。隣町の小児科に行
29.6/23発熱耳鼻科受診をした。町に小児科専門医はいないのと、反復性扁桃炎と診断された子供の中に、実はこの疾患だった、って子が何人もいて耳鼻科で見つかった症例もあるってネットにあったから。診断は、扁桃炎。周期性熱の話をしたが扁桃炎だから熱が繰り返される、と言われ、診察は終わり。扁桃炎+白苔口内炎抗生剤処方。6/27に解熱29.7/18熱発。37.8℃。耳鼻科受診。一か月前も受診してるし習慣性扁桃炎。オペを考えたほうがいいって言われた。抗生剤処方。7/
29.9/9発熱扁桃炎+白苔頭痛機嫌悪い隣町の小児科に行った前回、国立小倉医療センターで言われた、周期性発熱症候群の疑いの話をしたステロイドを試したい話もした医師からはステロイドはできるだけ使いたくない大切な行事のときだけ解熱剤を使って様子をみては?と話があった。なんだかモヤモヤしたけど、現時点で確定診断が出たわけじゃないしわたしもどうしたらいいのかわからなくなった。9/11解熱29.10/24発熱口内炎4つ頭痛前回より6週空いた未受診10/27解熱
タガメットについて。結論から言うと、タガメットの処方は見送りになりました。前回の受診時に、ステロイド使用後から、タガメットを使用してみましょう、となっていました。5/6に発熱発作後、11週空いて7/24に発熱発作。間隔があいたことを、pfapaの寛解に近づいてきたからか?と質問したけど、寛解するには年齢的に少し早い寛解が近くて間隔があいたのではない。たまに一回抜け落ちることもある。症状的に6/18〜6/20の症状が、pfapa発作だと思う。(熱なし、口内炎多発、扁桃腫れあ
前回の発熱発作から19日目の9/11夜。テレビを見ている息子に触ったら熱い。。。体温38.4度でした。口内炎一個リンパ節の腫れあり、圧痛あり。前回から右側のみの圧痛。それまではずーっと左側のみの圧痛でした。pfapaの経過を記録しているノートを確認すると、前回の発作は8/24その前が8/5周期は19日。そして今回も周期19日。しばらく乱れていたけど、もともと疑いはじめた時の周期が3週間でした。それに戻ってきたということ??けど、今回はいつもと違うことが一点。
2017/06/04(日)今週の土日は素晴らしく良い天気で、自転車日和でした。しかし、ぴーちゃんは金曜日から発熱(37~38度)で土日とも自転車に乗れませんでした。いつも発熱すると、体重が減ります。それはそれでいいのかなーと思っていましたが、6/3の夜と6/1の体脂肪率を比較すると、1%以上(15%台→17%)増えていました。(ここ2週間は15~16%くらいをキープしていました)筋肉量が急に減ってる!?実は、前々から発熱後はタイムが著しく落ちることがあったので発熱