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抗ガン剤アバスチンとイリノテカン投与を始めて二週間、初めての外泊。まずは、その時のお話いっちゃんのリクエストに応え京都駅近くの大好きな《萬福》っていうラーメン屋さんに行きました大将「いらっしゃいっっ❗️」『ラーメン大盛りで❗️えっと…ネギはいりません』大将「❓ボン、ネギは嫌いなんか❓」『いいえ、大好きです』大将「❓………ん、そうか。」しかし出てきたには大量のネギが。『あ……』大将「ネギな、大丈夫やで‼️熱湯通したからな❗️生がアカンのやろ❓わかっと
夏休みが明けてから頭痛や首痛が続いて中学をお休みする日が続いた。昨日のMRIの結果を踏まえ、では治療法の検討も進んでいるだろう。そこは先生方にお任せだが、今はよろしくない状況だと言う雰囲気は先日の主治医先生の表情からもなんとなく感じていた。妙な焦りというか、時間が足りない不安というか、もっと彼と一緒にいたい、いなければ………私は、家に1人いっちゃんを残して仕事へ。仕事中もいっちゃんが気になって仕方がない。トイレに行くと言って教室を出る。トイレで急いでメッセ
夏休みが終わり9月の外来診察&MRI&化学療法の日職場にお休みをいただいて、いっちゃんと2人で病院へ行く。新学期が始まってからも、朝、頭痛がする日が多くなり、鎮痛剤を飲んで痛みが引くのを待つ日々。登校も午後からが多かった。休む日も一気に増えた。外来のこの日も朝からキツく痛がった。いつものように鎮痛剤を飲んで、しばらく静かにしてみたが痛みが治らないと言う。今日はバスは無理❗️と判断して、タクシー🚕で病院🏥に向かった。🚕の中でも、私の肩に頭を乗せて目を閉
前回の続きから〜入院して3ヶ月が経った頃いつものように病室に来てくださった主治医先生が帰り際(お母さん、ちょっと)と、手招きをされましたいっちゃん抜きでお話があるときは、大概良い方の話では無い足に子供が7・8人しがみついてるかと思えるくらい足が重〜くなりつつ先生に付いてナースステーションへ。『どうぞここにお座りください』「あー……はい」『お母さん、メイクアウィッシュって聞いたことありますか❓』「❓❓いえ、なんでしょう❓」『コレ見てください』と、
播種した脊髄への放射線治療を終了し、いよいよ効果の確認のため、MRIを撮りに行く日がやってきました。いっちゃんの脳腫瘍は、浸潤してるので手術不可能放射線に強い抗ガン剤に強いどうしようもない強敵だから、どうしても心から期待できない私がいただけど、いっちゃんはいつだって前向きだ。《放射線したからもう大丈夫》ぐらいの自信があるようで、腰の痛みも全くとまではいかないが、かなりマシになっているらしい。いっちゃんには、目標がある。夏休みに入ったら始まる《夏の大会》に
翌朝昨夜から服用したオキシコンチン、(以前9月に服用した時は、効果を発揮してくれず。朝晩飲んでも痛みを全く抑える事が出来ず、服用を中止した翌日に気分が良くなった…😓と言う前歴があるのだが)今回は問題なく活躍してくれたようで、フェントステープを4mgから増やすこと無く眠ることが出来てひさびさにかゆみで目を覚ますこともなくぐっすり眠れたようだった🙌ヤッターやはり、睡眠がしっかり取れると体も少し楽になるようで、久々にお風呂🛀も楽しむことが出来た❤️小児科病
2014年9月末いっちゃんが楽しみにして来た体育祭の日がとうとう来た中1の時は入院してて行けなかった体育祭もともと体育好きのいっちゃんとしては、今年こそは絶対に行きたかったのだ小6の時は、赤組の応援団長📣もやったくらい、体育が大好きだった❤️いや、むしろ体育だけはと言うておこうか。小6の時応援団長として優勝旗を受け取ってるのがいっちゃんって……見えへんやないかい雑な画像処理…すみません彼はこの日のために、調整して来たのだ。下剤を使い排便を
