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2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現
こんにちは、【37歳・大腸がんサバイバー】mana-chinです。入院日には盛り盛りなイベントをこなした私は22時就寝〜5時半起床で入院2日目を迎えました。と、入院したのですが、2日目は外出しました。連休中のための前倒し入院＆そもそも急な入院（しかも年末引っ越し予定で荷物片付いていない）という特別事情から、特例的に1日だけ外出許可がおりました。感染症がめちゃくちゃ流行っているから、くれぐれも気をつけて帰ってきてねって、主治医の優しいお声掛け。いってきます！1日中色んな片付けを
こんにちは、【37歳・大腸がんサバイバー】mana-chinです。術後4日目の朝は6時スタートです。4時頃に再入眠したところでしたが、検温があったのですぐ起きたのです。起きると、また痰や咳がでるかもしれないという不安がよぎり、再び深呼吸・ハッフィング・うがいを繰り返していたら、外が明るくなり、寝付けなくなりました。せっかくなので、朝活としてYoutubeを観て、YOGAをすることにしました。4日ぶりの管が何も付いていない体で、外の景色をみながらのYOGAはとても気持ちよ
2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可
こんにちは、お久しぶりです。しばらく家でゆっくり過ごしていました。IE療法は効果がありませんでした。あんなに辛い思いしたのに結果が得られなくて辛かったです。肝臓の腫瘍も2週間で大きさが2倍になって、複数の転移も見つかったそうです。そして、これで標準治療がなくなりました。VAC療法もIE療法も効果が無くなって、あとは効くかわかんない治療しか残っていないそうです。そのため、緩和ケアに移行するかという話が出ました。痛みを取って、家でゆっくり過ごして、家族と彼女との時間を大切にすることはと
こんにちは🌈2024年9月19日(金)シリコン再建手術後、2年検診で大学病院の形成外科外来に行ってきました妹も久しぶりに休みが被ったし、母も一緒に3人で行きました。9:30からの予約でしたが、呼ばれたのは10:30…母はヤニ切れでソワソワし始めちゃいましたwww去年はコチラ↓『形成外科外来〜シリコン再建から約1年〜』こんにちは🌈2024年9月13日(金)術後1年検診で大学病院の形成外科外来に行ってきました前回はコチラ↓『形成外科外来〜アレルギー検査結果も添えて〜』こん…ame
2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな
みなさんこんにちは。退院して、看護師さんには家だと歩くから体力を使うと言われたけれど、病院にいた時の方が歩いているような気がしています。今回は、病気になってわかったことについて書いていきます。それは、自分が思っている以上に周りの人から愛されているということです。それを実感する機会はたくさんあります。入院中にはたくさんの人が面会に来てくれました。面会は1日1組15分までとの制約でしたが、多いときでは、2週間連続で誰かしらが面会に来てくれました。○○君の面会者は、他の患者さんよりもバリ
初回ケモ翌日2泊3日の入院を終えて帰宅家族に送り迎えをしてもらってこうやってサポートしてくれるのも当たり前じゃないよね本当に有難いです感謝しかない入院中も口腔ケアしっかりしますよ~🪥毎食後の歯磨き＋フロス就寝前は洗口液を使います姉が買ってくれたチャーム可愛くてお気に入りモンダミンから出ている医療機関専売のハビットプロノンアルコール低刺激だけど殺菌効果が高くて最高です若干甘さがあってヒリつきはなしご購入は歯医者で🦷mofmofu&ふにゃもうふシルクレッグウォ
2024.8/8最近は、今までより少し疲れやすくなった気がする。日中でも眠ってしまうことが増えたけど、でも元気。きっと新しい目標が出来たからかな。たくさんの薬が使えなかった原因を突き止めるまでは、生きるの諦められない。これまでの治療で貯金はすっかり底をついてしまったし、これからは東京を飛び出して遠方の病院に診察に行くこともあるかもしれないから、ちょっとでもまた治療費を稼がなきゃ。幸い、今は数時間なら働けそうだし。そう思ってから、何日も仕事を探した。…理学療法士以外の仕事で。お
