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今年はのんびりしたGWを過ごしましたー前半は栃木、後半は神奈川です。まこちゃん、あまり元気がなくて(ステロイドの関係で)、そんな中、あしかがフラワーパーク&佐野アウトレットへ行ったら、翌日はぐーーったりしちゃいましたただ、まこちゃんは10連休なんですなので、出かけないのも辛いみたいで、体調と相談しながら外出することにしました。旅行&ゴルフの予定がないので、久しぶりに由比ヶ浜のレストランを、1ヶ月前に予約をしておきました!テラス席のお店なので、お天気次第だったけど、晴天でラッキーTV
この記事には、IgA血管炎の症状の記録のために足の写真を載せてますので、ご注意ください。IgA血管炎を発症してから1年が経ちました。そして先日検査のために病院に行き、ようやく「寛解」と診断されました再発の可能性はあるらしいけど、ほっとしました。とりあえず、このブログでIgA血管炎について書くことは最後にしたいと思っているので、簡単にまとめていきたいと思います。最初に症状に気がついたのは入浴中。ふくらはぎに、赤い点が数カ所。膝に軽い関節痛。町の皮膚科でアナフィクライド紫斑病(IgA
こんにちはぼーです。今回も次男(4歳)の話です。2晩も個性の強いナースと夜を共に過ごし私も疲労してきた入院4日目の朝。日勤帯スタッフになり、採血がありました。点滴ラインから採取するも充分な量が取れず。次男は痛いと大泣き叫びそれでも腕は動かさず我慢してました時間かけ他のスタッフも試すが出来ず、採血は一時中止。大泣きで朝ごはん全く食べず心折れてる次男。夫が来て私は1人で帰宅。今日は退院できるのか?次男はまだ、全く立てないけど笑顔も見せる様になり腹痛の回数が減っていました。
鳥取県の人気ラーメン店が突然の臨時休業店主の足が腫れあがり、全身に激痛コロナワクチン接種後に増加した『IgA血管炎』の恐怖鳥取県の人気ラーメン店が突然の臨時休業店主の足が腫れあがり、全身に激痛コロナワクチン接種後に増加した『IgA血管炎』の恐怖昨年、鳥取県北栄町にオープンした人気ラーメン店の店主が、免疫の異常により「IgA血管炎」と呼ばれる病気を発症、店を営業できない状態が1ヶ月以上続いていたことが話題となっています。https://www.youtube.com/watch?v=t
\フォローありがとうございます/\ご依頼などはコチラから/お問い合わせはこちらこんにちは!ようみんです今日は節分~!!!幼稚園で豆まきしてるかな?我が家の自己紹介『4月。改めまして。』\フォローありがとうございます/\ご依頼などはコチラから/お問い合わせはこちらこんにちは!ようみんですおかあさんといっしょあつこお姉さん…ameblo.jp木金でフォロワーさんの体験
こんにちはぼーです昨年の7月突然次男(当時4歳)を襲った病気。体調がじわりじわりと悪くなり、足裏を痛がり数日後には歩けなくなりました体を動かすと激痛を訴えて寝返りもできなくなり、手足は腫れ、紫斑が無数広がりました。アメリカでは日本より症例数がすくないのか?診断がすぐにはつかず、3、4個病気を疑い入院し治療をし消去法で診断名が10日後につきました。ヘノッホ・シェーライン紫斑病(Henoch-Schönleinpurpura:HSP)別名Iga血管炎。こちらでは、ほとんどの医師がH
こんにちは、こまりです。2日ほど前から下半身の紫斑と、腹痛の症状が再発しました2日前に大学病院の皮膚科を受診したときに、また症状は繰り返されると説明はありましたが、こんなに短いスパンで再発するとは思いませんでした。だいぶ良くなってきたので、ご飯を作ったり掃除をしたりと、活動的になったのが原因だと思うんですけど「lgA血管炎の治療は安静にするのが一番です!」っていうのはわかるんですけど、またベッドで安静にしなくちゃ