前回の闘病記【母としての決断】から、ずいぶん経ちました⬆︎ワンオクのライブレポが続いたのでどんなお話だっけ?って場合は、上の⬆︎をクリックしてください。私は、長年続けていた仕事を辞め、9月からずっといっちゃんのそばにいることを決断した。田舎に帰った後くらいからの彼の不調続き、毎朝の頭痛と吐き気、登校出来ず課題を家で横になっては起き…と、少しずつこなす日々。家で課題に取組むいっちゃん(ヅラを付けて遊んだ写真)その姿を、こうやってそばで見守る。やっぱ安心
8月中2の夏休み結果的にいっちゃんにとって、最後の夏休みになった。2014年の夏日に日に朝のしんどさが増すいっちゃんを見ていて、急に思いついた。《よし、田舎へ行こう》←ローカル番組か!思い切らないと、なんだかもう一生会わせてあげられない気がしたから。朝がシンドイいっちゃん、嫌がるかな。「なぁ、いっちゃん夏休み中に田舎のじーちゃん、ばーちゃんに会いに行ってみーひんか❓」『ん〜U先生(主治医先生)が行っていい言わはったら行きたい』「もちろん、
ひーくんママに電話して病室に戻る途中……主治医先生に呼び止められた「お母さん、少しお時間大丈夫ですか?」先生の厳しい表情を見る限りあまりいい話ではないな…と言うことは想像できた先生について、当直室に入った初めて入った当直室。まずシャワー室があり、続いて二段ベッドが並んでいる。その奥に診療室と同じデスクとパソコン、更に奥に、茶色の接客用テーブルと黒い皮のソファーがあった。これだけ部屋の奥に進めば、先生同士の密談はまず外からは聞こえないだろうな…と、ぼんやり考えながら
テモダール&放射線治療を始めて2週間少しずつ食欲も戻り歩いて教室まで通える位にはなったが日によっては、しんどい時もある…と言う一進一退の感じだった。同時進行していた発達検査、知能検査、言語療法や、作業療法の時間も終了した。これらは簡単に言うと、“今のいっちゃんの出来る事と出来ない事を調査するテスト”みたいなものでした。『図を10秒見て記憶して、閉じて、覚えている物を全て答える』とか、『左の籠のを、できるだけ早く右の籠に入れる作業をする』とか。しんきくさくて、彼にとって
体育祭の2日前9月の2回目の化学療法の日。この日も朝から調子悪く、公共の🚌バスには乗れなかった。車🚘で病院へ向かう。🅿️に着いても、そこから歩くことが出来ないと言うので、入り口で車椅子を借りて移動した。『お母さん、早く早く行って。しんどいわ…』以前のように、「今日のお昼ごはんどうする?どこに食べに行こうか〜💕」なんて会話は出来なくなった。一刻も早く外来診療棟に着いて、ベッドに横になりたいと言う。先月はまだ、何を食べたい?と楽しみにしていたのに。病状の進行が早いんや
翌日から予定通り理学療法が始まった。午前中に担当の女性の理学療法士さんが来られ、いっちゃんと面談?いろんな質問をされた。「ひとりで歩く時、歩きにくいな…しんどいな…不安やな…と感じる時はどんな時?」とか、「階段とかの段差を上がるとき、体のどの部分がしんどくなるかな?腰?太もも?膝?」とか、いろんな質問をしながら彼の筋肉の状態を触ったりしながら診てくださってた。手足の筋肉も視診された。ジャージの裾を捲り上げはったとき、改めていっちゃんの細くなった足を見た。
