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7月9日(木)大阪は雨ながらも今日はちょっとマシという感じですが、九州辺りは引き続き大雨ですね。色々と・・・心配です。皆さん大丈夫でしょうかあ、タイトルの「思ってたんとちがう」は治療のことではなく後述するHLA型のことです。笑い飯のナレーションが頭に鳴り響いた方はEテレ通ですさて、私の治療の方はと言いますと。トリセノックスの点滴終了後にちょっと、胸の圧迫感を感じました。まだまだ軽い感じですけどね。ん~、ついにきたか、という感じです過去のブログを振り返ってみ
2024年4月29日(月祝)渋谷の大和田さくらホールにて『骨髄バンク命のつどい』の舞台に、ケイティ、えみ、けいの3名が出演しました🩰今回の演目は、ケイティとけいちゃんが、くるみ割り人形第2幕より『中国の踊り』🇨🇳えみちゃんは、白鳥の湖第2幕より『ナポリの踊り』を踊りました🇮🇹この日のために、みんな忙しいスケジュールの合間をぬって練習を重ねてきました💪チャイナは、けいちゃんと日を合わせて、いろんな場所でリハを行ってきました🩰こんな感じで終始楽しいリハ😆えみちゃんは、いつものスタジオ
隆一さん出演のhideトリビュ、本日行って参りました。2019年の5/4以来です。久しぶりでしたね!今年は5/4ではなく3月の開催となりました。例年通り5/4開催だったらJさんのSPRINGライブのFINALと重なって行かれなかったので、この日開催で良かったです。3/9柏PALOOZA■hidetribute2024BeautySideProducedbyRYUICHIKAWAMURA〜hide追悼&日本骨髄バンク、メイク·ア·ウィッシュ·オブ·ジ
今回は提供の方法について書こうと思います書き方や内容に素人感ある所はお許しください🙏提供の方法は2つあります・骨髄(骨の中の液を採取)・末梢血幹細胞(体を流れる血液から採取)いずれか、またはどちらも大丈夫とするのかまた患者さんがどの提供を希望しているのかそれによってマッチングが決まってきます例えばドナーさんは末梢血幹細胞の採取を希望患者さんは骨髄提供を希望となるとここでコーディネートは終了になる訳です私の場合は私も患者さんもどちらでもOK🙆♀️でしたではそれ
前回までの記事『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストインプレッション「…詐欺メール?」動揺する手…ameblo.jp『骨髄移植のドナー候補に〜周囲への協力依頼〜』『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストインプレッション「…ameblo.jp家族と職場に了承を得られた私は「提供の意思あり」
前回のブログ『骨髄移植のドナー候補に〜意思表示後の流れ〜』前回までの記事『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストイン…ameblo.jpお世話になった方々に会える楽しみを持ち合わせながら確認検査の日まで鉄分を意識した(ヘモグロビンに自信がない私)コーディネーターさんは「ヘモグロビンを0.1あげるだけでも大変なことですので…どうかいつも通りありのままで」と言ってくれた
2年前の今日は弟がドナーになっての骨髄移植の日だった今日は春のような陽気で朝から快晴確かあの日もこんな風に晴れていたような…弟からの骨髄パックが無菌室の二重窓から差し込む弱い光に照らされていたようなでも、お天気の事は正直ハッキリ覚えていない点滴と我が子の顔ばかりを見ていたこの日にこぎつけるまでが本当に大変だった10/1に再発を言われ入院となった我が子当時一歳2ヶ月だった妹も含め家族全員HLA検査をしたところ弟がフルマッチ順調に行けばその年のクリスマス辺りに
息子のタイプの急性骨髄性白血病は、初発から造血幹細胞移植が必要になります。そのため、治療開始と並行して息子のHLA型を調べる検査をして頂きました。(簡単に言うと白血球の血液型のことです。)病気が発覚してからは困難な壁の連続でしたが、幸いにも息子のHLA型は日本人に最も多いハプロタイプを有していました。(後に夫から受け継いだものと発覚しました。)そのため、「骨髄バンクにはフルマッチのドナーさんがたくさんいらっしゃると思います」と先生からもお話がありました。中にはドナーさんが見つからない方も
昨日は輸血があり、手を下にしてないと落ちないということでブログも見られずでした💦そして急遽、明日の一時退院が決まりました嬉しいーーー外来は挟むものの、再入院は13日の予定です。なんとか体調を崩さず、過ごさねば!あれよあれよと始まった入院生活も少しお休み。本当にみんなに感謝、そして頑張った自分今年は自分に甘くいきます笑昨日、移植のコーディネーターさんと話をして。現段階のマッチ状況なんか聞いたり。。先生は今のところ、骨髄移植の方向で考えているみたい。うまく話が進められればですけ
