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38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。(少しだけ時間を遡って書いています)２クール目を終えて退院！退院の前日は嬉しくてソワソワして眠れないwだいたい午前中の１１時頃に病院を出て、タクシーで自宅へ帰る。私はお肉は控えているけど、鶏肉ならまぁOKってこ
2025.4/25(スプリセル20mg4日目)吐き気どめの影響で便秘になって、下剤でお腹が痛くなって、しんどい。ずっと工業用水みたいな匂いがするし、嗅覚が変になってしまったみたいで、食事のにおいがどうも無理になってしまった。ここの病院食すごく美味しいのに、特に白いご飯のにおいで気持ち悪くなる。なんとか汁物は食べられるけど、匂いが無理すぎて、お腹の調子も悪いし食欲が湧かない。それでも何か食べないと薬が飲めないから大変。看護師さんにコンビニで買ったり、食べれるものを食べてと言われて
2026年になり気づけば、2/3の節分も過ぎ時間が経つのが早過ぎでびっくり‼️４週間に一回の維持療法は、帯状疱疹のあとは順調に進んでます。。最後の追い込みと言うか、今まで飲めてなかったメソトレキセートの服用が１月から始まり。。ほんとは、週1飲むのがいいのですが副作用がキツイため、２週間に1回の服用、プラスその２日後に、レスキューの葉酸を飲むようになりました。今のところ、大きな副作用もなく(腹痛はありますが。。)口内炎や発熱もなく過ごせてます🌱たぶん、春ぐらいには治療も終わる
こんにちはとてーもお久しぶりです。1年ぶりくらいですが、それなりに元気に過ごしていましたブログを書いていない間も心配してコメントやメッセージいただいた方もいて本当にありがたい限りです。また、ここ最近は子供達（特に息子）がアメブロを書いているのを知り、AIにきいて調べて読んだりしていていつか読んで欲しいと思っていたブログなのでまた自分ペースで書いていきますちなみに今日は婦人科定期受診の日でした何年経っても、何回行っても、まるで裁判で判決受けるような（受けたことないですけど）感じで、本当
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます会社の健康診断で約１年前に子宮がん検診は受けていたもちろん結果は陰性、その他の診断もオールAだった健康そのものだったので、がんが見つかるなんて思ってもいないことだったそんな状況なので、婦人科にかかるのは３年ぶり？近所にかかりつけ医などなく、その日予約が取れそうな近所のクリニックを受診ふくよかな女性の先生が問診もせず、「とり
抗がん剤3クール目――観察日記――投薬スケジュールは今までと変わらず↓1～2日目ドキソルビシン+イホマイド3～5日目イホマイド6～7日目流しの点滴のみ3週間休薬（白血球の数値が戻るまで！）副作用は変わらずだったけど、一時退院して気晴らしができたせいか、気持ち悪さは今までよりも全然マシでした自分が思っていたよりもストレスがかかっていたみたいで…それも副作用と関連していたんだと痛感した3クール目でした＜投薬中＞気持ち悪さ吐き気倦怠感
こんにちは。先週血液検査と診察のため通院しました。先月の診察の際に、画像診断の先生から指摘された肺の影。主治医は大丈夫と言うけれど、念のため7月にCT、MRIをして、その結果を聞くための通院でした。なので、私はいつもより緊張していたし、一応何を言われてもいいように心の準備をしていました。また治療、入院となったら、学校への連絡とかしないと、など色んなことをしなくてはいけない、とかそのあたりまで考えていました。結果は...問題なし。影は大きくもなってないし、小さくもなっ
2025.7/18(スプリセル20mg88日目)今日は診察。IS値(白血病マーカー)、目標の0.1を切れると思ってたのにな。結果は0.2。惜しいなぁ。心臓の負担を見るNT-proBNPの数値はやっぱり高くて…「もう限界？」先生からそう聞かれた。でも、その問いにすぐには答えは見つからなかった。限界がなにかもうよく分からない。病気をする前のように元気になることを夢見たりはしてないし。いい意味で受け入れてしまったというか、慣れてしまったというか。この先良くはならないと受け入
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。(少しだけ時間を遡って書いています)EP療法２クールを終えたところで、イレギュラーのCT検査先生が画像解析の結果を説明してくれたのだが確かに腫瘍が小さくなっている・・・！！！