余命2年。先生によると、この脳腫瘍が子供に出るのは世界的に見ても例が少ないらしく、成人のデータしかないから治療は難しいと。彼の場合、かなり短期間でこの大きさになったと思われるので進行がために速いと言えます。2年も厳しいかもしれません、覚悟しておいてください。と。涙を拭き、充血を取る目薬を差し、カンファレンス室を出ていっちゃんが待つ病室に行く。どう伝えようか……ふーーーっ深呼吸。「いっちゃん、検査結果やねんけど…」『俺はいいわ。お母さんが分かってたらいい
翌日の朝5日間出ていない便を出すために、浣腸をすることになった。以前に書いたとおり浣腸が大嫌いないっちゃん朝、処方された中に浣腸を見てすでにブルー。『嫌やねん!ホンマに嫌やねん!しんどなるし、ホンマに嫌やねん……』もちろん、しなきゃいけない状態だと言うことは、彼はよーく分かってる。いっちゃんは、お腹がキュルキュル痛む事だけを嫌がっているのではない。きばる時に力を入れると頭痛が増すことが怖いのだった。何もしなくても吐き気と頭痛がひどいのに、気張った後の
2014年5月いっちゃん中2になってまだ2ヶ月5月末に撮ったMRIで脊椎に小さな小さな播種が見つかった。前回の闘病ブログ播種新しい主治医のU先生のお話の通り、2週間後の診察の時に、角度を変えて再撮影していただいた。脊椎の中にうっすら白いシャボン玉みたいに映ったいくつかの小さな丸。コレが播種した腫瘍😰2週間前より、白い小さなヤツはハッキリ見えるようになっていた。今回の映りが良かっただけか………2週間で大きくなったのか………。いっちゃん治療チ
初めまして(≧∇≦)いっちゃんです😊💕💕(中1の夏休み初旬)これは検査入院初日のpic。この時は頭痛と首痛でしんどいけど、それを治してもらえる♪という喜びで彼は嬉しそうでした。しんどい中、すごく頑張って過酷な検査をたくさん受けてくれました。早くこの頭痛の原因を解明して、治して、秋の⚽️新人戦にスタメン出場する事が、彼の一番の目標になってました。小1から続けて来た大好きな⚽️は、たくさんの熱い素晴らしい友との絆を作り、彼の生き甲斐と誇りでした。勉強の100倍くらい打ち込ん
夏の大会が始まり…いっちゃんは、制服を着たままの応援となった。一方ゴボは、フィールドを駆け回り先輩方とのコンビネーションも上手くいってる様だった。私はいつものようにビデオを回し📹試合と共に、ふたりの姿を追った。フィールドの中で、キラキラと目を輝かせながら1年生としての役割を果たそうと走り回るゴボを中心に撮った。ハーフタイム中に、こっそりいっちゃんに焦点を合わせて撮ってみるが、レンズ越しに目が合ってしまい、露骨に嫌な顔をされた。しまった慌てたのだろう、画面が大きく揺れ
今回は、冒頭からpic実は、我が家の1階のトイレはいっちゃんミュージアム。(それがなぜかはまたいつか…)今朝、そのpicの差し替えをしたのでここに記録しとこって経緯で(笑)❤️かわいい極まりない🌼では、前回の続き闘病記録を。主治医先生に退院をほのめかされ俄然、ヤル気を出し始めたいっちゃん理学療法をスタートしました。まっすぐ歩くこと全体の筋力アップが、目的です。院内学級が終わった夕方から始めて30分くらいのメニュー。頭使うより、断然身体動かしてる
入院して9日目嚥下指導を受けた翌日から、一日中吐気を訴えるようになった。朝食も、昼食も、ほとんど食べたがらない。嚥下の問題ではなく、ただ気分が悪いだけやと言う。薬を飲むのも💊苦労した。頭痛、首痛、加えて吐き気。まるで、1年前、水頭症を起こした初めての入院の時のようだ。原因はなんなんやろ………。U主治医先生といろいろ考える。私が考えつくのは、普段の生活や様子からのみ。医学的なことは、U主治医先生の分野になる。私に分かる体調悪化の原因は入院してから、まだ
