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お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow49000人)をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを発
令和6年4月31日(火)怒ってかんの!笑ってGO!!いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、少し晴れ間が見えていましたがまだ曇り空が続いています。少し抗がん剤を休薬しています。まだ2日目ですが、みぞおちから腸に掛けて何ともいえない鈍痛と不快感が続いています。昼夜問わず、吐き気も。なかなか使わない様にしたい医療麻薬も使用頻度が増しています。日本政府の国印が。驚き桃の木です(ふるっ!)。それだけ強力と言う事でしょうか。戦時中、これがあればもっと医療の幅が広がっ
おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、!さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました!!!!沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい
旦那氏のことをちょっと出会いは今時流行りのマッチングアプリ旦那氏は本当に穏やかで、とにかく優しいファッションセンスは皆無だけど心は太平洋並みに広いそんな旦那さんに救われた言葉を忘れないように残しておこうと思います。NICUであやちゃんがダウン症と言われた時、私は誰が見ても分かるくらい情緒が不安定で、精神的に壊れていました。私は一言もあやちゃんに対してかわいいとは言えず、ただただ見つめながら涙を流していました。そんな私の隣で旦那さんが言ったのは、「親バカながら我が子が1番かわいいな
産まれました!!!!沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい気持ちもありますがこの出産の記録をやっぱり出来るだけ詳細に残しておきたくて。殴り書きに近いかも知れませんが、レポしていきます。【計画帝王切開レポ②】『【計画帝王切開レポ②】手術当日朝。行ってきます!』おもち妊娠36w2d案の定?寝たり起きたり落ち着かず、時刻はAM5:30。一つ前の記事に沢山の応援コメント、本当にありがとうございます返信が追いついておらずで…ameblo.jpの続き
おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち(お医者さん)を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面(&肋骨)
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
ダウン症と告知されて何時間たっただろうか。私はただ呆然とあやちゃんを見つめていました。看護師さんが産後の体を心配して「病室戻って少しでも寝たほうがいいですよ」と言ってくれたけど1人になるのが怖くて、あやちゃんと触れていないとおかしくなりそうで何時間もあやちゃんの手を握っていました。病室での日々は本当につらかった。毎朝起きた瞬間に夢ではないということに絶望する。そして廊下から聞こえてくる元気な赤ちゃんの泣き声。「なんで私なの、、、?」病室にいるとネガティブなことばかりを考えてしまう。もう
あやちゃんが入院していたNICUでは週に2回、月曜日と木曜日に先生との面談があります。もちろん希望制なので週2回もあやちゃんの現状を聞いても特に進捗はないのですが、私は絶賛暇人だったので欠かさず面談を受けていましたはっきり言って、私はめちゃくちゃめんどくさいお母さんだったと思います「あと何日くらいで退院できそうですかね?」「それはこの子のミルクの飲み次第ですね、、、ゆっくり、あやさちゃんのペースでもう少し見守りましょう」この会話を毎回してました先生、しつこい母親でごめんなさい。70c
4月23日体重3567グラム3400から3500グラム台になるまでに2週間かかったけど、ついに出生時の倍になった!100グラム増えるのにだいたい1週間から10日くらいかかるから、3500台をキープするまで少しゆっくりだったなぁという印象定期的に産まれた日の写真を見返しては「大きくなったなぁ」と感慨深くなるなんなら涙もでるすっかり涙脆くなってしまった先生との面談の後ついに予防接種が始まった娘の体調を見ながら1種類ずつ打っていくとのことまずはB型肝炎から注射された瞬間は
