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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい!と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね~」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論!私は側
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私がいつも読ませて頂いてるブロガーさんからの情報で知りました。ずっと翔平の書類には原因不明と記されてました。その文字を見るたびにぶつけようのない怒りこれからどうなってしまうのかという恐怖を感じてました。息子が亡くなって二年が過ぎやっとまた一歩前進。とても嬉しいニュースなんですが私の心のどこかになんでもっと早くわからなかったの!なんで今頃なの!と、
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。2月末に無事に翔平の三回忌法要が終わりました。たくさんの友達が会いに来てくれて翔平の思い出話で久しぶりに明るい声が響き渡りました。いつまでも翔平の事だけはずっと忘れないでいて...私の勝手だとはわかってますが切に願ってやみません。H29年2月22日...③依然と翔平の調子は良くない。ひとつひとつの動作も本当にキツそうでそんな中移植が近づいている
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。1990年の今日☆2月5日☆翔平が生まれました。2400グラムの小さな小さな男の子でした。本当ならば今日で29歳でも翔平は27歳で止まったまんま...。複雑な想いで今日を迎えてます。でも、嬉しい事もありました!翔平が待ち望んでいたこと。。。一歩前進です!もっともっと研究が進み一人でも多くの命が救われる事を願ってやみません。【嬉しい誕生日プレゼントになっ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...④突然の宣告を受け心臓が破裂しそうな程ドクドクと波打った。悪いことばかりが頭をよぎる...どうしてこんなことになってしまったのか...なぜ私の息子が...何か悪いことしましたか?夢に向かって懸命に生きてきただけなのに...私は決してあきらめない!と誓ったけどやっぱり怖くて、可哀想で・・・家族控室で泣きに泣いた。しばらく泣いたあと
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月19日母~さ~んコロコロ持ってきて翔平が一番恐れていたことがぁぁぁ髪が抜けはじめました。。。そういえば・・・先生が回診に来るとねぇ、俺もやっぱ髪抜ける?抜ける確立は何パーセント?と、毎回しつこく聞いてました先生はその度に44%抜けると答えてました。何度も確認して覚悟は出来ていたはずだったのにいざ抜けると動揺を隠せない様子病気を
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月21日母さん退院していいってよ~久しぶりに聞いた翔平の弾んだ声いつもはLINEでやり取りやってんのに今日は仕事中に翔平から電話での報告よっぽど嬉しかったのね翔平の説明によるとさっき主治医の先生がきて体調の経過がすごく良くてこれだったら、特別な治療の時以外はほとんど何もしないから外来受診で大丈夫❗️と、先生たちの話し合いで決まったらし
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。ちょっと2~3日前に戻ります再入院した当初は四人部屋でした。いつものように病室に行くと翔平の姿が見えません・・あれっキョロキョロと見渡してるとなにやらトイレに人影が・・母さん・・ここです・・昨晩より激しい腹痛と下痢が止まらず四人の共同トイレをずーーーっと占領してるそう下痢・腹痛・熱でヘロヘロ~と翔平からLINEきてたけど、ここまでとはマジでトイレか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...④先生...こんな状態で本当に移植して大丈夫ですか...?私には前処置でさえ耐えられないようなそんな不安でいっぱいです...。口にするのも苦しく辛いそんな私の気持ちを絞り出すように言葉にした。『厳しいかもしれません』先生の言葉に愕然とした...。実際のところまさに先生も迷っていた様子でした。翔平と、そして家族と先生、みんな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その③『造血血幹細胞移植』の説明を早くしてあげよ~と急いで家に帰ってきましたただいまーーー・・・・・・・・あれっ、誰もいないの・・・バタバタと部屋に入るともうすでに主人は寝てました・・まだ夜の9時・・ですけどね今日はやけに寝るのが早いなぁ・・・と思いながらふとテーブルを見るとここ何年も見てなかった翔平の生れたころからのアルバム
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月4日その頃までは特に『これ』といった特別な信仰心もなくごくごくフツーにお宮参り受験お正月etc.どっちかとゆーとそんなにお参りに行く方でもありませんでしたでも今は翔平の為に出来る事は何でもやりたい!神様!仏様!どうか、翔平を助けてください!苦しいときの・・・と言いますが本当に『藁にもすがる思い』とはこのことです。主人と一
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その①私たちが願掛けに行ったあと翔平の同級生と同僚の女の子もお参りに行ってくれたそうです。あんなにたくさんの中から私たちが書いたものを見つけるなんてホントびっくりです数日後美容室のオーナーさんも翔平の為に祈ってくれてました。みんな翔平が元気になるのを待ってくれてる。その気持ちに応えようと辛い治療に耐える翔平がいました・・。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月22日退院の日が決まりました12月25日で~す。真っ先に伝えたいひとそれは、美容室のオーナーさっそくLINE退院決まりましたおおぉ❗️おめでとう嬉しいよ❗️よく頑張ったねまだ治った訳じゃなく治療は続きますがしっかり治したいと思いますスタッフのみんな喜ぶよってか、みんなには話したよ(笑)退院したらお店に顔出してもいいですか?モチロン❗
