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昨日の昼過ぎからの雨が止まないので、何処にも行けないです。ですので、私の病気と今のステロイド関係を少し。EGPA好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になってもう1年と5か月。ステロイドのプレドニンも60㎎から徐々に減ってきて、この前から5㎎になっています。献血ベニロン(グロブリン)は、品薄で田舎の病院には中々入って来ないみたいで、次のクールがいつになるか未定です。因みに5日間点滴して4週間ごとに5回続ける薬です。こちらは、低い雨雲に覆われてる鈴ヶ峰です。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)により手足が不自由になってしまったため、リハビリを始めることになりました。リハビリの話を書き始めようと思います。リハビリは現在進行系で続いてるため、順番に書いていきます。遡ること2022年10月大学病院に入院して数日早い段階からリハビリは始めるのが大事なため、入院してすぐリハビリも薬物治療と平行して始めました。私にはリハビリのスタッフのかたが2名付きました。手を担当する作業療法士(OT)、足を担当する理学療法士(PT)の2人最初の頃はベッド
骨折奮闘記入院3日目明日は手術。昼から始まります。13時〜16時くらい。今日も熱があり37.7度コロナとインフルの検査熱が出てるから水分補給ばかりしてたら水分摂りすぎ変な話看護師さんに尿量に驚かれた昨日は、おしっこの色が濃いと言われて水を飲みまくりました。ええ加減が分からん‼️夕方から主治医の先生から明日の話があります。『まさかの大転倒‼️その後…。』まさかの大転倒土曜日朝から娘の高校へ説明会へ行くはずが思いっきり高校体育館前で大転倒からの〜高校な
もうすぐ2023年も終わりを迎えますね。あっという間2023年はどんな年でしたか?私の2023年1月から4月中旬はまだ入院中病院で正月を迎えました。一昨年秋に発症した好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)これにより手足が動かなくなり、リハビリ真っ最中でした。毎日のようにリハビリ生活だったので、正月の実感もなく経過徐々に動くようになり、3月頃から久しぶりにスマホをいじれるようになりました。この頃には歩行器を使えば歩けるようになっていました。4月中旬~9月中頃まで障害者施設に
こんにちはetsuです。今日はひな祭り🎎皆様どの様にお過ごしですかetsuはまったり古民家カフェでゆっくりしてます。和ティラミスわらび粉を混ぜ込んだミルクプリンの上に自家製あんこマスカルポーネホイップココアパウダーが入ってます。あっさりしてコレまた美味しい私のことはさておき…先週の火曜日の診察2ヶ月順調に1mgづつ減ってたプレドニン今回はステイになりました。アレルギー🤧体質のあたしはこの時期はどこかに変化が今年は何故か全身痒いお薬と仲良く
今日は朝から小雨で、天気予報も雨の予想でしたので、山歩きは諦めましたので、EGPAの病状などを、去年2023年の1月の1週目の金曜日の夜に、痛み止めを飲んでも、一晩中痛みで一睡も出来なくて、翌土曜日には歩く事も出来ず、開いている内科を娘に連れられて受診。直ぐに大病院を紹介するっと言う事で、紹介状で大きな病院へ。詳しい診察後、好酸球性多発血管炎性肉芽種症の可能性が高い。って聞いた事もない病気。今日から最低1ヵ月以上の入院が必要です、との事。(-_-;)結局70日、2ヶ月半近くの入
大学病院に転院し、本格的な治療が始まりました。免疫グロブリン療法5日間連続で点滴終わる頃になると次から次へと看護師さんが点滴を持ってきます。この頃は痛みで動けず寝たきりだったので、ひたすら痛みに耐えながら点滴を眺めてました。免疫グロブリン療法を調べてみると1000にんを超える献血者の血漿から抽出される多価IgGが含まれているそうです。献血してくれた方に本当に感謝です。腰椎穿刺を2回腰から脊髄液を採取ということで不安になりましたが、思ったより痛みも感じなく、あっという間に終わりまし
無事に退院し、114日ぶりに帰宅。大学病院から車椅子のまま介護タクシー。マンションに着いて、運転手さんに支えてもらい、よろよろと歩いて自室のベッドに腰掛ける。やはり自宅はほっとする。夕刻、妻に車椅子を押してもらい、駅前の整形外科や周辺の確認に行った。車椅子の目線からだと、思いの外、段差や通り難い所があることに改めて驚いた。駅前の整形外科のリハビリ科に通うことを考えていたが、事故による怪我のリハビリ以外は受け付けていない、と断られた。結局、大学病院が勧めてくれた訪問
昨日PICC抜去しました。お風呂が楽でとにかく焦らずゆっくり入れるそして刺入部が皮が薄くなっていた。抜去の時に先生に言われました。ダウンデンさんは本当に感染しないように上手に管理してましたね❤️なぜ先生がこんなふうに言ったか?と言うと先生は途中で何回かは発熱とか発赤とか感染症状が出ることが覚悟していたそうです。実際カテーテルのところから細菌が入って敗血症になった人もいるそうです。ステロイド使っていたら余計感染する可能性が高い。私の場合は感染しなかったから安心したそうで
