NICU

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow49000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを発

令和６年４月３１日（火）怒ってかんの！笑ってGO！！いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、少し晴れ間が見えていましたがまだ曇り空が続いています。少し抗がん剤を休薬しています。まだ２日目ですが、みぞおちから腸に掛けて何ともいえない鈍痛と不快感が続いています。昼夜問わず、吐き気も。なかなか使わない様にしたい医療麻薬も使用頻度が増しています。日本政府の国印が。驚き桃の木です（ふるっ！）。それだけ強力と言う事でしょうか。戦時中、これがあればもっと医療の幅が広がっ

日曜日はトスカーナの港町リボルノまで友達家族に会いに行ってきました。日曜日は天気が良くて、久しぶりに気持ちのいい一日でした。今回は私たちの希望もあってランチは外食。というのも、私たち、というか、特にダンナが、ずーーーーーっとCacciucco（カッチュッコ）をリボルノで食べたい！と言い続けてきたんですね。カッチュッコとはトスカーナ州リボルノの名物料理で、魚介のスープのことです。これまでにカッチュッコは食べたことがあるんですが、フィレンツェのレスト

先生が私たちの目を見て話しはじめました。「転座型は遺伝で起こることが多く、ご両親のどちらかに染色体異常がある可能性があります。ただお二人は特に何も症状はなく生活をしてこられたかと思うので、ダウン症でないことは間違いないです。ただ転座型とは遺伝の時に染色体異常が起きてしまうことが多いんです。14番の染色体が正常に遺伝することができず、21番にくっついてしまい、結果ダウン症として産まれてしまったという状態ですね。お二人が希望すれば、染色体異常の検査を受けることも可能です。遺伝の専門の先生から遺伝

つらいご報告です…→続きを読む心肺停止タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。娘の現在の容態についてご報告です。文字にすcapable1.net命が尽きていく娘にショックで涙が止まりません。。心肺停止タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになり

おもち生後0m4d昨日は午前中、4日ぶりにシャワーを浴びれましたこのシャワーを楽しみに、痛み止めの薬を飲む時間を逆算して、前日から準備万端にしてました。笑3時間おきに搾乳をしてるのでその時間も計算して午前中〜午後イチのシャワーの枠は人気なので6時の起床時間になるや否や予約しに行って、10:30の枠を勝ち取りwいい加減シャワーを浴びれていなかった居心地悪さと搾乳やら何やらで前日はあまり寝られなかったから、シャワーとお昼ご飯と、お昼の搾乳が終わったら夫が面会に来てくれる時間までお昼

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow48000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中..

つらいご報告です…→続きを読む他界タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。とうとう皆様に悲しいお知らせをしなくてはなcapable1.net娘の最期に涙が止まりません。。他界タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow32000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを発

出産から約3時間後、ようやくNICUにて娘との対面ダウン症かもと取り乱し、過呼吸になった私。助産師さんに「赤ちゃんに会いに行ける？」と聞かれ、「会います、、、」と答えて車椅子でNICUに入った。鼻にも口にも手にもチューブが繋がれているあやちゃん。改めて顔を見たけど、やっぱりダウン症っぽい、、、とてもかわいいなんて感情は抱きませんでした。すぐに担当の小児科の先生がきて、現在の呼吸状態や心臓の動きなどを丁寧に説明してくれました。（私はすでに放心状態でどんな内容だったか全く覚えていません）

「どぅるんっっっ！」という感覚の後、産声をあげた彩ちゃん。スピード出産だったけど、やり切った感でいっぱいになりながら彩ちゃんと対面。「あれ？なんか顔が、、、」若干の違和感を感じつつ我が子が無事に産まれホッとしていました。そして彩ちゃんは呼吸状態が少し悪かったみたいで小児科の先生がきて状態を見てくれました。産科の先生が来て私の処置をしてくれていた時、私の不安な顔を見て「赤ちゃんはね、産まれてくる時に脳にダメージがいかないように、ほとんどのエネルギーを頭に使うんです。だから呼吸の方に使うエ

『年長さんになったグレーゾーンの息子』『ワーママとして辛い。ひなたんが泣いちゃった。』『ホッとひと息つく瞬間』『料理番組を見ると批判したくなる性格が悪い私。』『トイレ水浸し事件と桃太郎』…ameblo.jp『【早産児】年少さんになったみーちゃん。』『発達障害、自閉症だからって全員が特殊能力を持っているわけじゃない』『【早産児】発達障害の内容』『【早産児】発達障害ですね、紹介状を書きますと言われまし…ameblo.jp35歳ひなです。毎日フルタイムで働いています

おはようございますnikkoです♡昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気（この時は病名はまだついていません）口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われたことを話している間に、母の驚いた表情から、とんでもないことが起こっているんだと実感しだす「とにかくゲンちゃん（旦那）に電話し？？？」「まだLINE既読になってない。。。」「でもこれは緊急事態やで

2018年8月12日のブログ。長男2歳6ヶ月。うちの長男は早産児で未熟児でした。ＮＩＣＵにずっと、入院していたし…退院してからも１年くらい発達外来に通って先生とお話ししたりしていました。シナジスという注射も早産児だと打った方がいいと言うことで生後間もないときから太ももに打っていました。１歳半検診では、ひっからなかったものの…指差しはおろか発語もなく。心なしか落ち着きがない気がしていたので心理相談にも通ってま

おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います！CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している

NICUの先生が退院の日を1ヶ月検診の日に調整してくれました。最終日はGCUで初の母子同室。なんども面会して授乳もしてるから大丈夫だ！と思っていたけど、やっぱり寝れなかった。一睡もできなかったあやちゃんはミルクを飲むのが激遅なので、おっぱいもあげてミルクをあげたら気づいたら1時間たってる！そこから消毒してオムツ変えて、、、ん？次の授乳まであと1時間半？みんないつ寝てるの？！って感じでした。看護師さんにも「少しずつ容量を掴んで、少しずつ手を抜いてお母さんも休んでいこう！お母さんもまだ1ヶ月、

おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました！笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ！書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ

おもち生後0m8d自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。という訳で昨日私はおもちくんより一足先に退院いたしました昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く（ビリルビン）ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますがおもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。

おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができ…ameblo.j

以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体（鉢底ネットのある部分）にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです！繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を［袋縫い］で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ＋ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ＋ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作

こんばんはアラフォー妊活3年目から3回目の移植で双子妊娠→2024年3月1日に女子2人(姉リャン＆妹スー)を出産しましたMUKUですようこそいらっしゃいましたいいねやフォロー、ありがとうございます初めましての方はこちらもどうぞ→★少し前ですが、出産した病院の【母乳外来】を受診してきました※時系列としては1ヶ月検診①②③④→市の助産師訪問◎→母乳外来です相談したかったことは…・直母のこと①②③④↑助産師訪問でかなりスムーズ

今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて

おもち生後1m26d昨日の面会中、抱っこタイムでのこと。お風呂も終わったしミルクも終わったし、ぽやぽや眠くなるはずの流れなのに腕の中でジタバタ暴れ続けるおもち。どうしたどうしたぁ大丈夫大丈夫よ〜とあやしながら何度も何度もおめめのクッションを直しつつ抱っこの角度を可能な限り色々変えてみたり根気強くトントンし続けてみたり静かなNICUで静かに格闘を続けているとぶりぶりぶりぃ！！！と部屋中に響き渡る立派なボリュ

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも

おはようございますnikkoです✨エコー技師さんによるエコーの日雨の中車でゲンちゃん（旦那）と病院に向かいました。まずは私１人でエコー室へ。黙々とエコーする技師さん（ここが⚪︎⚪︎ですね〜、とか無いんだね)ただ、2Dでもしっかり見える唇の割れ目このエコーすげっっ（しんどいなぁ、、、）エコー画像から目を逸らしてしまいました。いつもはワクワクで見ていたエコー画像のブルちゃん（胎児ネーム）毎日話しかけてたブルちゃん病気がわかったら目を背けるなんて、ひどい母親でも4Dでしっか

とにかく眠い‼︎寝ても寝ても眠い‼︎3時間に一回の搾乳でちゃんと寝れていないせいかとにかく眠い‼︎相変わらず身体も怠いですが市役所に出生届を出しに行く😊母乳を出すにはご飯をしっかり食べないと行けないけど家には何もない為早めに出発して1人でランチ❣️普段1人でランチなんがした事ないけど子供の為なら何でも出来ますね😜そこから出生届の書類を提出し住民票もついでに出してもらう。少し時間かかると言われたけど30分くらいだろうと思っていたのに2時間待たされる。。。私の中では

おもち生後2m4dなんと！！おもちが入院している病院の、コロナ感染対策の面会制限緩和によりパパママ同時の面会が可能になりました〜〜〜うれしい一人で行くのにすっかり慣れてしまってましたが。笑早速、一昨日一緒に面会に行って生後2ヶ月にして初めて家族3人で揃う事ができました本当は2ヶ月記念フォトを撮る予定だったんですが、、忘れ物したのでまたリベンジしますこの日は夫がお風呂を担当いや

ご訪問ありがとうございます😊2018年生まれの“女男女”の三つ子と、2020年生まれの女の子の母です。大阪生まれの大阪育ち。現在は、福岡県の田舎町で6人家族で生活しています。長女（三つ子）→はぁちゃん長男（三つ子）→たぁくん次女（三つ子）→さぁちゃん三女→みぃみぃさて、まだ“くもん”と“歯抜け”でウロウロしております💦🤣その後、決まりました！！まず、くもんは、昨日申し込みをしました！！科目は“算数”にしました。入会金などはなく、スマホで登録をし、支払い方法登録

『療育中は親にとって一息つける瞬間。』『年長さんになったグレーゾーンの息子』『ワーママとして辛い。ひなたんが泣いちゃった。』『ホッとひと息つく瞬間』『料理番組を見ると批判したくなる性格が悪…ameblo.jp『【早産児】年少さんになったみーちゃん。』『発達障害、自閉症だからって全員が特殊能力を持っているわけじゃない』『【早産児】発達障害の内容』『【早産児】発達障害ですね、紹介状を書きますと言われまし…ameblo.jp35歳ひなです。毎日フルタイムで働いています

おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当