ＳＬＥ

息子君が帰ってくると寒くなる我が家。エアコンの温度が3度下がります。旦那さんは長袖着用。盆明け風邪をひいている老人が多いのはこういう事なのではないか？孫が遊びに来てエアコンガンガン！久しぶりに今朝体温測定したらきっとこれが私の平熱。頭痛がある時は熱が高い。この前の高熱で判明しました。セレコキシブ様で全て解決するのでd(^_^o)微熱ならへっちゃらです。本題！１時間に１回は頭の中を駆け回るオプジーボしたくない。近頃はそれに➕プラスしてCT

お盆休み🎌12日から16日お天気が今ひとつ不安定で雨が止んだらさっとハチ🐶の散歩雨降ってきて急いで帰宅とうとうNetflixデビュー見たかった新幹線大爆発やら地面師九条のやら色々観ましたお出かけは昨年ひまわり畑🌻失敗😔したので今年リベンジひまわり畑🌻今年は何とか咲いてました♪そして17日は大学病院耳鼻科受診止血剤とワセリン鼻血🩸止める綿をもらってきました鼻の中は血管拡張酷いいつも診察終わりにダメだったら遠慮な

こんにちは昨日の記事にコメントいただきましてありがとうございました左膝は腫れていますが、概ね良好今朝はこんな感じです痣はこれからかなといったところです歩いたり曲げ伸ばしはまだチラッと痛みますが、今日はSLE定期診察のため朝からドライブがてらの運転🚙車中では、またまたミセスをかけてノリノリでした(今日はゼロの日なので、あちこちの交差点に警察官の姿👮なぜか、交差点では歌うのをやめました)お昼から仕事なので、朝イチ予約なのですが、時間通りにスタートしないので今日も

雨☂️予報ですが青空で太陽☀️がギラギラ出たりお空の精神状態私に似てる。本題！余命宣告されてもまぁー仕方ないよねーくらいで生活をしてきた私ですが。この度の高熱で考えさせられる事が多々ありました。頭頸部外科のR先生が治療をしないと言う私に症状が出てくれば考えが変わると冷たく言い放った2か月前、、、治療をしたくないのは変わりませんが亡くなるまでの時間が怖くなりました。たまーに来年もこの景色を見たいなと思う事はあります。見れなければ仕方ないよねと落ち込む事はあ

なぜかしら不安になるジェネリック6月の膠原病内科でお薬が処方され、調剤薬局に薬を取りに行きました。驚いたのが、レボレードがジェネリックに変わっていたこと！！（レボレード＝血小板を増やす薬）ジェネリックでは「エルトロンボパグ」になります。私は12.5㎎を服用裏側先発品（左）とジェネリック（右）パッケージからしてかなりの違いです。ジェネリックは2026年6月に発売されたばかりだそうです。適応症は「免疫性血小板減少症（ITP）

昨日はいろいろ作って旦那さんと息子君に実家に届けてもらって良い娘夫良い娘良い孫を演じて。豚からととうもろこしご飯🌽私の体調とか何も知らない父は能天気に自分の孫である息子君に私にしたように自分の考えを押し付けて息子君とやりあったらしい。旦那さんが間に入ってフォローしたみたいだけど。インフレとデフレで口論になったらしい。ある意味平和だな！肉🍖をゲットして帰ってきました。木の箱に入ってないwwwちょっとケチったな！そーいう所だぞ！我が父よ。本題息子君あと3日

事務所のエアコンが、、、緑ランプが点滅、、、ズバだん！勘弁してくれー購入から10年買い替えかな？本題！中咽頭ガン首3回手術放射線治療☢️が終わって一年半でん！他人から目立たないと言われてもとても気になります。症状は口の中から舌が👅まっすぐでずねじれています。飲み込みは水分があれば問題なく飲み込めますがお菓子とか水分が無いと飲み込めません。右側麻痺のせいで食べ物を噛み砕くのが難しく柔らかいお肉は問題ありませんがハサミで切って食べています。特に牛タンア

膠原病の主治医から院内紹介で形成外科を受診しました。指の変形についての装具あるのはあるのだけどぉ…そんなのつけたら何もできないよ家事もできない日常生活に不便ホント実用的でないで…ステロイドで皮膚も薄くなり強皮症で皮膚も弱くなる変形部があちこちにあたりこれがまた痛いのよそこに傷ができやすいレイノーが出ると血流が悪くなり傷の快復も遅れる…形成の医師からは、テーピングの案が出されました。外科で使われてる紙のテープ伸びがよく粘着もよく

早起きは三文の徳。今朝はちょっと早く起きて道の駅へ行ったけど早すぎて商品が少ないというwww😆まぁー仕方ない。体調が回復をしたけど大人しくしているお盆。なら好きな事をヤロー。チヂミを焼く！えび🦐は昨夜茹でて開いて。焼いていたら息子君登場。無煙グリルで温め直しながら一瞬で無くなるwwwチヂミの豚肉はロースがいいとか粉がもっと薄い方がいいとかパパと同じ事を言いながら食べていました。もうすぐ２５歳よく食べます。パパにまだ食べていたのwwwと足りなく

