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2014年6月中旬前回の続き月末に予定された放射線治療の準備に病院へ。急に決まった事だったので、この日私は仕事を休めず、いっちゃんひとりでへ。主治医先生が、全て段取りしてくださっていると言うことで、いっちゃんも安心して出かけて行った。🚌💨前年度の頭部放射線の時は、頭を固定し毎回決まった場所にキチンと照射できるように、いっちゃんの頭の形に合わせたオーダーメイドの網状のフルマスクを作っていただいた。そんな感じの脊髄照射用の固定器具か何かを作らはるのかな?と思っていましたが、、
主治医先生から「まずはがんばれよ👍」の言葉をいただいてから、治療の日以外は休まずに行きました。ただ、どうしてもしんどい時がやっぱりある訳で、その時は見学させていただいてました。それでもを休むと言うことはしていませんでした。が好きだから、と言うのはもちろんあるんだけど、それよりいつメンと一緒にいてることが彼の喜びだったのでしょうね。帰ってからの話題は、の話は2割、の話が2割、部室トークの事や、仲間の話が8割でしたから(笑)あれ?計算が合わないぞ?と、気付かれた方へ😂ほぼ毎日
前回の闘病記【母としての決断】から、ずいぶん経ちました⬆︎ワンオクのライブレポが続いたのでどんなお話だっけ?って場合は、上の⬆︎をクリックしてください。私は、長年続けていた仕事を辞め、9月からずっといっちゃんのそばにいることを決断した。田舎に帰った後くらいからの彼の不調続き、毎朝の頭痛と吐き気、登校出来ず課題を家で横になっては起き…と、少しずつこなす日々。家で課題に取組むいっちゃん(ヅラを付けて遊んだ写真)その姿を、こうやってそばで見守る。やっぱ安心
前回の続きよりお忘れの方→播種放射線治療の結果朝から調子よく事が進み、良い感じで受けたMRI。家を出て🚌に乗り、に着いてからも、良いこと続きでご機嫌さんでいてくれたいっちゃんでも、いっちゃんより先に結果を聞いていた私は、いったいどんな顔をしていたのだろう……普通に普通に………を意識してたつもりやけど、彼にはどう見えていたのだろう。名前を呼ばれ、ソファから立ち上がり、ゆっくり診察室へ歩いていく。私はいっちゃんの後ろを歩く。左手で壁を触りながら歩
抗ガン剤アバスチンとイリノテカン投与を始めて二週間、初めての外泊。まずは、その時のお話いっちゃんのリクエストに応え京都駅近くの大好きな《萬福》っていうラーメン屋さんに行きました大将「いらっしゃいっっ❗️」『ラーメン大盛りで❗️えっと…ネギはいりません』大将「❓ボン、ネギは嫌いなんか❓」『いいえ、大好きです』大将「❓………ん、そうか。」しかし出てきたには大量のネギが。『あ……』大将「ネギな、大丈夫やで‼️熱湯通したからな❗️生がアカンのやろ❓わかっと
すここしばらく脳腫瘍の発覚のお話をしたので、退院して学校に復帰したところから、お話が止まっていました。どんな話だっけ…❓という方はこちらをタッチ祝✨退院〜中学へ〜久々の登校をして、大好きな友達と楽しい楽しい毎日を過ごし始めたいっちゃん各教科の担当先生からも、提出物やテストの解答用紙に赤ペンで【退院おめでとう❗️】や【おかえり❗️】とコメントしていただいたり、10/28のが再登校初日の授業やったんやな。日付の右隣は【挙手】の回数で、31回ってスゴイな笑いっちゃん
