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もう8月が終わりますね最近、ブログを書こう、書こうと思いながら、書き始めても最後まで書ききれずにいましたでも今日は書ききります〆息子はすくすく成長中離乳食もスタートし、食欲旺盛で、作りがいがあるあと数日でハーフバースデーを迎えますニコニコで、ぷくぷくな、いい子ちゃんに育っています↓以下、IgA血管炎の経過記録となります。足の写真があるので、ご注意くださいそして私もプレドニンが10mg/1日になり、気になっていたムーンフェイスが落ち着き、脚の紫斑も気にならないくらいになっていまし
✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:突然、歩くこと、立つことすら困難になり恐らくIGA血管炎だろうと皮膚科で診断された3歳三女。『突然歩けなくなった娘の病名。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…ameblo.jp驚く
私がIgA血管炎と診断までの過程！写真がボツボツ系なので、カモフラージュ7/10なんだか足にポツポツが出来ました。痒くないけど、とりあえず虫刺されかなってとりあえず放置(笑)7/133日経っても治らないので、近所の皮膚科へ。「原っぱとか行った？ダニだねこれは」と言われ、軟膏をもらいました。軟膏を塗っても治りません。7/22なんか、太ももまで出てきたと思い、良いと評判の皮膚科へ。私「違う皮膚科で薬もらって塗ってるんですが、治らなくて…」Dr
ここまでの時系列8/31（木）私、夜間救急へ走る9/1（金）私、点滴9/2（土）私、点滴9/4（月）私、受診(関節痛)娘、発熱9/5（火）娘、高熱旦那、怪しい兆し9/6（水）娘、高熱旦那、受診私、微熱からの下痢9/7（木）娘、受診旦那、ダウン私、下痢9/8（金）娘、熱が下がり始める旦那、なんとか仕事へ私、下痢9/9（土）私、再診で異常なし9/10（日）息子、怪しい兆し9/11（月）私、11日ぶりの仕事へ息子、発熱9/12（火）息子、解熱9/13（水）私
こんにちはぼーです昨年の７月突然次男（当時4歳）を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか？診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病（Henoch-Schönleinpurpura：HSP）別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH
久々の投稿になります(ブログ投稿ができる余裕がでてきた)抱っこマンな息子は日々元気に育ってます実家で百日祝いをし、ようやく水戸に戻ってきました実家→水戸の移動は電車で5時間以上と長距離でしたが、息子は大人しく良い子ちゃんでした息子、初めての長距離移動で特急2本、新幹線1本を利用しましたが、やはりまだ乗客が少なめで、ちょっと気がラクでした主人と3人の新生活がスタートしていますあっという間に、もうすぐ生後4ヶ月順調そうに見えた産後の生活ですが、実は私が「IgA血管炎」という病気を発
9/19火曜日外来受診から検査検査検査検査…やっと入院しましたあらためて、病名はIgA血管炎。IgA血管炎とはヘノッホ•シェーンライン紫斑病やアナフィラクトイド紫斑病などともよばれる、血管性紫斑病のひとつ。出血斑(紫斑)、むくみ、腹痛、関節痛などが主な症状。子供に多く、年間10万人あたり10〜20人の発症率。成人はさらにその10〜20％とも。発症1〜2週間前に風邪などの先行感染があることが多い。およそ半数に腎臓病が認められ、1〜2％に腎不全が起こるとされている。9/20水
✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:末っ子三女がIGA血管炎で入院。『IGA血管炎と診断された娘。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…ameblo.jp入院してからは皮膚科で処方されたステロイドは中止し対処療法のみ。
ここ最近のまこちゃんついて。先月は急な出張があり、ヒヤヒヤしたけど、紫斑ご出ることもなく、元気！その後、2月末からステロイドの減薬が始まり、調子が安定せず、だるい日も多かったみたい。ちなみに、15mg→12.5mgになりました。1日20mgが基本ぽいけど、地元で15mgの処方から始まったのは、ラッキーだったかもね。それも少しずつ慣れてきて、割と元気そうなので、最近は週1〜2回、出社しています。今月末から、さらに減薬になって、順調に元気に、、、と、うまくいくといいな〜再発率高いみた
