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こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁あけましておめでとうございます。2026年午年です。私、年男でございます。しかも、新しく作って貰ってる財布が、馬革なんですねꉂꉂ😁馬づくし、今年は良い事有ると良いなぁ~今年は、バイクに乗りたい。なので、バイク買うダーツの試合に出たい。ダーツ強くなりたい。ターコイズのブレスレット欲しい。チャッカマンブーツが欲しいこんな感じな年まずは、病気を治さないとね何も出来ないからね‼️今日から、エンドキサン700mlキツイと思うけど、頑張ろう(๑•̀ㅂ
ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁血漿交換やめたら、凄く調子が悪く週末から再開して、週3で血漿交換やる事になりました。後、エキドサンを700にする予定。エキドサンすると、かなりダルクなるし。沢山水飲まないといけないから、キツイ😭すぐ、呼吸困難になるので、車椅子も自分で焦げないしもう寝たきりで、かなり暇なんです。で、MA-1作製開始‼️ワークマンのブラックアルミMA-1このシリーズ薄いけど、結構暖かいので好きですꉂꉂ😁寒い日は、裏起毛のパーカーのノースリーブ着てれば大体過ごせます👍🏻