播種した脊髄への放射線治療を終了し、いよいよ効果の確認のため、MRIを撮りに行く日がやってきました。いっちゃんの脳腫瘍は、浸潤してるので手術不可能放射線に強い抗ガン剤に強いどうしようもない強敵だから、どうしても心から期待できない私がいただけど、いっちゃんはいつだって前向きだ。《放射線したからもう大丈夫》ぐらいの自信があるようで、腰の痛みも全くとまではいかないが、かなりマシになっているらしい。いっちゃんには、目標がある。夏休みに入ったら始まる《夏の大会》に
8月中2の夏休み結果的にいっちゃんにとって、最後の夏休みになった。2014年の夏日に日に朝のしんどさが増すいっちゃんを見ていて、急に思いついた。《よし、田舎へ行こう》←ローカル番組か!思い切らないと、なんだかもう一生会わせてあげられない気がしたから。朝がシンドイいっちゃん、嫌がるかな。「なぁ、いっちゃん夏休み中に田舎のじーちゃん、ばーちゃんに会いに行ってみーひんか❓」『ん〜U先生(主治医先生)が行っていい言わはったら行きたい』「もちろん、
そう言えば……いっちゃんの病気が見つかった時の話、してなかったこれ、大事なお話ですよねこのブログを読んでくださってる方々の健康を守るためにも✨早期発見早期治療につながるためにも。でも…ご自身の判断で苦手な方はスルーしてくださいね。今思えば…の話もひとつ。いっちゃんはご存知の通り少年でございまして、クラブチームは高学年になると、遠征や合宿など🚌やでの遠出が増えました。6年生になってから、頻繁にに酔うようになりました。「今まで酔った事なかったのにねー」
夏の大会が始まり…いっちゃんは、制服を着たままの応援となった。一方ゴボは、フィールドを駆け回り先輩方とのコンビネーションも上手くいってる様だった。私はいつものようにビデオを回し📹試合と共に、ふたりの姿を追った。フィールドの中で、キラキラと目を輝かせながら1年生としての役割を果たそうと走り回るゴボを中心に撮った。ハーフタイム中に、こっそりいっちゃんに焦点を合わせて撮ってみるが、レンズ越しに目が合ってしまい、露骨に嫌な顔をされた。しまった慌てたのだろう、画面が大きく揺れ
夏休みが終わり9月の外来診察&MRI&化学療法の日職場にお休みをいただいて、いっちゃんと2人で病院へ行く。新学期が始まってからも、朝、頭痛がする日が多くなり、鎮痛剤を飲んで痛みが引くのを待つ日々。登校も午後からが多かった。休む日も一気に増えた。外来のこの日も朝からキツく痛がった。いつものように鎮痛剤を飲んで、しばらく静かにしてみたが痛みが治らないと言う。今日はバスは無理❗️と判断して、タクシー🚕で病院🏥に向かった。🚕の中でも、私の肩に頭を乗せて目を閉
余命2年。先生によると、この脳腫瘍が子供に出るのは世界的に見ても例が少ないらしく、成人のデータしかないから治療は難しいと。彼の場合、かなり短期間でこの大きさになったと思われるので進行がために速いと言えます。2年も厳しいかもしれません、覚悟しておいてください。と。涙を拭き、充血を取る目薬を差し、カンファレンス室を出ていっちゃんが待つ病室に行く。どう伝えようか……ふーーーっ深呼吸。「いっちゃん、検査結果やねんけど…」『俺はいいわ。お母さんが分かってたらいい
2013年11月から2014年3月までの5ヶ月間、元気に登校して楽しい楽しい学校生活を再開できたいっちゃん髪の毛も少しずつ増えてきて、毎日鏡で見ながら『お母さん!ここ撮って』と、放射線で薄くなったところをよく撮らされました(笑)少しずつ濃くなっていくのを見るのが、至極の喜びだった様ですカワイイ❤︎また、彼にとっては恐怖のステロイド薬リンデロンも飲まないで良くなったので、副作用のムーンフェイス、こちらも少しずつでしたが改善してきました病気のせいで顔の形は変わってしまった