全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬「サフネロー皮下注120㎎オートインジェクター」発売以下、AIの説明です。全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬「サフネロー皮下注120㎎オートインジェクター」が2026年8月7日に発売されました。従来の点滴に加えて、オートインジェクターも選択可能になります（医師の判断による）。サフネロー皮下注120mgオートインジェクターは、アストラゼネカが製造販売する、既存治療で効果不十分な全身性エリテマトーデス（SLE）

こんにちは。今日はずーーっと下書きになっていてお蔵入りしかけていたお題を掘り起こしましたおそらく、重要な話題ではないので、適当にスルーしてください。これまで病気で何度か入院をしてきました。病院によってさまざまありますが、緊急の場合でも部屋の希望は聞いてくださいます。多床室か個室かなどですね。ただし、思い通りにならないこともあります。前回の約2週間の入院では、術後一週間の急性期だけ個室を希望しました。しかし、実際は空きがなく多床室でした（第二希望）。

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日月曜日、晴れ。お盆休みの連休とかいらないな‥とか思っていましたが、休みはあっと言う間に過ぎていきました。いろいろ普段出来なかったこともやれたけど、ひどい口内炎で頭も痛くてカロナールを飲み続けてごまかした休みでもありました。まだまだ暑さは続いていますが、

親の見守りのその後先月から一人暮らしの親の見守りを始めました。『今月から親の見守りを始める／半年ぶりの連絡でゆるすぎる話題』今月から親の見守りを始める私の親は母が存命です。まあまあ高齢ですが一人で暮らしています。今月からその母の見守りを始めました。見守りといっても何か機材…ameblo.jp見守りといっても特別なことではなく、朝と就寝前にひとことメールを送るというもの。細かいルールは決めていなくて、時間やどちらから送るかなどは自由です。送った

大阪泉州岸和田手話から笑顔の花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン２０都道府県以上、海外からも参加のべ１1００名以上が受講されています手話検定対策セミナー合格率100％！5級～3級福祉センターの手話ダンス講座は三期受け持ち毎回定員を超える応募があるほどの人気講座となっています手話べりカフェは大阪で開催よー動いた朝から福祉センターの手話ダンス講座8月なので

こんにちは。整形外科のリハビリは終了して、今は自分で緩く「宅リハ」（自宅リハビリ）で筋トレをしています。理学療法士さんからは、トレーニングの際に自重だけでは足りないので、ウェイト（重り）を買って付けるように言われていました。ネットで探したのですが、イマイチ良さそうなものが見つからなくてそのままになっていました。ある日、両面テープを買いに100均（ダイソー）に行ったんです。両面テープを探していたら偶然ウェイトを見つけて、嬉しさのあまり気持ちだけぴょんぴょ

こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかかでいらっしゃいますか１月もあっという間に過ぎていき、明日から２月……皆平等に歳を重ねて行くんだろうなぁ〜そうそう、今日は日本で五つ子ちゃんが初めて、誕生した日！画像は当時の写真をお借りしました。私は小学生1976/1/31(昭和51年)鹿児島で誕生した、山下さんちの五つ子ちゃんも現在50歳皆平等に歳を重ねていくもので、私もアラ還になってしまいました🤔アラサー・アラフォーの頃が一番忙しくて、バリバリ働

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

おみくじ🥠やっぱり大吉がいいな。本題！行きたくない病が発動中ですが自分で逃げ道を塞ぎ行って来ました。『セカオピnext』悪魔がいない証明が出来ない限り神様はいるかもしれないけどいたとして今いる神様は無能だと思う。キラキラ光る大きな観音様の目には何が映っているのだろう…ameblo.jp放射線治療科スタート首の放射線治療から1年半。良い思い出がありません。『素直とは？』落ち込んだからって誰かが機嫌を取ってくれるわけではないし結局のところは自分の機嫌は自分でとっ

今日より明日が良い一日とは？よく考えると全ての人が同じ状況下にいるわけでは無いので難しい😓でも私は今日もこの言葉をここに残します。今日より明日が良い一日になりますように🙏そして穏やかな生活が送れますように。本題！私は運動会の前日に必ずと言っていいほど発熱🥵をする子供でした。運動が人一倍苦手で。特に大縄跳び。ストレスが大きい程イコール発熱をする🥵夜布団に入ると体が悪寒で震えて熱が上がり朝になれば下がる⤵️というのが今までのパターン。震災で精神が鍛えられたのか？

ガンがわかったらあちこちが痛むwガンあるある治療をしない理由は沢山出てくるのにやりたい理由が全く出てこなくて、、、詰んだので音楽🎵かけて数独してたらこの曲が流れてアレクサ何故今この曲を選曲した⁉️30年近く前自分の中で最強のドン底に落ちた時があって帰りの新幹線のデッキでMDプレイヤーからこの曲が流れて郡山くらいから涙が止まらなくて。誰にも見られたくなくてデッキの端に隠れて立ってたら身長が180は超えるお兄さんがジョージアの青い缶を私の手に握らせてくれて。大き

