骨髄バンク

今週に延期されたベンアザですが、まさかまさかのまだ白血球が低値のため、また来週に延期されることになりました体からは抗がん剤はだいぶ抜けてるはずなのに、体調がよくないです。コーディネーターさんからも電話があり、姉がドナー候補から外れたと聞きました。HLA抗体が合わなかったのだそう。私にはフルマッチのドナー候補はいなくて、姉からのハプロ移植が濃厚と聞いていました。今から骨髄バンクにかけあうこととなり、長ければ移植まで半年くらいかかるそう。年明けには移植と思っていたので、張り

つい先ほど先生と話して今後の方針が決まった。まぁ分かってはいたけど再移植の方向、来年の一月、年始って言ってたから一月の二日、三日とかになるのかな。そこから入院して大体一ヵ月半。まー二ヵ月くらいだと思ってたほうがいいかな。長いなぁ二ヵ月は中々。入院前は色々調べたり、それこそアメブロとかで他に長期入院してる人を探したりして、２，３ヵ月なんて短い方というか、ｐｃやタブレットとか使える環境が揃ってたり、全体でみれば嘆くほどでもないというのは分かっているんですけども、やっぱいざとなると、気落ちしてしまいま

今日からついに治療再開です。7日間毎日外来で抗がん剤の皮下注射を打ちます。内服の抗がん剤も明日からまたスタートです。明日は節約のため駅から病院まで歩こうかな。皮下注射、まぁまぁ痛かったですマルクよりは全然比べようもないくらいマシですがそして主治医と移植の話へ。こちらでお願いしたいですと伝えました。先生も安堵されているように見えました。もし精神的にクリーンルームがどうしてもつらくなったらなんとか別の部屋で環境を整えましょう、とまで言って下さいました。骨髄バンクのマッチするド

久々の投稿になります。2024年11月17日愛知県弥富市のライオンズさん主催【小児がん克服支援マラソン】に今年も参加することが出来ました。会いたい人達に会える機会！！大人はあまり変わらないけれど、子供たちは年ごとに成長していてその姿を見れることも幸せ昨年度ファミリーの短い距離を楽勝に走ってコウタは今年は10㎞走ると決めていたので2人でそれぞれ10㎞のエントリーをしました。初めてのマラソン10㎞を走る経験は、まだ中学校でも経験していないので走りきれるのかは未知数で

骨髄ドナーで末梢血幹細胞を提供してきた、なにわ係長です。金曜日から始めた、かつおツーリングも月曜日。この日もツーリングに全振り。行き先、柏島。抜群の透明度を誇る柏島の海。ネットではこんな画像。沖縄やん。あいにくの天気と条件の悪さで、ネット写真のようにはいかず。それでも透明ではある。近所でランチを済ませ、付近をツーリング。ツーリングと言っても、柏島への道が広くて走りやすかった。あっという間に日の入り。そして夕暮れ。柏島はビックリするぐらい遠いけど、おすすめ。

今回の入院で抗がん剤を投与、芽球の増殖を抑え込むことが出来た場合、抗がん剤が効いているうちに移植をした方がよい、その場合早ければ早い方がよく年内にも移植に進めた方がよいと入院前に主治医先生から説明を受けていた。あたしには妹が１人、10年前にこの病気になった際に1度HLAの型を調べてもらっていた。兄弟で約4分の１と言われる完全一致の確率、妹とは半分しか合致せず10年前は移植不可との結論であった。その後なぜかあたしの体調も持ち直しすっかりそんな記憶も遠のいていたのだが、今回の入院に際し10年前

例のカタログギフトのお話何冊か被ったカタログギフトの中に日本骨髄バンクへの寄付がありました夫が亡くなる前に私は骨髄バンクへの寄付をしようと決めていたのですが夫が一人暮らしをするムスメに欲しいものがあるかもしれないとお盆のムスメの帰省を待っていました。電気圧力鍋は？とムスメに言っていた夫ムスメに要らないと言われ骨髄バンクへの寄付とその時にすぐすればよかったのですがそのまま放置そのうちに夫の入院、死亡でやっと、できました１度目の移植はドナーさんにお世話になりました

話し合いの翌週、コーディネーターから妹へ連絡。日程を決めて、検査をした。口腔内の検査だったらしい。骨髄バンクからも候補を探し、結果を待つ。結果、妹と白血球の型は半分一致。このパターンが多いらしい。第一候補とはならないが、場合により検討される可能性ありとなった。そんな中、骨髄バンクでフルマッチのドナーさんが見つかり、検査を進めることとなった。希望が見えてきた。みんなで、喜んだ。今回、万一の可能性もあるのではないかと、自分の検査をしてもらうことはできないか？と質問した。可能性があ

11月21日、コーディネーターさんより確認検査の日程が決まったという連絡がくる。ちなみに、確認検査を行なう病院は、最初に送られてきた適合通知の中に入っている病院リストから選ぶ。北海道の場合、全部で26病院、そのうち札幌市内は12病院。日程によっては病院が混んでスムーズに予約ができないこともあるので、できるだけ多くの病院を選んでほしいという注意書きがされていた。なので、わたしは、地下鉄で行ける病院、7病院にチェックを入れた。（クルマを持っていたら12病院すべてにチェックを入れた）ただ、地

吾郎が自らの病気を治すには、骨髄移植しかありません。でも、適合ドナーが見つかるまでは、献血頂いた方の輸血でしか命を繋ぐ方法がありません。現状の新型ウィルスに依る社会事情で、献血して下さる方が減少している現実があります。吾郎だけで無く、輸血に依って命を繋いでる患者さんが沢山います。願わくば、1人でも多くの方々が新型コロナウイルスの感染に十二分にご留意頂いた上で、献血にご協力頂きたいとお願いする次第です。身勝手な願いだとお叱りを受ける覚悟でお願い致します。宜しくお願い致

