MDA5抗体

こんばんは薬の話を書きます💊（プレドニン、プログラフ、ダイフェン、睡眠薬について）現在、間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体治療中で、下記の薬を飲んでいます。皮膚筋炎の中でも特にMDA5抗体は急性の間質性肺炎になりやすい為、初めの段階から強い薬で治療をしています。体重に対してプレドニンを最大量使っています。今の悩みはプレドニンの影響で睡眠不足あとはこの時間にかかりやすい肺炎を押さえる薬を飲めなくなりましたプレドニン一日60mgプログラフ一日10mgでタケ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。くうちゃん薬を飲みながら元気にしています前回は、大腿骨頭壊死やヘルニアの悩みを書いていましたが、ヘルニアは仙骨ブロック注射を二回して少しだけ痺れがなくなってきました。大腿骨頭壊死についても経過観察のまま診察は継続しています。今回は遅くなりましたが【皮膚筋炎、間質性肺炎、抗MDA5抗体】のセカンドオピニオンの事を書きます。ステロイドや免疫抑制剤の減薬

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い

先週。退院後初少し遠出。伊勢神宮⛩へ、参拝してきましたそして、、昨日。リウマチ科の外来受診に行ってきましたCT、採血、検尿。退院して約2ヶ月。フェリチンは300台。少し上がっていたけどほぼ変化無し。ですが今回、CTの結果が気になる結果に。咳は殆ど出ていないのですが、、間質性肺炎が少し悪くなっている(感じがする、との事)何度も、しんどくは無いのか？と、問われたモノの、本人は至って元気、というか寧ろ、調子は良さげ3週間間隔の外来受診を次回は2週間に

こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、困った事になりました。悲しい気持ちで眺めた嵐山の景色7月半ばから、右足の付け根からふくらはぎまでの激痛が出だして、近所の整形外科や整体に通っていましたが、ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。寝ていても寝返りの度にビリっとした激痛で目が覚めてしまうのと、車に乗る時に足を

こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体の為間質性肺炎の治療が中心で、12回予定のエンドキサンのうち、9回を終了しました。先日検診に行ってきました。不安な事を書いて質問しようと思っていたら10個もありました。最近は体の左側だけがしびれたり、震えもひどく、ガタガタしていて手や首周り、まぶたのヘリオトロープ疹な

こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して5ヶ月になりました先日セカンドオピニオンを受けましたその後、主治医も納得して今後の治療が決まりました。私の治療について一番疑問に思っていた事は抗MDA5抗体が陰性になってもあと二回のエンドキサンは必要なのかという事でした。セカンドオピニオンでの結論は「10回のエンドキサンが終わり、抗体が陰性になった事で、エンドキサン治療はこれ以上必要ない」との事でした。京大のプロトコル

こんにちは薬を開始してからの経過です入院してから6日後からやっと薬が開始されました。薬については前回も書きましたが体重に対してのようです。私は160cm.53キロです。ステロイドのプレドニン一日60mg免疫抑制剤プログラフ一日6mgで調整しながら増やす場合もありタケキャブ（胃酸を抑える）アルファカルシドール（カルシウム）まずは薬だけでのスタートです。飲んだ当日は夜中咳も止まらず夜には頓服としてリン酸コデイン［ホエイ］を飲みました。朝になっても咳が苦しい。翌日

こんにちはその後の経過です。すぐに他の病院に移動してからまず、身体にガンがないかの全ての検査をしました。CT.MRI.眼.心臓エコー.肺機能.レントゲン.子宮.胃カメラ.大腸.ガンはありませんでした。皮膚生検で皮膚筋炎との診断もつきました。私の状態は、皮膚筋炎の中でも筋肉症状は少なく皮膚症状が出ているタイプでした。先生はお話の時に、そのタイプがMDA5という抗体の特徴で、そうなると予後が悪く一番心配なんだと話していました。結果が出るまで私は「どうかMDA5ではありま

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年半が経ちました。噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。私と同じ【皮膚筋炎／多発性筋炎】の主人公、この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました思わず主人に「入

