骨髄バンク

骨髄バンクに何かできないかなぁと、思ってました今回、皆さんの御協力を得て寄付を致しました読売新聞の地方版に掲載されました^_^

6月にリンパ性白血病を再発した息子、骨髄移植が必要と言われていて、再発治療1クール目にリンパ性の抗がん剤を投薬しましたが寛解ならず、2クール目に骨髄性白血病に使う抗がん剤で「寛解」となりました血中にも悪い物がいたので本人のHAL型も分からない状態でしたが、寛解となりようやく本人と私達夫婦と弟、妹のHAL検査をしました。検査結果は、不合致でした。。。兄弟姉妹では4分の1で合うはずですが、次男とは合う型もありましたが娘とは全く合いませんでした1番合うのは主人でしたが、お父さんは最後の手段で…

こんばんは🌇ちょっと、、許せないことがあったので書きます。もう何を言われても私の気持ちは二度と戻ることはないかな。先に結論から言うと弟とバ彼女よ。今後一切貴方達と関わる気はございません。私は骨髄移植が必要です。私はフィラデルフィア陽性の急性白血病で予後が悪く難治性白血病です。私の5年生存率は30〜40%で死と隣り合わせの病気。抗がん剤治療中に合併症で死んでしまうことだってなくはない。出来る治療を全てして骨髄移植までしても生存率は高くない。弟に骨髄移植のドナーになれるかの検査を受

夜中に関節の痛さで何度も目が覚める。熱もあるしめまいもすごい。このまま寮ではなく病院に行った方が良いかもっとギョンスは思った。喉が渇いて冷蔵庫の水を取りに行こうとした時ふらついてかなりの勢いで転んでしまった。机の角に肩を打ち両膝で着地してしまった。まずい…間違いなく内出血する。すごい音でチャニョルが起きるとギョンスが床に座っている。「大丈夫か、どこも怪我して無いか？」っと僕の体を起こした時、「ギョンス、お前、すっごい熱いぞ！熱あるんじゃ？」おでこに手を当てると「マジすごい熱あるぞ」「少し休めば大

ちょっとだけ移植についてお話がありました〜私には兄弟が2人いて、その2人のHLA型の検査結果が出ました。結果は1人は全く合わず、もう1人は半分だけしか合ってないみたい兄弟間で合えば1番いいからフルマッチすることを期待していたんですけど、上手くいかないものだな〜でも今現在骨髄バンクに登録されているドナーさんの中で、フルマッチはいないけどほぼマッチしている人が18人もいるみたいそこから移植コーディネーターさんと話していく形になるらしい全部話し合いとかは来週以降だけど、移植できる可能性が

【造血幹細胞移植２回目…①】の続きです今、やっているビザーダ療法の途中に移植コーディネーターの方と話をする機会がありました（以前の移植時は、移植コーディネーターの役割はなく先生が窓口もやって下さっていました）移植コーディネーター「骨髄バンクで適合の方が10名程いらっしゃるみたいですドナー候補の方が検査をすると、検査代の振込用紙が来ますのでお支払いをお願いします」私「え？10名も？そうなんですか？」（前回、主治医と話をした時は私が2回目の移

2020/7/4骨髄移植後の再発：入院2日目7月1日に「白血病再発」と聞かされて昨日入院しました。いまだ現実感がないというか、気持ちを戦闘態勢に切り替えきれていません。「夢じゃないの？」っていまだ信じられない状況というか。でも、寝ても覚めても馴染みの病室、馴染みの医療スタッフの顔ぶれ。やっぱり現実なんだ。今朝方、夜勤明けの仲良し看護師さんが来てくれました。昨日の夕方来てくれた看護師さん同様に私が最も信頼する看護師さんの一人で、本音で話せる人。昨年8月の再発のときも一緒に泣いてくれ

