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11月も終わろうとしていたある日のことショートメッセージでこんな内容が届いた…えっ……………ええーっ⁈⁈ファーストインプレッション「…詐欺メール?」動揺する手でとりあえずURLにアクセスしてみるうん…ホンモノ…っぽい主人に「こんなSMS来たんだけどホンモノやろか⁇」連絡してみる「本物みたいやなぁ」と返信が来たけどまだ信じられなくて強力な助っ人に連絡実はつい最近戦友のご家族が骨髄移植のドナーに選ばれ最終提供者になったのだSMSのスクショを送ると「本
こちらはIgA血管炎の記録です。肩の痛みで病休になる寸前に、IgA血管炎を発症しました。1月下旬頃を思い出して書いてます。子供には、よくある病気のようですが大人のIgA血管炎は、少ないようです。この病気は繰り返す事が多く、腎症になる場合があるため、注意が必要なようです。皮膚の症状や縫った写真が登場します。苦手な方は、ここで閉じて下さい。記録を残そうと写真を撮った時には発病からかなりの時間が経っていました。最初の異変は(後から思い当たる事になった)出勤後に、かなり強い吐き
こんにちは来月、2月25日(日)に「なかのZERO大ホール」で開催される「骨髄バンクチャリティー【命のつどい】~ふれ愛こんさーと~」の私たちの出演時間が決定しました。LasFloresMiasはトップバッターの11:30出演です開場は11:10。今回は教室の20周年を記念して「1度限り」の生演奏での出演で「ブレリアの花束3」をご覧いただきます入場無料(1口500円のカンパができます)たくさんの団体さんが出演します私たちの出演時間は15分枠で申請していて、ソロあり、
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。移植には、幹細胞を分けていただくドナーが必要です。今日は、そのお話しをします。ドナー造血幹細胞移植を受けるには、白血球の型HLAが合致していなければなりませんが、どの程度合致しているか、誰から受けるかなどによって分類されます。HLAはA、B、C、DR4つの座に対して、それぞれに両親から遺伝した型があるので、4座8抗原が合致する必要があります。一般的にドナー選択の優先順位は①HLA全合致の血縁者(兄弟
今回は提供の方法について書こうと思います書き方や内容に素人感ある所はお許しください🙏提供の方法は2つあります・骨髄(骨の中の液を採取)・末梢血幹細胞(体を流れる血液から採取)いずれか、またはどちらも大丈夫とするのかまた患者さんがどの提供を希望しているのかそれによってマッチングが決まってきます例えばドナーさんは末梢血幹細胞の採取を希望患者さんは骨髄提供を希望となるとここでコーディネートは終了になる訳です私の場合は私も患者さんもどちらでもOK🙆♀️でしたではそれ
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。この春から、社会人手前の司法修習生(見習い勉強期間のようなもの)としての毎日をスタートした娘からは、こんなことがあったあんなことがあったと頻繁に連絡があります。もちろん守秘義務範囲外の話ですよ親の私達がドラマでしか見たことのない司法の世界の話は、(ドラマと現実はかけ離れているんでしょうが・・・)聞いてて大変な世界だなとも思うし興味深くもあります。娘でなくても、司法の世界の話でなくても、若者があたら
今日は色んな科を梯子です血液内科、歯科、婦人科、そして最後はCTを撮る朝8時前に出ましたが、渋滞にハマって病院に着いたのが9:30そこから採血(混んでた💦)でもいつもなら1時間は確実に待たされる血液内科は30分ほどで呼ばれて、時間通りに歯科へめっちゃ順調😁午後から婦人科なので昼ごはんはコンビニと、火曜に出店しているパン屋さんで調達🥐ファミマでサラダを買いました美味しかった〜😋家帰ったらワインと一緒にまた食べたいな🤤なんて考えてたら婦人科の時間CT撮るのあんまり待たないといい