骨折奮闘記22リハビリ終わったヽ(´▽`)/本日2回目のリハビリマッサージで筋肉ほぐしてもらい手術した足首に1kg重り巻いて右足骨折した方の足をに上げ下げするのを20回10セットのつもりでしょうが…リハビリの先生8セット終わって暫くしてハイ8回目って言われ8セット2回文句言わずアタシしたわ〜そのサービスは頼んで無いしいらんねんけどアタシの昼ご飯6月に右足荷重かけられるかな皆んなに感謝blog訪問ありがとう
まさかの大転倒土曜日朝から娘の高校へ説明会へ行くはずが思いっきり高校体育館前で大転倒からの〜高校な先生が来てくれて大丈夫ですか?と聞かれ暫くしても動けずうずくまる私。結果緊急車両🚑のお世話になり粉砕骨折主治医の話をボスから聞くとプレドニンのせいか?私の骨🦴はスッカスカ80歳代の骨らしく8年以上プレドニンを飲んだ私は骨折してしまい今、病院のベッドで痛い〜う〜あ〜の連続でプレドニン飲んでるから絶対に骨折するわけじゃないからでも、気をつ
EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な
骨折奮闘記昨日凝り固まってる足をほぐしに🦵理学療法士のリハビリの先生がきてくれました。一昨日は、足浮かすことすら🦵できなかったけど地味に膝曲げる事ができて〜私の身体。地味に進歩してます。まだ熱は下がってないし昨日は38.4度で今日は37.1度でしたが血圧も120〜77くらいで鼻から酸素入れてもらって貧血やけど私の腕えらいことになってるから点滴できず錠剤で対処してもらってます。アタシの左腕アタシの右腕無茶な事せず大人しくしてます
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
Twitter・アメブロで繋がった同病のリサさんが、EGPA患者による患者のための情報共有サイト「好酸球さんとEGPA」を立ち上げることとなり、私も賛同協力しています。サイト立ち上げ準備に際し、私の闘病記を寄稿しました。https://egpa.oneocha.com/stories/satoshi-shoji/EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の国内の患者数は約2,000人と言われています。医者から病名を告げられた時、私も病室でネットで検索しまくりましたが、症例が少なく、
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が1番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな
プレドニン20mg、10日目タリージェ20mg、94日目今日の昼間に足に違和感を感じて見たら両足の膝から下が浮腫んでいた足裏の痺れも違和感も変わりはないが足首を中心にパンパンになってきた左足右足足がパンパンなので引きつる感じがある去年の9月頃から足が浮腫み始めちょうどBUMPOFCHICKENのライブがあり名古屋に行ったりファイナルを東京ドームで11月に迎える頃は今まで履いていたスニーカーに足が入らなくて靴紐を緩めたりして無理矢理履いていて11月の終わり
大学病院に転院し治療を始めてからは順調というわけではなく、色々トラブルがありました。まあ3ヶ月半という長い期間でしたので色々ありました。転院初日の話。尿意はあるのに出ない。入院部屋に移ったのがお昼頃。夕方頃まで様子を見てだめならバルーン(尿管カテーテル)を入れることに。尿意はあるのに出なくて苦しい。結局バルーン入れました。初めての体験でしたが、おしっこをしてる感覚は無いのに、バルーンには溜まってる。不思議な感覚でした。ただ、このバルーン生活も大変でした。管が何度も詰まってし
EGPAの神経障害により手足が不自由になってしまった私。歩くことはおろか、立つこともできないからトイレに行けない。指も動かないから、トイレットペーパーを巻くことはおろか、拭くこともできない。そんな私のトイレ事情をお話しようかな思います。ちなみに私の神経障害は時間がかかれど、回復の見込みがあり、現在少しずつ手の指も足も動き始めています。まだまだ完全に回復はしていません。遡ることEGPA発症当初この頃は強い痛みと痺れで寝たきり状態だったためおむつ生活です。最初の総合病院から大学病院に
今日は手倉の湾から愛宕山→那佐湾→溜め池→湿地帯→萬照時→港→手倉、とぐるっと一周してきました。ゆっくり行ってきましたので、55分ぐらいでした。途中、那佐湾の手間の遊歩道にイノシシの堀跡が沢山有りましたね~。この辺りも、増え過ぎてるんで箱罠で捕まえて欲しいですけどね。
昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。
先日9日は月1の受診日でした。今回は膠原病内科、精神科この日はトラブルから始まりました。私は受診の際ヘルパーさんを利用しています。いつも9時15分あたりには迎えに来ますが、なかなか来ない。この日は雪が降ってたので遅くなっても仕方ない。でも、9時半になっても来ない。電話してみるとなんと忘れられてた大学病院に通ってるので、予約時間があります。遅れることを各科に電話精神科はお昼前でも診てくれるとのことで受診できました。内科はいつも予約時間どおりにいかないし、遅くなってもいいと言