本日も皆さん頑張ってくださいね❣️今から横浜に向かいます。今日は母の粉瘤手術何で…もし私なら全く心配なく進む手術ですが何せ高齢で全身麻酔でやるから一応心配なんで…姉も岐阜から来ているので今日明日は二人でホテルに泊まりゆっくりしながら母の病院に行こうかと話しは代わり昨日アップしようと思って居たんですが何やら用事が沢山あり結局携帯も余り見れなくて…今日一応書こうかな〜と平成９年４月16日に神戸のドナーさんに骨髄HLAの適合女性から提供を受けて移植をしました。当時阪神大震

2023.6/15タシグナ50mg１４日目病院で11時ごろ点滴を打ってもらって、16時ごろには吐き気が復活してた気持ち悪くて、でも横になったらちょっとマシだからずっと横になってる。そしたら、弟とHLAが合ってなかったことがだんだんじわじわと現実だと飲み込めてきて…へこんでる協力してくれた弟にも結果を伝えないとと思ってLINEした。すぐに返事が返ってきて、『まじかあ…もう絶対どうにもならないの？』そう聞かれて、わたしも同じことを思ったよ。もうどうにもならないのかな……どうに

数日間、悩んだ結果、息子は"移植をする"と決めました。どちらの病院にお願いするかはもう少し考えるそうです。担当医から、骨髄バンクに登録依頼をして頂きました。依頼から3日程で、登録完了のお知らせが自宅に届きました。骨髄バンクの登録が済んだので、早急に転院先を決めなくてはいけません。オカン『転院先、どうする？』息子『どっちでも良いけど。』オカン『大事な事やで。ドナーさん選ぶのも新しく主治医になる人なんやし。』息子『もうちょっと、考える。』考えた結果、隣府県の医大附属病院に決めました

2020/7/3骨髄移植後の再発：入院1日目一昨日、造血幹細胞移植から152日目に外来にて骨髄穿刺しまして、「髄液中に怪しい細胞＝白血病細胞が見られる」との「再発の告知」を受けました。そりゃもう寝耳に水の話で、4月15日退院後1ヶ月くらいは目眩や立ちくらみで体調最悪だったけど、5月後半から体力＆食欲戻ってきて6月以降は毎日1万歩ウォーキングも再開していたし、7月末から復職するぞ！って決断しかけたタイミングでの再発。というわけで本日、再入院いたしました。以前と同じ病棟で、馴染みの角

こんにちは！おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊先日、おひとりさま時間をいただきましてリフレッシュしてまいりました〜！ヴィーガンの麻婆豆腐とパンプキンスープ。美味しかったさて。イケボの移植について。昨日も書きましたが↓『新しい病院へ〜移植に向けて〜』こんにちは！おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊先週から始めたビザーダ治療↓『【近況】今日からビザーダ治療開始【報告】』こんにちは！おむ…ameblo.jp「全一致ではないが条件が合えば移植は可能」と

おはよう御座います！今日は珍しく朝ブログをしてみます。↑朝の踏み絵一旦は体重落ちたけど…全然減らないというか、少しずつ増えてるまあここからが大変なんだと、元アスリートの自分のデータも重ねる。あまり気に病まない方がいい。笑と言いつつも、オヤツ↑昨夜は豆乳蒟蒻麺でパスタを作ってみたけど…美味しくない！爆というのも、実は早々と骨髄バンクドナー選考されていて、6月上旬の移植入院が決まっていますなので、それまで！痩せて身軽にサーフィンを楽しみたいのです。またサーフィンできなくなる

昨日は輸血があり、手を下にしてないと落ちないということでブログも見られずでした💦そして急遽、明日の一時退院が決まりました嬉しいーーー外来は挟むものの、再入院は13日の予定です。なんとか体調を崩さず、過ごさねば！あれよあれよと始まった入院生活も少しお休み。本当にみんなに感謝、そして頑張った自分今年は自分に甘くいきます笑昨日、移植のコーディネーターさんと話をして。現段階のマッチ状況なんか聞いたり。。先生は今のところ、骨髄移植の方向で考えているみたい。うまく話が進められればですけ