「染色体異常の検査結果が出たので、またお父さんが一緒に来られる日に面談をさせていただきます。」そう言われ、あやちゃんが産まれて1ヶ月後に私たちはNICUの一室で検査結果を聞きました。正直ダウン症なのは確実なんだし、別に改まって2人で聞かなくてもよくない?なんて旦那さんと話していて、面談の前も「やっぱ改めてダウン症でしたって言われると涙でるのかぁ〜」と笑いながら過ごしていました。面談室に入り、先生と挨拶をかわしました。現在のあやちゃんの状態をひと通り説明してもらい、本題の染色体検査の結果
先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝
あやちゃんは産まれてから約1ヶ月間NICUに入院していました。私は毎日面会に行き、搾乳した母乳を届けていました。NICUにいると落ち着くんです。ダウン症に対して理解のある先生と看護師さん。未熟児や何かしらの疾患を抱えている赤ちゃん。きっと私と同じように産まれた喜びだけでなくこの先の不安、心配、いろんな感情を抱きながら保育器にいるわが子を見つめているお母さんとお父さん。私だけじゃない。そう思うと少し、安心しました。この世界線であやちゃんと生きられたらいいのにな。ここが私たちの生きる世
おはようございますnikkoです✨エコー技師さんによるエコーの日雨の中車でゲンちゃん(旦那)と病院に向かいました。まずは私1人でエコー室へ。黙々とエコーする技師さん(ここが⚪︎⚪︎ですね〜、とか無いんだね)ただ、2Dでもしっかり見える唇の割れ目このエコーすげっっ(しんどいなぁ、、、)エコー画像から目を逸らしてしまいました。いつもはワクワクで見ていたエコー画像のブルちゃん(胎児ネーム)毎日話しかけてたブルちゃん病気がわかったら目を背けるなんて、ひどい母親でも4Dでしっか
おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い&激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当
おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。(その間、NICUの面会は不可)先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも
日曜日はトスカーナの港町リボルノまで友達家族に会いに行ってきました。日曜日は天気が良くて、久しぶりに気持ちのいい一日でした。今回は私たちの希望もあってランチは外食。というのも、私たち、というか、特にダンナが、ずーーーーーっとCacciucco(カッチュッコ)をリボルノで食べたい!と言い続けてきたんですね。カッチュッコとはトスカーナ州リボルノの名物料理で、魚介のスープのことです。これまでにカッチュッコは食べたことがあるんですが、フィレンツェのレスト
『療育中は親にとって一息つける瞬間。』『年長さんになったグレーゾーンの息子』『ワーママとして辛い。ひなたんが泣いちゃった。』『ホッとひと息つく瞬間』『料理番組を見ると批判したくなる性格が悪…ameblo.jp『【早産児】年少さんになったみーちゃん。』『発達障害、自閉症だからって全員が特殊能力を持っているわけじゃない』『【早産児】発達障害の内容』『【早産児】発達障害ですね、紹介状を書きますと言われまし…ameblo.jp35歳ひなです。毎日フルタイムで働いています
おもち生後2m6d昨日、面会に行くとなんかちょっとセクシーな事になってるうw肌着がオフショルダースタイルに。笑腕をぶんぶんしてるうちに固定具がずれて引っ張られたんだろうなぁちょっと可笑しくて笑っちゃいましたが、パパママがいない時間はだいたいこんな感じでしょうね。。NICUには命を守って頂いてるので文句言うつもりは全くないですがね!!午前中とってもジタバタしてたみたいで目のラップ保護をつけたら外され、つけたら
ついに、最後の転院先、京都の大学病院の初診に行ってきました!もといた産院では産めなさそうで、神戸の大学病院は遠すぎるので、京都の信頼できそうな大学病院で分娩することにしました。そして、もう不安すぎるので管理入院させてほしいとお願いしました27w5d大学病院(京都)推定体重1007g、逆子。頭左右対称でキレイ、口唇裂もなさそう、心臓腎臓胃袋大丈夫、羊水正常、子宮頸管46mm。①胎盤上がってきており低置胎盤、正しい胎盤の位置を確認するため34wにMRI予約。②妊娠糖尿病のため次回か