ぷち旅日記の続きです…岡山城周辺を散策林原美術館と岡山県庁舎へ…設計は、近代建築家〈前川國男〉さん岡山城の一角長屋門が美術館の入り口だなんて〜かっこいい「林原美術館」１９６３年（昭和３８）中には入らずちらっと外観だけ石垣の上にレンガとコンクリート異なる素材の組み合わせ（写真ではわかりにくいです）１９５７年（昭和３２）「岡山県庁舎」立派で〜す登録有形文化財昭和のモダンデザインもうすぐ７０年…古さを感じさせな

お盆休み、みなさまいかがお過ごしでしたでしょうか。夫さんはカレンダー通りの出社で、わたしは帰省しました。休み明けの今日は、ヘアカラー専門店に行って、超絶プリンだった髪を直しました初めて行ったヘアカラー専門店なのですが、そこの美容師さん（女性）に「髪がきれいですね」と言ってもらえたんです自分では特別なケアをしてないからびっくり。でも嬉しい。（またまた調子にのって、）「たしかに、最近は髪が丈夫になったな～と思うんです」「あ。自家製

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！え～…久しぶりにやってしまいました私は全身性エリテマトーデスのループス腸炎で過去５回再燃

暑すぎて即退散の熱海散策こんにちは。先日、1泊で熱海に行ってきました（ホテルのキャンセル待ちで当選した件）。『ホテルの「満室です」は違うかも？｜隠し部屋が出てきたみたい』キャンセル待ちの結果過日、花火大会を部屋から見るために、ホテルのキャンセル待ちをしました。順位が67位でした。『狭すぎる広告スペース／キャンセル待…ameblo.jp三連休の最終日でしたが、東名高速はいつものように渋滞していたので、第三京浜経由で行くことに。ほぼ渋滞なしでした。

ブログお休みと言いつつ…こんにちは。昨日のブログでは、今日は更新しないと大々的に宣言していましたが、書けそうだったので更新しますまだめまいが残っていて、休む休む詐欺ですみませんプラケニル先発品とジェネリックの違い病院から処方される薬は、基本的に薬局でジェネリックにしてもらっています。ただ、プラケニル（SLE治療薬・免疫調整剤）は薬局さんの都合で取り扱いがなかったので、これまで先発品が出されていました。過日、薬局に薬を受け取りに行くと

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。眼科で、メガネを処方してもらって元のメガネのフレームに新しいレンズを入れてもらいました。⇓『メガネを処方してもらって、ビックリした事（２）』ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です

(解答）ｃSLEの診断は容易。治療薬に関しては私はブログにしっかり書いています。私がドヤ顔するのを皆さんは我慢しないといけない(^_-)-☆SLEは免疫の暴走による膠原病で難病に指定され、推定患者数は10万人で9割は女性（好発年齢は20～40歳）。治療は（１）グルココルチコイド（プレドニゾロンなど）以前は3年生存率が60％と治療が難しかったのですが、この薬が使われるようになってから治療効果が著しく改善され、現在は5年生存率が95％以上となった。しかし副作用が多いの欠点。（２）

今回は、娘の腎生検入院から退院後の生活についての経験です。同じような方の参考になればなと思います。退院後の基本的な注意点運動制限：退院後3週間は運動不可。腹圧をかける動きや腰を捻る動作も避ける入浴：生検の傷には特殊な防水テープが貼ってあるので、シャワーは可能病院によって指示が異なるかと思いますのでしっかり退院時に確認してください退院直後の生活退院した日は春休み期間中だったため、家でのんびり過ごしました。点滴やカテーテルが外れ、ベッド上安静も終わった後なので、体調を見ながらゆ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日2月14日に小1の次男がバレンタインの本命チョコをいただきましたその後からニコニコニヤニヤがとまりませんでしたそして3月14日に2人でホワイトデーのお返しを買いに探しに行きましたどんなのがいいかなぁ何が喜ぶかなぁと選ぶ姿が微笑ましかったです当日はドキドキしながらお返しをしました2人でにっこりとピース微笑ましいですねさて、3月に入り少しずつ暖かい日が増えてきました外に出るのが気持ちよく

ラジオ体操のその後・再生速度の変更こんにちは。人工関節置換術後のリハビリとして、緩い外歩きとラジオ体操をしています。『今月の整形外科リハビリ外来／おすすめされた運動をやってみた結果…／今日の写真・スイセン』今月の整形外科リハビリ外来先日、整形外科のリハビリ外来がありました（人工関節置換術）。歩行チェックマッサージ筋トレ自宅でできる運動提案…ameblo.jpラジオ体操をしていると、どうも肩も弱いようで、腕を上げたり回したりすると