こんにちは少しずつ書いているので多少の時間のずれがありますが、現在も治療頑張っています。治療方針が決定しました入院してから薬が始まるまではまず検査でその間はまだ薬も飲んでいませんでした。咳と熱の状態で病院で寝て待つしかありませんでした。パルスオキシメーターという指にはめる機械で、血中の酸素を見ながら様子を見るしかありませんでした。息を吸っても肺に入ってこない。吸っても吸っても息が苦しい。咳が止まらない。早く薬をください。祈るような気持ちでした。入院してか

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して半年になりました今回は昨年9月に入院してからの治療の記録を書きました。私がこの病気になった時に、聞いたことのない事ばかりで、ネットで調べては落ち込み、ここアメブロに辿り着いて、みなさんの治療の方法や経過を見て、これからの自分の事をやっと理解できた事を思い出して、書くことにしました。この皮膚筋炎は同じ病名でも抗体もたくさんあり、間質性肺炎があったりなかったり、筋症状も全く違うので、

こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り

こんにちはmicoです。【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院後は何度か入院しながら10回目のエンドキサンが5月に終わり病気から一年が経ちました。去年の私は咳が出て、診断結果を聞くつもりで病院に行ったのに「今すぐに入院してください！」と言われ、4人部屋の病室で「やっぱり一度家に帰らせて下さい。家の中もそのままだし、子供にも何も伝えてないし仕事の引き継ぎも」と、今思うと恥ずかしいくらいパニックになったのを思い出します。一

こんにちはmicoです。【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して5ヶ月になります。私は身内で自営をしているので、突然の入院後も、主人が持ってきた仕事をベッドの上で説明したりしながら苦労していましたが、6月から少しずつ職場に戻りました戻ると以前のような忙しさに振り回されそうで不安でした。再燃もこわくなりました9月に突然入院してからはほとんど私の仕事（経理）は主人がしていました。退院後は、家に持ち帰ってきた仕事を私も手伝っていましたが、

こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院、約二か月になりました。今回、４回目のエンドキサン1600mg点滴をしました。皆さんの治療を見ていると500mgくらいのようですが、私の量は多くないですか？副作用も心配です。前回、書きませんでしたが2回目までは大丈夫だったのに3回目は吐き気がひどくて苦しくて夜中に大騒ぎしてしまいました吐き気がひどく毎時間、トイレは車椅子での移動でした。苦しくて立つのが無理なのでトイレもかなり我慢してしまいました４回目の今

木曜日、4週間に一度の膠原病内科へ行って来ました。血液検査はだいたいいつもと変わらず。けど、コレステロールの薬を飲んでるのに基準値超えとる。こわっ！（少しダイエット生活に入りました。苦笑）今回病院行った時、先生に聞いてみたかった事をしっかり聞いてみた。私の筋炎は多発性筋炎と診断はされとるけど、抗体がわからんままもう筋炎になり7年近くになるし新しい抗体がでてきて私の抗体もわかったり！？とかって思って聞いたけど👨‍⚕️「7年前から新しい抗体はまだでてきてないよ。それにでて

哲学の道綺麗です大腿骨頭壊死とヘルニアその後こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。２月に韓国旅行に行った時に無理して一日25000歩も歩いた事を書きましたが、大腿骨頭壊死（両足）とヘルニアはどうなったのか？と思われた方もいると思います。旅行の前に大腿骨頭壊死とヘルニアの定期検診があったので、その時の事を書きます。大腿骨頭壊死が分かったのは、2021年夏でした。皮膚筋炎で入院してから3年近

こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。現在治療中の皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体は、筋肉が弱る症状がでるタイプではなく間質性肺炎の悪化を起こす危険があるものですが、やはり一か月半入院していると目に見えて筋肉が落ちています入院前は週に4回ジムに通っていたので体力には自信があったのですが最初の3週間はほとんど動けなかったので内ももとふくらはぎは細くてペラペラのシワシワ階段はいつのまにか全く登れずどこに力を入れたら立ち上が

こんにちは【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。12回予定のエンドキサンのうち、一昨日10回目のエンドキサンと免疫グロブリンの点滴を同時にしました。まず今後の治療について主治医と話をしました。質問も考えていた事を伝えました。①MDA5抗体が陰性になりましたが、やはり12回もエンドキサンが必要ですか？あと2回もしなければダメですか？⬇️主治医の答え「あのね、MDA5の数字が全てではないんですよ。陰性になっても再燃は