12/18の出来事です。インフルの気配は全くなく、ただ静かにウイルスを放出している状態私はマスクとしつこいぐらいの手洗いうがいでなんとか罹患を免れております。入院して2週間弱で部屋を3回も移動した我が家。相部屋→相部屋→個室→インフル相部屋まさかの、また移動みたい同室の子が退院して1人になるので、別のインフル部屋へ移動です。やったー1人だ！と思ってたらそうはいきませんでしたこれまでベッド上安静でしたが、再度トイレとお風呂までの
＼フォローありがとうございます／＼ご依頼などはコチラから／お問い合わせはこちらこんにちは！ようみんです今日は節分～！！！幼稚園で豆まきしてるかな？我が家の自己紹介『4月。改めまして。』＼フォローありがとうございます／＼ご依頼などはコチラから／お問い合わせはこちらこんにちは！ようみんですおかあさんといっしょあつこお姉さん…ameblo.jp木金でフォロワーさんの体験
8月末に姉とLIVEに行った時のこと8月は自宅安静しかしておらず、外に出るのも病院ぐらいで、久しぶりの下界笑LIVEはいい席で余計楽しみだったわたしの好きなアーティストの出番は最後だから、それまで他のアーティストの観たりと楽しんでたいよいよ出番で立とうと思ったら足が痛くて立てない。足を見たらパンプスからはみ出てるくらい浮腫んでいた。座ってただけなのになんで？でも、好きなアーティストだからフェンスにつかまりながら立って観ることができた。問題は帰り
2020年はコロナ禍で世界が一転してしまいましたね、、、今年は去年よりも良い一年になりますように！久しぶりにアメブロを開いて、書き方とか忘れちゃいましたが、なんとなーく書いてみようかな！きっかけは年末に片付けしたら昔の日記を見つけたから久しぶりに書いてみようと思ったのと、すっごい久しぶりに紫斑が出現したから残しておこうかなと紫斑が出現していた時の過ごし方について。とにかく安静！！学生の時だから出来てたっていうのもあるけど、家にいる時はソファとかに座らないで
＼フォローありがとうございます／＼ご依頼などはコチラから／お問い合わせはこちらこんにちは！ようみんですやっと通常運転で過ごしてます！うおおお！！！自転車に乗っての買い物も久々我が家の自己紹介『4月。改めまして。』＼フォローありがとうございます／＼ご依頼などはコチラから／お問い合わせはこちらこんにちは！ようみんですおかあさんといっしょあつこお姉さん…ameblo.jp今日から新
3日前からベッド上安静を解除本日夜行くと・・・また悪化実は、インフル部屋からようやく一昨日移動したんですが、そこで一緒になった2年生の男の子と仲良くなったようで、すぐ隣なんですが、今日は行ったり来たりしてたみたいなんですねそしてこの有様・・・昨日は初めて私が病院に行きませんでした。そして初めて旦那が付き添いに今日も19時ごろに行ったので、先生とのお話はしていません。年末年始は外泊してもいいよと言われてましたが、この
※IgA血管炎の経過記録として、下の方にグロテスクな足の写真がありますので、ご注意ください。次に病院に行くのは来週の月曜日の予定でしたが、28日23時頃から29日の朝まで胃痛に襲われまして、昨日病院に行ってきましたお腹が空きすぎている時の感覚に似ていて、吐き気はないけど気持ち悪いし、キリキリ痛む。本当にお腹がすいているだけでは？と思い、スープを飲もうと思ったけどからから体は受け付けず…水分を摂取するのもキツい状態でしたが、脱水症状を起こすといけないと思い、無理やり白湯を飲んで夜を過ごしま
こんにちは♩1月下旬にもかかわらず、今年一発目のブログになってしまって年明けから、バイトやら学校やらでバタバタで今週からまた2月いっぱいまでノンストップで学校の予定がぎっしり…しかも、立ちっぱなしが多いから、足がもってくれるかな私らしく、ゆるーくやっていきますそれはさておき、この前の受診のこと。紫斑はだいぶ落ち着いてきたけど、尿検査の結果がやっぱり微妙で身体は正直なんだなと実感尿検査は蛋白2＋潜血反応2＋白血球反応2＋全部基準値(−)なのになー。食
今朝10時に無事入院しました。最初はhajimenさんの様に電車で行こう🚃と思ったのですが、荷物が増えてしまいタクシー🚕のお世話になりました。午前中、麻酔科医の説明を聞いたり、肺活量を測ったりしました。前からよく咳込む私は、口から吸った空気が上手く出せず、3回もやり直しました。あー苦しかったー😮💨お昼にこの写真(横向きですみません)のゼリーが出て、今日が七夕🎋だって気付きました。ブロガーの皆さんは何をお願いしますか？私は再燃を繰り返しているiga血管炎の根治と父の健康をお願いしました。
こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み
こんにちは、こまりです。昨年の10月に障害年金の申請を出してから、12月に遅延の案内が届き、3月末にやっと結果が届きました。結果は不支給でした私の症状では基礎年金2級に、該当しないという内容になっていました。10月の時点では現在のように外出先では車椅子は乗っていなかったものの、杖をついて歩いていましたし、アダリムマブの注射の効果もでず、症状も重いと主治医の先生もおっしゃっていたので、不支給の結果を伝えると天を仰ぎ「まじか～
