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こんにちは♪今日もビダーザ(抗がん剤)の投与日!肩への皮下注射なんですが量が多いので凄く痛いんですよね。。でも普段は自宅療養ばかりであまり外にも出ていないので通院日は良い気分転換にもなります♪では昨日の続き(入院生活について)です↓はじめての入院2022年3月上旬入院してすぐに輸血がはじまりました実はこの時かなり体調が悪く意識朦朧としてたのであまり記憶に残ってないんです(笑)唯一覚えているのは点滴針が中々刺さらず凄く痛かったこと。。輸血が開始してしばらくすると
稀な病気MDS(骨髄異形成症候群)の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日
本日、悪天候の中半年に一度の春の外来でした久しぶりの外来で随分病院の外観なども変わっておりキョロキョロ笑笑血液検査🩸は変わりなく良好でしたこの半年に起こった事の報告「網膜裂孔」の事移植後は目👀はのダメージあるそうです何年か時を経て、そんな事が起こる事もあるんだそーなありがたや〜な結果臍帯血ちゃん感謝!そして、院内に出来たハンバーガー🍔屋さん?売店絡みでイートインコーナー的などーよ?おしゃれカフェのバーガー🍔だべお味もウンマーでしたぁ病院でハンバーガー🍔っ
確定診断の日。正確なデータがこの日に揃うためどうか誤診であってくれ…と願いながら迎えた。母にはついてきてほしくなかった。なぜなら、私は9歳で膠原病を診断され両親を絶望に追いやってしまった。(当時は完治しない先には死だと思い込んでいた。)しかし、22歳でステロイド3mmまでになりほぼ寛解になった。婚約者も居たので、結婚して子どものお習い事を何にするのか考える日々だった。(気が早い)しかし、そんな幸せを打ち砕くように27歳で脊髄炎になり下肢麻痺になってしまった。母には私の失便の処
つづきです。日にちが空いてしまいすみません。さてさて…骨髄穿刺の結果を聞きに行くまでの2週間、母と私は、色々な病気を検索しました。ネットは便利な反面、たくさん情報がありすぎて、嘘か本当かわからない情報をいちいち真に受けて一喜一憂…調べているうちに「私は骨髄異形成症候群という病気ではないか?」と思いました。ネットを調べると、予後不良。治すには移植しかない。移植をしても、長期生存できる例は少ない。など、とんでもないことを書いていたので…さすがにビックリしましたねどうやら染色体異常も芽球も
連休前に眼科(ぶどう膜炎)とホルター心電図の検査に行ってきました眼科は視力検査、眼圧検査、眼底検査などなど終えて審査🚪主「視力も前回より良くなってますね!目の奥の炎症も全くなくなっているので今は正常ですこの状態なら半年後でも良いけど、まだプレドニンの減量あるなら3ヶ月後にしておきましょう!」ということで次回は3ヶ月後💨視力は特に良くなった感じもなく、最後の方当てずっぽうだったから、たまたま当たってたかな次は3年ぶりのホルター心電図以前やったときは配線が何本もあって、腰にウエストポーチ
骨髄異形成症候群と診断されてから6年と半年が経ちました!最近の状況は白血球2210好中球553芽球4%ヘモグロビン12.9血小板8.83月から半年間で芽球は4〜6%好中球は500以上を保ってますそして血小板が6.6⇒8.8に増加しました医師にも「いいね」をもらい病院の皆様には感謝です❗特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています半年ぶりの近況報告でし
デザインをまた変えてみました。暇だった頃は自分の好きな絵を背景にしたものを作ったりしていたのですが……。今、東京血液疾患診療所のHPに「骨髄異形成症候群とは」という頁を作っています。少しずつ書き足して行くので、ごゆっくりお待ち下さいな。
