ＳＬＥ

まずはお題から。ボトルは、主に夏によく使っていました。過去形なのは、ボトルに大学のロゴがはいっており、今春卒業したので、学外では使わないかもしれないからです。ロゴに何かシールを貼って使おうか…とも考えています（←愛校心ない…）ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こん

はせ。全身性エリテマトーデス（SLE)看護師（休職中）プレドニン18mg内服中月一回サフネロー点滴静注心膜炎/骨粗鬆症昨日は身体中が痛くて、怠くて寝たらこのまま死んでしまうのでは？って不安で朝４時頃まで眠れなかった。何も考えたくない。病気のことグルグル不安に感じて１日を過ごしたくない。そう思って、今日はあえて体の不調を無視してみた。天気悪いから関節痛も倦怠感もあってしんどかったから完全に考えないのは無理だったけど意識して思考から排除すると

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。明日、5月8日（水）12：23に《牡牛座》で新月になります！！新月の時には目標を設定したり物事をスタートするのに良い時ですので満月までに叶えたい事を２～10個紙に書いてみましょう！新月にお願いするので”新月

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|

こんにちは😃土砂降りだった豊橋市☔️やっと止んだようです今日はおやすみだったので早起きはしましたが、早めの昼寝もかまして😴よく寝ました今年も来ました毎年なんかミスるけど今年はミスらないように頑張りまーす今年も恒例の主治医の書類ギリギリ祭りやなぁ〜大事な物ですので🙏皆さまも体調管理にご留意くださいませバイバイ👋

2020年9月18日13歳でSLEの診断を受けた娘2024年5月７日来月にはプレドニン（PLS)を中止にできるかもと担当医に言われた。担当医いわく、プレドニンを中止にできた子を初めてみると。2020.9.19PLS60mg/day2020.9.14PLS40mg/day2020.10.16PLS30mg/day2020.11.13PLS15mg/day2021.1.18PLS14mg/day2021.2.16PLS13mg/day2021.3.18P

こんにちはAIKOです。読みにきてくれてありがとうございます今年のGWも特に何てこと無く連日近くのショッピングモールをぶらっと見て買い物したり、スポーツデポでPUMAのシャカシャカウェアが30％オフだったのでGET♪︎5/3の結婚記念日はひつまぶしを食べに千里うなぎへ。結婚17年目スタート♪︎どこに行っても人がたくさんよねードライブがてらあちこちのショッピングモール巡ってた。各店舗サッと見て、はい次~はい次~GW中は天気も良かったから陽射しや紫外線が強くなってるのを肌で感じた。し

こんにちは連休明けなのに風の影響で横なぐりの雨☔高かった気温も今日はヒンヤリ。ついでに私のお腹の調子もイマイチこんな調子なのでお天気とお腹が(›´-`‹)1日引きこもっています。⟡.·⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⟡.·今回のゴールデンウィークでは沢山食べてアルコールも沢山飲みました(☆∀☆)ｷﾗｰﾝ!息子が帰省した時は久しぶりに回転すし🍣お祝い事もあってケーキも食べて息子が研修先に帰る前日に焼肉へやっぱり飲む(▭-▭)✨違う日にはショッピングモールに家族で繰り

読んでいただきありがとうございます2008年12月にSLE診断を受けました治療をしつつ自営業の嫁をしつつ夫と2人ゆるっと生活してます病気の記録や日常のあれこれ思いつくままに綴ってますにほんブログ村SLEを発症してから確定診断にたどり着くまでの記録や当時の治療について等の過去日記⬇ぼにこ（くんちゃん）のSLE日記ぼにこさんのブログです。最近の記事は「仕事復帰（画像あり）」です。ameblo.jpこんにちは今日はトラックの運転手やってますぼにこです荷積み待

こんにちは午前中にアップしようと下書きしてたけど気圧に負けて書けなくいました😵‍💫5月病かなぁ?倦怠感が強い😮‍💨😮‍💨😮‍💨先日、「八朔が送られてくる」って書きましたが、「甘夏」でした😜、、笑たくさんあったので、ご近所さんに配ってたよ🕊️🕊️🕊️贅沢に「甘夏ゼリー💕」作りました🖐️しぼり器が無かったので、わざわざホームセンターで買って来た私は丁度良いんだけど、旦那さんは「甘さが足りない💦少し固い💦」って言ってた😅そんなに固くない気がするんだけど🤔最近、いつも通りの買い物

