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38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです便利な世の中、たいていのことはwebで調べたら出てくる出てくる特に有益だったのは、がんサバイバーの皆さまの発信ですやっぱり食事はとても大事らしい私の食生活にはミネラル、食物繊維が全然足りていないことに気づくとりあえず、野菜を沢山摂って、小麦は控えよう基本的に栄養は食事から摂る
こんにちは〜昨日ブログ更新しましたが、10月終わるってことはアレセンサ9周年じゃん！治療歴10年目になりましたー！いいね、コメント待ってますめでたいね！頑張ってるね！でも不思議と私は、10年も生きていられるなんて…とか、1日でも長く薬が効くように祈ってますとか、そういう気持ちではないんですよね。いや、そういう気持ちは心のどこかにもちろんあるんだけど、言葉にすると違うというか…ALKの肺がん患者のみんなが長く使いたいと願うアレセンサを、10年も問題なく使い続けられることは幸せなことだ
こんにちわ最近、尿量が少ないなと思っていたらどんどん体重増えて浮腫が酷くなりました。しかもストーマの浮腫がとんでもなく酷くてストーマパウチの半分以上が塞がれてしまっています。尿量の低下は結局よく分かっていません。腎機能なのか腎瘻の詰まりなのか原因が分かりません。昨日利尿剤を出させたのですが、あまり改善しなかったので、今日は訪問診療の先生を読んで注射で入れてもらいました。ストーマが浮腫んで飛び出ているのは、浮腫も原因にあるのですが、肝臓の腫瘍が圧迫しているのも原因だそうです。しかもストーマと
皆さんこんにちは。昨日、VAC療法の2コース目が終了しました。横紋筋肉腫の治療においては、ビンクリスチン（VCR）、アクチノマイシン（ACD）、シクロホスファミド（CPA）の3剤を併用するVAC療法が標準になっているそうです。このVAC療法では、1日目に3種類の抗がん剤8日目と15日目に1種類の抗がん剤を使用し、1つのコースが終了するような感じです。8日目と15日目は15分ほどで終わるのですが、1日目はたくさん点滴を入れなければならないので丸1日かかります。先生には、何日と何日に抗
2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百
今日は術後丸4年のCTと血液検査はじめてといっていいくらい採血で今までで1番早い番号とれた🤣そのおかげかもう診察も終わり会計待ち結果は…！！クリアしました！毎度のことながらドキドキそわそわするけどよかった五年生スタート！来年の夏までの検査で何もなければ卒業だね！って主治医にいわれた卒業できますよーに！！できる！！
こんにちは。今週は学校では期末考査。こちらは来週の入院に向けて血球確認のための外来受診が続く日々。２、３日おきに病院に行っていってます。血小板の輸血、次は赤血球かな...あんまりやりたくないけど、しかたない。--------------------------------------------------来週、娘が１８歳になります。誕生日に何をプレゼントしようか、何が欲しいか、色々話して...「腕時計」と「フィン」になりました。クリスマスが近いので２つ。去年の誕生日、
こんにちは前回久しぶりのブログにコメントやＤＭ優しいお言葉たくさん、本当にありがとうございましたみんな、優しい、、、、まだメッセージなど返しきれてないのですが、必ずお返事させてください7月3連休、ひさーしぶりに名古屋へ日帰り一人旅学会へ行ってきましたコロナ禍、学会はオンライン開催や、ハイブリッド開催で現地➕オンラインだったので、オンライン参加してたのですが、もう現地のみになっていますので行ってきました最後に学会参加したのは、2019年初発治療中、偶然そのときも名古屋でしたランチョ
2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良
こんにちは治療か緩和ケアかのお話を主治医の先生にされてから1ヶ月が経ちました。まだ何も治療をしていません。余命約3ヶ月と言われて、3分の1が経過して、いまはまだそんなに死が迫っている感覚はありません。最近の体調不良は、肩と横隔膜？の痛みと、お腹の張りと、発熱です。痛みについては腫瘍が神経を圧迫しているからではないかと訪問診療の先生に言われました。胸水とかは溜まっていないそうです。痛みが酷い時は、仰向けで寝れず、普通に息を吸うのも苦しいし笑ったり席をするだけで酷く痛みました。今はそこまでです
こんにちは^_^マリです〜息子がプロポーズで、OKいただきました♡プロポーズで彼女に贈ったお花を家🏠に持ち帰りドライフラワーを作るそうです💐イルミネーションが素敵第二弾の顔合わせというかお祝いの会🥂を計画中です。ただ単に楽しい時を過ごしましょうと結婚💒にかこつけて集まりたいだけ笑😆見晴らしの良いレストラン🍽️にしようかなそれでは〜