こんばんは。今日は外が荒れに荒れまくっております。わんこの散歩以外は外に出ませんでした。しかも昼前まで祝日だという事も気付かず、平日だと思い過ごしてました苦笑昨日のブログにコメント下さった皆さん、ありがとうございます。僕がシーに行けた事をたくさんの方々が喜んで下さり、嬉しくてコメント読みながら泣いてしまいました。私に対してお褒めの言葉も頂きましたが、毎度書かせて頂きますが、私はきっかけを作っただけで、周りのサポートや協力、皆さんの様に応援して下さる方々がいて、何事も実現しているので、
今日は少し時間があるので、僕が今後受けるであろう骨髄移植のことや心境を書きます。僕は(私の彼)急性骨髄性白血病です。少し前まで5ヶ月間闘病生活をしていました。年末の慌しいある日、耳や足の指に湿疹のような赤いできものが出来全然治らないので皮膚科に行きました。そこで、しもやけと言われて、いろいろ聞こうとしても相手にされず薬をもらって帰宅しました。それでも改善せず赤かった部分が豆大福の豆のような黒くなってきたので違う病院へ行きました。そこでは親身に
今、面会に向かう電車の中です。今日は実家から出発なので片道1時間半程、長旅の間にブログを書こうと思います。私の家と病院は同県で約40分程、実家と病院は隣県で1時間半程、彼宅と病院は隣県ですが2時間半程かかります。本来は彼宅に近い病院が良いのですが、家を購入して2週間で白血病初発、5ヶ月程で退院し、2ヶ月半で今回の再発なので、土地勘の全くない、知ってる人も一人もいない街を拠点に、病院へ通うという選択が出来ませんでした。バスも1日数本、休日は2本しかない車社会のこの街で暮ら
間が開きながらのアップですいません💦骨髄移植のコーディネートは終了してしまったので今回よりタイトルをドナー候補を体験、に訂正しました※※※※※前回の記事『骨髄移植のドナー候補へ〜確認検査〜』前回のブログ『骨髄移植のドナー候補に〜意思表示後の流れ〜』前回までの記事『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージで…ameblo.jp確認検査のため向かった大学病院コーディネーターさんからの説明が終わると次はドクターの問診だった我が子が白血病
『骨髄移植のドナー候補に』11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストインプレッション「…詐欺メール?」動揺する手…ameblo.jpドナー候補の通知を受け取り提供の意思がある、として回答をした私だが回答の前の大事な経緯も記しておきたい最終的に提供者になれた場合3〜4日または5〜6日程の入院が必要になるとにかくすぐ主人とばあちゃん(実母)に相談したまずは子ども達のこと実働部隊の母は体が思うように行かなく
ちょっとだけ移植についてお話がありました〜私には兄弟が2人いて、その2人のHLA型の検査結果が出ました。結果は1人は全く合わず、もう1人は半分だけしか合ってないみたい兄弟間で合えば1番いいからフルマッチすることを期待していたんですけど、上手くいかないものだな〜でも今現在骨髄バンクに登録されているドナーさんの中で、フルマッチはいないけどほぼマッチしている人が18人もいるみたいそこから移植コーディネーターさんと話していく形になるらしい全部話し合いとかは来週以降だけど、移植できる可能性が
病気になるまでは55歳で古民家を、リノベーションして北欧風カフェをやりたかった。後の残りの人生の時間を自分のやりたい事で使おうとカフェ学校も行く予定でしたそれが…白血病で一変した現在家に帰ってて息子たちも仕事から帰ったら必ず部屋に来て話しをしにきてくれる孫もずっとそばにいてくれる心配かけてることが辛い生きてるから治療費もかかるいつまで、このお金かかるのかなんなら、残してあげたいとかそんなことばかり、考えてしまう申し訳ない…申し訳ない…メンタルがやる気があがって
おはようございます😃現在、地固め2クール目白血球下がり始めてるところ!倦怠感手足の震えなんと言っても!関節痛😢吐き気も少しあるけどなんとか、食べてる!チキンラーメン大好き❣️日曜日はいつもパン🍞食あきてくるんだよーぉぉ!クロワッサンとかでないかなぁー笑笑🤣
今日は僕の移植について書いてみます。現状ですが、移植の予定日が決まりました。骨髄バンクさんの決まりで移植日や病院名等々SNSに書き込むことが禁じられています。移植当日から生着するまでの間、とても大変な時期になるかと思われます。その間に亡くなられる方もいらっしゃるそうです。僕の身にどんなことが起き、私の心はどうなるのか?今から不安でいっぱいです。これから僕は移植前の抗がん剤や放射線が始まります。辛いことがたくさんあります。だからこそ包み隠さず書いてい
※数ヶ月前に受けた骨髄移植の事を下書きやメモ等に残しておいたので見返しながらアップしています。残念ながら僕の場合は再発してしまったのですが、それでもドナーさんへの感謝の気持ちは変わりませんし、骨髄移植が出来たことは今でも喜ばしいことだと思っています。僕の経験がこれから骨髄移植を受ける方の参考に少しでもなればと思います。1日ずつアップすると膨大になってしまいますので数日まとめで載せていきます※※ここから本文です※看護師さんの出入りも増え、いよいよ始まります。ドアがノックされ