うめめです。ちぃ兄が退院してから、骨髄バンクのドナー登録をしていました。『退院後にやりたかったこと』先々週からチビの幼稚園で続いていたインフルエンザ騒動がようやく落ち着いてきたところで、その後もなぜか百日ぜきにおたふくまで発生しましたが、チビは昨日から一応幼…ameblo.jp使える身体、使えるうちにと思って。今年の汚れ、今年のうちにみたい骨髄バンクのドナー登録、覚悟して登録したつもりでしたが、いざメールが届くとドキっとしましたあ、こう書いてるとまるで骨髄バンクドナーになっ

こんにちは今日は、実はずっと気になっていた「臍帯血の寄付」について、お話しさせてください出産できる日が来たら、公的の臍帯血バンクに寄付したいと妊娠する前からずっと考えていました​臍帯血ってとっても貴重ですごいもので、出産のときにしか採取できないみたいですそして臍帯血には血液を造る細胞(造血幹細胞)がたくさん入っているので、白血病などの治療に使うことができます造血幹細胞は人工的に造ることはできないので白血病など血液がうまく造られなくなった方は誰かから造血幹細胞を

過去を振り返って書いています。2016年夏、ドナーさんから頂いた大切な骨髄を移植させていただき感謝の気持ちでいっぱいでした。骨髄バンクを通してドナーさんへの手紙は移植後1年以内に2回までと決められています。1回目は移植した日の夜に私が、、、。感謝の気持ちをたくさん書いて送りました。すると、ドナーさんから返事を頂く事ができとても嬉しかったです。2回目は夫が退院してから夫が書きました。それにも返事を下さりホントにホントに嬉しかったのと夫の病気の事をとても心配してくださってい

2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。昨日から化学療法始まりました。★フルダラ4日間★キロサイド４日間★イダマイシン3日間☆髄注主治医から転院、移

春生まれだから‥わたしは4月がとても好き。たくさんの草木が芽吹いて‥花は咲き乱れて‥春は美しい。でも、最近のわたしは心も身体も絶不調。だからと言って心配してもらいたい訳ではない。わたしなりに。周りの人にはそれを見せない努力をしている。それに‥もう病院へ行かなきゃって言う覚悟も出来たしね。そして‥わたしの心が教えてくれている。だから諦めと寂しさをきちんと認めてるつもり。昨日の夕方のいつもの散歩道。黄砂混じりの夕焼けは、ちっとも眩しくはなくて。それがやけに物悲しかった

年齢制限があると知り、私も登録をしたいと思いました。母の病気できる事はなんでもしてあげたい。身近な人が、病気になると、きっとそんな思いになる。それは、みんな同じ。母に効く抗がん剤がないとしても、可能性にかける。ドナーになれて、助かる方がいるのなら、私はお役に立ちたい。でも。あ～やっぱりダメか。私が生きるのに、沢山の輸血を頂いた。そっか。献血も、ドナー登録も無理か私にできること。なんだろう…

ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS（骨髄異形成症候群）に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査（遺伝子座）がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目（過去）造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合（1ミスマッチ）の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました（急性骨髄性白血病→完治）当時、親子で必ず半分（母親）はHLAがあっているという親子間のパプロ移植

長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子（DDtwin）⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu

退院しましたー！！そして、昨日友人の結婚式に参加してきました！！（まつ毛が激短、まぶたにしこりもあるから目が小さい。この歳でつけまつけるのもねぇ）結婚式で久々にあった友人の話です。友人が骨髄バンクに登録していて、ドナー依頼の連絡が来たそうです。そして、それが私が外泊できた日だったそうです。『◯◯（私）が外泊できた日に連絡が来たってことはそういうことなんだろうなって思って。親も話をしたら了承してくれたし』ドナーになるって勇気がいることだと思うけど、私が移植をして元気になっていったこ

