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2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日は微熱が38℃まで上がったせいか、体がいつもよりもだるかった。夜になってもなかなか寝付けず、今日の出来事を振り返っていたら、採血がうまくいかずに焦る研修医の先生の姿がなんだか昔の自分と重なって見えて、当時のことを色々と思い出した。21才、理学療法士(PT)1年目のとき。初めて弛緩性片麻痺の患者さんを担当した。その方は80代後半の男性で、元々は中学校の理科の先生をしてた方だった。教頭や校長への推薦を何度も受けながらも、「生徒の成長や笑
(過去のことをさかのぼって書いています)2025年3月11日経過観察になって初めての外来。前回から約2ヶ月ぶりの病院。主治医I先生が緊急の手術に入っているとのことで、代理の先生が診察をしてくれた。あいかわらず腹痛と胃痛があり、微熱も続いていたが、内診(エコー)でも特に問題はなく、消化器系の不調の可能性が高いとのこと。内診の際、膣断端の細胞を採取して検査へ出した。診察の後は造影CT検査へ。次回は2週間後。細胞の検査結果と、CTの結果、血液検査の結果を聞くために外来の予約をして帰宅
2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日から採血が増える。①7:30(9:00抗がん剤)②10:00③11:00④17:00採血だけで1日4回もあるから、せめて点滴のストレスをどうにかしたくて、早く飲み薬で調整できるようにしたいと先生に相談した。昨日の夜中、過剰に飲んでしまった薬のことも、結局は黙っていることができず報告すると、少しでも苦痛なく過ごせるように、薬の使い方を一緒に考えてくれた。グラニセトロンゼリー(吐き気止め)は、やっぱり基本は1個なんだそう。吐
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。やっぱり今の抗がん剤、効いていないと思う。ちょっと時間を遡って書いていますが３クール終了時点で足のダル重さ、痛みがあって。当初は副作用かなぁ、なんて思っていたけど・・・腫瘍マーカーも改善していないし
2026年になり気づけば、2/3の節分も過ぎ時間が経つのが早過ぎでびっくり‼️４週間に一回の維持療法は、帯状疱疹のあとは順調に進んでます。。最後の追い込みと言うか、今まで飲めてなかったメソトレキセートの服用が１月から始まり。。ほんとは、週1飲むのがいいのですが副作用がキツイため、２週間に1回の服用、プラスその２日後に、レスキューの葉酸を飲むようになりました。今のところ、大きな副作用もなく(腹痛はありますが。。)口内炎や発熱もなく過ごせてます🌱たぶん、春ぐらいには治療も終わる
2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきますEP療法で治療開始し、１クール終了３週間の休薬を経て迎えた血液検査で問題発生主治医からは「投与基準を満たしていない」と説明があった好中球数が０.３/μLと基準値よりかなり低く要は貧血状態、ということらしい・・・全く自覚症状はないけど、投与には１.０/μL以上必要とのことで、この日は帰宅することに
2025.4/22(スプリセル20mg1日目)今日から抗がん剤を再開。事前にグラニセトロン(吐き気止め)を予防で飲んではいたけど1時間後には吐き気でダウンして、頭痛、倦怠感も続々と、着々と強くなり、、このかんじ久しぶりだ。追加でメトクロ(吐き気止め)とカロナール(痛み止め)を飲んでも効果はあまりなく、1時間くらいで追加で飲んだことも忘れるほどになった。結局、点滴でさらにダイレクトに全身にグラニセトロンとアセリオを流し込み、やっと3/10くらいになった。けど、それも思ったよりあっさり
2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな
おサボり癖お久しぶりですゆったり自宅療養してます。術後初CTも無事クリア。切除した部位にある腫瘍にみえる部分も溜まってるお水だろうとのことです。病理レポートもちゃんと確認。詰め込んで勉強した検定も合格通知が来ましたあとは婦人科系の検診も特に異常なし変わらずの日常を大切に過ごせてる気がします元々夜更かし癖サボり癖のある私なので最近はもっぱら夜更かし。…そしてブログの更新もストップ💧年内には描き終われるように頑張りたいです！手術編と術後抗がん剤編。。正直術後抗がん剤のこと
皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ４クール目に入っています。抗がん剤治療は順調に進んでいます。投与直後の味覚障害以外は、大きな副作用もなく・・・なんて油断してたら、めちゃくちゃお腹痛い！！ほとんどずっ
2025.4/26(スプリセル20mg5日目)今日は、比較的元気だった気がする。それでも車酔いしてるみたいな吐き気がやんわりあって、ずっとメトクロを使ってたけど、昨日先生が入れてくれた最後の砦だったルートからもついに漏れてしまった。どうやら血管が細くて脆いせいでルートが取りにくい上に、うまくいっても点滴の圧で血管が破れて漏れてしまうみたい。再チャレンジしてくれた看護師さんが、わたしの腕を見て「夏場に外で寝た翌朝みたい」って言ったのが、うまいなと思った。ほんと虫刺されすごい人みたい。
今日は術後丸4年のCTと血液検査はじめてといっていいくらい採血で今までで1番早い番号とれた🤣そのおかげかもう診察も終わり会計待ち結果は…！！クリアしました！毎度のことながらドキドキそわそわするけどよかった五年生スタート！来年の夏までの検査で何もなければ卒業だね！って主治医にいわれた卒業できますよーに！！できる！！
2025.3/30出先で具合悪くなったらどうしようとか、言葉のチョイスをミスったらどうしようとか、自分が思いもよらない何かをやらかしてしまうんじゃないか、ものすごく不安になる。人が怖くて、世間が怖くて、心底信用できない自分も怖い。白血病になってから人と接する機会がぐっと減ったせい。今の自分には何ができて何ができないのかも、わからない。全部、何もかも病気のせいだ。経済的にも働かなきゃと焦る一方で、現実的にはメンタルが真逆を向いてしまってることにまた焦ってを繰り返してる。誰かに会う