長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子(DDtwin)⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストインプレッション「…詐欺メール?」動揺する手でとりあえずURLにアクセスしてみるうん…ホンモノ…っぽい主人に「こんなSMS来たんだけどホンモノやろか⁇」連絡してみる「本物みたいやなぁ」と返信が来たけどまだ信じられなくて強力な助っ人に連絡実はつい最近戦友のご家族が骨髄移植のドナーに選ばれ最終提供者になったのだSMSのスクショを送ると「本
リアルタイムのブログです。骨髄移植からもうすぐ15年になります。正直だいぶ歳もとりました。でも、こんなに普通の生活が出来るようになるとは想像出来ませんでした。骨髄移植で入院中は、新しい朝を無事に迎えることの積み重ねで、アイソレーターからの綺麗な空気に守られ、主治医が戦略的に選んだ幾つかの薬剤のパックに点滴で繋がれて、次々と襲ってくる難題に対処していただくことの連続でした。15年経った今、現役で仕事に行って、週末にゴルフが出来ることは、決して当たり前ではなく、とても感謝しています。
春生まれだから‥わたしは4月がとても好き。たくさんの草木が芽吹いて‥花は咲き乱れて‥春は美しい。でも、最近のわたしは心も身体も絶不調。だからと言って心配してもらいたい訳ではない。わたしなりに。周りの人にはそれを見せない努力をしている。それに‥もう病院へ行かなきゃって言う覚悟も出来たしね。そして‥わたしの心が教えてくれている。だから諦めと寂しさをきちんと認めてるつもり。昨日の夕方のいつもの散歩道。黄砂混じりの夕焼けは、ちっとも眩しくはなくて。それがやけに物悲しかった
今日も僕の体調は安定していました。以前、ブログにも書かせて頂いた障害年金の結果が届きました。今回無事に通りまして2級となりました。病気が固定ではないので2年の期限付きではありますが、もしかしたら難しいかもと言われていたのでホッとしています。僕の場合は申請が出来る時期と体調の一番悪い時期が重なっていたので、意見書などはかなり重い内容でした。その事も大きく審査に関わったのではと思います。理由はどうあれ無職の僕にとっては有り難いお金です。大事に使わせて頂きます
休薬期間に入り春を感じさせる陽気に、我が子が書いた俳句※※※※※ハプロ移植とは骨髄の型が半分しか合わないものを移植する方法である。骨髄には8種類の型がありその型が8種類ともぴったり合うフルマッチ移植が1番望ましいとされる。骨髄バンクではフルマッチの骨髄を探す訳だが、ドナーが居なかったり、移植の内容、タイミングによって、型が1種類違う骨髄を選ぶ場合もある。ただ、その場合は※GVHDが強くでて、命をおびやかしかねない。我が子はフルマッチしかも肉親(弟)から移植を受けられた。
今日も僕宅で過ごしております。家の事をささっと終えてしまったら苦痛の自由時間です。愛犬の散歩以外は家から出ないと決めていたので一日暇でした。今日はなぜか何度も泣きました。フジファブリックの曲を聴いて泣けた。僕は戸建に引っ越してから2週間で白血病が判明し入院しているのですが、入居直後に買い揃えた調味料やらいろんなものが使わないまま賞味期限が切れたりしていたので、その処分をしていたのですが、購入した時の事とかが思い出されて泣けた。僕が食べると言って買ったグラノーラ
先週の話から移植までのフローと金額についてコーディネーターと話してきました。移植コーディネーターとの打ち合わせは骨髄移植の話し合い以来です。『骨髄移植の話』今日もネオーラルは採血の2時間前に服用。体をぽかぽかさせながら病院へ。今日は骨髄移植についての説明をコーディネーターから聞くことになってます。あらかじめ知…ameblo.jp①私の骨髄バンク患者登録からスタート。骨髄バンクにドナーを希望する患者がいることが伝わり骨髄バンクに登録してい
4月28日の朝日新聞「声」に骨髄バンクにまつわる投稿記事が掲載されていました。外園和彦さん(68歳)は、次男が3年前に骨髄性白血病を発症しました。はじめ、長男がドナーとなりましたが、約2年で再発。2回目は、妻がドナーとなりましたが再発し、3度目は臍帯血移植をしました。それでも再発し、本人の意志で治療を中止し、緩和措置を経て先月に31歳で旅立ったそうです。繰り返す再発、それにおびえる恐怖は他人事とは思えず、読み進めながら胸が苦しくなりました。骨髄ドナーは、骨盤の骨に針を刺
ゼスト御池のプロレスに今年もお邪魔してきました。骨髄バンクの活動を大阪の栄田さんと共に。大勢の前でも栄田さんはお話をするのが上手!私は、人前で喋る事が大の苦手なので事前に紙に書いてきたことを話しました。プロレスファンの方々や、通りがけに立ち寄って下さってる方に骨髄バンクの話や小児がんの話を一生懸命に喋ってきました。ど緊張してたので上手くは話せなかったけど私は、子供が白血病になった親の気持ちと言うのを知ってもらいたかったので入院を通しての期間の自分の心情を中心にお話をし
骨髄バンクに何かできないかなぁと、思ってました今回、皆さんの御協力を得て寄付を致しました読売新聞の地方版に掲載されました^_^