こんにちは!新米ママ、ういです不妊治療歴約2年のすえ採卵4回目/移植4回目で授かった娘。なんと妊娠30週に前期破水し救急搬送…1カ月以上の入院を経て、妊娠35週目の2021年6月に無事出産いたしました。このブログでは不妊治療から妊娠出産、そして育児について記録しています。不妊治療歴一覧不妊治療費用総額運営サイトも宜しければご覧くださいませ。女性向け総合メディアUIPOTヨガメディアforYOGINIよく読まれています▶最後の移植周期~卒業
つらいご報告です…→続きを読む植物人間タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態ですが、また残念なご報告をしcapable1.net娘の壮絶な姿に涙が止まりません。。植物人間タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑1コでも押して応援頂けると励みになります//ブ
ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター(HP記載サイズ:7×3×15.6mm)がピッタリ入るように作りました。作製の際は、お手持ちのモニターサイズを確認してくださいね。⚠️窓にビニールを縫い付けるので、普通のミシンだけでは難しいです。作製には、クッキングシート(トレーシングペーパーでも可)を用意してください。もちろん、お持ちの方はテフロン押さえで大丈夫です。(購入時のセットには入ってい
おもち生後2m4dなんと!!おもちが入院している病院の、コロナ感染対策の面会制限緩和によりパパママ同時の面会が可能になりました〜〜〜うれしい一人で行くのにすっかり慣れてしまってましたが。笑早速、一昨日一緒に面会に行って生後2ヶ月にして初めて家族3人で揃う事ができました本当は2ヶ月記念フォトを撮る予定だったんですが、、忘れ物したのでまたリベンジしますこの日は夫がお風呂を担当いや
おもち生後0m11dおもちくんより一足先に退院してからというもの基本的には元気で過ごせていますがふとした時に急な虚無感に襲われて、ポロポロ泣いてしまう事がしばしば。産後メンタル、きてますきてます笑退院した日の帰りも退院手続きやら面会やら、新生児科の先生との面談やらでバタバタしてお腹ペコペコの帰り道だったのですがもう出産も終えたし、回転寿司行こう…!と遅めのランチに立ち寄りマグロって、、マグロってこんなに美味しかったのか、、、と感動しなが
昨日はNICUの面会日お世話になってる病院は退院したら面会が2日に1回、1時間のみ。普通のお母さんなら48時間ずっと一緒におれるところが自分はたった1時間だけ。色々思う事はあるけど(後日書きます)やっぱりこの1時間の重みが全然違うくて、1秒1秒噛みしめてる。会いに行ってもほとんど寝てるだけやけどこの時間だけは絶対欠かしたくない。出産間近で18トリソミーの疑いありと宣告されたりっくん。妊娠中に見つかった異常は↓の記事
おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
あまりにも美味しいので…これは今日食べなくっちゃ😆という事で娘宅にお裾分けさせて頂きました。シッターさんと遊んでる蒼空はばば何できたの⁉️とそっけない(笑)何でもぅ帰るの?とシッターさんとお見送りでハイタッチ!今は、夕方からのシッターさんもいる。本当にありがたい。娘はかなりの早産でしたが無事に女子出産!ベビーは当分聖路加のNICUにお世話になります。かなり困難な出産を無事に乗り切らせて下さった聖路加国際病院のドクターチームとお世話になった助産師さん、看護師さん皆様に心
おもち妊娠36w1dいよいよ明日に分娩を控え、本日入院致しました!!明日の分娩後から暫くはリアルタイムで更新できるか謎ですが、レポとして残していこうかと思います。昨晩は、焼肉食べたい!!という私のリクエストで主人に焼肉に連れてって貰いました。普段食べてる近所のじゃなくて、ちょっと特別感ある所がいいよね〜という事で築地の無添加焼肉屋さんとやらへ。想像以上に贅沢味ある晩餐になりました。感謝焼肉をリクエストしたのは「臨月に焼肉を食べると陣痛が来る」というジンクスになんとなく憧れてたから
おもち生後1m11dお引越ししたNICUのお部屋には、廊下に面する窓があります。よく新生児室とかにあるようなやつ。そしてその廊下には更に、外が見える窓があっておもちくんのベッドからはレースカーテン越しではありますが、お空が見えますうっすら笑少しでも自然光が入るだけで、雰囲気が柔らかい感じになります。そしてたまたまなのか、おもちのベッド上の天井には電球が少なくてお部屋の中は少し落ち着いた明るさになってます。寝ても起きてもおめめ全開