PFAPA

今回はガイドライン改訂前最後の医療講演会ですなので⭐️参加費無料⭐️会員、非会員問わず自己炎症性疾患患者(とそのご家族)なら参加可能⭐️自己炎症の診療に携わる医師、これから診療に参入予定の医師、基本から復習したい医師の参加も大歓迎医師患者、ともに基本のおさらいと確認をしましょう！！という裏テーマもありの開催です。前回の医療講演会家族性地中海熱(以下、FMF)の講演の中で診断1年後に診断名がFMFのままかどうかの調査をしたというお話しがありましたがFMF診断から診断変更になった

久しぶり（過ぎる）投稿です。10月で息子が11歳になりました🎂息子の大好きなChampomyという（りんごで作られたシュワシュワした子供向け飲み物）瓶を抱え、フランスの義理母が来て、さらにフィナンシェを作ってくれましたwでも、気づいたら、小さな瓶が映りこんでいる！！w周期性持ちの時からずっと使ってたBabyDがwwいまだに、心配で（娘のこともあり）購入してます。あの時、あの年齢で扁桃腺手術させてしまったことを思い出すといまだに正しかったかはわからないし、なんだかずっと前の記憶になっ

ブログ一覧を見直していたら今年の学会での患者会展示ブースの報告がなかったのでいまさらで申し訳ないですが…ご報告ですもしかして、もういらんて？今年はPIDが国際学会で海外から研究者や患者会がたくさん来日するということで表記も英語でお願いしたいということでテーブルクロスからバナーから全部新しいデザインで新調しましたこちら患者会ブースの参加証海外ゲスト多すぎてほぼ強制的に英会話なハードな3日間でしたブースの前を通りかかる研究班の先生を捕まえては強引に通訳に使うという鬼の

先日はシメチジンユーザーの皆さまにご協力を呼びかけておきながらその後今日まで消えてしまい大変申し訳ありませんでした！言い訳になりますが…昨日やっと退院できまして病棟内wifiが使えないため途中で経過報告もせっかくご連絡くださった方への返信もできなくなってしまい本当に失礼しました。シメチジンですが製造中止が決まったことによりPFAPAなどで使用するタガメットなどシメチジンを原材料とする薬剤の製造中止と出荷調整が行われており薬局での在庫不足、処方数の制限が起きていて

看護師をしている娘が、突然高熱を出すことがある。三ヶ月に一度ぐらい。病院に勤めてるから、熱には敏感。すぐコロナとインフルエンザの検査をする。けど、毎回異常無し小学校から大学まで皆勤賞の娘めったに熱なんて、子どものころにだしたのとはない。今日検査で、家族性地中海熱とPFAPA症候群を疑われてる。きいたこともない病気。。。なおるのかなぁ。。。

追記アメブロメッセージ以外に自己炎症疾患友の会までご連絡いただいても大丈夫です！自己炎症疾患友の会2023autoinflammatory-family.orgautoinflammatoryfamily@gmail.comまでお願いします超緊急案件です自己炎症性疾患の患者、患者家族にご協力お願いします💊シメチジンを服用中の方💊シメチジンが効いている方(⚠️タガメット含む)会員非会員問わず、ご協力いただきたいことがあります！！急ぎでメッセージでご連絡いただけませんで

約三ヶ月後の受診でした。これまでの経過としては口内炎が2回、就寝約一時間後の嘔吐が2回。嘔吐は突然で2回とも1回の嘔吐で熱は平熱。母は非地中海のせいだと思っているのですが腹痛が必ず伴うという、医師のお堅い意見の下、原因不明嘔吐と処理されました。コルヒチンに変更する提案がされましたが、副作用を聞くと稀に吐気が出るんですよね。症状が出ない為の薬なのに。と言うので提案は拒否しました。母としてはこのまま様子を見ていずれ薬が不要になればと願う感じなのですがと。ということでシメチジン続行で次回は

手術から1年経ちました！その後の経過の記録です。術後数ヶ月はちらほら怪しい発熱があったりいろんな感染症に罹ったりしていました手術したのに治らなかった！？と思ってかなり落ち込んだ時期です（私が）昨年の5月以降はとにかく元気。あんなに発熱していたのが嘘みたい！時々微熱と口内炎と不機嫌があって記録しているとまぁだいたい1ヶ月周期な感じだったので根本的には治ってないよなぁと思う。。PFAPAの原因は扁桃ではないのだから、仕方ないとにかく扁桃を取ったお陰でバカ高い熱はなくなった

