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『①出産!〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出…ameblo.jp『②治療の選択〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産!〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp5月9日(月)朝がきました。今日もほとんど眠れなかった。
ひまりの十二指腸の手術説明を聞いた日の夕食。お祝い膳が出ました。配膳してくれた方に「おめでとうございます」と言われましたが、全然おめでとうの気分じゃありませんでした。むしろ、お祝い膳なんて出さないでよと思いました。………でも…それは、ひまりの誕生そのものを否定してしまいそうな感じがして、心を改め、ひまりの誕生を祝いつつ、明日の手術が上手くいくように願いながらいただきました。そして、私は明日退院。ひまりと一緒に退院したかったなぁと思い、寂しくなりました。
こんばんは(´・ω・`)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました!!プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ
今日ゎ、ってか、今日も1日中検索魔になっていました。食道閉鎖染色体異常18トリソミー羊水過多障害...障害...もうこの言葉達が1日中私を苦しめます。1日中この言葉達が頭の中を無限ループします。13.18.21トリソミー以外にも沢山の染色体異常がある。。頭が混乱。こんなに迷うならもっと早く羊水検査すれば良かったかな?やっぱり知りたい...けどもう今更...せめて安静解除さえ出れば、気晴らしに外に出たり部屋を掃除したり色々出来るのに。旦那はほぼ1日家に居ないので余計孤
5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出血は初めてだったから病院に連絡!不安だったら診察しますよー!との返答。。不安だから行きますという感じで10時受診。経膣エコーにて、子宮頸管1.43cm、ここ数ヶ月とくに測ってはいなかったから、元々短くなっていたのかも。。入院するか微妙なところで強制はされなかったけど、出血もしたし念のため張り止めの内服で経過みましょうとのことで入院!
今日はソーシャルワーカーさんとお話をした。結果、あたしは先走りすぎてるようだ。補聴器の事や、ろう学校の事。早く娘に音を聞かせてあげたいのと、発達の影響などで気持ちが先走りすぎてずっと焦っていた。耳、腕の事は退院してからでないと動きようがない。今現状の耳の検査結果が中途半端で、娘がどの程度の難聴なのかも分からず毎日モヤモヤ🌀知りたい事や不安な事を打ち明けたけど、ちゃんと主治医の先生に伝えてるのか疑問。前に心理カウンセラーの先生に相談した時も「後で先生に伝えておきますね。」と言われ
ずっと開放型保育器に寝ていたひまり。まだまだ色んな管がついていますが、手術前日に初めて抱っこすることができました出産の日以降、ひまりの術後は絶対安静だっため、手や足をそっとしか触れませんでした。抱っこさせてもらって、ひまりが軽くて、柔らかくて、愛しくて、とっても幸せな気持ちになりました手術前に抱っこさせてもらえてよかった✨私と旦那と交互に抱っこしながら、ひまりにエールを送りました。そして、親子3人で明日の手術に臨むことになりました。
体重測定の時、いつも不機嫌になる娘(>_<)ストーマと手のギプス込で3420g☺️増えてる増えてる✨✨✨話は変わりますが、娘の手術の詳しいお話を書きたいと思います。術後の経過も書いて行きますので、娘と同じ手術をする方などの今後の参考になればと思います!今日は胃瘻(いろう)について。娘は、食道閉鎖で生まれてきた為、お口から栄養が取れません。なので、生まれてすぐに胃瘻(いろう)と言って、胃に小さな穴を開け、そこから細いチューブを通してミルクを与えています。胃ろうの方法は4種類↓↓↓
今や~っと一通り落ち着いたのでブログ更新✨今日は、ソーシャルワーカーさんと医療制度のお話や、これから在宅医療で必要な物の説明して頂いたり、後はひたすら在宅医療の練習、勉強!!搾乳、娘あやしの繰り返し!アタヽ(д`ヽ彡ノ´д)ノフタはぁ~~💦ここ最近、半日は病院に居るのと、慣れないお勉強で、疲れがでも、まだまだ大丈夫✨✨✨胃ろうの注入は少しだけ慣れてきたけど、(全然まだまだだけど)浣腸が無理😨💦💦💦穴がわかりずらいのと、痛そうなのと、怖いのとで、スムーズに行かず😰下手くそす