病気のことをずっと書けていなくて、すみません。最近のブログは日々の垂れ流しで、あまり自分の感情を深く書けていないです。闘病中の方も沢山見ていただいているので、できれば参考になることを書きたいとは思うものの…ちょっと心境の変化があり、今後、ここでは病気のことを詳細に書くことはやめようかと思っています。…こんなことを書くと、終わりが近いのかとか思われそうですが笑病状はむしろ良好です今はとても良い状況。主治医も驚くほど治療の成果が出て、根治も臨めるほど手応えを感じています。標準医療はも
こんにちは今日でやっとIE療法が終わります。精神的に不安定になる副作用もあるようでそれが一番キツかったです。元々精神的に結構きていて心理士さんとお話したりもしていました。なんかソワソワして気持ちが落ち着かなかったり、涙が止まらなかったりしました。病院って毎日看護師さんと喋るけど、結構孤独を感じます。ぽつーんとベッドに取り残された感覚。でも抗がん剤やってるとだるくてベッドから出る気がなくなる。なんだかんだこの土日もあっという間だったのかな。友達とか親が面会来てくれたけど、しんどくて途中
退院から613日目（維持療法602日目）今日は2月の外来だった。そして今回の血液検査の結果は…。WBC...4.78HGB...16.1PLT...198前回が最後の増量かと思いきや今回もまたメソが増えた。3錠→4錠ロイケリンも増量25mg→30mg受験も終わり、今は休み期間なのでそこまで体調を気にしなくてもいいので良かった。そして受験に関しては、残念ながら第一志望の大学は不合格だった⤵︎でも、第二志望の大学が学部違いで共通テスト利用と一般入試で合格をする事ができた。
2024.10/2ついに２年ぶりに理学療法士として社会に戻った。ちゃんと体調整えて準備万端で今日に臨もうと思ってたのに、昨日は緊張とワクワクで一睡も出来ず、、初日をまさかのオールで迎えるっていうね笑とりあえず、体力的にもまずは週３日の４時間程度から徐々に体を慣らしていく予定。…だったんだけど。フルタイムは厳しいってことは職場を紹介してくれた仲介会社の方にも仕事探しの段階から終始伝えてたし、それを踏まえた上で書類選考にも応募して、なのにどうなってるんだろ。もともと初日の今日、上司と総
フェスゴ10回目診察↓フェスゴ9回目の投稿忘れていました、、2025年明けて、1/3に胃腸炎症状が出てコロナと胃腸炎の診断を受けてダウン🤦♀️フェスゴもスキップ仕事も1週間くらい休み(7日目でやっと抗原陰性)初コロナ感染胃腸炎かなと思ったら熱が出たので病院に行きコロナ・インフル検査でコロナ陽性怒涛の下痢地獄でトイレから出れないし食べれない熱下がらない下痢がなにより辛かったアクエリ飲むのやめて、OS1にしたら下痢が3日目にして急に止まってそこからよくなったけど
2024.12/6何もしてないのにすごく疲れる。もう何ヶ月もずっと不正出血がひどくて、お腹も痛いし、婦人科に行ったらホルモンバランスがガタガタだと言われた。数値が正常の６倍になってたり炎症もあったり。全ての大元の原因が抗がん剤なのかストレスなのか分かる術はないらしいけど、先生の話だとこれまでの抗がん剤の影響が何よりも大きいって。そして、このまま治療せず放っておくと高確率でがんになると言われた。もうわたしがんですけど。うけるよね。ため息が出る。もういいよ、もうがんとか薬とかこり
こんばんは🎄みなさん、どんなクリスマスをお過ごしでしょうか？私は昨日はWEST．のライブビューイングや家族との団欒で素敵なクリスマスイブを過ごし、今日は母とお出かけしてきましたこうやって穏やかで楽しいクリスマスを過ごせて心から感謝していますさて、前回の続きを書こうと思います↓『甲状腺乳頭がん放射性ヨード内用療法決定』こんばんは明日が待ち遠しすぎて、何を着ていくかとかスキンケアしなきゃとか（本人たちを生で見れるわけではないけれど）ライブビューイングで、多くのジャス民
フェスゴ11回目心エコー↓診察↓フェスゴ↓リュープリン💉リュープリンフェスゴリュープリンは半年ぶり！先生忘れてた🤔大丈夫かなあ寝てないって言ってて頭回ってないからこんなんで診察して全然大丈夫じゃないじゃん！って🙄色々心配と不安。。注射はフェスゴやった後にリュープリンやると全然大した痛みじゃなくて楽勝！最近はウィッグがぼざぼさでだめになってきてるのに悩み😩ほんとはまだウィッグ生活でいようと考えていたけど早く脱ウィッグしないとみっともないくらいにぼざ
皆さんこんばんは。前回のブログの続きです。体調はあんまり変わりません。一日何回か痛み止めを飲んで誤魔化しています。早く病院行って何とかしてもらいたいものです。彼女を連れて実家に帰ってきました。そのときのことをブログに綴っていきます。3/3この日は一日病院でした。朝7時に家を出発して、午前中は採血と診察、投薬、腎瘻交換をやりました。そして午後3時に造影CTがありました。待ち時間は人があまりいないところを探して、待ち合い椅子に座って彼女と寝てました。この日から少しづつお尻の違和感が