2024.11/19これまで治療がうまくいかなかった原因は、体の中で薬の成分がきちんと分解されていないからだと思ってた。もし、特定の遺伝子(CYP3A4)に異常があれば、薬を代謝・分解する機能が低下したり消失したりする可能性があって、そうなると薬の成分が高濃度のまま全身の血中をめぐり続け、体内にどんどん蓄積し続けてしまう。それが、これまで薬を継続するほど副作用が増悪するわたしの症状とぴったり一致してた。でも前回、実際に研究所に依頼してその特定の遺伝子(CYP3A4遺伝子)の配列解析を行
2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百
こんにちは。９月からはじまった放射線治療も残すところあと４回となりました。長かった...あと４回、無事に終わりますように...治療用ＣＴを撮影した日、尿がけっこうたまっていたようで...それに合わせて毎日尿を貯めるのが結構大変で。先生に何度もCTを撮りなおすか聞かれたけど、臓器への影響を考えると、なるべく尿が貯まっている方がいいと分かっていたので...今のまま頑張らせてください！と伝え...水分を調整して摂取して頑張りました。実際にコツをつかんだのはここ２週間くらい。皮
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
本日通院日抗がん剤待ちです。前回の通院から嫌なこと忘れて夏を満喫してましたもう無理かな、、と諦めていたディズニーにも行けた！！！！！！会いたかった友達にも会えた！！！そんで明後日からで子どもたち夏休みに突入！！！！！あーーたのしみ毎日の昼ごはん作りはめんどくさいけど！夏休みって今だにわくわくするさっき撮ったＣＴは、主治医の所見だと問題なし！！！！！良かったーー結構覚悟してたから本当によかった。来月はMRIなんだけど。みなさんに聞きたいです！！私、最初の主治医の時はMRIほ
2024.7/4白血病と告知されて今日で２年。ベッドから離れて生活出来るようになってからもう４ヶ月たつのに、なかなか体力が戻らなくて困ってる。ちょっと疲れやすい。２〜３時間の外出でもぐったり疲れて、ベッドに倒れ込んだら３時間後にワープしてる。この感じが白血病が発覚する頃の自覚症状にちょっと似てるな…。１年半以上ほとんど身体を動かすことが出来なかったせいで、身体中至るところの関節が固くなった。特に足首が固くなったせいで正座やしゃがみ込みが出来なくなったけど、これに関しては４ヶ月かけて
2024年秋1回目の手術の時と同様、仕事の休みは4週間もらっていた。ただ、２回目は入院期間が長かったので、退院してから仕事復帰までは2週間ちょっとだった。短い自宅療養期間だったが、この時の私にはちょうど良かったと思う。体力的な心配はあったが、1人で家にいても気が狂いそうだった。7月に大量出血があって入院、8月上旬に結婚、下旬に手術、9月に悪性腫瘍だと判明、10月に子宮全摘(術中に転移疑惑浮上)、手術の翌々日に33歳の誕生日を迎えた。ここまで色々ありすぎて頭が追いついていない。そして、転
息子の鼻部まだ真っ赤っかです。この部分リンパ球が多いらしくレーザーでは浅いからとこれから放射線2gy受けに行ってきます大学病院の皮膚科かと思っていたががん専門病院の放射線科ですやはり限りなく悪性に近いみたいですYouTubeは偽ガンサバイバーもいるのでAmebaやTIKTOKのリアルな情報が心の支えそんなTIKTOKの中で幼少期から闘っているもりひさん。Tシャツ可愛いのでポチリました。予定より早く到着これから病院着ていこう。朝で道路混むから2時間前に出発行っ
2024.8/30前回の診察から１週間。今日も病院すぐに疲れたり、体がだるくて眠り込んでしまう時は嫌でも病気を意識するけど、抗がん剤の副作用と対峙してた半年前と比べたら全然元気で、あの頃の記憶がただの悪夢だったかのように思えてしまう時もある。先週のIS値(白血病の数値)は、3.6。先生の話では、白血病細胞は一次関数のようには増えずに、二次関数のように増えていくらしい。だから、数値が上がれば上がるほどあっという間に悪くなるってことみたい。実際、半年前と比べたら300倍以上になってる
こんにちは^_^マリです〜息子がプロポーズで、OKいただきました♡プロポーズで彼女に贈ったお花を家🏠に持ち帰りドライフラワーを作るそうです💐イルミネーションが素敵第二弾の顔合わせというかお祝いの会🥂を計画中です。ただ単に楽しい時を過ごしましょうと結婚💒にかこつけて集まりたいだけ笑😆見晴らしの良いレストラン🍽️にしようかなそれでは〜
2024.10/21仕事を始めてもう少しで１ヶ月。実際に働き始めるまで同世代の健康な人たちの中に飛び込むことは、結局自分を苦しめることになるんじゃないかと思ったりもしてた。体力的な不安はまだ拭え切れないけど、気持ちの面では働いてみたら案外ダメージがなくて、むしろ不思議なくらい仕事を始めてから自分が闘病中だという意識が薄れた。全く違う職種に転職したわけじゃないからなのかな。理学療法士として患者さんにリハビリを提供するという業務自体が同じだからか、和歌山で元気に働いてた頃とあまり変わらない