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。昨日から化学療法始まりました。★フルダラ4日間★キロサイド4日間★イダマイシン3日間☆髄注主治医から転院、移
39歳、40歳になる数ヶ月前に結婚、結婚して1ヶ月で妊娠治療をスタートした私のブログです。妊活を始めて1年5ヶ月、現在41歳、お金のこと、心の変化、夫婦の絆、妊活メシなど私がしていることを妊活ジャンルにて書いてきました。体外受精4回目、1年5ヶ月目にクリニック卒業しました。クリニック卒業までは妊活ジャンルにいましたが、ジャンルを変更して、今後も妊娠治療のことを含め様々なことを書いていこうと思っております。そんなブログですが、いいねやフォローしてくれたら嬉しいです26週4日突然、弟が大
ブログ友達の皆様。いつも、妻に想いを寄せて頂き、ありがとうございます。残念ながら妻は2020年5月5日午前1:17分天国に旅立ちました。お知らせが遅くなり申し訳ございません。妻が亡くなって、もうすぐ2年。3回忌を迎えるにあたり、新たなプロジェクトに挑戦させて頂く決意をしました。入院中、どんなに辛くても弱音を吐かず周りを照らし続けた妻。そんな妻の生きた証を残したくて今回のプロジェクトに挑戦します。骨髄バンクのドナー登録が増えれば、患者は治療に家族は看病に安心して専念する事ができ
前回5月の定期外来から3ヶ月、色々あり過ぎて…もぉ、何が何だか…整理出来ません…取り敢えず、現時点の状態を端的に書きますと…一昨日の血液検査で、とうとう出ちゃいました…悪い顔のやつ…末梢血に出たと言う事は、骨髄には…しかも、私の白血病タイプでは起きないと思われる事まで…通常M6は、赤血球(ヘモグロビン)と血小板が減り白血球は減らないはずが、何故か白血球と血小板が、わずか半月で極端に減った…血小板は、へたすりゃ輸血レベル…血小板が減ったのは、ステント留置後の血液サラサラ薬のせい
2021年9月22日、私が最後にブログを書いた日です。衝撃的事実が発覚して、ならずの底に落ちました。泣いて喚いて、過呼吸を繰り返しました。その日以来、私はブログが書けなくなりました。2024年5月9日、数年ぶりにログインしました。ログインしてなさすぎて、うまく入れず焦りました。僕の事を見守って下さった方々、私の事を気遣って下さった方々、急にブログを書かなくなり本当にごめんなさい。その節は本当にありがとうございました。あれから数年が経ち、完全に立ち直ったわけではないのですが、時が流れ
パパ宛に骨髄バンクからヒット通知が来ました。パパ帰宅を待ちきれず(笑)本人に連絡してコウタと中身を確認患者さんの求める骨髄とヒットしたようです。提供の意志確認をネットでオンライン問診に、これまでの骨髄提供の歴確認がありました。【身内への提供アリ】骨髄移植がどのようなものなのかは痛いほど知ってる。骨髄を求めてる患者さんのこともさて日本人にベーシックなHLA型を持つパパきっと骨髄バンクの適合者もコウタの時とは違って200人くらいヒットしてるはず。選ばれればそこからは、
今日でちょうど2週間経ちました。最初の1週間は抗がん剤投与で少し不調でしたが、今は特に症状もなく過ごしております。シタラビンの影響で出た皮疹もやっと落ち着いてきました一時期は痒くて寝れないこともありましたが、軟膏を毎日塗り塗り赤みもだいぶ引いてきて良かったあとは血球が上がって来たら一時退院が見えてきます🍀*゜今年は長女の中学の卒業、高校入学があります。今の状況だとどちらか、もしくはどちらも見れない可能性はありますが何とか調整して行きたい先生お願いします🙏前回の時も長男の卒業、中
こんにちは。先日、久しぶりに投稿をしたらコメントを頂きまして、驚きと共に懐かしいアイコンやお名前を目にし号泣してしまいました涙私達のことを覚えていて下さった方々、本当にありがとうございます。ブログを始めた当初にも書いていましたが、同じ病気の方に参考になればと二人で始めたブログです。僕が旅立ってから私のみの日常をアップするのはどうなのか?と思っていました。現在は細々と地味な田舎暮らしをしておりますので、書くようなこともない日常を送っておりますが、私もわんこも元気です。僕が旅立ってからも
