IGA腎症

スマホショップへ行って来ました【IgA腎症の様な指定難病等には携帯電話料金の割引「ハーティ割引」(NTTドコモ)、「スマイルハート割引」(au)、「ハートフレンド割引」(ソフトバンク)などの対象となる場合がある】IgA腎症のオプチャで知りました。とんでもなく安くなる事はなく、思ったより少ないですが、多分ペットボトルの飲み物を３本位買えるかな〜（ディスカウント店ならもっと買えるけれど）それでも有り難い用意したのはIgA腎症の証明書（指定難病）免許証か、マイナンバーカード。ど

入院5日目術後4日目明日の退院が決まった。そして今日やっと個室に移動できた。（もともと個室希望だったけどあきまちだった）結局今日一泊だけ個室ですごせることになったんだけど、一日だし移動しなくてもよかったかなーなんて少し思ったけど実際個室に移動すると、もう全然違くて一瞬で一日だったとしても移動してよかったと感じた。久しぶりの一人にリラックスができる。（人がいると落ち着かないタイプ）昨夜は眠剤飲んでも深夜2時まで眠れずだった夜中にお手洗いに行くのも気を使いながらで大変だった

今回の腎生検で、あって良かった入院グッズを紹介します。持ち物はこんな感じパジャマバスタオルフェイスタオル下着くつ洗顔などのお風呂グッズお風呂用エコバッグ保湿剤充電器延長コードお水ストロー（キャップ）割り箸歯ブラシセットスマホスタンド滑り止めシートイヤホン無印のポーチS字フック枕病院からもこれ持ってきてくださいね〜と言われますので、そちらも確認してくださいね。パジャマやバスタオル、割り箸などは病院の入院セットに含まれているかもしれないので、そちら

２泊３日ステロイドパルス療法終えて帰宅しました相変わらず色々とありますが、自分の病気についてはやはりキチンと知りたいそしてやはり主治医との話は必要だ。なかなか忙しい方とは伺ってはいたものの、兎に角、聞きたい事はしっかり聞きたいなので今回のステロイドパルス療法３クール目の入院前に病院とお話をした。息子も娘もお世話になってきた病院。総合病院なのに本当に患者に寄り添い、サポートしてくれる素敵な病院だった。特に息子は少し小さく産まれ、喘息も今だから、私が思う以上に重かった事がわかった。私

難病医療費助成が通って還付されました…！iga腎症の為4月に入院して、扁桃腺の摘出手術を受けました。一週間の入院で、自己負担額は約18万円…。正直、家計的にも痛い出費だったので、これからも続く治療や入院に不安でいっぱいでした。でも、このたび難病医療費助成の申請が通って、さかのぼって申請中だった分の医療費も無事に還付されました。本当にありがたい…！制度に支えられてるなと実感します。これで一息つけたとはいえ、持病なので治療は一生続きます。「悪化しないように」「症状が出ない

朝から昨日の続きで病院に電話した。本当は掛かって来るのを待とうかと、思ったけれど、また仕事中にだと困る事、そして日程変更なら早く決めたいと思ったから結局の所…次回の入院予約票と、予約時に次の入院迄に書く書類を、先生が渡し忘れたとの事。『渡し忘れも何も先生来なかったですけれど、入院中に１度もお越しにならないのはフツーなのでしょうか？お伺いしたかった事も、何も聞けず、お忙しいのだろうと看護師さんにお願いし、伝えましたが…返事も聞けずでしたが…』そんなやり取りをした後、また病院から電話。入院

2012年IgA腎症と診断された、現役看護師です。原因疾患や腎臓病のステージで治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらです。いつもご訪問いただき、ありがとうございます。まずはお話会の告知から今週末の土曜日午後2時よりそらまめ日和お話会をZoomで開催します。