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいですハンドルネームの由来は死んだ猫の名前です実家は裕福、夫は向上心があり、しっかり稼いできてくれる金銭的にはとても恵まれていたと思うその何不自由ない環境が起因してか野心はゼロとりあえず、なんとなく仕事はしているけど、やりがいがなく不満ばかりこの先の人生が全く描けずにいたプライドだけは高
こんにちは！最近の楽しみは、写真の材料を使った黒豆黒糖ジンジャーミルクティーです黒豆茶をお湯少なめで濃いめに作って黒糖を溶かして、牛乳を入れます。流動食生活でのささやかな楽しみとなりました！！この黒豆茶、お上品な味で美味しかったです。黒豆茶国産ティーバッグ1個入ノンカフェインデカフェカフェインレス健康茶妊婦マタニティ出産お茶北海道産黒大豆1杯分個包装フォリボラforivora妊婦妊娠妊活授乳中マタニティフード認定楽天市場今回は白血病治療
2026.06.22香川県→愛媛県へ香川県最後の場所は、旦那氏が行きたいと言っていた(以前1人で行ったことがあるらしい)天空の鳥居雨模様だったけど神社に着いた時は、晴れ間が見えて最高でした〜！そこからは今治方面へ……今治城🏯立派でした…✨みかんジュースを飲んで、今治焼き鳥をいただきました！河内晩柑は、道の駅でも見かけて一口飲んでグレープフルーツ、、、？検索をすると河内晩柑は、和製グレープフルーツっていうそうです。成分もグレープフルーツらしくて一口でストップ
2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです便利な世の中、たいていのことはwebで調べたら出てくる出てくる特に有益だったのは、がんサバイバーの皆さまの発信ですやっぱり食事はとても大事らしい私の食生活にはミネラル、食物繊維が全然足りていないことに気づくとりあえず、野菜を沢山摂って、小麦は控えよう基本的に栄養は食事から摂る
世間はお盆突入ですね！私は火曜までお仕事💪頑張ろうー！！！タイトル通り、ホルモン療法タモキシフェン服用して、早いもので1週間経過。ここで副作用をメモしておくまず飲み出して3日目くらい？から．だるさと生理痛のような腹部鈍痛が出始めた。5日目頃には．少しの吐き気、気持ち悪さ。．食欲増進（タモさん関係ないかも？w）そして．便秘前々から便秘体質ではあったけど、ここぞとばかりでなくなった😭意識して水分取るようにしてるけどコーヒーとか飲んでるから良くないのかな、、てことで、便秘
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです抗がん剤治療がスタートしましたEP療法と呼ばれる治療シスプラチンとエトポシドと呼ばれる薬を投与します入院期間が長い…初日午後から入院→点滴(生理食塩水)2日目抗がん剤投与約３時間3日目抗がん剤投与約１時間4日目抗がん剤投与約１時間5日目点滴6日目退院そもそも初めての入院
治療歴10年目になりましたが、これまでいろいろな気持ちを乗り越えてきたから今があります。最初からこんなに楽観的だったわけではありません。たくさん自分の気持ちと向き合い、自分の身体の声を聞いてきました。4年目の時のブログにも書いていたけど、ここまで増悪なくいられているのは、薬のおかげだけじゃなくて半分は自分の力です。生活を試行錯誤し、思考も変えてきました。まだまだ、きっと一生、私は自分と向き合い続けると思います。今でも不安になることはあります。でも頑張って日常を生きています。私は負けず嫌
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。がん宣告を受けた時に父親から「闘病は気力が大事だ」と言われた。父のことは尊敬しているので、大切な言葉だと思って心に留めていた。・・・でも「気力だけではどうにもならない病気だ」と思うくらいには絶望感のある
こんにちは🌈2026年6月14日(日)前回からの続きです。前回はコチラ↓『4回目の婚活パーティー１』こんにちは🌈2026年6月14日(日)前日の13日(土)に■■さんと会い、コイツとは仮交際終了かなーなんて思いながらコンビニバイトへ。『結婚相談所〜仮交際４…ameblo.jp5人目No.342歳、物流運送、再婚(子供なし)『こんにちは』『・・・・・！？こん、、、にちは。よろしくお願いしま…す』ちょっ！！！まじで40代ですか？この日が初めましてだから写真との相違とかではないけど衝
ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。分子標的薬治療中アレセンサ(一般名：アレクチニブ)服用中↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈アレセンサ服
ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓目次ほんじつのcourse┈ひとこと┈・素朴な疑問・ウィッグ探しはじめました☆簡易profile☆※必読事項※☆このblogのトリセツ☆目次を開く┈ひとこと┈ども！はじめての抗がん剤投与後