本当は11月に診察があって、遺伝子検査結果も出ていたのですが、私の素人の頭では理解が出来なくて記事にはしませんでした。診察の後に、採血結果表を貰い忘れたので病院に電話をして取りに行きました。浮かない顔をしていたので看護師さんが心配して話を聞いてくれました。白黒ハッキリすると思っていたのに、どっちつかずの結果で、先生の話も上の空状態だったと涙が出てしまいました。結局、結果は結果で覆ることもないし、先生と相談しながら生きていくのはポコだし、今悩んでも仕方ないか。で今日まで過ごして来たんですけ

【娘2017年生まれ/2023年手術】の続き2023年5月下旬の術後からこの毎月の病気パレード！wwこれから手術を控えている方は心配させるようで申し訳ありません（息子みたいにピタととまるケースも多いみたいなので！！娘は少数派だと思います・・・）・6月25日（発熱）〜26日（解熱）不明熱最高38.9度で、翌日夜には解熱・7月28日（発熱）〜７月30日（解熱）最高37.5と熱は高くなく、嘔吐、白便胃腸炎・8月13日（発熱）〜17日（解熱）最高41.0ただ、pfapa時にある関

明けましておめでとうございます前回の投稿から時間があきましたまぁ、あれから色々ありまして、pfapa発熱疑惑やら、娘のアデノイド腫れるやら（手術で摘出したが）、インフルにかかるやらドタバタしてる間に、私自身もクリスマス前から29日頃まで体調を崩し、、近況共有・報告をしなきゃ、しなきゃと思ってる間に、新年あけましたなんせ、息子の時、そして娘も2023年に扁桃腺・アデノイド摘出させた身としては、同じ境遇にいる方々の色々なケースの一つとして参考・助けになればと、その後を共有しなければと思っているの

【12月9日の自己炎症疾患友の会の医療講演会に参加された会員の皆様へ友の会より、会員さんへ向けて、自己炎症に関する追加資料を配信いたしました。友の会からの連絡メールが、14日中に届かなかった場合は事務局までご連絡ください。連絡先：autoinflammatoryfamily@gmail.com自己炎症疾患友の会事務局

１２月９日の自己炎症友の会の医療講演会にご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。医療講演後に友の会より医療講演会についてのアンケート調査を送らせていただいております。アンケートのURLが届いていないという方がおられるみたいなので、アンケートのURLをお知らせしておきます☆このアンケートは、今後の医療講演会の参考にさせていただくとともに、今回の医療講演会に参加してくださった研究班の先生方も皆さまからの生の声を楽しみにされております。まだ回答されておられない方は、ぜひ回答お願い

本日の「自己炎症性疾患の講演会２０２３」に参加してくださった皆様本当にありがとうございました。当初１２時までの予定が、皆様の質問に研究班の先生方が時間いっぱいいっぱい答えてくださり、３０分以上予定時間を延長してのとても白熱した唯意義な医療講演会になりました。何もかもが初めてのズームでの医療講演会、色々とまだまだ発展途上で、行き届かなかったことも多かったかと思いますが、少しでも研究班の先生方の声を皆様に届けられたこと、大きな１歩だと思います。今後とも自己炎症疾患友の会をどうぞよろしくお願いいた

１２月９日の自己炎症疾患友の会の医療講演会にお申込みされた方に当日のズームURLを事務局より配信いたしました☆もし、申し込みされた方で、事務局からのメールが届いておられない場合は、自己炎症疾患友の会事務局までお問い合わせください。また、当日はズームを使ったウェビナーとなります。ズームを使うのが初めての方は、事前にズームのインストールが必要です。余裕を持って、ご準備をよろしくお願いいたします。お問い合わせ先：自己炎症疾患友の会autoinflammatoryfamily@gmail.c