クリスマスに起きた奇跡。僕が旅立った年末､私は僕宅で一人でした。僕と出会ってから癌の再発や白血病で入退院を繰り返していたので、年末年始や誕生日を一緒に過ごしたことがほとんどありません。仕方がないと思っていたし、通話やLINEのやり取りが出来ていたので､そこまで寂しいとかも思っていなかったです。イベントに拘る年齢でもないですし苦笑でもあの頃､いろいろあってどん底にいた私は毎晩泣いていました。自暴自棄でもあり、街の賑わいを目にするのも嫌で実家に帰る事も諦めていたんです。そんな中､クリス

愛知県弥富市のさくら動物病院院長先生平林先生が、京都の私達の自宅まで来て下さいました。コウタにLサイズのスクラブと白衣をプレゼントして下さる為に！！母の私にはMessengerで以前からご連絡下さっていたのですが、コウタには内緒部活の予定が分からず、コウタが家に居るのかどうなのかにハラハラしていましたが、幸運にもオフでした。家族中このサプライズを知っていたのですが、コウタに勘づかれず！コウタが友達と遊びに行かないようにアレコレ家族予定を作ってみたり(笑)玄関チャイムが鳴り

おはようございます😊昨日から3コース目が始まる予定でした。が、白血球が低値のため始められず。内服のベネクレクスタもストップ。非常に体調悪かったので、納得です。次回は来週採血してスタート予定です。そしてそして、姉のドナー検査結果出ました。半合致という結果でした。骨髄バンクには、私とフルマッチする方は今のところおらず、1番合う方で1座だけ合わない方がお1人いらっしゃるそう。なので先生は、その方と姉（ハプロ移植）で悩んでるそうです移植自体は1月から2月に入院となりそうとのこと

2023.6/15タシグナ50mg１４日目病院で11時ごろ点滴を打ってもらって、16時ごろには吐き気が復活。気持ち悪くて、でも横になったらちょっとマシだからずっと横になってる。そしたら、弟とHLA(白血球の型)が合ってなかったってことがだんだんじわじわと現実だと飲み込めてきて…へこんでる協力してくれた弟にも結果をLINEした。すぐに返事が返ってきて、『まじかあ…もう絶対どうにもならないの？』そう聞かれて、わたしも同じこと思ったよ。もうどうにもならないのかな……どうにもなら

今日は検診でした。10時半からの予約だと、9時には着かないと採血結果が間に合いません。朝早くは採血も激混みです。採血だけで50分待ちとか全然あります。結局呼ばれたのは11時半。まぁこんなもんです。その間に限度額認定証の登録済ませました。食事が1食230円になるそうです。診察室に入ると、体調はどうですか？と先生。変わらずしんどいのと倦怠感って感じです。順調に血球減ってますね〜。（そうか減るのが順調なんだよねと心の中で思う私）治療も計画通りで上手くいってるそうです。次は

パパの治療方針が決まり、お金のことを考えなければいけなくなった。本人、義理父母からはほぼお金についての話を聞かない。それどころではないのだろうが、治療を進める上でも非常に重要なことだと思う。自分は人間として欠けているのだろうか❓後に、義父母に治療費は支援するとお声掛けをいただいた。移植の場合、保険適応外で骨髄バンクに支払うお金がある程度かかる。かかる費用についてはタイミングと金額を移植コーディネーターさんが教えてくれる。トータルで20〜30万払ったかな。それとなく支払った費用を伝えてみたが、

自身の闘病経験や骨髄移植への思いを語る樋口大悟さん（右）自身の闘病経験や骨髄移植への思いを語る樋口大悟さん（右）【恵庭】急性骨髄性白血病と診断された男性が、骨髄移植をへて病気を乗り越える姿を描いた映画「みんな生きている～二つ目の誕生日～」（2023年）の上映会と、自身も骨髄移植を経験し、企画・主演を務めた俳優・樋口大悟さん（46）のトークショーが17日、市内で開かれた。骨髄移植や骨髄バンクについて広く知ってもらおうと、恵庭市保健センターが主催し、約100人が来場した。映画は、子どもた

「夢をあきらめないで」の30周年の話を書いたついでに、触れておきたい話題があります。それは、日本での骨髄バンク事業が開始された直後の時期、白血病患者の立場から骨髄バンク事業への理解を訴えて、力尽きるまで闘った愛知県岡崎市の中堀由希子（なかほり・ゆきこ）という女性のことです。もう25年も前のことになります。「骨髄移植推進財団」という組織の発足により、日本での公的骨髄バンク事業が開始されたのは、1991年12月のことです。その前に、1989年から民間の任意団体である「東海骨髄バンク

本日は今年の5月1日にオープンした東京駅にある八重洲献血ルームに行ってきました！今回は、血漿成分献血！ここの八重洲献血ルームは成分献血専用のルームで、他の全血献血は出来ません。ここの献血ルームのコンセプトが「和モダン」という事でロッカー等の内装が本当に和風！今回は、成分献血と骨髄バンクのドナー登録も同じタイミングでしてきました！まずは、検査用血液として成分献血用・骨髄ドナー登録用として各2・2の計4mlの採血！次に成分献血の本採血！採血用ベットに移動をしてから、

10月2日(水)は、下野市役所で行なわれた骨髄バンクドナー登録説明会に「骨髄バンク説明員」として出席してきました。坂村哲也下野市長お忙しい中、会場に足を運んでくださいました。献血バスの隣のバスに「ドナー登録説明会」のブースを設置し、骨髄バンクドナー登録について説明をさせていただきました。この日のドナー登録説明会の実績は、