2023.6/15タシグナ50mg14日目病院で11時ごろ点滴を打ってもらって、16時ごろには吐き気が復活。気持ち悪くて、でも横になったらちょっとマシだからずっと横になってる。そしたら、弟とHLA(白血球の型)が合ってなかったってことがだんだんじわじわと現実だと飲み込めてきて…へこんでる協力してくれた弟にも結果をLINEした。すぐに返事が返ってきて、『まじかあ…もう絶対どうにもならないの?』そう聞かれて、わたしも同じこと思ったよ。もうどうにもならないのかな……どうにもなら
皆さんおはようございます。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。造血幹細胞移植を行うにはHLAという白血球の型が合致しなければいけません。HLAがどの程度合致しているか、誰から受けるかなどの条件が、移植の成功や治療経過に大きく影響します。一般的にドナー選択の優先順位は①HLA全合致の血縁者(兄弟確率25%)②HLA全合致の非血縁者(骨髄バンク)③HLA型半合致血縁者(親子)④臍帯血非血縁者のHLA全合致の確率は数百分の1〜数万分の1。幹細胞移植しか治
皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。私がこの病気になって、治療の話、つまり骨髄移植の話をする時に、「白血球の型はどこで調べられるのか」「どうしたら私のドナーになれるのか」と何人もの方に言っていただきました。本当にありがたいです。しかし、非血縁者のHLA(白血球の型)一致の確率は数百分の1〜数万分の1。万に一つの確率のために、時間と費用をかけ、ある特定の(私の)HLAを目掛けて一人一人調べること自体無謀と言えます。骨髄バンクに登録する意思
クリスマスに起きた奇跡。僕が旅立った年末、私は僕宅で一人でした。僕と出会ってから癌の再発や白血病で入退院を繰り返していたので、年末年始や誕生日を一緒に過ごしたことがほとんどありません。仕方がないと思っていたし、通話やLINEのやり取りが出来ていたので、そこまで寂しいとかも思っていなかったです。イベントに拘る年齢でもないですし苦笑でもあの頃、いろいろあってどん底にいた私は毎晩泣いていました。自暴自棄でもあり、街の賑わいを目にするのも嫌で実家に帰る事も諦めていたんです。そんな中、クリス
愛知県弥富市のさくら動物病院院長先生平林先生が、京都の私達の自宅まで来て下さいました。コウタにLサイズのスクラブと白衣をプレゼントして下さる為に!!母の私にはMessengerで以前からご連絡下さっていたのですが、コウタには内緒部活の予定が分からず、コウタが家に居るのかどうなのかにハラハラしていましたが、幸運にもオフでした。家族中このサプライズを知っていたのですが、コウタに勘づかれず!コウタが友達と遊びに行かないようにアレコレ家族予定を作ってみたり(笑)玄関チャイムが鳴り
ブロ友さんから話を聞いていた経緯があり、今日の献血で「骨髄バンク」のドナー登録して来ました。登録をした今、それを必要とする方の中に、私と型が一致する方が居たら良いなと心から思ってます。(これもまた微妙な言い方ですが、あくまで提供を待っている方の中でせめて一致する方が居てくれたら…の思いです。)主人の命が甦って来るわけでも無いし、これはやっぱり別な命の話ではあります。だけど、主人の命は残念ながらもう消えてしまったから…私は主人の「死」に際して何一つのことも出来なかったから、「これだけ
吾郎が自らの病気を治すには、骨髄移植しかありません。でも、適合ドナーが見つかるまでは、献血頂いた方の輸血でしか命を繋ぐ方法がありません。現状の新型ウィルスに依る社会事情で、献血して下さる方が減少している現実があります。吾郎だけで無く、輸血に依って命を繋いでる患者さんが沢山います。願わくば、1人でも多くの方々が新型コロナウイルスの感染に十二分にご留意頂いた上で、献血にご協力頂きたいとお願いする次第です。身勝手な願いだとお叱りを受ける覚悟でお願い致します。宜しくお願い致