2024.9/13研究所に血液サンプルを送って半月。今日、解析結果の連絡があった。薬剤師さんや主治医の先生、わたしもそうだと思ってたCYP(薬の代謝酵素)に異常は見つからなかったって。そうなんだ…そのメール見て、思わず声に出てた。ずっとそうだと思ってたのになじゃないとおかしいじゃんじゃないと、同じ薬を使って治療してる人たちが普通に頑張れることを、“ただ頑張れなかっただけ”ってことになっちゃうじゃんそんなレッテルを貼られたままわたしは死んでいくのかな最後の瞬間までずっとそんな
2024.8/20今日は研究所の先生たちとweb会議があった。わたしが送ったメールに気付いてお返事をくださった広報の先生と、CYP(薬の代謝酵素)の専門家の先生と。今回の研究は、全国的にも先駆的な試みだそうで、報告されているものもなく、研究のレベルでやるしかないとのこと。それでも形式上は診療の一貫で行うと説明された。それには理由があって、本来は研究の一貫という枠組みになるみたいだけど、そうなると承認を受けるのに１ヶ月半ほど時間がかかってしまうそう。もうすでに無治療の状況を鑑みて１日で
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
7月の中旬ごろからなんとなーく不調な日が続いていて、喉が痛くなったり、咳が出たり…ただ、悪化することはなく。でも体はダル重い感じが続いておりました🫠そんな中、上の子が胃腸炎になり感染したのか、水便通り越して滝便ただ、お腹は全く痛くなく。水分取らなきゃと思い水分取るも、ソッコーで摂取した何倍もの水分が失われていく…高熱が出た時はタフィメキは一旦中止だけど、この滝便のときはどうしたらいいのか…とりあえず1日スキップその後、回復するも本調子ではなく…もう調子がいい時の体調ってどんな
皆さんこんにちは。今回は横紋筋肉腫によって神経障害が出たので、それについて記そうと思います。はじめに違和感を覚えたのは、10月29日のことでした。普段のように車を運転していたら、右のお尻がしんどいというか、言い表しずらいのですが、座ってるのがしんどくなりました。コンビニに車を停めて、少し休んだら元に戻ったので、今日運転し続けるのは危ないと思い、すぐアパートに帰りました。その次の日、大学病院を受診するために、地元に帰りました。この帰る時にも、ずっと座っているとお尻がしんどくて、親の車で帰って
2025.1/20今日、28歳になった。25歳から闘病生活が始まり、同い年の健康な子たちのように社会の中できちんと年を重ねられていないからなのか、気付いたら年だけとって、わたしの時間は止まったまま。最後の抗がん剤が中止になってから、一度友達と石川県に旅行に行った。２ヶ月にも満たなかったけど、ずっと目標にしてた社会復帰もした。治療してた時と比べたら身体的にも精神的にも楽になった。ずっと、治療をやめたら、それまで治療に捧げてきた時間を取り戻せるものだと思ってたよ。それくらい、やりたい
2024.10/21仕事を始めてもう少しで１ヶ月。実際に働き始めるまで同世代の健康な人たちの中に飛び込むことは、結局自分を苦しめることになるんじゃないかと思ったりもしてた。体力的な不安はまだ拭え切れないけど、気持ちの面では働いてみたら案外ダメージがなくて、むしろ不思議なくらい仕事を始めてから自分が闘病中だという意識が薄れた。全く違う職種に転職したわけじゃないからなのかな。理学療法士として患者さんにリハビリを提供するという業務自体が同じだからか、和歌山で元気に働いてた頃とあまり変わらない
前回記事からの続きになります✨『音におどろきの針生検』当日、処置室のベッドに横になり乳房に部分麻酔をかけられます。胸に針が刺さる感覚なんてもちろん初体験なのでこの時点で軽くパニックを起こしそうになるくらい緊…ameblo.jp検査を受けて2週間後の2024年10月18日結果を聞きに病院に行きました。この日「乳がん」の確定診断がおりました。そして、石灰化が広域にわたっているため全摘を告げられました。乳がんについてのパン
11/29はJ2最終節。ヴァンフォーレはアウェイ熊本。日帰りで熊本へ行ってきました。妻には感謝しかありません。3時に山梨を出て、高尾まで車で行き、始発列車で羽田へ。試合は、もう何も言いません…柏の引退、残念です。見たかった。相手の熊本は得失点差わずか１でJ3降格が決定。ヴァンフォーレがそうならないことを祈るばかりです。人生初熊本、ハードな日帰りでした。山梨に帰ってきたのが日付が変わった直後。また行きたいと思いました。
2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可