どんな病気でもそうですが世間の人は退院したら病気はもう治ったと思ってる人がまだまだいますところがどっこいここから長〜い療養生活が始まるのです特に造血幹細胞移植なんてものをすると退院しても血球はまだまだ低いままだし免疫抑制剤を飲むので免疫ないし15kgほど痩せて体力ないし一年間はとにかくいろんなことに注意が必要になるのです移植までの化学療法が第一ラウンドとすれば入院しての移植が第二ラウンドそして自宅療養が第三ラウンドのようなもの退院しても相変わらず味覚障害で
まずはかかりつけの内科へ。先生は「貧血の値は今までで一番いいですね!ただ、このような結果が出ているので、不気味なので、採血をして詳しく調べます」とのこと数年前から不気味な血液と言われていたが、やっと原因がわかります会社は半休をもらい、血液検査をしました。血小板がくっつきやすい体質かもしれないので、くっつきにくい方法で検査するとのこと結果は後日。余程悪かったら電話しますと言われ、仕事に向かう。仕事中に、病院から恐れていた一本の電話が…「これは大変なやつだ!?」とビビりながら話を聞くと「
Twitterの方で沢山の方に拡散していただいております。皆様、ありがとうございます。リアルのインスタやFacebookでも友人や仲間達が広めてくれています。というのも私血小板輸血をたくさんしておりまして…現状まだ少し効果がある状態ですがいつ効果がなくなるか分かりません。治療中なので骨髄抑制が激しく特に血小板が1万切ることが多いのです。出血傾向がなければ輸血なしで日常生活を送れるのですが…私は幼少期からかなり鼻血を出しやすい体質で頻繁に鼻血、鼻血、鼻血…大人にな
血液検査に行ってきた。オーストラリアで、血液検査は専門の機関がある。グーグルマップに“Pathology(パソロジー)nearme”と入力すれば、沢山出てくる。駅があれば3件は出るし、小さいショッピングモールにもある。血液検査のリクエスト用紙を持って行き、結果は各医療機関に直接メールされ、後日、先生と患者が話す、という流れ。“Pathology(パソロジー)”を、日本語訳すると“病理学”、でもオーストラリアでは意味が違う。パソロジーは、血液検査、検尿、検便などの
更新サボっててすみません。体調が悪かったのではなく本当にサボってました最近は寝てばっかりいます。何をするにも体力を使いすぐ眠くなります笑よくないよくない。流石に焦りを感じて徒歩5分のコンビニまで外出しましたよ疲れ果ててコンビニで座り込んじゃった!笑体調悪くなければ週2〜3回は外出したい。体力戻さなきゃ少しだけお化粧もした〜〜!あえてアメンバーにしないスタイル。ぎゃ〜〜ぶさいくだがSNOWの力はすごい。随分マシに写ってる。顔が違う笑元気そうでしょ?(元気アピール
こんにちわ(*´∀`*)ノ父のコロナは熱は下がり、あとは咳だけ。血中酸素濃度は91〜94なので、少し心配ですが、きっと彼なら大丈夫でしょう☺️昨日、食料便は行ってこれました。頼まれた誕生日ケーキ🎂を取りに行きました。タダでは帰りません(笑)伊丹の稲野にある行きつけのレジェールさん。25年以上通ってる。安定の美味しさ😋さて、昨日から飲み始めたジャカビ。イムブルビカの離脱?ジャカビの副作用?怠さはあるんだけど、食べれるし動ける。イムブルビカ始めた時よりは全然マシ!!かな(笑)ケーキ
頂いたご相談です!****************************************第17回フォーラムに参加させていただきました。その節は誠にありがとうございました。ご相談は実母のMDS治療に関することです。2014年頃から再生不良性貧血の疑いがあるということで主に投薬と輸血を受けていましたが、血液検査・骨髄検査の結果が芳しくなく、今年2月22日から1週間入院して初めてのビダーザ治療を受けました。その結果、血液検査の芽球数%が4→0.5に改善し、主治医の話では2ヶ月