退院してから1週間通院日です退院後、GWでしたがほとんど外には出られず家で過ごしていましたなかなか体も思うように動いてはくれなくて、一つ一つの動作がしんどい😓入院中にはしない動きの一つ一つが地味に堪える立ち上がるのも筋肉無さすぎて時間がかかる💦呼吸をいちいち整えるために休憩も必要こんなはずでは…そんな中でも少しずつ動けるようになって、なんとか病院の中を動き回れるくらいにはなりました😁肺の状態はまああまり変わらないようですが、ひとまず血液検査の結果は特に問題なかったので良き帰り
皆さんにレッスン中の写真を撮らせていただいたり少しずつ進めてきたホームページリニューアルですが本日ついに移管作業が完了しましたバラバラになっていた衣裳のページもくっつけていただきました。良かったら見てみてください♪バレエスタジオリリーホームページホーム|BalletStudioLilywww.lily-ballet.net先週は発表会の配役発表そして骨髄バンクの本番もありずっとソワソワしてる状態で中々ブログも更新できませんでしたがそれはまた、改めて報告させていただきま
***公共広告機構ACジャパン***「もっとメディアでPRできたら、もっと沢山の方にご協力いただけるのに。」と考えて先日、「赤十字社から、公共広告機構でテレビCMしてもらえないか」と赤十字社に連絡しましたすると。。。「骨髄バンク社に確認ください。」と回答をいただきました。骨髄バンクに確認すると。。。既に準備が進んでいました7月からスタートです!これからのテレビCMや広告展開に期待大です現在の広告https://www.ad-c.or.jp/campaign/supp
本日は今年の5月1日にオープンした東京駅にある八重洲献血ルームに行ってきました!今回は、血漿成分献血!ここの八重洲献血ルームは成分献血専用のルームで、他の全血献血は出来ません。ここの献血ルームのコンセプトが「和モダン」という事でロッカー等の内装が本当に和風!今回は、成分献血と骨髄バンクのドナー登録も同じタイミングでしてきました!まずは、検査用血液として成分献血用・骨髄ドナー登録用として各2・2の計4mlの採血!次に成分献血の本採血!採血用ベットに移動をしてから、
もうすっかり春ですね。先日、証明書(骨髄バンクドナー給付用)が届きました。京都市はドナーに助成金が出るようです!奥様は4℃のカタログを見ておられます。やる前からの約束ですから仕方ないです。左のもふもふはトラちゃんです。(笑)しかも、生命保険も特別に出るようです!たぶん、出るそうです!僕の大好きな吉村昭氏の「破獄」が4/12(水)テレビ大阪でドラマ放送です。テレビ東京系ですが、他の地域はどうですかねー?3年前の
最初の電話から28日め。夕方、コーディネーターさんから電話がかかってきました。先日の血液検査の結果、一部の項目に骨髄バンク基準の範囲を超える数値があったため、今回の骨髄提供のコーディネートはこれにて終了となりました、との内容。コーディネートさんも大変申し訳なさそうに話をしていましたが、終了の原因はこちらにあるわけで。骨髄バンクの基準値は普通の健康診断より厳しいと聞いていたので、結果には心当たりがあります。ここ一ヶ月、連絡をもらってからは食生活に気を配っていたのですが、間に合いません
2024.7.20(土)、21(日)2日間に渡り開催された骨髄バンクチャリティーオープントーナメントカラテドリームフェステバル2024国際大会。TEAMEIKO代表保岡が毎年取材する大会に、今回初めて一緒に行って参りました。もの凄い熱気とド迫力‼️6年振りに開催された国際大会。熱い戦いに挑む勇者は世界中から延べ3,755名がエントリーし、それを応援する家族や仲間。とにかく熱いのです💞入り口でいただいたブックには出場選手ひとりひとりの写真付きトーナメント表が!日々の鍛