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今年はのんびりしたGWを過ごしましたー前半は栃木、後半は神奈川です。まこちゃん、あまり元気がなくて(ステロイドの関係で)、そんな中、あしかがフラワーパーク&佐野アウトレットへ行ったら、翌日はぐーーったりしちゃいましたただ、まこちゃんは10連休なんですなので、出かけないのも辛いみたいで、体調と相談しながら外出することにしました。旅行&ゴルフの予定がないので、久しぶりに由比ヶ浜のレストランを、1ヶ月前に予約をしておきました!テラス席のお店なので、お天気次第だったけど、晴天でラッキーTV
✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:3歳三女がIGA血管炎になり入院→退院→自宅療養を経て現在は定期的に通院しながら通常生活を送っています。『IGA血管炎と診断された娘。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…amebl
こんにちはぼーです昨年の7月突然次男(当時4歳)を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか?診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病(Henoch-Schönleinpurpura:HSP)別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH
こんにちは、こまりです。2日ほど前から下半身の紫斑と、腹痛の症状が再発しました2日前に大学病院の皮膚科を受診したときに、また症状は繰り返されると説明はありましたが、こんなに短いスパンで再発するとは思いませんでした。だいぶ良くなってきたので、ご飯を作ったり掃除をしたりと、活動的になったのが原因だと思うんですけど「lgA血管炎の治療は安静にするのが一番です!」っていうのはわかるんですけど、またベッドで安静にしなくちゃ
前回投稿から半年…世のブロガーさんすごい👏週1も更新出来ず、気がつけば半年経ってるなんて。続けることって素晴らしいですよね今年度なるべく続けられたらなと思っています。この半年間に3回通院してる🏥Iga血管炎→紫斑病性腎炎発症から2年経過しました。忘れもしない、2年生の通知表をもらってきた日、即入院した日今は、薬は飲んでいるものの経過は順調で、大好きなスポーツも問題なく出来ています。本当日々に感謝です12月、2月は尿持参のみ。4月初旬本人同行で診察。血液検査も尿検査も問題なく
こんにちは、こまりです。先週の木曜日と金曜日に冬物の衣類をしまって、夏物の衣類に入れ替えをしました。いつもなら一人で行うのですが、家の中でも杖をついて、足に紫斑ができている状態なので、旦那さんに手伝ってもらうことにしました。旦那さんも「指示をだしてくれたら、俺が動くから」と言っていたのですが、気がついたら私も普通に動いていました最終的には「指示をだすよりも動いた方が早い!」と思ったのか、約3時間ぐらいぶっ通しで衣替えをしていました
こんにちは、こまりです。昨年の10月に障害年金の申請を出してから、12月に遅延の案内が届き、3月末にやっと結果が届きました。結果は不支給でした私の症状では基礎年金2級に、該当しないという内容になっていました。10月の時点では現在のように外出先では車椅子は乗っていなかったものの、杖をついて歩いていましたし、アダリムマブの注射の効果もでず、症状も重いと主治医の先生もおっしゃっていたので、不支給の結果を伝えると天を仰ぎ「まじか~
3月も5時間前後の時短で営業を続け、仕事終わりには相変わらず紫斑や浮腫が出ていたが、2月の頃よりは大分症状は落ち着いてきていた。IGA血管炎発症から3ヶ月弱が過ぎた本日、1ヶ月ぶりの定期検診に行ってきた。自分の感覚的にあと1ヶ月位で完治出来ればと思いながら診断を受けた結果は、今でも紫斑が出ている現状ではもう暫くステロイド治療が必要で、もしかしたら数年程続けないといけない可能性もあるとのことだった。聞いた時はそんなに掛かるのかと思ったが、この生活にも慣れてきているからかそんなにショックでもな
なんということだ!!!3月が終わろうとしているなんて2023年度が終わろうとしているなんて春休みが半分すぎてるなんて(えそこかいw)3月3日に一時帰宅した「娘家族一家の体調不良案件」はあれで終わらなかった。わたしにとってはお子達はみんな「孫」なんだけれど敢えて長男くん次男くん…と表現することにしよう。4日月曜日に血管炎か血液関連の病気かと言われてかかりつけ医に検査結果をききに行った娘と三男くん。「Iga血管炎」と診断がくだり総合病院の小児科へ紹介状をもってすぐ移動
ご覧いただきありがとうございます😊30代4児mama小学生男の子2人双子女の子育児中です*今日は次男の紫斑病フォロー通院でした。去年から長期休みごとの通院になっていたのですが今回の通院でフォロー通院を卒業ということになりました✨2年前から薬も飲まず、尿検査も異常なし、とりあえず問題ないでしょうとのことでしたやったーーー5歳で紫斑病になり入院、退院してからは2週間に一回通院、それが1ヶ月、2ヶ月、3ヶ月、長期休みごとと間を空けて通院してましたが