2013年8月の終わりもう夏休みも終わるころから、小児科病棟に転科しました。病棟は、他科と違って、壁の色もとても明るくてドアには可愛いキャラクター。廊下で聞こえる声も可愛い小さい子の声。中学生はいっちゃんと、1学年上の女の子の2人だけ。親の付き添い泊がほとんどなので、保護者用の銭湯のような♨️お風呂も、料理ができるキッチンもありました。いっちゃんは入院当初、少しフラつきがあって不安だと言うので、母が一緒に患者用のに付き添って入る事に。(フラつきが取れても結局ずっと一緒に入ってま
12月2日3年前のこの日、いっちゃんは星になった。以来、祥月命日はずっといっちゃんのお友達が我が家に集結して、お仏壇のある居間でわいわいと賑やかに食べて喋って遊んで、いっちゃんを楽しませてくれてた。でも、今年は仕事がどうしても休めないので、いっちゃんが大好きだったもの食べて、家族でゆったり過ごそうかと思っていました。が、仕事から帰ると、我が家は駐輪場を経営したのか?と思えるほどのチャリが停まってる玄関開けたら…この後も、続々と増えていくのだが…なんと、母が居てなくても、
入院して2週間食欲がなくなってから1週間途中外泊時に1度だけいつもの半分くらい食べることが出来たが、その一度だけで病棟に戻ってからまた吐き気で食べることができない日々が始まった。あの日は奇跡の1日やったんか……❓いっちゃんは、腫瘍の影響で視野狭窄が出ており、右半分が見えていない。外泊前、その進行具合を診るために眼科を受診したのだが、麻薬系鎮痛薬からくる眠気と吐き気で耐えられなくなり中断してしまっていた、その続きを受けに行った。吐き気止めの点滴を付けた車椅子で
今日は、いっちゃんのお話はおやすみして…なんと隣🏠のおっちゃんのお話を。⚠️関西では、おっちゃんと言うのは親しみを込めた呼び方です♡たぶん。笑おっちゃん(71)、ガンである。若かりし頃は、さぞかしモテたであろう彫りの深いシルバーイケメンである😎抗ガン剤の副作用で、頭も眉もまつ毛も無く、毛という毛すべてツルツルで、めっちゃいかつい。でもね、それ以外はシャキッとしててスタスタ歩いて凄く元気に見える。仕事も自営で毎日バリバリしてる。外で会うといつも大きな声で「おう❗️元気にやっ
予定通り、夏休み終わりから《テモダール》と《放射線》の治療に入ったいっちゃん。スタートして3日程で首痛もマシになり、食欲も少しずつ回復し始め、治療開始から1週間経った9月に入ってからは、※院内学級のベッドサイド授業も受けられるようになっていった。※在籍中の中学から転籍して通う、長期入院の子供の為の学校、『院内学級』。小児科病棟から廊下で繋がってて、しんどい時は病室に先生が来てくださり、10分だけでもベッドサイドで授業が受けられます。授業途中リタイアOK✨、点滴しながらとか、授業中診察
先日、ようやくONEOKROCKの「Skyfall」に触れることができまして、聴きました。じっくりと。その中で衝撃を受けたのが、2曲目に入っている「Rightbyyourside」。すごく軽率な気持ちで、なんなら流し聴きしていたので、この曲に突入した瞬間私の時間が止まって、気付いたら号泣していました。うわ、、なんだこれ、、、不意打ちすぎて、、対応できない、、なんでこれが会場限定版なんだ、、、いやでも本人に届くか届かないかが絶妙で最高、、、、ていうかどう
ONEOKROCK-キミシダイ列車-日本語和訳Can'ttakeatime<時間なんてないのに>Whatareyouwaitingfor?<きみは何を待っているの?>大事なコト忘れてないかい?何かのせいにして逃げてはいないかい?僕らがそう感じれる喜びや悲しみは日々生きるためのスパイスYes,trytotry,keepmovingon<挑戦し続け、進み続けるんだ>そうでもしなきゃCan'tseethelight<光が見えるこ