CAEBV

２年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん！俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって！」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう！翔平の頑張りを伝えることで誰か１人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな？フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい！って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる！そう感じてた。お父さんとトモ（弟）に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛～い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい１日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月3日毎日、血液検査をしています。翔平を知っている皆さんならわかると思いますが・・・この細っそい腕からの採血は、なかなか看護師さん泣かせのようです再チャレンジは当たり前って感じ。痛そ～翔平ガンバーそして、この血液検査の結果・・・見ての通り、AST・ALT・LDの肝機能の数値が異常に高い。白血球や血小板も激減そして重度の貧血もあり人生初の『

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。スタッフTです。今回ご紹介する論文はこちらです。ChronicactiveEpstein-BarrvirusdiseaseoriginatesfrominfectedhematopoieticstemcellsJWangJetal,Blood2024,d

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月1日・・の続き③注）12月1日はいろーんな事がありすぎて一度に書ききれず何回かに分けてのご報告になります。あしからずようやく病名がわかり早速治療開始先生の説明を二人で聞いたすると想像さえしなかった単語が。。。抗がん剤はてうちの息子は癌じゃありませんけどぉちょっと長くなりますが・・・慢性活動性EB

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月13日・・その②それは突然でした。『ちょっと仕事を抜けて外に出てこれるか？』『何、何、どうしたの？』主人の半ば強引な誘いに困惑しながらも、取り敢えず外に出た。外で待ってる車に乗り込むと、そこには今まで見たことのない形相の主人が・・。『一緒に行ってもらいたい所がある』いつもの主人とは明らかに違うことに私は戸惑いました。落ち着きがなく、声もうわずって

このブログは、『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月21日...①早速今日はカテーテル挿入手術。これから先血管毒性の強い注射用薬剤を投与するため口から食べる事が出来ない場合に、高カロリーの栄養素を水分や電解質などとともに補給し、栄養補給を行うため手や足の抹消静脈ではなく心臓近くの中心静脈に抗がん剤などを投与するための血管カテーテルを挿入留置しそのカテーテルを刺入部皮膚に固定する手術翔平は首か

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月21日母さん退院していいってよ～久しぶりに聞いた翔平の弾んだ声いつもはLINEでやり取りやってんのに今日は仕事中に翔平から電話での報告よっぽど嬉しかったのね翔平の説明によるとさっき主治医の先生がきて体調の経過がすごく良くてこれだったら、特別な治療の時以外はほとんど何もしないから外来受診で大丈夫❗️と、先生たちの話し合いで決まったらし

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。最近ブログ再開してちょっと私寄りの内容になっていましたが今日からまた翔平の事を綴ります。H29年2月20日...①移植に向けて着々と心の準備をやっていた。翔平も...私たち家族も...。病院からは『同種造血幹細胞移植を受けられる患者さんとご家族へ』という冊子を貰った。移植の流れや、移植後の免疫反応、準備するもの、等が書いてあった。何度も何度も目を通した。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...⑤誰も何も言わないけれど翔平...大丈夫なんだろうか...。不安で何度も家族に連絡し、お父さんも弟もそして、おっちゃん（もう一人のお父さんと慕っていた）も、仕事の前に来てくれる事になっている。暗くて、不気味な夜がようやく明けてやっと朝がきた。もうすぐみんな来てくれるよ！翔平に声をかけるとうっすらと目を開けたように見えた。それからま

翔平が発症した『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』なんとも聞いたことのない病名でした。EBウイルスが感染したTリンパ球やNKリンパ球の増殖により、血球貪食症候群を併発したり、最終的に多臓器不全や悪性リンパ腫などを発症し、高い致死率を示す疾患である。難し過ぎて理解できない・・・💦思うことは何故翔平がこんな病気になってしまったのか❗️と言うこと。一年前を少しずつ振り返ってみようと思います。

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月30日・・・その③やっとの思いで家にたどり着いた。家には何も知らない弟がいる・・・。どうやって話をきりだそうかと、考えていたが私たちの様子があからさまに悪かったらしくなんかあったと？と心配して聞いてきた。私は先ほど病院で聞いてきた話をした移植のこと生存率のことドナーのことすると日頃は無口でそんなに感情を表に出すことのない弟が兄ちゃん

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月15日口内炎の痛みと戦いながらも食欲には勝てずこの頃はゼリー唐揚げプリン焼きそばカップラーメンコンビニサラダおにぎりたこ焼き食べ過ぎ注意を言い渡されてるにもかかわらず大量のリクエスト恐るべしステロイドそーいえば以前ブログに書いた骨髄穿刺の時、助手を務めた研修医の先生が病室に来られました。あら、一人で珍しいどうかしたのかな