こんばんは！12月になって一気に寒くなりましたね🥲今日は乳腺の診察の日です！今日もいつも通り採血から💉どうせ寒いし今日はダメだろうと諦めモードであまり水分も食事も摂らずに来ました笑しかーし！今日の技師さんは今までの技師さんとは違った！私のわかりにくい血管に躊躇いもせずに刺しなんとほぼ無痛で刺してくれました🥺神様すぎる！！🫶🏻✨大好き🫶🏻次回以降ご指名してもよろしいでしょうか？と言いたい気持ちを抑え採血室を後にしました🥺採血室入ってからその方と目線が合ってた
皆さんはじめまして。私は20歳のごく普通の男子大学生です。2024年の11月に横紋筋肉腫のステージ4と診断されました。原発部位は前立腺ですが、リンパ節と肺、膵臓に転移していました。元々、平凡な大学生活を送っていた自分がまさかガンになるとは思ってもいませんでした。読みずらい文章にはなりますが、この希少がんとの闘病生活を記していきます。同じ病気で苦しんでいる人へ、一緒に頑張りたい。それ以外の人にはこの病気のことについて少しでも知ってほしいです。
いつもありがとうございます❣️まいかですまいかは抗がん剤による脱毛を防ぎたくて元の病院から別の頭皮冷却ができる病院に一時転院しています『【やっと納得……泣】セカンドオピニオン』いつもありがとうございますまいかですこの前よりちょっと心回復してきました本当にたくさんのメッセージありがとうございます今は排卵誘発剤の注射を打ちに毎日病院へ通…ameblo.jp頭皮冷却の存在を知ったとき知ったものの、めちゃくちゃ希望になったものの、実際にどれくらい効果があるのか分からなかったし調べ
皆さんこんにちは。おひさしぶりです。あまりアメブロを開く気になれなくて更新できませんでした。今週の月曜日から放射線治療のために入院しておりました。放射線治療は火曜日からやる予定だったのですが、先生が頑張ってくれたらしく月曜日からはじめてもらえました。その前は最短で27日からって言われていたので、先生頑張ってめっちゃ早めてくれたって嬉しかったです。今回の放射線治療は10回照射を行うそうです。初日は照射の後、胃が気持ち悪くてご飯が食べれませんでしたが、2日目はそんなことありませんでした。
ご訪問いただきありがとうございます私の現在の病状です⬇️結節硬化型古典的ホジキンリンパ腫ステージⅢA+AVD療法最大6クールの2クール目確定診断と正式に告知を受け、治療方針が決まりました。主治医は「A+AVD療法を最大6クール。治療経過によっては短縮がありえる」と言いました。毎日のようにSNSをサーチしていた私はてっきりABVD療法なのだと思っていたので、それまで必死に考えていた副作用対策が無駄になってしまったかもしれない思いでした結果的には無駄にはならず、
2024.12/20気付いたら積極的な人付き合いが怖くなってた。いつからそうなったんだろうな。今の自分が元気な頃の自分だったら、もっと仲良くしたい人、もっと知りたい人、もっと会いたい人、そういう人たちに自分から積極的に行動に移してた。それに、親切にしてくれる人たちのやさしさをそのまま素直に受け取れてた。でも、今は変に勘繰ってしまったり、『なんでそんなことしてくれるの？』と余計なことを色々と考えてしまう。『優しくするのはわたしが期限付きだから？』って心のどこかで声がする。『わたしみた
おサボり癖お久しぶりですゆったり自宅療養してます。術後初CTも無事クリア。切除した部位にある腫瘍にみえる部分も溜まってるお水だろうとのことです。病理レポートもちゃんと確認。詰め込んで勉強した検定も合格通知が来ましたあとは婦人科系の検診も特に異常なし変わらずの日常を大切に過ごせてる気がします元々夜更かし癖サボり癖のある私なので最近はもっぱら夜更かし。…そしてブログの更新もストップ💧年内には描き終われるように頑張りたいです！手術編と術後抗がん剤編。。正直術後抗がん剤のこと
こんにちは。今週は学校では期末考査。こちらは来週の入院に向けて血球確認のための外来受診が続く日々。２、３日おきに病院に行っていってます。血小板の輸血、次は赤血球かな...あんまりやりたくないけど、しかたない。--------------------------------------------------来週、娘が１８歳になります。誕生日に何をプレゼントしようか、何が欲しいか、色々話して...「腕時計」と「フィン」になりました。クリスマスが近いので２つ。去年の誕生日、
2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす