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再
違和感を感じた翌日、ひまりの元に行った時にびっしりと検査の予定が入った紙が保育器に貼られているのを見ました。相変わらず、胃の残留量の確認をすると、前回のミルク量と同じ量、色まで変わっておらず、まるで全く消化してない感じ……看護師さんに、思わず「昨日も同じ感じでしたが、消化してないってことですか?」と質問しました。返ってきた答えは「うーん…そうですね……。」と微妙な回答。貼られている検査の紙、書かれている検査の内容についても質問したかったのですが、恐ろしくて聞くことができませんでした
ブラウンのミキサーを購入したので、早速使ってみました購入したのは、こちら♡↓↓↓【送料無料】ブラウンBRAUNMQ9075Xマルチクイック9[ハンドブレンダー]フードプロセッサーきざむつぶすまぜるこねるスライス千切り泡立てる1台7役18,580円楽天フードプロセッサーとか色々付いてるし、充電式のと迷ったけど、充電式は、あまりパワーが無いのでオススメしないとブログでメッセージを頂いたので、コードタイプに決めました一番口コミが多いのはこちらですが
今日ゎ、🐤の病状についてもう1度詳しく書こうと思います。💣単一臍帯動脈臍帯(へその緒の血管)の中には、1本の臍帯静脈と2本の臍帯動脈があります。腹部の大動脈は左右に分かれて、これがさらに大きく2つに分かれますが、臍帯動脈は、その内のひとつである左右の内腸骨動脈から成り立っているので、通常2本あります。臍帯動脈が1本である(単一臍帯動脈)のは、もともと1本しか形成されなかったためか、あるいは2本あったものが途中で1本が萎縮してしまったためにそうなったのか、原因には2つの説がありますが、
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
「食道閉鎖症」について、悩み落ち込む時に、私はある人物を思い出します。それは、歌手の椎名林檎さん🍎元々、私も彼女の歌が大好きで、若い頃はよくカラオケに行って、歌っていました。ひまりが「食道閉鎖症」だと知って、その時初めて、椎名林檎さんも「食道閉鎖症」で産まれてきたことを知りました。当然のことながら、椎名林檎さんも、生後間もなく外科手術を受けて、その手術の影響があってか、諦めざるをえない事も出てきたようですが、病気の事など全く感じさせず、力強い歌声で歌を唄う彼女を見
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)生後3日目のりーたん今日は産まれて間もない小さな体で手術をしなくてはならない…朝も搾乳した母乳を持って顔を見に行く何も知らずに眠るりーたん寝てる間に終わるからね!ミルクが飲める様に頑張ろうね起こさない様そっと触った…午後13時45分手術開始手術は3時間と言われていたので主人と部屋で待つ事にした実はこの時まだ名前が決まってなかったので待ってる間に2人で会議する事に我が家の名付け方法★お互い候補を出す(ひらがな)
職場訪問を終え、ひまりのミルク時間が来ていたため、職場の駐車場でミルクの注入準備をしました。ミルク間隔が、4時間のため、ミルク注入中に、次の目的地に向かえば、時間を有効に使えます車の運転席にいる旦那は、保冷バッグに入った母乳の温め&粉ミルクをお湯で溶かす作業を、私は、後部座席で、ひまりのオムツ替えと回転式チャイルドシートを私の方向に向け、ミルク注入準備を行いましたミルク注入は、いつもしている作業ですが、狭い車中で行うのはなかなか厳しいものがあります(ミルク注入作業についての詳細はこ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。『また通報されました』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の…ameblo.jp凄い責められる覚悟で書いたブログですが、共感して下さる方や応援して下さる方ばかりでした...お忙しい中メッセージをくださった方、ありがとうございました。有難い事に沢山頂いており、
昨日、先生に疑問に思ってる事を聞いた。(先日の“目の異変”のブログの内容の事)前にもサラッと聞いたことはあったんだけど、やはり返ってくる答えは一緒。「もう少し成長しないと分からない。」そう言われる度、他の病院に言っても同じような答えなのかと疑問に思う。眼科の先生が見ても分からないのかな?例えば斜視とか、眼振とか...大きくならないと分からないのか。。。明らかに目の動きもおかしいし、まばたきも少ないし...脳の病気だったらどおしよう。目が見えなかったらどおしよう。ずーーっと、