＊＊＊＊＊2017年9月今までにない口内炎（歯肉炎）、寝違えたような背中痛み、胃液があがってくるような違和感、空咳から始まり、2017年10月皮膚筋炎間質性肺炎抗MDA5抗体と診断をうけました。大量ステロイドパルスにより、大腿骨頭壊死を患っています。プレドニン50ｍｇ→治療から2年目1.5ｍｇ、プログラフ2ｍｇ継続治療中＊＊＊＊＊毎年、運動会の季節になると、２年前の発症時の長女６年生だったころの運動会を思い出します。原因不明で、まさかの免疫疾患からの間質性肺炎とは・・

桜の季節🌸ですねさて、、抗MDA5の方ですが、、今月のアタマに、外来受診に行ってきました。全体的に数値は下降線を引き続き辿っていて、、フェリチンに関しては300台にまで落ちてきました。いや、まだまだ高いのですが、、一時を考えればかなり下がったものです笑笑で。CIDPの方は、、抗MDA5の外来受診後に、いつものIgiv(免疫グロブリン療法)で現在入院加療中です。こちらは特に変化は無く、毎回の頭痛が😣🌀という感じらしく、、ただ矢張り退院後には毎回アン

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院後は何度か入院しながら10回目のエンドキサンが5月に終わり病気から一年が経ちました。先日、両親を連れて温泉に行きました。一年ぶりの温泉ですそれまで禁止されていた温泉の許可も出て本当に嬉しかったです。身体がブルブル〜ってしびれるくらい気持ちよかったです私は温泉の中の○○菌とか（どんな菌か分かりませんが）なにかの菌を吸う事が肺に悪いのかと思っていたので

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科（眼圧、緑内障予防）糖尿病内科、呼吸リハビリに通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばり

こんにちは、micoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から4年が経ちました。前から行きたかったSTARBUCKSRESERVE®ROASTERYTOKYOに行けました久しぶりに高校の同級生と会えました（素敵なお店なのでいつもと違って気取ってる）今回は膠原病外来の話です。私の通っている病院は、とても患者さんが多く、血液検査だけで１時間待ち、その後結果が出るまでさらに１時間待つので、当日待ち時間を少なくする為に別の日

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。ブロ友さんも載せていましたが京都大学で皮膚筋炎に伴う間質性肺炎モデルマウス作成プロジェクトが始まるそうです。1000円からでも寄付できるので、難病の解明に役立てて欲しいと思って寄付することにしました。10万円以上の寄付で研究結果を報告してもらえるそうです。そこまでの寄付は難しいですが難病の研究解明頑張って欲しいです。こちらからご覧ください皮膚筋炎

こんばんはmicoです。【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して5ヶ月になりました。先日お伝えした『自己免疫疾患医療講演会』に行ってきました。ペンタスの会の方から紹介して頂いた同じ抗体の方とお会いできて、一緒に出席しましたペンタスの会の方に感謝しています。今回の講演会は300人程の出席で、皮膚筋炎の方は人数が一番多くて100人以上来られていたとの事でした。これだけたくさんの方に会えるなんてすごい事です。この会場に、私がいつもブログを拝見してい

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。ついに娘と念願の海外旅行韓国に行ってきました。行ったのは二月半ばだったので、行く前はインフルエンザやコロナにかかりませんようにと、友達との食事も行かずに我慢して、ドキドキしていました。荷物も、とにかく薬が1番大事で、もし現地でコロナになったら、しばらく帰れなくなるなとか、何かあった時の為にいつもの薬は量も倍くらい用意して、その他痛みどめ、湿布、

大変お久しぶりの更新になってしまいました。たまにご心配のメッセージをいただいたりと💦生きていますよ2022秋から育児代替職員として大学事務のお仕事に就いていました。2023．10末までフルタイムでしっかり働けました。挑戦してみたい初の大学事務だったので、とても充実していました。が、私の性格なので一生懸命集中してしまい、疲れることも度々➕更年期だからなぁ。コミュニケーションも取りやすい職場環境に恵まれて、任務完了。この頑張りすぎる膠原病を患って、ブレーキをかけることやお一人様タ