2014年5月いっちゃん中2になってまだ2ヶ月5月末に撮ったMRIで脊椎に小さな小さな播種が見つかった。前回の闘病ブログ播種新しい主治医のU先生のお話の通り、2週間後の診察の時に、角度を変えて再撮影していただいた。脊椎の中にうっすら白いシャボン玉みたいに映ったいくつかの小さな丸。コレが播種した腫瘍😰2週間前より、白い小さなヤツはハッキリ見えるようになっていた。今回の映りが良かっただけか………2週間で大きくなったのか………。いっちゃん治療チ
夏休みが明けてから頭痛や首痛が続いて中学をお休みする日が続いた。昨日のMRIの結果を踏まえ、では治療法の検討も進んでいるだろう。そこは先生方にお任せだが、今はよろしくない状況だと言う雰囲気は先日の主治医先生の表情からもなんとなく感じていた。妙な焦りというか、時間が足りない不安というか、もっと彼と一緒にいたい、いなければ………私は、家に1人いっちゃんを残して仕事へ。仕事中もいっちゃんが気になって仕方がない。トイレに行くと言って教室を出る。トイレで急いでメッセ
脳腫瘍と言う病気は、朝方に強い頭痛がするのが特徴です。いっちゃんもそう。朝はいつも辛そうでした。「おはよう」毎朝声を掛けて起こした後は、しばらく様子を観察しました。それによって、も遅刻して登校したり。登校は痛みが治まってからの決断になります。痛がってなかなか動き出せない日もあれば、『今日はいい感じ〜🌟🌟』とスッと起き上がって身支度ができる日もありました。夏休み前までは、後者の方が断然多かったのですが、、、夏の大会も終わり、特に8月に入ってから、しん
初めまして(≧∇≦)いっちゃんです😊💕💕(中1の夏休み初旬)これは検査入院初日のpic。この時は頭痛と首痛でしんどいけど、それを治してもらえる♪という喜びで彼は嬉しそうでした。しんどい中、すごく頑張って過酷な検査をたくさん受けてくれました。早くこの頭痛の原因を解明して、治して、秋の⚽️新人戦にスタメン出場する事が、彼の一番の目標になってました。小1から続けて来た大好きな⚽️は、たくさんの熱い素晴らしい友との絆を作り、彼の生き甲斐と誇りでした。勉強の100倍くらい打ち込ん
チリンチリンチリンチリンゴボの帰宅から1時間ほど後玄関の風鈴が鳴った🎐『ただいま』私は、普段通りの足取りで玄関に向かう。「おかえりー!遅かったなぁ」腰掛けて👟靴を脱いでいる後ろ姿を確認して、心からホッとしたのを覚えている。いっちゃんは、靴を脱ぎながらこちらに振り返りえへへって顔でニヤッと笑った。不覚にも笑顔を想定してなかった私は、彼が見せた笑顔の裏にある意味を感じて、グッと込み上げるものを堪えた。その時、2階からゴボがトントントンと降りて来た。「お
先日、ようやくONEOKROCKの「Skyfall」に触れることができまして、聴きました。じっくりと。その中で衝撃を受けたのが、2曲目に入っている「Rightbyyourside」。すごく軽率な気持ちで、なんなら流し聴きしていたので、この曲に突入した瞬間私の時間が止まって、気付いたら号泣していました。うわ、、なんだこれ、、、不意打ちすぎて、、対応できない、、なんでこれが会場限定版なんだ、、、いやでも本人に届くか届かないかが絶妙で最高、、、、ていうかどう
ONEOKROCK-キミシダイ列車-日本語和訳Can'ttakeatime<時間なんてないのに>Whatareyouwaitingfor?<きみは何を待っているの?>大事なコト忘れてないかい?何かのせいにして逃げてはいないかい?僕らがそう感じれる喜びや悲しみは日々生きるためのスパイスYes,trytotry,keepmovingon<挑戦し続け、進み続けるんだ>そうでもしなきゃCan'tseethelight<光が見えるこ