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私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい！酸素が足りない！と焦る

今年の３月、慶応大学病院のＭＡＣ市民講座で講師を務めた複十字病院の倉島先生が「クラリスは単剤使用だと耐性ができて効かなくなってしまいます」とおっしゃいました。私はその時の投稿をする中で「クラリスとムコダインを併用しているのはそのためなんだな、その前もクラリスとクラビットを併用していたし」と書いていて、自分が単剤使用者だとは全く考えたことがありませんでした。１０月の複十字病院ＭＡＣ市民講座で女神先生に話しかけた時「クラリスとムコダインを飲んでいる」と伝えたところ「それでは耐性ができてしまう」と

＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊このページでは２０１９年１月から１２月まで、１年間の非結核性抗酸菌症アブセッサスマシリエンセに対する治療について書いています。入院中のブログはその時感じたことやお見舞いにもらったものなども書いていますし、退院後の点滴通院は半年間あって長いので、敢えてリンクを貼らず、経過を直接書いていきます。リンクは定期診察日のものを貼るように致しました。＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊≪アブセッサス

旅行前に、持病の非結核性抗酸菌症に関して体調不良の面があり、旅行に備えて安静にしていると書きました。それは突然やってきました…いや、正確には前日に予兆があったかな。予兆と気づいていなかっただけで。血を吐いたんです。つまり喀血というやつです。胃腸などの消化器官からではないので吐血ではなく、明らかに肺からの真っ赤な鮮血でした。予兆は前日。仕事の昼休みにお弁当を食べようと休憩室へ行きました。なんとなく喉に絡むものがあって咳をしたら真っ赤な血塊が出ました。血痰だと思いまし

９月３０日、やっと予約の日が来て病院へ・・・呼ばれて診察室へ入るといつも通り「どうでしたか？」と聞かれたので「８月中旬以降、咳と痰がひどくて。でも熱が出なかったし血痰も長くは続かなったので来ませんでした。」と答えました。「レントゲンで少しモヤモヤしていますがそれほど悪化した感じはないですね。血中酸素濃度も呼吸音も悪くないです。血液検査で少し炎症反応出ています・・・う～ん。そんなに悪かったなら抗酸菌じゃない細菌の感染症にかかっていたのかも知れませんね。喀痰検査で調べますか。ところで、貧

今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか？」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること（季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ）でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。

２月の診察です。昨年夏～秋は状態が悪かったですが、その後落ち着いた状態がキープできているので現在の「クラリスロマイシン」「カルボシステイン」をメインに。あとは胃腸を守る「ラニチジン」「ビオフェルミンＲ」と貧血治療の「フェロミア」で継続です。＊2019年追記：クラリス単剤使用で薬剤耐性ができていたことにまだ気づいていませんでした。皆さんは絶対にそうならないようお気を付けくださいね。２カ月後は採血とレントゲンとＣＴ撮影です。いまの病院に通い始めて一度もＣＴを撮ったことがないので、

ご心配をおかけしました。女神様に会いに行った報告です。「ひろりんさん、調子どうでしたかー？」私は咳や痰がとても少なくなり体調は良いこと・目だけ昨日痛みと充血があって気になることを話しました。「レントゲンではっきり良くなってるのがわかりますよ、ほらこの空洞、小さくなっているでしょ」と、女神先生が指さすと本当だ！私の一番大きな空洞が自分で見ても明らかに小さくなり、くっきりしていた輪郭がボヤけています(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))マジック見ているみたい。だってま

********************************************私は非結核性抗酸菌症の患者です。１５年を超える、この病気の治療について記録を書いています。私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。個人的な病気のご相談につ

今日は3ヶ月ぶりの呼吸器内科通院日でした。10時に採血とレントゲン。レントゲン後、診察予約の時刻までまだ間があったので、呼吸リハビリ室へ行ってみました。これは3月の市民講座で、呼吸リハビリのお話があり「診察のついでにリハビリ室を是非のぞいてみて」という内容があったからです。市民講座「呼吸リハビリ」幸い、そのお話をされた先生がいらっしゃって、肺の断面図を見ながら気管支拡張の説明などもしてくださいました。排痰法を学ぶと呼吸がラクになりスッキリするという話は

クリックしてね➡︎にほんブログ村【病歴】…幼少期より副鼻腔炎・中耳炎を繰り返し季節の変わり目や冬に極端に体が弱かった。喘息児として甘やかされず(親は病児扱いせず運動もし、病院なども小３から一人で行っていた)厳しく育つ。普通に運動もこなしてきていたが水泳だけは中耳炎であまり出来ておらず小学5、6年では参加できるまでに体力抵抗力が出来てきていたようだ。中学でもテニス部所属。季節の変わり目や冬に弱いのは子供の頃から変わらないでいるようである。※1997年3月(大きな発症と病名判明)26歳

