AYA世代

2025.2/10今日は、飯田橋のハローワークに行ってきた。というのも、そこにはがんや難病などの長期療養者専門の窓口があると聞いたから。国立がん研究センター中央病院や都立駒込病院、虎の門病院、都立多摩総合医療センターと連携もしているそうで、出張相談をやっていたり、その病院に受診している人であれば担当の人がついてくれるそう。専門の窓口では仕事の相談だけじゃなく、孤立しがちなAYA世代向けのコミュニティもいくつか教えてくれた。遠かったけど、行った甲斐があった。今は正社員として働いてたとき

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​がんサバイバーの方々のSNSを見ていると、、食生活に気を付けているのは少数派の印象。私は基本的に「酸化は悪」と思っていて、できるだけ抗酸化食品でアルカリ化を図るように徹底している。とはいえたんぱく質は重要

こんにちは気づけば約１年ぶりのアップにこの間、元気？とコメントやDMいただいたり、フォローして下さった皆様ありがとうございます個別ではお返事させていただきましたが、私も思う方がいる様に、この人どうなったんだろう、、、と思ってる方がもしかしたらいるかもということと、以前よりちびーずたちに見せたい記録にしたいと思ってたので、またブログ再開、ぼちぼちになるかもですがやっていきたいと思いますよろしくお願いします🙇‍♀️昨年保存していた記事、書き足してみました。実は前回8月にブログアップしたあ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます初めての総合病院受付で紹介状を出して、診察に呼ばれるまでの待ち時間が４時間って…婦人科系のがんの疑いだったので、婦人科の先生のもとで診察と内診してもらったところ「原発はリンパで、子宮に転移している可能性が高いと思う」転移…？！そのワードに、急に心拍数が上がるそれって進行してるってこと？１年前にがん検診を受けた際には、特に何もな

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです便利な世の中、たいていのことはwebで調べたら出てくる出てくる特に有益だったのは、がんサバイバーの皆さまの発信ですやっぱり食事はとても大事らしい私の食生活にはミネラル、食物繊維が全然足りていないことに気づくとりあえず、野菜を沢山摂って、小麦は控えよう基本的に栄養は食事から摂る

小脳腫瘍摘出手術(脳芽腫)非浸潤性乳管癌片胸皮下全摘出、一次再建ティッシュエキスパンダー埋め込みスムースタイプアラガン社インプラント入れ替え抗がん剤無経過観察遺伝子検査:遺伝性乳がん卵巣がんHBOC陽性20代前半でがんになるという事について治療についての記録や、その時感じた事を綴ります。自分の日記替わりに、また経験を通して誰かにとっての何かのきっかけになればと思います。--------本日9月14日（日）17時頃＼無料ライブ＆無料配信／📍池袋サンシャイン

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​（少し時間を遡って書いています）EP療法３クール目を終えて１週間。私の場合、吐き気や悪心などの副作用はないけど・・・とにかく浮腫みがヒドイそもそもリンパに転移しているので、詰まりやすいと

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​(少しだけ時間を遡って書いています)休薬期間を１週間延長したものの、日に日に増す痛み。骨髄抑制で腰痛が出ることはあるらしいのだけど・・・休薬明けの診察、そのまま抗がん剤投与３クール目に入る予定だったけど「あのー

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​応援や励ましのコメント、ありがとうございますとても希望になっております！！一方で変な人からもコメントがくるんですスルーしているのに、何度も投稿するの、やめていただけますか？(コメント承認はしていないので、

思い出しながら書いてます！【飲んで3ヶ月目の症状】◯めまい（飲んで30分後くらいに1時間程）◯体重増加（6.5キロ）160cm/52kg→58.5★ショックすぎて、1番泣きました…◯腫瘍がある側の肋骨の痛み★タリージェというお薬で対応◯背中のピリピリ感◯手の痺れ（手の全体）こわばり★朝起きると手がパンパンでグーパーができませんでした。しかも、痺れで夜中に何回も起きました😭◯むくみ★朝は足がパンパンすぎて、へこますと全然戻りませんでした。◯足の筋肉痛（痛くてベットから起