おはようございます、こまりです。実家で過ごして、心身ともにリラックスができているのですが、紫斑がまた増えてきました昨日の午前中は市役所に行き、難病申請をするための必要な書類や、スーパーで食材を買いに行ったりしました。それと実家にいくために、荷造りをしたりと、動いたことが原因かもしれません今日はもうずっと布団から出ずに、足を上げて安静にします腹痛もちょっとあるので、お粥にして胃腸を休めてあげなきゃですねまた、入院なんてこりごりです
こんにちは、こまりです。入院生活8日目。昨日主治医の先生から、「ベーチェット病の難病申請をしましょうか」と提案をしてもらいました。IgA血管炎で大腸、小腸に出血があり、ぶどう膜炎の症状もあるということで。障害年金が認定されるかの通知が、来月のはじめになり、もし認定されなかったことを考えると、少しでも可能性のある難病申請を出したいと伝えましたそれと身体障害者手帳ですが、先月に計測予定だったのをキャンセルしてから、そのままになっています今は首、両肩、両膝、腰、仙骨、股関節、左の足首に痛み
こんにちは、こまりです。入院生活7日目。昼すぎに主治医の先生が診察に来てくださり、夜は寝られない、精神的に不安定などを話したら「ダメダメ!明日あたりに退院する?」と、おっしゃってくれました。血便が止まり、食事もほとんど食べられるようになったので、落ち着いてきました。プレドニンも明日から、点滴から服用に変わるため、タイミング的にもバッチリでも、IgA血管炎の症状がひどくなったら、見送りになるそうですそりゃあ、そうですよね〜!木曜日に退院できるように頑張るぞあと、2日だけど寝られるか
ここ最近のまこちゃんついて。先月は急な出張があり、ヒヤヒヤしたけど、紫斑が出ることもなく、元気!その後、2月末からステロイドの減薬が始まり、調子が安定せず、だるい日も多かったみたい。ちなみに、15mg→12.5mgになりました。1日20mgが基本ぽいけど、地元で15mgの処方から始まったのは、ラッキーだったかもね。それも少しずつ慣れてきて、割と元気そうなので、最近は週1〜2回、出社しています。今月末から、さらに減薬になって、順調に元気に、、、と、うまくいくといいな〜再発率高いみた
おはようございます、こまりです。IgA血管炎の治療のために始めた、ステロイドの点滴の影響で、昨日は精神的に不安定になり、涙が止まりませんでした。もともと、入院する前から気持ちが不安定になっていましたが、ステロイドの点滴をきっかけに、溜まっていた気持ちが一気に爆発ちょうど昼食が出てきて、食べだしたタイミングで涙が出てきたので、泣きながら食べていました笑不安定な気持ちがすごくしんどかったので、いつも持ち歩いているエチゾラムを飲もうと思ったのですが、入院中は病院に預けてるので、看護師さんを呼
おはようございます、こまりです。13日の午後に激しい腹痛と、血便があり、IgA血管炎で入院していた大学病院の皮膚科に急きょ診察に行き、即入院と言われましたが、満床だったので転院し、主治医の先生の病院にきて4日目にしてやっと、症状が落ち着いてきました。昨日、胃カメラと大腸カメラの検査をしたところ、3箇所から出血がみられ、IgA血管炎と腹痛、出血症状があったのでベーチェット病かもしれないっと言われました。組織検査をしたので、2週間後に結果がわかると思います。主治医の先生の病院に到着してから
おはようございます、こまりです。昨日から、再入院しました。自宅に帰っても腹痛が治まらず、とうとう血便が出てしまいました。それで急遽病院に電話したら「すぐに来てください」と言われたのでタクシーでいきました。そこで、iga血管炎の症状が悪化してることと、血便が出てるので、お腹のどこかから、出血してるかもしれないと言われました。また、入院しないと行けないと言われたのですが、部屋が空いてないようで、「他の病院を探します」と言われ、色んな病院に電話をしてくれました。そして、受け入れてくれたのが
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✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:末っ子三女がIGA血管炎で入院。『IGA血管炎と診断された娘。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…ameblo.jp入院してからは皮膚科で処方されたステロイドは中止し対処療法のみ。
こんにちは、こまりです。昨日退院しました。タクシーで帰ってきたのですが、駐車場から家の中に入るまでで、疲れてしまいました。約10mしかない距離で息が上がり、左足が腫れて痛かったので、杖をついてヨチヨチ歩きみたいになってましたやっぱり家に着いて安心したのか、ついつい、いつも通りに動いてしまいましたね笑旦那さんには「歩くなー!」って注意ばかりされてました。洗い物や洗濯、明日の仕事に持っていくお昼ご飯の準備など、旦那さんがやってくれていたのですが、その様子を見てるだけというのはツラい「ほ