翌週、病院へ行きＫ教授に「わたし薬、飲めません。高熱が出て起き上がることもできなくなりました。薬をやめてからも数日間は体がだるくてしんどかったです。」と言いました。それに対して「新しいリファンピシンとエタンブトールのどちらか1剤だけでもいいから。クラリスだけでは効果が期待できない！」と言われましたが断固拒否！「働いているのに、いつ熱が出るのかわからなくて外出先で身動き取れなくなるほど急激に具合悪くなるのは困ります。どちらの薬剤が原因だったのかわからないので、怖くて1剤でも嫌です

おはようございます。大変ご無沙汰しておりますが皆様お変わりありませんか？毎日書類と格闘中のひろりんです。そんな中、昨日は女神先生の2回目診察日でした。前回の血液検査や喀痰検査でわかったことはアビウム検出その他の細菌感染は現在なし結核も陰性リウマチなし以前、ブロ友さんのブログで拝見したキャピリア抗体検査というのが項目に入っているのを初めて見ました！数値の見方などはあまり詳しい説明はなく「0.7u/mL以上だと多いのでMACと判断します。ひろりんさんは22だか

自宅から2時間半かかりますが、出かけました。病院の市民講座で「非結核性抗酸菌症」がテーマだとブロ友savakokoさんから情報提供があり、同病患者の皆さんと参加するためです。講座は14:00から15:35頃までが3つのテーマに沿ってのお話。後半の15:45から16:30までが、治療・手術経験のある患者さんの話を元に質疑応答などを含めたディスカッションでした。3つのテーマのおはなしは①肺MACとは②投薬と副作用③手術の目的や適応という内容で、とてもわかりやすく、また具体

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先日、呼吸器内科受診日でした。採血、CTを済ませて診察に。採血異常なし。９月に4.96だったCRPも0.31でいつも通りに戻っていました。あの時はいったい何だったんだろう？結局分からないままですが先生曰く「何かが起こっていたんだろうね」そういう時に近場で相談にのってもらえる、私の病気や経過も把握してく

さて、何事も変わりなく2年が過ぎ、新しい2007年を迎えました。この年は激動の一年でした。1月に転職の話が舞い込みました。それまで2年ほど、百貨店でアルバイトしていました。お中元・お歳暮・バレンタイン・ホワイトデー・子ども服バーゲンなど、通算すると一年のうち半年ほどフルタイムで働いている状況。自宅から車で20分くらいだったので、繁忙期は大変でしたがなんとかやれました。でも、接客業というのはやはり疲れます。お客様に「あなたに担当してもらってよかったわ」なんて言われると嬉しか

10月に市民講座へ行き、「紹介状もらって私のところへ」と言っていただいたのですぐに通っている病院に連絡をしました。ちょうど10月末に2ヶ月ごとの定期受診日だったからです。紹介状の件は既に1年前からお願いしたり保留にしたりをしていましたから、診察室に入った時には紹介状とCD-ROMができていました。その日のうちに予約を取り5日に行ってきました。家から2時間半^_^;さすがに遠かったです。レントゲン、血液検査、喀痰検査をし、今月下旬に、もう一度診察を受けることになりました。

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆3ヶ月経ったので先週末眼科へ行ってきました。視野検査して変わりなしです。土曜の医師は院長ではなく外部からくる人なので院内がとても空いています(⌒-⌒;)待ち時間が少ないのは助かる。そしてその医師は「エサンブトール」を飲んでいることをとても気にします。「まだ飲んでる？」と毎回聞かれます。「もう8年飲んで

論文No3608Open-LabelTrialofAmikacinLiposomeInhalationSuspensioninMycobacteriumabscessusLungDiseaseSarahA.R.Siegel,DavidE.Griffith,JulieV.Philley,...LukeStrnad,RichardJ.WallaceJr.,KevinL.WinthropCHEST,VOLUME164,ISSUE4,P846-

１年経過して大学病院でのCT検査を行った結果・・・◆改善がみられる部分が少々◆新たに悪くなり始めているところが少々、空洞もあるで、教授のおっしゃるには「プラマイ０」でした。ワタシ的には１年進行せず現状維持だったなら上出来なのですが、教授からすると１年やってきてプラスに動いていないというのはやはりダメということでした。示された選択肢は２つ①私がやめてしまった３剤を再開する②今の薬を続けるなら週２～３回はカナマイシン注射を打ちに通うどっちも嫌だなあ(+_+