病院で紹介されるアメニティは可愛くない、、ただでさえ辛い闘病中もかわいくて着心地の良いパジャマでテンション上げたい！てことで購入したもの紹介ですブラフィールキャミソールGU1,290円カップがついてるキャミはかなり入院中楽でした！点滴とかも腕に入ってる人はブラ＋キャミで通すの大変なので脱ぎ着が楽サテンパジャマ(長袖&ロングパンツ)GU2,990円こちらのパジャマは肌触りよくサテン生地で色も可愛いのでお気に入りですエアリズムシームレスショーツ/ジャストウエストU

みなさんこんにちは今回、大学の休学についてまとまったので報告のためブログを書きます。まず、現在の自分の単位状況としてゼミ（前期、後期）➕卒論を残すのみとなっています。3年生の前期に単位を取り終わって、後期からは授業がない！って中で病気になってしまったので、ラッキー？ではあったのかな。治療のために来年度まるまる休学しようかなと考えていましたが、ゼミの教授が来年度でご退職してしまいます、、なので卒論は書きはじまっているのですが、復学してからまた新しいゼミに入り直して卒論を書き直さなきゃ

ご訪問いただきありがとうございます私の病状です⬇️結節硬化型古典的ホジキンリンパ腫ステージⅢA+AVD療法最大6クールの2クール目化学療法1クール目の副作用や対策などをまとめました。1️⃣-①12月3日1️⃣-②12月24日本当なら1️⃣-②は12月17日の予定でしたが血液検査の結果白血球が足りず、、、(ちなみに1️⃣-①後は自力回復できると見込んでジーラスタ未接種でした。)年末年始のため元々どこかで3週空けないといけなかったので治療は翌週に。よう

2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​がん患者にとって、痛みは進行のバロメーターの１つではないだろうか。私も時期によっては日に日に痛みが増していて、その時は「もう長くないかも・・・」なんて悪い想像をし始めるくらいには痛みは精神衛生上良くない。

先週末は体調を崩して、寝込んでいました。微熱と頭痛でしたが、食欲はあり、妻がピザをテイクアウトしてくれて、爆食いしてました。今はおかげで何ともありません。さて、タイトルの通り、手術してから、頭皮によくニキビができます。元々ニキビができやすい体質なのですが、ここ数ヶ月は特に多いです。脂肪肝解消のため、食生活を多少気をつけていたのですが…。あまりに続くようなら、４月の受診の時に聞いてみようと思います。ベイスターズの日本一記念グッズ、届きました。パーカーです。

2026.1/3いつも温かく見守ってくださるみなさま、昨年も大変お世話になりました🙇‍♀️みなさまからの心配のお声や心温まる言葉にたくさん支えられ、勇気づけられ、一年間つらい時も乗り越えることができました。いつも本当にありがたい気持ちで、コメントやメッセージをひとつひとつ大切に読ませていただいています。昨年は治療を再開したものの、その現実に向き合うことがつらい日も多く、それまでのように日記を書いたりブログを更新することがなかなかできませんでした。タイムラグが大きくなってしまい、心配して

病気が発覚した2024年の記事があと１つで書き終わるというところで、2025年が終わりを迎えてしまいました。2026年はリアルタイムに追いつくことを目標に書き上げたいと思います。-----2025年も盛り沢山の１年でした。2024年12月にセカンドオピニオン・サードオピニオンを終え、経過観察で迎えた新年。しかし、3月中旬にあった初めての定期検査で再発が判明。肺多発転移ということで手術不可。抗がん剤治療がスタートしました。まずはDG療法にチャレンジしましたが、2クール目のドセタキセルで