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月21日昨日のブログ読み直してたら漢字の変換間違いが何度も見直してるつもりでしたがすみませ~ん。なんせ・・老眼で・・と、言い訳しときます(笑)また間違えてる、くすっ、と笑って許してねでは、改めまして・・・治療の甲斐あってずいぶん血液検査の数字が良くなりました。翔平自身も俺、良くなってるって感じるーそう言ってましたし私もずっと翔平を見
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月18日スマホを買ってはみたが操作に四苦八苦しているお父さん私も人に教えられる程の知識は持ち合わせていない・・・とゆーことで翔平先生に助けを求めて病院へGO『これくらいもわからんとー』と言いながらも、優しい息子はひとつひとつゆっくりとお父さんに操作を教えてくれました『おーわかった、わかった』と、お父さんも嬉しそう『母さんの携帯も貸して』なにす
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月27日今日の外来は診察のみでーす順調順調いい調子いい~焦らず、少しずつ体力つけて仕事復帰は・・冬が過ぎて春まで待ってみようとゆーことになりました。ここでインフルエンザにでもかかったらエライこっちゃですからね慎重に慎重にせっかくここまで良くなったんだからね抗がん剤やらなくていいので今日はいつもより早めに病院を後にしました。翔平気が早い
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。少~し気持ちが落ち着きました。またゆっくりブログ更新して行こうと思います。みなさん、宜しくお願いします。H29年2月17日『母さん、俺、サインしたから』ベッド脇のテーブルに目をやると臨床研究の説明及び同意書と書かれた冊子があった。何ページにもわたり何か難しい用語が並んでいる・・。要約すると病気を詳しく研究し、診断方法と治療方法の改良に努めるため最良と
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月29日退院した翔平は・・とゆーと自分の体調管理に奮闘極力、外部との接触もせず手指の消毒、マスク、キッチリ薬もちろん、病気が悪くならないよーにってのはあるけれど少しでも体調を良くして行きたい場所があったのですそれは翔平の勤める美容室ずっとずっとオーナーさんはじめ、スタッフのみんなからたくさん励ましてもらいましたたくさん応援してもらいま
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日も翔平の病状を伝えねば・・そう思ってましたがなんか、とても悲しくなってしまいました。なので、今日は思い出話にお付き合い下さい。美容師の勉強って髪切るだけじゃなくてメイクの勉強もやってました。私もお出かけするときは、翔平にメイクしてもらってました。メイク歴〇〇年の私より慣れた手付きさっき、翔平のアルバムからこんな写真を見つけましたよ。なんでもやるのね
今日は息子『翔平』の命日です。『慢性活動性EBウイルス感染症』という病気と戦いました。まだまだ気持ちの整理はつきませんが、息子と戦った日々を忘れないようブログを書くことに決めました。ブログ初心者🔰ですので、なかなか上手く出来ないかも知れませんが、どうぞよろしくお願いします🙇⤵️
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。時間が必要でした今日までいろんな事を考えましたブログを続けるべきか...でも、ブログの更新が止まっている間も私の気持ちに共感してくれた方々や同じ悲しみを抱えた方からあたたかいコメントやメッセージを頂き勝手ですが、私は一人じゃない、一緒に歩んでくれる人がいる、応援してくれる人がいる...そう感じました。やっぱり、最後まで息子の頑張りを伝えたいです。長い
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛~い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい1日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その①造血幹細胞移植までの流れや予定を聞くため主人と病院へ。いつもと違うのは・・・主人の兄が私たちのことを心配して今の精神状態での車の運転は危ないからと病院まで送ってくれたこと。もちろん、一番心配してるのは翔平のこと。翔平は義兄の事をおっちゃんと呼んでます。なのでこれからはおっちゃんで再発してからますます翔平の白血球・血小板は減少し
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月3日毎日、血液検査をしています。翔平を知っている皆さんならわかると思いますが・・・この細っそい腕からの採血は、なかなか看護師さん泣かせのようです再チャレンジは当たり前って感じ。痛そ~翔平ガンバーそして、この血液検査の結果・・・見ての通り、AST・ALT・LDの肝機能の数値が異常に高い。白血球や血小板も激減そして重度の貧血もあり人生初の『
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです(親バカですみません)すぐさま翔平の元へ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。お久しぶりの更新ですえーっと職場の『春祭り』があってぇ準備とかで忙しくってぇ・・・・と、言い訳はこのへんで。H28年12月7日朝、翔平からのLINE。『母さん、フツーにくしゃみしたら鼻血でた』『ふーん。』鼻血くらい、たまには出るっしょと、軽~く思ってました。昼、翔平からのLINE。『母さん、なかなか鼻血が止まらんでも、止血薬を染み込ませた脱脂綿
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...②もしもし・・・電話は主治医の先生からでした。いつになく暗く重たい声に何かを察してか私は話を聞く前から震えが止まらず泣きそうになりました。お母さん、お仕事中にすみません。夕方病院に来られる事は承知していますがその前にお伝えしたい事がありまして...翔平さん、とてもよく治療頑張ってくれています。私たちも早く元気になって欲しいと思って
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。久し振りの更新です。急に実家の母が入院しましてそのお世話でバタバタしておりました幸い体調も回復し、先日無事に退院することが出来ましたまた、ぼちぼちブログ更新していきますのでどうぞ宜しくお願いします。H29年2月6~8日翔平の味覚がなくなりました・・・・。抗がん剤とかの副作用だと思いますが前回までとは比べものにならないくらいです何を食べても味がしない・・そ