こんにちは、さとみです。私は腎臓移植を受けて今を生きています。ドナーは、私の実の姉です。私の腎臓移植をご覧になりたい方はこちらをアクセスください。『腎臓移植の記録入院１日目』こんにちはこの記事では、病気や医療に関する内容を取り上げています内容によっては、読み手によって不安や不快に感じられる場合もあるかもしれません。そのため…ameblo.jp命を分けてもらったという重みと感謝を日々胸に抱えながら生活しています。

手術後9日目朝方、また何かが流れ出る感じがして目が覚めましたまた出血です昨日より少ない量でしたが、さすがにまずいと思い、病院に電話しましたすぐに受診して欲しいとのことだったので、急いで準備し病院へ向かいました病院に着く頃には出血は止まっていましたがやはり出血の跡があるとのことで、少し処置をしてもらいました簡単な処置と止血剤の点滴をしましたが、これ以上出血が続くようなら再入院の必要があるかもしれないとのことでした昨日電話すれば良かったかなぁと少し後悔しましたしかしお昼

手術後10日目出血もなく、声を出しても少しの違和感になり、固形物でなければ痛みも少なく食べられるようになりましたまだ痛み止めは必須ですが、全然マシですこうやって美味しいものが食べられるようになっていくのかな〜と、昨日の出血も嘘ように嬉しくなりましたまだまだ無理はしないようにと言われていたので仕事も簡単なパソコン作業だけで終えました昨日の処置のおかげか、この日は特に何もなく過ごすことができました続く…

入院していました。腎生検失敗が２月中旬…その２か月後に予約してあった腎臓内科に…。値が上がっているので、早目に生検やりましょうと検査結果を見ながら話して下さる医師は初対面１回目担当してくれた医師は、３月末には他県の腎臓内科に移る事等を言って、◯先生はこの病院の腎臓内科トップで忙しいから□先生に引継ぐと言っていた。にも関わらず、その先生を見ると大きながアチコチ飛んでいる様だった。知らなかったの❓私もはてな顔になる。入院中は１度目の事があるからか、◯先生が入院中の担当医になってくれる事に、

きょうのおやつどれにしようかなこの前JR大宮駅で購入して来たバターバトラーのおみやげ💝と〜横浜のお友達から頂いたおみやげ🎁わらび餅はすでに食べちゃいました♪ごちそうさまでした😋今日はバターバトラーのピスタチオのパウンドケーキにしましたピスタチオの香りとしっとりとした味わいすっごくおいしかったよ今日は息子たちが来てたからみんなで切り分けておやつにしましたよかったよだってさすっごくおいしいから食いしん坊himawariさんは一人で全部食べてしまうとこだったもん

今日は2ヶ月ぶりの腎臓内科でした。内心はドキドキです。っというのも無理せず過ごすように努力し、体の調子は良かったのですが、1週間の関東巡り旅に家族旅行に行きその疲労でしばらく寝込んでたタイミングでの尿検査でした。旅行後めちゃくちゃきつかったので、絶対タンパク出てるだろうと思って、リトマス試験紙で検査したらしっかりそのタイミングでは出てました（;;）だから今回の検査結果はあまり良くないだろうなぁと思いながらの本日病院の日です。前回と前々回の検査結果は良かったので、ステロイドの

こんばんは♪もんちっちです🐒学童や学校にもだいぶ慣れてきた娘。社交的な方でもないし、手を挙げるタイプでもないけれど、超ーーーー俯瞰的にクラスの状況を毎日報告してきてくれます他クラスのケガ情報まで。その情報はどこから？？情報通？笑将来は刑事？まぁ、でも元気に毎日登校してくれてるだけでも親としては花丸をあげたいですただ、最近息子に対してのマウントがすごい「小学生ってね、、、」から始まり、1ヶ月前は保育園時だったくせに、先輩風ビュンビュン吹かせっちゃってます💦それに影響を受け、息子