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ４クール目に入っています。数日ブログをお休みしてしまいました…両親とお花見旅行へ行ってました。がんになってから、以前に増してマイペースな私。…と言うか、「やりたくないこ
今週末も充実✌︎ありがたいことに経過観察中、充実した毎週末を送ってます。仕事も時短からフル勤務になりました。復職当時より週末も遊んでるおかげか体力戻ってきた実感があります。(当時は凄く疲れやすかった😓。。)最近思うのは若い癌ファイターでSNS顔出しでしっかり配信する人、動画投稿する人多いなーていう印象ですいい意味でAya世代しかそれってできないことだからいいなと思う反面凄いなて思います。私は顔出しなんて絶対できないです癌だからって知られることでありがたい
2025.5/21(スプリセル20mg30日目)診察だった。この1週間の間に、主治医の先生と研究所の先生方でWeb会議があったみたい。その結果、『薬の吸収から排泄までの代謝の流れには、概ね問題はない』ということになったそう。「だから、感受性の問題ってことになりました」主治医の先生から改めてそう言われても、なに感受性の問題って。何度聞いても意味わからないから。「鎮静剤でも深く眠ってしまう人と、なかなか効かない人もいるでしょ？そういうことだよ」そう説明されたけど、納得なんてできない
夏ど真ん中ですね。私の住んでいる地域では来週エリア最大級の花火大会があります！私が数ヶ月籠っている病室は、病棟の中で一番花火が見えるお部屋なんです！ラッキー少しでも花火をと、夜勤スタッフが集まってくるらしい笑さて、造血幹細胞移植の生着後のエピソードを残しておきます。この頃は本当に移植後とは思えないくらい元気だったんです。タラレバだけど、再発してしまった今の状況を考えたら、早く帰らせてもらえばよかったな。。なんてね。生着後まもなく桜の季節がやってきた。病院の近所にある桜スポット、部屋
2025.5/29(スプリセル20mg38日目)診察だった。心臓が心配だからスプリセル(抗がん剤)をやめないかと先生に言われた。抗がん剤を1日おきに減らしても、胸痛や動悸は変わらない。今朝、採血した時間帯は薬剤の影響が一番少ないタイミングだったけど、心臓の負担を見るNT-proBNPの数値は基準値を大きく上回ってた。やめたいよ、わたしだって。やめて、色んなしがらみから解放されたいよ。でも今やめたら、これまでまともに治療できなかった原因をもう知ることはできなくなる。これから治療でき
丸5年たちました。検査結果、クリア🥹🥹🥹根治だ！！！当時はどうなるかとおもってたのに5年たった、根治できた。誰かの希望になれるといいな。そしてあとひとつうれしいことが。当時の担当医が異動を経てかえってこられてた！担当医が、、丸5年の節目にまた再会できて感慨深い。今夜は気持ちよく寝れそうだなー！！っとあの時はお世話になりましたと、私も、伝えてまたお会いできてうれしいですっ！！！と診察時、手術5時間くらいしたんだよねーとか色々懐かしいお話できた🫰いやーほんとによ
息子の鼻部まだ真っ赤っかです。この部分リンパ球が多いらしくレーザーでは浅いからとこれから放射線2gy受けに行ってきます大学病院の皮膚科かと思っていたががん専門病院の放射線科ですやはり限りなく悪性に近いみたいですYouTubeは偽ガンサバイバーもいるのでAmebaやTIKTOKのリアルな情報が心の支えそんなTIKTOKの中で幼少期から闘っているもりひさん。Tシャツ可愛いのでポチリました。予定より早く到着これから病院着ていこう。朝で道路混むから2時間前に出発行っ
こんにちは。今回も回顧録です。2026年3月3日、造血幹細胞移植をしました。ドナーは実弟です。感謝！寛解導入療法非寛解↓救援療法（MEC）ほぼ寛解↓救援療法（MEC）2回目寛解↓造血幹細胞移植という流れでやってきました。2026年2月後半の再入院後、まずは首に中心静脈カテーテルを入れる処置からスタート。今までは腕だったが、これからの治療では点滴で入れるものが増えるのでより太い血管からということで首から。ちょうど処置自体は腕と変わらないけど、とても違和感があって慣れるまで
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきますクリニックに入り、受付を済ませるとすぐに診察室に呼ばれたこのクリニック、いつも混雑していて１時間待つこともよくあるので、驚いた完全に急患扱いじゃないかクリニックの女医さんの話はこうだった「見た目的に子宮頸がんを疑ったが、細胞診の結果に陰性とも陽性とも書かれていない」「膣内の細菌を調べたけど、HPV（ヒトパ