こんにちは本日も訪問ありがとうございます♪小学生二人の母minkoです！ハンドメイド、セルフネイル、ゲームが趣味のインドア主婦ですアレルギーのこと、周期性発熱症候群(PFAPA)のこと、書いています。レジンアクセサリーを販売してます。よかったらのぞいてみてねminne販売ページ→こちらから♪今日は、息子の周期性発熱症候群PFAPAの話。先日は、二か月くらい周期があきましたでも、相変わらず月の半分くらいは喉痛いって言ってる気がする…。。

講演会に使うスライド明日が提出〆切なので頑張って作ってるよ！患者会、実は地味な地味な地味すぎる作業が多い交流会だ展示ブース出展だなんだかんだ人前でドーンとやるのは年に数えるほどあとは地味ーで裏方な作業を黙々と。という事で自己炎症疾患友の会医療講演会2023本日〆切だよ！！今回は締め切ったらほんとーに〆切！いつもはうち単独だからなんだかんだ〆切があっても当日まで希望者がいれば融通きいたけど今回は研究班が絡んでるので申し訳ないけど再延長は不可っす。来年からは年2回

まだ未確定ですがもしかしたら、追加で自己炎症班の先生たちが参加してくれるかも？！という急展開につきこんな機会滅多にないどころか今後2度とないかもしれない面子が揃うかもしれないので、もったいないので〆切延長します！最終〆切は12月5日まで！！自己炎症疾患当事者の方患者家族の方家族性地中海熱PFAPAA20TRAPSなどなど当事者の方治療にお困りの方専門医に質問がある方はぜひ参加ご検討ください

☆自己炎症疾患友の会からのお知らせです☆２年ぶりに以下の日程で、研究班全面協力のもと医療講演会を開催することになりました。今回、「参加対象者は、患者会会員に限る」という研究班からの要望もあったため、一時的に条件付きで、ただ今、患者会の入会受付を再開しております。詳しくは患者会ホームページ、もしくは患者会の公式SNSなどに告知しておりますので、患者会会員でない方は、まずは、入会条件をご確認の上、患者会事務局の方までお問い合わせください。《自己炎症疾患友の会ホームページ》http:/

大変お待たせいたしました！自己炎症当事者で非会員の方の臨時入会受付を始めます詳しくは以下の通りです研究班の大人の事情でお手数をおかけしますがご協力よろしくお願いします↓入会完了するとこちらの講演会申し込みフォームが送られてきますのでご面倒ばかりおかけしますがこちらから講演会申し込みしてください全てのお問い合わせ、入会希望のご連絡は事務局アドレスまでautoinflammatoryfamily@gmail.com

さんさんママです。わが家の三男はもうすぐ３歳になります。この子育てリンクの立ち上げのきっかけとなった、三男の出産～子育て。(↓このブログ最初の記事)『子育てリンクはじめました』2020年の秋、私（＝さんさんママ）は、3人目の子どもを出産しました。子育てはもうベテラン、楽勝でしょ！と思っていたらオオマチガイ。周防大島では初めての妊娠…ameblo.jpほやほやの赤ちゃんだった頃のこと、懐かしいなぁ…切迫早産で予定よりだいぶ早めの入院となり、胎児の心拍がおかしい!?となって急きょ

先ほどの医大受診睡眠科に続いていたみセンター診察編8週に一度の受診間隔で睡眠科・いたみセンター・いたみセンターリハビリ科の順でまわります診察室に入ってすぐ娘を見て痩せた？と先生以前は自作の闘病日記を書いていましたが睡眠科で渡される睡眠日誌四週に一度の定期受診と緊急時等にお世話になっている小児科でもらう熱計表（周期熱の記録）やらを別で書かなくてはならない上に、痛み日誌が娘の負担やストレスになるし、ここ数年年々痛みのMAX値を悪い意味で更新し続けているので痛みを数値や人体図に

タイトル通りですが、10月に10歳になりました。とりあえず、一通り生まれた時やら昔の動画、写真を見返して、自分の出産の痛みも思い出してw一緒にお酒を飲めるまであと10年か〜なんて感慨深くなったり、、個性ってほんと不思議なもんで、小さい時から今も人一倍感受性が高い息子です。10歳といえ、まだまだ息子の中の安心材料はいつも”ママ”であることはわかるので、これからもそんな存在でいれたら良いなと思います。でも、たまに言う”早く一人暮らししたい”が気になるww扁桃腺手術のことはあんまり覚えてな