入院8日目（術後6日目）術後初めて朝まで眠れましたしかし、起きた時の耳と喉の痛みは酷かったですすぐに痛み止めを飲みましたが、なかなか効きません朝ごはんもあまり食べられず、痛すぎて二度寝二度寝から起きてもまだ痛みます飲み込むのも痛いですが、なんとなく口に水を含みぶくぶくしていると、気持ち楽になった気がしましたもしかして乾燥で痛むのか？？？と思い、頑張って水を飲みましたすると、痛みが少しずつ引いていくのが分かりましたお昼・夜に合わせて痛み止めを飲み、ご飯は6割程食べるこ

お疲れ様です。令和6年6月21日に受けた腎生検の結果から、IgA腎症の診断を受け、令和7年1月8日に扁桃腺（口蓋扁桃）摘出手術を受けてから4ヶ月が経過しました。切り取った突っ張り感は常に残っていますが、痛くも痒くもありません。おかげさまで今ではウイスキーのトリスをコーラか炭酸水で割って、週末の土日にはだいたい3杯は飲めるようになりました。相変わらず食欲旺盛、お腹の張りや便秘も続いていますが、生活上で困る程ではありません。本当にありがとうございます。また1月30日から開始したス

手打ちそば処東都庵2025.12.9.(火)上田市東急REIホテル一階移転オープン❣️昨日、幼なじみご夫婦に誘われて忘年会を兼ねて美味しいお蕎麦を堪能して来ました。六文銭そばをいただきました❗️手打ち蕎麦の味わいは移転前の10月に食べた時ともちろん変わらないのど越しでした。（11/13旧店舗閉店）ひとり暮らしなのであれもこれも食べたい私にぴったりで6種類の味を楽しむことができるんです。特にわさび菜のお浸しは最高だった天然きのこも胡桃も信州ならでわで美味❣️とくに塩味に

おはようございます^_^昨日は八月からずっとずっと行きたかった小布施町雁田の真言宗豊山派浄光寺薬師堂にお参りに行かせていただきました。今回浄光寺にはもう一つ大切なべつの目的もありました。himawariは前日、さだまさしさんのコンサート🎻🎹🎵で長野市まで車で往復しましたので実は体力的に不安しかなかったのですしかし、有難いことに、信頼している心優しい友達が同行してくださって私を小布施町まで連れて行ってくれたんですよ。とっても嬉しかったですありがとうございました🙇‍♀️雨の心配

今日は年内さいごの鍼灸治療❤️‍🩹目には鍼治療あとの身体にはお灸治療❤️‍🩹10時予約で終わったのは11時過ぎてたお天気も快く暖かい日になりました〜帰宅してから直ぐにご飯ですお腹ぺこぺこになりました。しっかりめにご飯🍚大根おろしで焼き肉を食べました♪♪♪ざくろジュースはたっぷり🍹『☆福の日ハッピーバースデー♪♪』あなたの幸せな時間は？毎日が神さまからの🎁おかげさまで✨しあわせです💝12月29日は福の日himawariにたくさんの福を運んできてくれた娘の誕生日です🎂生ま…am

今日は父ちゃんの月命日です。来週はお彼岸入り、お中日には母ちゃんの七回忌法要があるのでお墓掃除をしてお寺にお参りをして来ました🙏風が冷たくて寒い一日でした🥶帰宅途中に用事があり郵便局📮に寄りましたら…目の前にまさかの！？『あっ噂のEVバス🚌だぁ❣️』アルクマが目立ちます。回送になっていました。バスの中には乗務員さんが4人‼️いらしたので通常運行までの予行練習中。かな⁇この前テレビニュースでみました千曲バスの電気バス🚌👇上田市と青木村で運用費用を協力

こんにちは、さとみです。私は腎臓移植を受け、現在も体調を見ながら日々の生活を送っています。同じように移植を考えている方やこれから手術に向かう方の参考になればと思い今回のブログでは、セレーナ・ゴメスさんの腎臓移植についてご紹介します。セレーナ・ゴメスさんについてはこちらをご覧くださいセレーナ・ゴメス-Wikipediaja.wikipedia.org彼女の体験は、ただの有名人の話にとどまらず