minsgame投稿がストップしております。と、ここで新たな問題が。タイトル通り、長男が「iga血管炎」の診断を受けました。今思えばの症状を振り返ってみると11月27日夜右足首が腫れていることに気づく内出血もしており捻挫と判断本人は怪我した記憶なし11月28日夜学校は普通に行き、学童から帰ってくると、両手首と手の甲がパンパンに腫れあがっている手首から肘にかけて赤みということで、昨日の夜、慌てて近所の子供病院の夜間診療へ。
久々の投稿です。投稿しない間にもコンスタントに閲覧数があるので、同じようにigA血管炎で大変な思いをしている方が世の中にたくさんいらっしゃるのでは・・・という想像。しばらくぶりですが、長男の様子を報告しようと思います。前回の2月16日。発症以来、最大級に手足が腫れましたが、結果的にあれ以来、紫斑はほとんど出ておりません2月28日に検査で受診。その前の受診から薬を辞めていたのと、直前に大きく腫れが出たので尿検査の結果が心配だったのですが、良くも
本日で入院して1ヶ月。私は昨日未明から嘔吐で1日寝込んでました今日には復活しましたが・・明日から仕事ですさて・・・今服用している薬は、「ロンゲス」というお薬です。先日も書きましたが、血圧を下げる薬なので、血圧が正常な状態でたくさんの量を飲むのは危険なので、少しづつ慣らしながら量を増やしています。昨日から量が増えていて、3日間でまた増えて、それで目標量に到達するようです。そこからさらに3日間のんで（ちょっと自信ない・・・）効果が出るの
↓↓↓前回はこちら↓↓↓『IgA血管炎⑦』前回までの経過『IgA血管炎⑥』入院準備完了して受診が近づくにつれあら？肌色のスペースが広がってる嬉しい気持ちになったのも束の間。トイレに行く時に足裏でブチっ…ameblo.jp先日膠原病内科で検査をしていただきましたIgA血管炎の他に病気が隠れていないか診てもらった結果２０歳の時に病院勤務際に接種したワクチンのHBsの数値が高かったので定期的に検査してもらってねあとは膠原病的初見は見つからなかったのでこちらの科は一旦終了になりまし
そもそもIgA血管炎ってなに？って思う人が多いと思う。私だって、最初病名言われた時、なんじゃそりゃ？ってなってたし…前は、ヘノッホ-シェーンライン紫斑病とかアレルギー性紫斑病って言われてたのが、2012年からIgA血管炎に改名。10歳以下の子どもに多く見られる。4歳くらいがピーク。私は22歳です(´･_･`)大人でもなることはあります！＜症状＞①触れることのできる紫斑が足全体とおしりにできる②足首とか膝の関節が痛くなる③消化管症状吐き気、嘔吐、腹
こんにちは、こまりです。昨日大学病院の皮膚科で診てもらいました。初診で診察をしてくれた先生が「これはちょっとひどいね」とポツリ。日に日にというか、数時間ごとに赤い斑点が大きく、増えてきていたので診察を受けたときには私も思わず「めちゃ増えてる！！」と言ってしまいました。それで先生に「この症状はどのぐらい悪いのですか？」と質問をすると、中〜重症の間くらいと言われました。それから若い担当医に代わり、赤い斑点になっている部分の一部を切除することに。切除した皮膚を軒検査にまわすようです。手術
おはようございます、こまりです。実家で過ごして、心身ともにリラックスができているのですが、紫斑がまた増えてきました昨日の午前中は市役所に行き、難病申請をするための必要な書類や、スーパーで食材を買いに行ったりしました。それと実家にいくために、荷造りをしたりと、動いたことが原因かもしれません今日はもうずっと布団から出ずに、足を上げて安静にします腹痛もちょっとあるので、お粥にして胃腸を休めてあげなきゃですねまた、入院なんてこりごりです
本当のことを言うと、なんでこんなのになっちゃったんだろうって。夏休みだったから、お祭り行ったりお酒飲んだり、友だちと出かけたり、海行きたいし、バイトだってしたいし、なんでこんなのが出来ないんだろうって。出かけるのはいいけど、帰りに浮腫が酷くて足関節なくなるし、足痛くなるし、油断するとお腹も痛くなるし。何やってるんだろわたしって。悲しくなった。他の子達はSNSで楽しそうなのあげてるしそれなのにわたしはなんで、家で安静にしてなきゃいけないんだろうっ
昨日病室に行くとお隣のお友達とSwitchしてましたせっかく仲良くなったのですが・・・このお友達も本日退院してしまいましたこのお友達も、まだ退院したくないと言ってくれて、うちの子と遊びたいと・・・朝、お会いできなかったのですが、2人の写真を撮って帰ったそうですうちの子はというと、腎臓の数値は横ばい。薬を投与するかどうかは見送りとなりました。先生の見立てとして、薬を使うほどではないが、日常生活がおくれるほどでもないとしたがって、