久々の投稿になります(ブログ投稿ができる余裕がでてきた)抱っこマンな息子は日々元気に育ってます実家で百日祝いをし、ようやく水戸に戻ってきました実家→水戸の移動は電車で5時間以上と長距離でしたが、息子は大人しく良い子ちゃんでした息子、初めての長距離移動で特急2本、新幹線1本を利用しましたが、やはりまだ乗客が少なめで、ちょっと気がラクでした主人と3人の新生活がスタートしていますあっという間に、もうすぐ生後4ヶ月順調そうに見えた産後の生活ですが、実は私が「IgA血管炎」という病気を発
こんにちはぼーです。次男(5歳)今年の7月にIgA血管炎になり8月上旬より、プリスクールに短時間登校。登校して数日後コロナにかかりましたコロナから回復して、また時短から学校を再開し、フルで生き始めた8月下旬再び発熱その頃より、尿検査で血尿、蛋白尿が検出される様になりました。血尿量が多くなり(肉眼では分からない)再検査と採血が必要と言われてました。先週金曜日、学校から帰ってきた次男の腕をみてショック朝には無かった紅斑がありました。腕、お尻、足と広がってました。みるみる、広がる
3日前からベッド上安静を解除本日夜行くと・・・また悪化実は、インフル部屋からようやく一昨日移動したんですが、そこで一緒になった2年生の男の子と仲良くなったようで、すぐ隣なんですが、今日は行ったり来たりしてたみたいなんですねそしてこの有様・・・昨日は初めて私が病院に行きませんでした。そして初めて旦那が付き添いに今日も19時ごろに行ったので、先生とのお話はしていません。年末年始は外泊してもいいよと言われてましたが、この
記録のため、下の方に紫斑の出ている足の写真を載せていますので、ご注意ください足に紫斑が現れているのに気づき、IgA血管炎と診断されてから、もう2ヶ月が経ちましたIgA血管炎…年間10万人あたり10〜20人の発症率で、大人がかかるのは稀。もしかして先生、私の症状で論文書いてるのでは?と思ってみたりそんな中、息子は数日前に寝返りに成功し、今まで以上に目が離せませんほんと、よく笑う子だわ!今日は通院日でしたとりあえずピークは過ぎたのかな?今は脚にのみ紫斑が出ている状態です。本日の血液
※IgA血管炎の経過記録として、下の方にグロテスクな足の写真がありますので、ご注意ください。次に病院に行くのは来週の月曜日の予定でしたが、28日23時頃から29日の朝まで胃痛に襲われまして、昨日病院に行ってきましたお腹が空きすぎている時の感覚に似ていて、吐き気はないけど気持ち悪いし、キリキリ痛む。本当にお腹がすいているだけでは?と思い、スープを飲もうと思ったけどからから体は受け付けず…水分を摂取するのもキツい状態でしたが、脱水症状を起こすといけないと思い、無理やり白湯を飲んで夜を過ごしま
✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:・゜。*:末っ子三女がIGA血管炎で入院。『IGA血管炎と診断された娘。』✳︎訪問ありがとうございます✳︎皆様からの「いいね」と温かいコメントに感謝です‼︎初めましての方✳︎自己紹介✳︎*:・゜。*:・゜*:・゜。*:・゜。*:・゜…ameblo.jp入院してからは皮膚科で処方されたステロイドは中止し対処療法のみ。
病気の経過や、お薬の事など書いてますよー1/5に退院したまこちゃんですが、その後はずっと、在宅で仕事をしています。椅子に座って一日仕事していたら、がっつり紫斑が出てしまい、それからは、ソファーで、足を上げて仕事してます。足に紫斑が出来ると良くないので、足に圧をかけない生活をしています。長く歩いたり、ずっと立っているのも、紫斑の原因になるので、しばらく会社も行けそうにないな。それでも、それなりに快調に仕事もこなしていました。1/13から、ステロイドを15mgから、10mgに減薬しました