こんばんは♪もんちっちです🐒リベンジ保育士試験まであと1ヶ月ちょいなのに、全くやる気スイッチが入りませんスイッチはどこさて、ピアノを始めて2年ちょいの娘。先月あたりから急に練習が嫌だと言い出す。今までは夕食の後のピアノの宿題がルーティン。2年かけて、ようやく自分からピアノに向かうようになったと思ってた矢先。練習といってもトータル5分事件は起きた。私も金曜だし、仕事で疲れててイライラ。おそらく、娘も1週間の疲労でイライラ。1週間終わって息子は開放感でルンルン。夕食後の

ファッションセンターしまむらが大好きな友達からラインが来ました〜"しまむらバーゲンやってるよ！"先週早速行ってみました。わたしは年に二回、夏の終わりと春の終わりにお買い物にゆきます。お炬燵の下に敷くマルチカバーを求めていざ‼️残り物には福がある値段が折り合えば柄はどうでも良いのです。ワンシーズンだけ使えたら良いので〜なんと言っても７７０円です。年金暮らしのhimawariには大助かりですあとは細々とした生活必需品が値下げされていました、しまむらのお隣りのお

お疲れ様です本日4/2に実施した雇入れ時の健康診断結果をもらいました前回お伝えした通りタンパク尿は±でしたがクレアチニンの結果はドキドキジャカジャーン過去最高0.85去年の4月の定期検診は0.86だったので１年後ほぼ横ばいですが若干低下には驚きで一般です因みに直近の去年の9月検診は0.89去年１年の食事はかなりゆるかった塩分制限はなんとか守っていたが恐らく少し上がるか？同じくらいの0.9あたりと思っていただけに驚きでいっぱいとにかく腎硬化症

入院9日目（手術後7日目）夜中痛みで目が覚めましたが、痛み止めを飲むとすぐに眠ることができました朝も痛いなぁ〜くらいで、ご飯も半分位ですが、朝から食べられるようになりましたピークは過ぎたのかな？その後、診察で問題なかったので、無事退院となりました1週間後の再診までは安静に、熱いものや辛いものは食べないように、ただ私は痛くて食べなくても良いやという考えになってしまうため、頑張って食べること、水分をとること、何度も注意されてしまいましたそれでも退院です！！久しぶりの

こんにちは、さとみです。※この記事は、特定の保険会社を責めることを目的としたものではありません。私自身の体験をもとに、「告知義務違反」と指摘された際に感じた戸惑いや不安そして手続きの流れについて記録として綴っています。保険の仕組みはとても複雑で誤解や行き違いが起きやすいものだと思います。同じような状況で悩んでいる方の参考になればという思いで書いています腎臓移植後に保険金の請求をしたとき保険会社から突然、電話があ

はじめに新型コロナウイルス感染症の流行は、世界中の生活や医療に大きな影響を与えました。その中で私たちを守ってくれたのが「ワクチン」です。特にmRNAワクチンは、感染や重症化を防ぐ効果が高く、多くの人が接種しました。しかし接種後、体の中で思わぬ変化が起こることもあります。なかでも腎臓に関わる病気、とくにIgA腎症（アイジーエーじんしょう）との関係が注目されています。IgA腎症とは？IgA腎症は、日本でもっとも多い慢性腎炎のひとつです。体の免疫の仕組みが関わっており、血尿やたんぱく尿が

疲れやすくなりましたが、割と元気です。てか、育児もあるのに、ぐったりしてられないでしょう！！IgA腎症になってから、指定難病の申請をしまして、今審査中です。おそらくその間に、扁桃腺摘出の手術が入りそうです。領収書はとっておいて、あとで換金になるそうです。いろいろ初めてのことだらけで、お金の面でも色々不安です。しかし！どなたかのblogで拝見したのですが、指定難病だと、割引が受けられるんですかね･･･？？およ？割引がある･･･