おはようございます、こまりです。昨夜はなかなか寝られませんでした。帰ってからの食事のことや、家で安静にするためには、どうしたらいいのかとか……色々と考えていたら、12時をまわっていました右手の甲の腫れは、昨日よりかは若干マシにはなりましたが、左腕の内側にまたシコリのようなものが……しかも、痛い!!なぜ、体中にシコリのようなものが出来るのか、不思議でしようがないです。来週の火曜日に消化器内科、金曜日に皮膚科の診察があるので、そのときには何かわかればいいのですがとりあえず、家に帰れる
2023年3月7日(木)2月中旬から足に赤いポツポツができてると言う息子。ダニかなあ、、それにしては広範囲だねぇ。と皮膚科へ1人いかせる。ビタミンCを処方される。1週間後には範囲は両足の足首あたりから上へ広がってきて浮腫んでいるよう。また皮膚科を受診させると地域の大きな病院の紹介状をもらって帰ってきた。
娘の中学卒業、高校入学の時はIgA血管炎が若干良くなってきててプレドニゾロンが10ミリまで減薬でも腹痛、股関節痛、腰痛とでおばぁちゃんみたいな動きお腹もパンパンだし紫斑もまだたくさん出ていたのでスカートなんて履けずなので少し華やかな黒のロングジャケットとパンツを合わせてみました!残す卒業式もあと2回もう少し痩せて紫斑がなくなったらスカート履いちゃおうかな【13713円11日13時までクーポン利用で】スーツレディースかっこいい冬秋冬フォーマル大きいサイ
おはようございます、こまりです。昨日から書いている血腫ですが、おでこと頭皮の方はほとんど治まってきました!しかし、右手の甲と右腕の内側にあるシコリが大きくて、痛みを伴いますしかも、昨日よりも移動していて右手の甲は左側に、右腕の方はどんどん手の方に!!おでこもそうですけど、あんなにシコリになっていた血腫はどこにいったのか不思議で仕方ありません。タンコブのようになっていたのに、いまでは平らになっています自分の体なのに、全くわからないっていうのも不思議ですよね?!
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こんにちは、こまりです。入院生活④日目になりました。おでこと頭皮にできた、血腫に対しての採血の結果は、特に異常はありませんでした。血腫は自然に消えるそうなので、何か変化がない限り大丈夫とのことです。しかし、原因がわからないというのが気持ち悪いまた、おでこと頭皮の他にも、新たに右手の甲にもシコリのような盛り上がったものが出現しました!これも診てもらいましたが、原因はわからずしばらくしても治らなかったら、セカンドオピニオンを考えた方がいいですよね。乾癬性関節炎にも関係があるのかな…。
以前の記事にも書きましたが、3人兄弟ぐるぐる無限LOOPで風邪を引いていましたが、やっと終着地点が見えてきました(●´ϖ`●)今年の風邪、3人本当に拗らせましたよ。咳がいつまで経っても治らない長男、次男。インフルエンザの発見が遅れて6日間熱を出した三男。1日元気になって2日目にはまた熱を出した…:(˘•̥ㅁ•̥˘):更に4日位熱下がらず。色々検査しましたよ。レントゲンはもちろん、血液検査、尿検査結果はインフルエンザで6日も熱が出てたので免疫が下がって他の風邪
こんにちは、こまりです。入院生活2日目になりました。昨夜は全然寝れなくて、ほぼ1時間おきに目が覚めてしまいました。なれない環境、関節の痛み、足のむくみなど、さまざまなコトが重なってしまったようです。安静にということでずっとベッドの上で過ごしているのですが、乾癬性関節炎には逆効果ですよね。じっとしてると、腰、お尻、足、首、腕などの痛みが増してきます。あと、普段便通はいい方ですが、入院する前ぐらいから便秘気味です。マグネシウムを処方してもらったのですが、特に変化なし。いつもなら1錠飲
こんにちは、こまりです。昨日大学病院の皮膚科で診てもらいました。初診で診察をしてくれた先生が「これはちょっとひどいね」とポツリ。日に日にというか、数時間ごとに赤い斑点が大きく、増えてきていたので診察を受けたときには私も思わず「めちゃ増えてる!!」と言ってしまいました。それで先生に「この症状はどのぐらい悪いのですか?」と質問をすると、中〜重症の間くらいと言われました。それから若い担当医に代わり、赤い斑点になっている部分の一部を切除することに。切除した皮膚を軒検査にまわすようです。手術
2月の営業は、IGA血管炎の後遺症から始めたプランB(1日4、5時間営業)で全日程を終えた。通常営業10時間の約半分の受け時間の影響からか、2,3週間先まで予約が埋まっていてご依頼をお断りするケースが多くなり、営業時間内はお店が飽和状態で隙間時間なくバタバタだったが、妻の協力を得ながら5時間以内に出来る限りの全力を尽くして月末までやってきた。本日月決算で、月半分の労働時間の影響はどの位なのか覚悟しながら経理をまとめてみたが、先月の長期休業の影響もあってか例年月と比べてそんなに落ち込んでなかっ