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月14日抗がん剤とステロイドでの治療の副作用ですが翔平の場合は口内炎倦怠感止まることを知らない食欲不眠気分の高揚からの～落ち込み・・・・などなど・・・。病院のご飯はぁってことで、私が作った肉じゃがなんぞを、それはそれは美味しそうに食べてくれてました。病気の症状の中に肝機能障害と内臓の腫れがありました。肝臓や膵臓そして、脾

みなさん、コロナウイルス疲れが出ていませんか？今まで経験したことのない状況に、私も四苦八苦しています。そして...「ウイルス」という言葉が連呼される度に「EBウイルス」が頭をよぎり暗～くなってます。何はともあれ１日も早いコロナウイルスの終息を願います。みんなで頑張って乗り切りましょう！一周忌を過ぎたころ翔平と同じ病気で息子さんを亡くされた方のブログで「カルテ開示」の事を知りました。初めての入院短い闘病期間聞いた事のない病名百万人にひとり時間が経つにつれ入院中は一体ど

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月22日...④先生...こんな状態で本当に移植して大丈夫ですか...？私には前処置でさえ耐えられないようなそんな不安でいっぱいです...。口にするのも苦しく辛いそんな私の気持ちを絞り出すように言葉にした。『厳しいかもしれません』先生の言葉に愕然とした...。実際のところまさに先生も迷っていた様子でした。翔平と、そして家族と先生、みんな

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月20日主治医の先生がこう言いました。『奇跡が起きました』翔平がこの病院に来て疑わしい・・ってことで調べた『EBウイルスDNA定量検査』最初の検査で翔平の体の中には80万個ものウイルスがいました。あまりにも高い数字に病院の先生方も驚いたそうです。そして入院から12日後の再検査翔平の体からウイルスが消えてなくなりました～これは本当

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月24日...④しばらくすると翔平の覚醒状態も少し落着きはじめた。が、ホッとしたのも束の間今度は呼吸が肩呼吸になってきた。急いでナースコールを押すモニターが装着された。この時はまだ名前を呼ぶと目をあけて、「う...ん。」と答え手を握ると力は弱いが握り返してくれていたそれから二時間程すると末梢チアノーゼが見られるようになり呼吸も苦しそうにな

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月11日～12日あんまり調子が良くない・・・。今、食べれるものは牛乳カロリーメイトのチョコ味カフェオレベビーチーズでも、ほんのちょびっと・・。抗がん剤、輸血、血小板輸血次々と点滴に繋がれ可哀想になる服用しているお薬も10種類もあってそれでなくても口内炎で痛いのに、それでも頑張って必死に飲んでる姿を見て目頭が熱くなった。そんな時にプレゼントが

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H28年12月19日母～さ～んコロコロ持ってきて翔平が一番恐れていたことがぁぁぁ髪が抜けはじめました。。。そういえば・・・先生が回診に来るとねぇ、俺もやっぱ髪抜ける？抜ける確立は何パーセント？と、毎回しつこく聞いてました先生はその度に44％抜けると答えてました。何度も確認して覚悟は出来ていたはずだったのにいざ抜けると動揺を隠せない様子病気を

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月23日...②お店忙しいやろな・・・俺のお客さんどうしてるかな・・・こんな状態になっても「美容師」という仕事を忘れないんだね。薬のせいか、口がカラカラに渇いて唇は皮が剥けて血が滲んでいる。食欲もないというより、痛みが強くて食べられないはず。それでも、少しでも食べて体力をつけたい！と言った。痛みを和らげる為のモルヒネをフラッシュする回数も増やし

翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月5日・・その③家族で院内誕生会をやってるところに主治医の先生がやってきました。さぁ、はじめましょうか。翔平の誕生日でもある本日私たち家族みんなドナー検査をしました。白血球の血液型・・HLAの検査です。先生が一人一人の血液を採取していきます。その光景を横で見ていた翔平は私たちそれぞれに痛かったやろ、ごめんね。と、申し訳なさそうに言ってまし

このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症（CAEBV）』で、たった３ヶ月の闘病で亡くなった息子（27歳）の記録です。H29年2月13日・・その①翔平君の担当をします・・と緩和ケアチームの方々が病室にやって来た。えっ！翔平そんなに悪いの？！私の勝手な認識で申し訳ありませんが『緩和』って聞くと末期の癌患者さんが心穏やかに最期を・・というイメージがありました。※気分を害した方がいらしたらごめんなさい。あくまでも、私個人の今までの考えでした※担当医はもちろん看護師さん・栄養

昨日投稿した『翔平の気持ち』ですがちょっと不備がありまして、削除させて頂きました。たくさんの方々に『いいね』や『コメント』を頂いておりましたので、本当に申し訳なく思っています。頂いたコメントには全てお返事させてはもらいましたが、もしかするとまだ見ておられない方もいらっしゃったかもしれません。本当にすみませんでした！そして、私事ですが、どうしても記録として残したい！と思っていまして・・再度投稿させて頂きました。昨日と全く内容は同じですので、既に読まれた方はもちろんスルーしていただい