7月3日今日から三週間の予定で入院してビダーザ(骨髄異形成症候群治療剤)の投与を行うことになります。入院前にコロナウィルス検査から胸部CT検査をして担当医からの説明を受けました。担当医とお会いするのは2021年8月に骨髄異形成症候群と診断されてから2回目です。まず現在の状況とビダーザの副作用の説明がありました。吐きけは予想していたのですが、、、「タバコは吸われませんよね?」と聞かれた時「毎日1箱吸ってます」と答えると「う~ん、、、喫煙者はたまに器質
久しぶりに東京血液疾患診療所のHPを更新しました。論文の頁に2020年、21年、22年前半のものをやっと追加しました。フローサイトメトリーの検査に関してアメリカの論文誌ですが、MDSの特集があったのです。緒方先生は筆頭著者として1本、共著者として4本掲載されています。緒方先生の研究は、診断のための検査から、治療を行うにあたってのMDSの特徴の分析へとさらに進んでいます。フローサイトメトリーの検査については、OgataScoreとして知られているMDS診断検査が、やっと日本でも
私は、sweet-dream282と申します。はいほー♪さんのブログにて失礼いたします。明日、10月12日(土)に、四十九日法要を行われるとのことです。読者の皆さま、是非、お手を合わせて頂けますと、有り難く存じます。また、棺に間に合わなかった方々のコメントは、先日9月28日(土)に、はいほー♪さんのお母さまへお届けいたしました。お母さまもとても喜んでくださいました。きっと、ご本人も喜んでいらっしゃる事と存じます。話は変わりますが、以前に、はいほー♪さんがブログに書いていました『イン
最近、移植後再発の方のご相談が続いてありました。今までも、沢山ありましたが、何故か続くのですよね。中に4回も移植された方がありました。フルマッチのドナー移植、ハプロ移植2回、臍帯血と全て経験された方です。それほど頑張ったのに、また再発して、最近流行のVEN+AZA、治療中に芽球が上昇して、遂に緩和を勧められていらっしゃいました。最初は芽球も1.5%の正常、染色体も正常のVeryLowRiskだったみたいです。移植したから10年生きられたのか、移植しなくても10年生きられたのか?
卵子を受精卵にするにはまず卵子自体を2mmの大きさにしなくてはならなくて今はその工程を踏んでいます私がする事としては夕食後に薬を飲むだけなのですが、、1週間くすりを飲み終わった後に旦那さんと再診へ膣エコーを見ながら先生からまだ1mmだね〜と言われ、注射で排卵誘発剤を投与されます。今度は2日後にきてね!と言われましてスパン早っ!まあでも診察して、注射打つだけなら診察台に乗る時もズボンを脱がしてくれるのも看護師さんが手伝ってくれるので(有難い)私だけでいっか!と思い1人で行
2017,3このころ、妻の病気、骨髄異形成症候群MDSについて、ネットで検索し、どんな病気か、暇があれば、調べていた。一般的には、好中球、ヘモグロビン、血小板が減少し、芽球が存在するといった病気だが、妻は、好中球が減少し、芽球があるものの、ヘモグロビン、血小板の減少はない。1月の検査では、白血球が、1500ul好中球が、195ul骨髄の中
1ヶ月位前から尾骨?〜左の股関節あたりが少し痛くてちょっとした動きでズキって感じだったので、ストレッチのやり方悪かったのかなぁ🤔と思って軽めのストレッチして様子見。痛み少し引いて良かった〜と思ってたら数日後にまたズキズキだんだん痛み強くなってきて、2週間位前から左膝もズキズキ2年前に半月板損傷やってるのでその痛み?腰をかばって変な歩き方してた?どっちが原因かわからないけど嫌な感じ朝が一番痛いけど、午後になるとだんだん落ち着いてきて普通に動ける歩くのは痛くないけど、食事の準備でずっと
おひさしぶりです!更新サボってすみません(誰も待ってないよってね)私は、未だ入院中ですが、なぜか脾臓やら肝臓やらが巨大化したようですw痛いけど痛み止め使ってます。それより胃が圧迫されてしまい食べ物が少ししか入りません。食欲はあるのに。ああっ悔しい治療もちょっと変わります髪の毛よ、サヨナラ…まあ髪の毛無くなるのは意外とそこまでショックじゃないですそんな私の今日の数値白血球160好中球3(最低記録!笑)芽球0血小板0.3赤血球6.93個の好中球よ、