\フォローありがとうございます/\ご依頼などはコチラから/お問い合わせはこちらこんにちは!ようみんです都心でも雪が!!姉妹、早起きでした(笑)雪パワー(笑)我が家の自己紹介『4月。改めまして。』\フォローありがとうございます/\ご依頼などはコチラから/お問い合わせはこちらこんにちは!ようみんですおかあさんといっしょあつこお姉さん…ameblo.jp木金でフォロワーさんの体験談を更
こんにちは、こまりです。昨年の10月に障害年金の申請を出してから、12月に遅延の案内が届き、3月末にやっと結果が届きました。結果は不支給でした私の症状では基礎年金2級に、該当しないという内容になっていました。10月の時点では現在のように外出先では車椅子は乗っていなかったものの、杖をついて歩いていましたし、アダリムマブの注射の効果もでず、症状も重いと主治医の先生もおっしゃっていたので、不支給の結果を伝えると天を仰ぎ「まじか~
おはようございます、こまりです。13日の午後に激しい腹痛と、血便があり、IgA血管炎で入院していた大学病院の皮膚科に急きょ診察に行き、即入院と言われましたが、満床だったので転院し、主治医の先生の病院にきて4日目にしてやっと、症状が落ち着いてきました。昨日、胃カメラと大腸カメラの検査をしたところ、3箇所から出血がみられ、IgA血管炎と腹痛、出血症状があったのでベーチェット病かもしれないっと言われました。組織検査をしたので、2週間後に結果がわかると思います。主治医の先生の病院に到着してから
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※下の方に記録として、若干グロテスクな脚の写真がありますので、ご注意くださいまずはバレエチャンネルのご紹介♡バレエ動画チャンネル♡↑こちらのYouTubeチャンネルに、ザハロワのデビュー当初のドキュメンタリーなど、珍しい動画がアップされているので、興味のある方は是非チェックしてみてくださいIgA血管炎を発病し絶対安静のため(←育児のため出来ていないけど)、自宅でストレッチを含めバレエなんて出来るはずなく…動画ばっかり観ています(息子もバレエを観ると体を動かしているので、嫌いではなさ
ちょっとバタバタしていて更新ができませんでした。外泊後も尿蛋白量が落ち着いていたので、退院することになりました。1/24(金)に退院しました!!ちょうど入院50日目でした。看護師さんがみんな集まってくれて、恥ずかしくなって泣いてました。担当の先生をはじめ、病棟看護師さん、保育士さん、栄養士さんまで!みんなの寄せ書きマスターボール。通常は1週間程度で患者さんが入れ替わる病院なので、2ヶ月近くもなった息子のために色々とご配慮いただきました。これ、ご飯の
最後に病院に行ったのは2月9日本当はその日のうちにブログをアップしようと思っていたのですが、今になってしまいました通院日、久々に尿検査は異常なしそして紫斑も出ていません!薬も約9ヶ月ぶりにゼロになりました!プレドニンは先月ゼロになりましたが、驚くほど体が軽いです。次はゴールデンウィーク明け、もしくは紫斑が出た時に検査です。息子が歩き始める前に良くなって本当に良かった〜息子は元気に1歳になりましたまだつたい歩き、高速ハイハイで動いていますこの大人のIgA血管炎は人に
今回なんで急に出てきたのか思い当たる原因を考えてみると、、、①年末に風邪を引いた2日間くらい38〜39度の発熱があって、吐き気、咽頭痛、倦怠感あった。②3ヶ月前から低用量ピルの種類を変えた前のピルが突然合わなくなって、吐き気が強くなって飲めないから超低容量ピル(ジェネリック)に変えたきっと年末の風邪が原因なのかなー。咽頭痛あったしなー、上気道感染からなんだろうなーPCRは陰性だったけど。さっぱり、分からん出勤するたびに紫斑増えるし、圧迫感半端ないし、関節痛いし、お