ブログ友達の皆様。いつも、妻に想いを寄せて頂き、ありがとうございます。残念ながら妻は2020年5月5日午前1:17分天国に旅立ちました。お知らせが遅くなり申し訳ございません。妻が亡くなって、もうすぐ2年。3回忌を迎えるにあたり、新たなプロジェクトに挑戦させて頂く決意をしました。入院中、どんなに辛くても弱音を吐かず周りを照らし続けた妻。そんな妻の生きた証を残したくて今回のプロジェクトに挑戦します。骨髄バンクのドナー登録が増えれば、患者は治療に家族は看病に安心して専念する事ができ

はじめましてアメブロを始めるにあたって最初の記事なので自己紹介から^^沖縄生まれ沖縄育ちの高原和也です。沖縄県うるま市でAwakeningSupportサロンなごみやの代表で2019年からセラピストとして活動しています。セラピストとして活動していこうと思った経緯は過去の大病でもうすぐ命が尽きてしまうという体験がきっかけでした。以下2007年２月31歳で成人Ｔ細胞白血病発症2007年12月に骨髄移植（骨髄バンク）血液型が

骨髄バンクを通してドナーさんの骨髄液を移植してもらってから丸五年と少しが経ちました。急性リンパ性白血病Pｈ＋ALLの診断が下りて一年半後のことでした。移植の詳しい日付を記載することは差し控えます。また、骨髄バンクの決まりで本人と直接連絡を取り合うことはできません。が、バンク経由で感謝カードは送れました。するとすぐにまたバンク経由でお返事がきてその優しい人柄を感じとても嬉しかったのを覚えています。当時のお話では移植一年後まで二回手紙が出せるがそれ以降

高校生の頃からずっと割とちょくちょく献血していました。「いい血だね」看護師さんによく褒められていました。母が倒れて輸血や血液製剤で命を繋いだとき感謝の気持ちから骨髄バンクに登録しました。確か1度、ドナー候補者になった通知があったけどその先には進みませんでした。ドナー登録から10年くらい経ったところでシェーグレン症候群疑いが発覚しました。骨髄バンクでは膠原病・自己免疫疾患はドナー登録できないケースとしてリストアップされています。戸惑いの中で2年間保留し

皆さん、お久しぶりです。2024年新年明けましておめでとうございます🎍私も骨髄異形成症候群(MDS)から骨髄バンクを通じて骨髄移植をし、今年の４月で７年経過します。病気になってからはこちらのブログで、沢山の方に励まされて来ました。今では移植後の弊害もさほどなく、元気で過ごせております。ブログの更新も全くではありますが生存報告とあわせて現在闘病中の方でこれから移植をするか考えている方移植された方MDSから移植しても、とりあえずは私や他にも沢山の方が元気で生きてます。もちろ

夫の"俺の子やった"発言で、詳細を見落としてしまいそうでしたが、しっかり確認して見ました。ドナーバンクに登録されているドナー候補は8名？アリル適合者は5名？ネットで"一致する人が50人くらい"と書いておられる人のブログを見ていたオカン…。息子と同じ型の人、もの凄く…少ないんちゃうん！？よく見ると"日本人に稀（0.0001%以下）なハプロタイプでprivatehaplotypeと思われます"と言う文言がありました。息子は、希少種か？もう一度、夫の遺伝子型と見比べて気付きま

今日でちょうど2週間経ちました。最初の1週間は抗がん剤投与で少し不調でしたが、今は特に症状もなく過ごしております。シタラビンの影響で出た皮疹もやっと落ち着いてきました一時期は痒くて寝れないこともありましたが、軟膏を毎日塗り塗り赤みもだいぶ引いてきて良かったあとは血球が上がって来たら一時退院が見えてきます🍀*゜今年は長女の中学の卒業、高校入学があります。今の状況だとどちらか、もしくはどちらも見れない可能性はありますが何とか調整して行きたい先生お願いします🙏前回の時も長男の卒業、中