2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす
ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓目次ほんじつのcours
2025.2/10今日は、飯田橋のハローワークに行ってきた。というのも、そこにはがんや難病などの長期療養者専門の窓口があると聞いたから。国立がん研究センター中央病院や都立駒込病院、虎の門病院、都立多摩総合医療センターと連携もしているそうで、出張相談をやっていたり、その病院に受診している人であれば担当の人がついてくれるそう。専門の窓口では仕事の相談だけじゃなく、孤立しがちなAYA世代向けのコミュニティもいくつか教えてくれた。遠かったけど、行った甲斐があった。今は正社員として働いてたとき
こんにちは。月曜日の採血の結果もよろしくなく...化学療法はもう少し延期。「無治療の期間をなるべく減らしたい」「骨髄も少し休ませたい」とのことから...放射線治療を先に進めるのはどうだろう？と主治医から提案されました。そこからの話がとても早く....放射線治療科で診察して、治療用ＣＴを撮影し、治療スケジュールまで作成できることに。あとは...卵巣のこと。骨盤内全体に放射線があたる＝妊娠できなくなるこれは前から言われていたこと。子宮も影響を受けるのであれば自分で産めない
発毛経過6月に縮毛矯正とカットをしてきました！2週間後にカラーをしたのですがその間の写真がかなり撮り忘れています😭5/9→6/16後ろ😭😳🫣🙄🥰😍😍😍😍😍😍右は縮毛後翌日のお風呂上がりに髪を乾かした状態です人生で初めて縮毛をしたのですがこんなにさっぱり真っ直ぐになって感動しました😭ウィッグのアレンジをやっていただいた美容院でおこないました！カット＋縮毛で19,000円時間は3時間くらいかかったかなあ美容院によって変わると思います1回目の薬剤流した状態↓アイロン
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。１クール目投与後の腫瘍マーカーの結果までは過去ブログに書いているのでご参照ください『#06【抗がん剤治療開始】投与後にトラブル発生』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。『#63【難治がんステージⅣ】１年先が見えない。』38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰…ame
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣBと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気、そんな不安な日々を綴っていきます38歳都内在住既婚子なしのめいです抗がん剤治療がスタートしましたEP療法と呼ばれる治療シスプラチンとエトポシドと呼ばれる薬を投与します入院期間が長い…初日午後から入院→点滴(生理食塩水)2日目抗がん剤投与約３時間3日目抗がん剤投与約１時間4日目抗がん剤投与約１時間5日目点滴6日目退院そもそも初めての入院
今日は旗日で、サッカーがありました。おかげでその時間は起きていて、後は寝るのが中心。ヴァンフォーレ、勝ってよかった！早く小瀬で見たいし、アウェイも行きたいな。元気なうちに、色々行けるところに行きたいな。皆さんの治療の様子を見ていると、自分はかなり元気な部類だし、仕事ガンガンしてるので、元気なうちに家族での思い出作りもたくさんしたいです。夜は🍙２つとピノを食べられました。あとは便が出ました。
1/23タフィメキ終了後、初めてのCT検査結果は異常なし💮なのに1週間前から背中〜脇腹…胴回り？痛みがあり先生に相談するも👨⚕️血液、CTの結果は良好だから整形外科かなぁ…と。1/25血尿がでる。そして膀胱に経験したことのある違和感…私は2年前に結石を経験しているあー、体の痛みはソレだったのかと納得2/7、2/838℃台の発熱2/9かかりつけ医で検査するもインフル、コロナ陰性胃腸炎とのこと（症状・頭痛、吐き気、下痢、強烈な悪寒）夕方40℃2/10・11・12ず
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。※予約投稿なのでタイムラグあります現在、第二治療３クール目を終えたところ。(TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ)前回の記事で書いた通り、CT結果から奏功していることが分かり、一安心。この治療は最大６回まで。
38歳で小細胞型神経内分泌がん（子宮頸部）のステージⅣbと診断されました希少がん、治療法が確立されていない病気と闘う不安な日々を綴っていきます自分の経験が誰かのためになれば報われます。38歳都内在住既婚子なしのめいです。2025年10月にがん宣告を受けました。TC療法＋アバスチン＋キイトルーダ４クール目に入っています。昨日は「やりたいこと」について書きましたが、(コメントありがとうございます)逆にがん宣告を受けて以降、「やらないと決めたこと」の方を明確にリスト
ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈今回はオペをする前の話、二十歳過ぎからオペまでの筋腫～肉腫疑い期間の話・貧血経過・レルミナ・大量出血で出血性ショック？・#7119・重度の貧血etc..をおまとめ数値・症状・心情も含めて綴りたいと思いまっす！今回は過多月経が症状に含まれる他の病気のハッシュタグもつけ
2025.4/30(スプリセル20mg9日目)副作用もしんどいけど、それを抑えるための点滴を考えると、ものすごくしんどくなる。両腕とも針の跡だらけになって、手首の内側なんて死ぬほど痛いし、今度は足の甲から取ろうと言われて、それでも自分のためだから、こんなふうに“しんどい”なんて思うこと自体筋違いなんだと自分に言い聞かせる。それでも、夜中は頭が痛くて、吐き気がひどくて、とても眠れなかった。本当に長くて、しんどい夜だった。消灯時間を過ぎてから、だんだん頭痛と吐き気に耐えきれなくなり、