いつもありがとうございます❣️まいかですまいかは抗がん剤による脱毛を防ぎたくて元の病院から別の頭皮冷却ができる病院に一時転院しています『【やっと納得……泣】セカンドオピニオン』いつもありがとうございますまいかですこの前よりちょっと心回復してきました本当にたくさんのメッセージありがとうございます今は排卵誘発剤の注射を打ちに毎日病院へ通…ameblo.jp頭皮冷却の存在を知ったとき知ったものの、めちゃくちゃ希望になったものの、実際にどれくらい効果があるのか分からなかったし調べ

2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる

まずはじめに。。私は子宮体がんステージ3cのグレード2で、現在抗がん剤治療をしています。子宮体がんと告知された時、すごく不安で色々な人のブログやインスタ、Xを見て情報を集めていたので、わたしも他の誰かの参考になればと思いブログを始めました。また今までの治療の備忘録と日常の記録としても使っていこうと思います。病気の発覚。。わたしはもともと病気発覚前からたびたび不正出血がありました。ただ、婦人科では子宮頸がん検診で問題がないため、不正出血はストレスからくるものだといわれていたので、1年ほ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます血液内科の先生は、CT画像を見て「悪性リンパ腫の可能性が高い」と言っていた。悪性リンパ腫と言っても100種類ほどあるらしく、それを明らかにするのに１ヶ月ほど時間を要する、と。その日は血液検査をして、翌週に結果を聞きに行くことになった。婦人科の先生の見解では、「見た目的に悪性リンパ腫が子宮に転移している可能性が高い」そ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​１クール目投与後の腫瘍マーカーの結果までは過去ブログに書いているのでご参照ください『#06【抗がん剤治療開始】投与後にトラブル発生』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な

常備してるサバ【値上げ前に！16日11:59まで半額】※原料価格暴騰により段階値上げ予定※［有塩］訳あり骨取りさば（選べる1kg・2kg）｜骨なし骨抜き天然ノルウェー産イギリス産鯖送料無料冷凍さかな無添加魚業務用鯖冷凍お弁当簡単ごはん離乳食食品お歳暮楽天市場食欲ない時も食べやすいうどん＼クーポンで半額／うどん稲庭うどん寛文五年堂送料無料160g×5袋/お返しグルメ高級詰め合わせ保存食時短饂飩長期保存

私は悪性リンパ腫「末梢性T細胞リンパ腫」がんサバイバー歴14年ですケアギバー歴は小学生の時からですがんサバイバーさんやケアギバーさん達へ「大丈夫」きつい時こそしんどい時こそ大丈夫って自分を鼓舞して下さい大丈夫になります

みなさんこんにちは。退院して、看護師さんには家だと歩くから体力を使うと言われたけれど、病院にいた時の方が歩いているような気がしています。今回は、病気になってわかったことについて書いていきます。それは、自分が思っている以上に周りの人から愛されているということです。それを実感する機会はたくさんあります。入院中にはたくさんの人が面会に来てくれました。面会は1日1組15分までとの制約でしたが、多いときでは、2週間連続で誰かしらが面会に来てくれました。○○君の面会者は、他の患者さんよりもバリ

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです「髪の毛が抜ける」と聞いた時は本当にショックだった「また生えてくるし」「最近は良いウィッグがあるらしいよ」なんて、なんの慰めにもならない…これまでの自分でいられなくなることがショックなのだこの気持ちは経験した人にしか分からないと思うとはいえ全然平気！って人もいるから驚くがん宣告から治療開始ま

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。​『#33【進行がんステージⅣ】「気力」は大事だけど、ずっと前向きでいる必要なんてないと思う。』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安

38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきますクリニックに入り、受付を済ませるとすぐに診察室に呼ばれたこのクリニック、いつも混雑していて１時間待つこともよくあるので、驚いた完全に急患扱いじゃないかクリニックの女医さんの話はこうだった「見た目的に子宮頸がんを疑ったが、細胞診の結果に陰性とも陽性とも書かれていない」「膣内の細菌を調べたけど、HPV（ヒトパ

皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