こんにちはcotoriです5月に入り、GWも終わりました楽しい思い出たくさんできたでしょうか～(人´з`*)♪あたしは明日から労働ですまた一歩ずつ日常を歩んでいきましょう奈良県へGOー！！昨日は直射日光もなく曇り&パラパラ雨で私にとって天気が良かった事と夫氏のお休みも重なり出かけちゃろ～(人´з`*)♪と急きょ奈良県へ遊びに行きました目指すは明日香村の岡寺さん我が家から1時間30分のドライブコース奈良県は歴史的建造物や大仏さまがいっぱいで目も心も癒さ

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常のあれこれを綴っています。はじめての方はこちらアメトピ掲載記事はこちらこんにちは『今年初の受診と親知らずの抜歯』ブログを訪れてくださり、ありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです嵐のような子育て体験談や、ウタの成長記録とともに日常の…ameblo.jpこんな記事を書き、ナゾにア

こんにちは自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。一昨日夕方、ちょっぴり娘と親子喧嘩してしまいました正確には、私は怒っていません。娘が拗ねました。朝には普通にしてくれましたけど。その時には、それが最善だと思ったのだけど、もっと娘の気持ちに寄り添える方法があった反省しております。

「めざましテレビ始まるよぉ」いつも通りの朝を迎えました。７時半旦那様を送り出し〜ちゃんの後は、相棒とお掃除開始どんより〜お天気お休み明けだしね…若干だるい今週末ついに〈YAMADASTORE〉OPENチラシを見て、びっくり「バカンス」「ビアンヴニュ」スーパーの一部コーナーなのか？定かではないけれどぉ…嬉しいやら複雑な気持ち…「グルマン」もOPEN予定だしどのパン屋さんも人気店この島で

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！今のあなたに必要なメッセージをお届けします！“Cardimagesare©CopyrightU.S.GamesSystems,Inc.”2日続けてカップのナイト（逆）。まだ情熱が空回りしている様子。冷静な判断ができないと騙される可能性も。うわべだけでなく本質を見極めましょう。

SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『人工股関節置換手術後の足の左右長さの違い』SLEからの大腿骨頭壊死両足人工股関節ですが『奮闘中２』SLEからの大腿骨頭壊死人工股関節ですがただいま同じく壊死していた自前の股関節を人工股関節にする手術か…ameblo.jp靴っていいですねぇ非日常なデザインも、見ているだけで幸せな気分です。春のシューズショッピング🩷足元から春らしく🌸こんばんは。今回の動画は春のシューズ選びに出かけました👠春の身支度は、足元から整えるとすごく気分が上がりますよね

おはようございますあいにくの雨で始まる、、、☂️残念ですが、やっと日常〜！GWも無事に終わり少しホッとしてますこの休み、外遊びが過ぎたでも娘ファーストで楽しませることができて大満足と言ってもある程度の方向性は私が出すんですけどねまだまだ知らないところがある地元電動自転車使って存分に楽しめましたよ足を伸ばせばいくらでも遊べるし子供は自分も自転車に乗れるし大喜び旅行しない代わりに、いつもならやらない1000円くじを引かせてみたり、食べたいもの思い切り食べさせたり、虫

おはようございます。雨降りの朝になりました。植物達には恵みの雨となりそうです。ぷにぷにのぶんぶんの肉球〜都忘れ開花しました。昨年チェリーセージを買った直売所で頂いたんですよ。今日から金曜日まで愛犬達だけでの留守番になります。ついつい休みだと甘やかせてしまうので留守番はさぞかし辛かろうに・・・んな訳ね〜に〜〜まあむ留守番出来るで飼い主は仕事頑張りなやゼラニウム雨に濡れて多肉ちゃんの葉挿しこの多肉ちゃんだけは雨晒しなんです。にゃ〜雨の中玄

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますおはようございます。7日火曜日、晴れ。なんだかんだで5月に入ってから短時間を含めると毎日働いていました。なんとか乗り切りました。今日は火曜日ベンリスタ自己注射の日です。現在常温に戻し中。時々目にしたり、耳にする「◯◯してあげる」のような言葉。看護学生の時、実習先の学生指導の係長が友達の書いた記録の「髪を乾

ご訪問ありがとうございます。バルーンアーティストTOSHIです。初めての方はこちらをご覧下さい。バルーンアーティストTOSHIのプロフィールです。➡︎バルーンアーティストTOSHI⬅︎こちらではYouTubeにアップしている動画◎初心者から上級者までのバルーンアートの作り方(英語字幕付き)◎肥前(長崎/佐賀)の旅◎モルモットのアビーをご紹介しています。バルーンアーティストTOSHIのYouTubeチャンネルです。チャンネル登録よろしくお願いします。Balloonar