退院から3ヶ月経ちました。先週の金曜日が経過観察日でした。結果は、問題なしまだ蛋白が±血尿も+で出ていますが、少しずつ良くなっています。先生曰く、入院中の数値を考えると、退院後の数値はとても良いとのこと。公園で思いっきり走り回っても、紫斑は出なくなりました。完全に病気前の生活に戻りました。経過観察は退院後半年ということで、6月と8月に病院に行くことになります。8月の検査で問題なければ、経過観察も終了。入院中は一進一退する症状に
8/8初めての国立病院。手続きを済ませて、診察待ち。初めは、消化器科へ。「腹痛は、その発疹からだと思うから皮膚科でよく診てもらって。消化器じゃなくて、総合診療科の方が詳しいと思うからそっちで診てもらって」と、総合診療科へまわされました。次に皮膚科へ「小さい紫斑がくっついて大きくなってるね。IgA血管炎でしょう。でも、念のため後日皮膚生検を行って、調べてみましょう。」※皮膚生検とは診断を確定させるために皮膚を一部取って調べることです局所麻酔をする
12/18の出来事です。インフルの気配は全くなく、ただ静かにウイルスを放出している状態私はマスクとしつこいぐらいの手洗いうがいでなんとか罹患を免れております。入院して2週間弱で部屋を3回も移動した我が家。相部屋→相部屋→個室→インフル相部屋まさかの、また移動みたい同室の子が退院して1人になるので、別のインフル部屋へ移動です。やったー1人だ!と思ってたらそうはいきませんでしたこれまでベッド上安静でしたが、再度トイレとお風呂までの
おはようございます、こまりです。昨日から、再入院しました。自宅に帰っても腹痛が治まらず、とうとう血便が出てしまいました。それで急遽病院に電話したら「すぐに来てください」と言われたのでタクシーでいきました。そこで、iga血管炎の症状が悪化してることと、血便が出てるので、お腹のどこかから、出血してるかもしれないと言われました。また、入院しないと行けないと言われたのですが、部屋が空いてないようで、「他の病院を探します」と言われ、色んな病院に電話をしてくれました。そして、受け入れてくれたのが
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ここ最近のまこちゃんついて。先月は急な出張があり、ヒヤヒヤしたけど、紫斑が出ることもなく、元気!その後、2月末からステロイドの減薬が始まり、調子が安定せず、だるい日も多かったみたい。ちなみに、15mg→12.5mgになりました。1日20mgが基本ぽいけど、地元で15mgの処方から始まったのは、ラッキーだったかもね。それも少しずつ慣れてきて、割と元気そうなので、最近は週1〜2回、出社しています。今月末から、さらに減薬になって、順調に元気に、、、と、うまくいくといいな〜再発率高いみた
もう8月が終わりますね最近、ブログを書こう、書こうと思いながら、書き始めても最後まで書ききれずにいましたでも今日は書ききります〆息子はすくすく成長中離乳食もスタートし、食欲旺盛で、作りがいがあるあと数日でハーフバースデーを迎えますニコニコで、ぷくぷくな、いい子ちゃんに育っています↓以下、IgA血管炎の経過記録となります。足の写真があるので、ご注意くださいそして私もプレドニンが10mg/1日になり、気になっていたムーンフェイスが落ち着き、脚の紫斑も気にならないくらいになっていまし
8/9皮膚生検の日です。母と一緒に病院へ。処置室に入り、ベッドに横になりました。まず、足の写真を撮りました。どこの足にするかを決め、わたしは左足の内側にしました。少し、傷が残るため、あまり目立たない内側に…穴の空いた青いシートを足の上に乗せます。消毒し、注射をしました。注射は痛いと言えば痛いし、痛くない言えば痛くなかったです。しばらくし、足に何かを当て、痛くないか聞かれました。痛くないと答えると、穴あけパンチのようなもので皮膚を取っていきました。最後