皆さん、お久しぶりです。2024年新年明けましておめでとうございます🎍私も骨髄異形成症候群(MDS)から骨髄バンクを通じて骨髄移植をし、今年の4月で7年経過します。病気になってからはこちらのブログで、沢山の方に励まされて来ました。今では移植後の弊害もさほどなく、元気で過ごせております。ブログの更新も全くではありますが生存報告とあわせて現在闘病中の方でこれから移植をするか考えている方移植された方MDSから移植しても、とりあえずは私や他にも沢山の方が元気で生きてます。もちろ
皆さま。はじめまして。一海(ひとうみ)と申します。36歳で終活なんて早すぎない?なんでだろう?とちょっと気になってここに来てくださった方が多いと思います。一般的に終活というと、人生の後半を迎えた方が考えるものですから、60、70歳以降のあたりの年齢の方がほとんどではないでしょうか?50歳台で終活をはじめるのでさえ、早すぎるのでは?という感覚です。しかし、私は36歳で終活に取り掛かりました。取り掛からざるを得なかったというのが本当のところです。こういえばピンと来られる方
血液内科の定期検診の結果をUPしてませんでしたが、変わらず3ヶ月毎に経過を診てもらってます。先日、血液内科の定期検診に行ってたので前回分の結果を貰ってきたのでUP。簡単にこれまでの経緯2016年12月(34歳)HbA1cが下限値を下回り、再検査。ヘモグロビン異常症と診断。経過観察開始。2018年5月(35歳)骨髄穿刺の結果、骨髄異形成症候群(RAEB2)と診断。骨髄中の芽球8.8%、末梢血は7.5%。染色体異常は4番、12番。2019年7月(36歳)
************************はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりました。山元コメント:本当に必要なレベルだったのでしょうか???数字が判らないのでなんともいえませんが。幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと
4日目も朝イチ採血後のグラン投与💉この頃から、からだの節々が痛むようにずっと生理中の様な腰の重い感じがありましたが、日に増す頭痛と腰痛で、さすがにこどものお世話がむずかしいので、最終日、摂取の朝だけ、連日の体の重い感じで疲れてきていたので、メンタルを取り戻すためにもロキソニンを処方してもらいました採取日当日も、5時に採血。血管を守るため、手の甲からです。そして6時に最後のグランをプスリ💉あー体が痛い~(笑)12時半に、透析室へむかい、小児の血液担当の先生方と看護師さん、主人も応援に
夜中に4回トイレに起こされる。本当にしんどい。朝ごはん:ごはん9割と牛乳お昼ご飯:ファミチキ完食と牛乳晩ご飯:ファミチキ8割とミルクティー採血結果WBC:0.63千HGB:8.7PLT:2.2万好中球:360個「全体的に下がり傾向なのでG打ちます」お昼前に末梢血のキメリズム。10:10からリハビリ10:50、13:40から院内学級。15時からプレイルーム。二男くんはものすごく体力有り余った状態。血球上がってこないどころか下がったのがショックで泣きたい。
骨髄検査の結果が一昨日出ました。結果は、白血病や再生不良性貧血はない。でも、成長した血小板が少なく好中球も少ない骨髄異形性症候群の疑いが少しあるそうででも今回の結果でその病気の断定はできないといわれました。(この病気の断定は難しいらしい?)今すく何か治療しなきゃいけないことはなく経過観察するそうです。血小板減少症ですが血小板は五万以上あれば大丈夫なんだそうで、、鼻血が出て止まらないとかぶつけてないのにアザがあるとかなければ普通に生活して良いようですせきが