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆なかなか書く時間がなくて（少しでも空くと寝るか自宅の断捨離のどちらかになって）遅くなりましたが、先月の呼吸器内科で話が出たアリケイス吸入薬をやろうと思います。（以前陽性になった時に一度話が出ましたが、その際は2度目の喀痰が陰性でその後そのまま続いたので流れていました）今回再び陽性でアリケイスの話になり、もしか

前回の診察からもう2ヶ月経ってしまいました。早いー今日は貧血チェックの採血・・なかなか血管に刺さらず抜いて反対の腕～とかなって(ｰｰ;)肘の内側の痛いところから。でもフェロミアのおかげで今日もOK♬レントゲン・・白いモヤモヤはずっとある訳だけど大きな変化はなしCT・・いまの病院では初めて。前に撮ったのは大学病院で5年前だから比較できなくて残念。でも、目立つ病変部を示してもらってiPhoneで写メ撮ってきました。こんなん↓↓ちょっと恥ずかしい（笑）3月の

＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊こちらのページでは、30代後半に健康診断から要精検となり非結核性抗酸菌症と診断されてから誤った治療へと進み、自分の無知識もあって薬剤耐性菌にしてしまったことや、診断から10年ほど経って自分でもどうしたら良いか困るほど体調が悪化してくるまでの経緯をまとめてあります。私が信頼する女神先生とはまだ出会っていない時期です。＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊発覚２００４～２００６

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆本日、ＷＥＢで非結核性抗酸菌症についての市民講座が開催されました。その中で呼吸リハビリ・自己排痰法について触れられていましたので、興味を持たれた方もいらっしゃるかと思います。私もかつて入院中に排痰法を学んだ一人であり（一応身についた／今もほぼ毎日１回は実施しています）、かつて「呼吸リハビリ勧め隊」のよう

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆仕事が忙しくてなかなかブログに書けなかったのですが、９月に通院先へ行ってきました。初の呼吸器外科受診。（手術時期はまだ未定なのですが、「内容を説明してくださるから聞いてみる？一応外科に予約を入れておきました」と主治医から連絡をもらったのです。偶然母がシュートステイの真ん中の日で時間的にフリーだったので行

非結核性抗酸菌症で通っている病院はかなり古くて施設もきれいではないです会社の検診で要精密検査になって、最初に受診した病院は新しくて綺麗だったのですが、いろいろ調べて非結核性抗酸菌症の治療実績が多く、手術も対応でき、かつ家からも近かったので、今通っている病院を紹介してもらいました。診断された当初はこの病気のこともよくわからず調べるほど絶望的な気持ちになっていたので、この古くて、暗ーい感じの病院の雰囲気と相まって通院日はとってもどんよりした気分でした※ちなみに先生は

10年分の闘病を書くのは大変なので、幾つかの節目に分けて記録していこうと思います！2004年秋、いつものように受けた健康診断の1ヶ月後・・・普通なら結果は郵送されてきますが、地区の保健センターから何故か電話が。仕事で留守だったのですが「至急連絡を取りたい」と留守電が入っていました。翌朝、かけ直そうと思っていたら7:30頃にはもうセンターからまた電話がかかってきて「今日、センターに書類を取りに来てそのまま大きな病院へ行ってください」と、いきなりの話。「え？そんな、無理ですよー

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先月の外科受診では・抗酸菌陽性になった・CTで空洞を確認・呼吸機能検査の結果が良くないってことで、「お母さん看取ってからではなく早めの手術を。3月には日程を決められるくらいで」というお話で終わりました。今月は内科診察。主治医にも私の検査結果を評価してもらいたい、手術についてどうお考えになるか聴きたい

＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊+++++++＊このページでは、千葉県内の病院から清瀬市のNTM専門病院へ転院して投薬を開始した最初の１年間の記録を載せています。クラリス耐性菌であり、通常使うクラリスが使えない状況でしたが、投薬を開始したら自覚症状はおさまっていき、画像診断でも状態が良くなってきていることが確認できます。また、主治医の先生からいろいろな説明をしていただくことで飲んでいる薬の目的やレントゲンに見える白いモヤモヤはどういうものなのか、空洞のできるメカニ

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆３月の呼吸器内科受診記録です。今回は主に「アリケイス吸入薬」について、でした。ラミラネブライザーシステムの現物を見せていただきました。・円盤状のコントローラ・ハンドセット（コントローラとコードで繋がった、薬液を入れたり口から吸入する部分）・蒸し器みたいなやつ…（ハンドセットを滅菌するやつです）