おはようございます。昨日は近所で火事があって怖かったです。2ndチャンネルにその様子をアップしました↓近所で火事#shortsyoutube.com最近、身の回りでいろいろありすぎです。平和でありますように。お昼は嫁さんにボロネーゼを作りました。夜に嫁さんにオムライスを作りました。そして僕は野菜スープなどのダイエット食です。で、母の誕生日にいちごタルトを作りました。美味しかったとLINEがきて、作ったかいがありました。今朝は残ったいちごとホイップでいちごパフェ作って食べてきま

今日は手術の日…去年と同様、ほぼ眠れず⤵️⤵️😥眠たいのに眠れず、私のポケスリは測定不能でした😝💦６時以降、水やお茶が飲めないので、まだ飲める時間に目が覚めて良かったです。もしかしたら、夕飯出るかもしれないけれど、写真撮れるかわからないので、とりあえず普通にブログをアップしました✨そして今日は長女の15歳の誕生日😆15年前の今頃は陣痛中でした。破水から始まったお産でした✨天気のいい、暑い位の日に生まれた長女！元気に育ってくれてありがとう⤴️⤴️これからもよろ

こんばんはあっという間にGW最終日４連休前半は断捨離とダラダラとで過ごして昨日朝早くから１日パパとノンちゃんと3人でお出かけしてきましたどこへ行こうか色々調べていたら「雲海」の二文字が目に止まりこの日の雲海予報は△ではあったけど雲海マイスターってHPがあるの！少しの望みにかけて早朝4時半に出発🔆日の出を見ながら空気が澄んでる早朝田んぼに映る太陽がとってもキレイでした✨どんどん走って朝一番のロープウェイに乗って標高1147mの高〜いところへ残念ながら雲海には出会えま

こんばんは。仕事が暇で会社カレンダーよりも２日多く休んでいた４２４２です。GWは愛犬達との幸せな時間をより多く持てました。外食する事もなく(笑)毎日３食手作りご飯でした。長い休みでしたが愛犬達との日々を深く心に刻んでまたしっかり働くつもりです。４２４２＆ももかむくまりんまあむ

はせ。全身性エリテマトーデス（SLE)看護師（休職中）プレドニン18mg内服中月一回サフネロー静注心膜炎/骨粗鬆症GW中は2回実家に帰省した＾＾！常に誰か居て構ってくれたし、猫も3匹いて一緒に寝たり、遊んだり、日向ぼっこしたり。病気のこと考えなくて済んだから心が凄く凄く楽だった。夕方のニュースで「土日は快晴でお出かけ日和」って言ってるの聞いて良いなって思った。日に当たると面白いくらい直ぐに全身が怠くなって、体の熱をうまく体外に放出できなくてずっ

こんばんはGW最終日、皆さまいかがお過ごしでしょうか🇯🇵我が家は県外に出ることなく静かなGWでした昨夜ピークだった、喉の強烈な痛みと首の腫れも引きつつあります妹ファミリーからは屋久島旅行の写真が沢山送られて来ました✈️縄文杉トレッキング、往復22キロを歩いたそうです👟妹も自己抗体持っていて、(抗リン脂質抗体症候群)たまに心配になるけど、やりたいことやって、自分らしく生きてる妹は凄いなといつも思っています。(そのための努力は惜しまないから仕事もうまくいっているの

こんばんわ。今日はお休み。午後から天気が悪くて気分が沈みましたGWは休んではないけどそれでも世間の連休明けは気が重いです。検査や処置のラッシュになりますからね明日は忙しくなりそう。夕方からマッサージに行ってきました。気分の沈むときは無理にでも外に出るのもひとつですね。夕ご飯も外食してリラックスしました読んでいただきありがとうございます

1週間記とGWの後半の振り返り4/29(月)お昼からバイト午前中は新玉ねぎの皮剥きして。『新玉ねぎを消費したぞー！！』この前の1週間記に載せた大量の新玉ねぎたち数えたら34個ありました。ご近所さんに8個位お裾分けしたので元は42個位あったのかどうしようかなと思いつつ日曜日の夜…ameblo.jp15時からバイトへ。ゆったりした感じで終わってよかった4/30(火)バイトはお休み前日に剥いた新玉ねぎを飴色玉ねぎに。↑のブログ参照でお願いします5/1(水)バイトはお休みお昼過ぎ

手話からコミュニケーションの花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン只今２０都道府県以上、海外からものべ１０００名様が受講されています手話検定対策セミナーは合格率100％！中林ゆみ【プロフィール】Cheerupホームページはこちらからレッスンメニュー手話初心者さんも大歓迎【どんどんアウトプットしましょう】