こんにちは今日もご訪問ありがとうございます昨日は息子、周期性発熱症候群（PFAPA）の症状がしんどくて早退先週、特大口内炎と、ノーマル口内炎が２つ、一気にできて…痛くてごはん食べられない…と久々にへこんでた息子。週末、ちょっとだるそうだったけど、普通にゲームして笑ってはしゃいではいたから、月曜日大丈夫かなと思ったらだるいーおもいー喉いたいーー月曜日の学校イヤイヤ病もありそうだなーと思ったので、「今日は一日ママおうちにいるから、行ってみてし

息子の周期性発熱症候群。PFAPA。この発熱周期を少しでも伸ばしたいそのために、知恵袋やあらゆるSNSで情報収集しまくって、試したもの。のうち、効果あり！と実感して続けているものはこちら！①乳酸菌②ビタミンC③漢方④オリーブ葉エキス①まず乳酸菌。母乳に含まれるラクトフェリンがいい、周期のびた、というコメントを見かけて、森永の飲むヨーグルトタイプのラクトフェリンを毎日一本飲ませました。冬場は、インフルエンザ予防のためのＲ－１ドリンクの変わりにと、私と娘、息子

東京に戻ってきました！ずっと楽しみにしていた帰省。楽しみにしていた反面、娘の熱が出ないか心配してたけど、熱も出なくて良かったでも、滞在中は関節痛や膀胱炎のような症状も一時的に訴えてきたので、え！！と、熱の覚悟もしましたが、結果はセーフ（ま、前回の熱からまだ1ヶ月も経ってないしね・・・）近所の人に挨拶周りしたり、友達に会いまくったり、ディズニーシーに行ったり（歳のせいで回転系の乗り物は三半規管がやられる）、予定詰めまくりで逆に忙しかったですが、東京を離れて一年半強。うわ〜懐かしい〜！という感じ

タイトルにある、周期性発熱症候群とは。実は、今三年生の息子が、２歳後半から戦っている病気です。体に、ウイルスも菌も入ってきてないのに、自分の免疫が勘違いしてしまい、それらを追い出すために発熱などをしてしまいます。自己炎症性疾患です。周期的な発熱。これが厄介で…女性の生理周期のように、だいたい月に一回、１週間ほど高熱がでます。抗生物質も効きません。体内に菌もいないので。生理周期アプリで、周期の管理をしています。気づいたのは息子２歳８か月…喘

8月13日から発熱37.98月14日39.08月15日40.0〜41.0継続中手術して、この高熱はめちゃ落ち込みました扁桃腺がないから、今までの白苔チェックはできないけど、なんか匂うし、今までのように関節の痛みに絶対、周期性じゃん、こんな熱って思った瞬間、気持ち的に頼るところが、兄の時から娘の時にもずっと主治医だった東京のお医者様で、、、京都に引っ越してきても、絶大なる信頼をおいていましたので、連絡をとりました。娘の症状や経過もしっかり覚えてくださっており、アドバイスを下さいまし

今日はとっても長く感じました😩今日は年一の採血がありました。診察後に行う予定だったのですが、診察に呼ばれたのが2番目で1番の人が30分くらい診察室から出て来ず自分達は経過報告と次回の予約だけだったので数分で終了。その後はまた長く待たされていよいよ採血💉前回、嘔吐した事を伝えるとベッドで横になっての採血になりました。嘔吐しても良いようにタオルと着替えを持って行ったので、マスクを取ってタオルを顔に掛けてベッドに横になり、顔は横向きにさせました。看護師さんも落ち着くように、ゆっくりお話し

前回の術後の経過（術後約1ヶ月で謎の発熱/6月25日）『術後の熱の様子』退院し、さらに1週間自宅療養をさせました（保育園の給食を食べれるまで、食事の進み良くなかったのと、せんべいや、唐揚げなど、固いものをとらせるのが怖かったので）…ameblo.jpからまた、更に1ヶ月（7月28日）、今度は胃腸炎ぽい症状が出ました。時期的には周期性だけど、まずは嘔吐2回。熱は高くて37.5でも、手足の関節をすごく痛がるので、私的にはpfapaなのでは？と勘繰っていました。pfapaの時は、必ずといってい