5月7日にノゾムが生まれて、5月9日にノゾムが亡くなってから2週間が経った。『①出産!〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出…ameblo.jp『②治療の選択〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産!〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…am
今日は、病院にしまじろうが遊びに来てくれたよ😊💕娘は、じーーーっとしまじろうを見つめていた(・ω・。)ジーッ病院には、たまにピエロさんなんかも遊びに来て、子供達を喜ばせようとしてくれる😊ありがたい、嬉しいサービスです😁娘が色々分かるようになったら動物園とか遊園地とか連れて行きたい😍💕💕💕娘が喜ぶ顔が早く見たい😊もう、想像しただけで...😍ママのハートが打ち砕かれるわっ😍😍😍💕💕💕(笑)さて、今回は逆流の手術の内容を詳しく書きます。娘は食道閉鎖で産まれた為、食道と胃を繋げる手術
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
娘、体重が2870gから2730gに減っていた😭🌀🌀ショックすぎる。。。地味~に増え続けてたから、いきなり減ってて看護婦さんもビックリしてた。吐き戻しもここ最近無かったのになぁ。ミルクを流す時間が2時間→2時間半に増やしたからかな?大人も、ゆっくり噛んでゆっくり食べれば太らないのと一緒で。何だろ~💦焦るなぁ😣。。。成育医療研究センター、5月末に予約しました✨一人でまず話を聞きに行こうと思ったんだけど病院に確認したら、娘を連れて来てくれた方が色々分かりやすいみたい。5月中に
昨日から、1ミリもミルクを飲んでくれません。哺乳瓶を近づけるだけで、顔を思いっきり横に向け、無理矢理入れようとすると泣いて暴れて離乳食なんて、もってのほか。前はスプーンを近付けたら口を開けてくれたのに、今は一切開けようとせず、断固拒否ミルク粥を作っても、にんじんとかじゃがいも使っても、上澄みだけでも、手作り10倍粥でも、レトルト10倍粥でも、何やってもダメ。機嫌は物凄く良いんだけどなぁ。成長と共に、どんどん食べるようになるかな?と思っていたけど、成長と共にどん
最近娘は、また酸素を付けられちゃった。そして、ずっとゼコゼコしてて逆流も酷くなっちゃったみたいで、気持ち悪いのか苦しいのかずっとグズってる。。。やっと酸素取れて、お口から飲む練習も順調だったのにね😖また逆戻り。なかなか先に進めない焦りと、娘が苦しそうで可哀想で、親として本当に見てて辛い。。。娘のペースでゆっくり..とは思ってるんだけど(>_<)💦逆流が何年も良くならなかったら手術だし..いっぱい痛い思いさせるのは本当に嫌。でも不自由も嫌。いつか退院しても、また入院になったり、繰
娘、お腹の調子が悪いらしく24時間点滴、絶食になってしまった。どんどん悪い方に進んでしまっている。体重の増えもあまりよろしくないみたい。ゼコゼコも前よりマシになった程度で、まだゼコゼコしてるし苦しそう本当に可哀想🌀気管も狭いし肺も片方小さいし、苦しくて仕方ないだろうな..苦しいしミルク飲めないしで、本当に代わってあげたくなる。こんな娘の姿を見る度に涙が出そうになり、毎回堪えるのに必死。MRIで撮った耳の検査結果のお話は明後日聞けることになった。明後日まで長いな..怖いな。記録と
こんにちは本日、胃泡がエコーで確認できました羊水ももう元通りらしいです。先週、羊膜がシワ寄ってたけどそれはなくなってました羊水が増えてピーンてシワが伸びたか元々シワではなくお腹の端っこがそう見えてただけみたいです胎盤の端っこに臍帯の付け根があるのはやはりそうみたいです羊膜にくっつかないでほしいなぁ〜ドクターはそうは言ってもお腹の上の方の位置の話だからそんな問題にはならないよと。下の方でそうなってると良くないそうですドクター羊水検査で破水しちゃって大事だった
いつも温かい沢山のコメント本当に本当にありがとうございます(>_<)✨なかなかお返事出来なくて申し訳ありません😭皆様からの励ましのお言葉、本当に救われる思いです。ありがとうございます(*´ω`*)♡♡♡今日で娘♡2ヶ月♡身長、体重は明日測るそう。昨日から腸からのミルク注入にしたものの、それでもミルク上がってきて鼻や口から出てしまうそうで😰。。。今度は鼻から腸までチューブを入れられてた。これは、お腹の中の空気を自動で抜いてくれるチューブだそうで、もう少し容態が落ち着けば取れるらしい。
今回の入院は、6月6日に鎖肛の根治手術をうけるための入院ですいつもの食道閉鎖症根治に向けて、治療の一環として手術しているのと違い、今回は根治なんて素敵な響きなんでしょうただ、前回の入院で、看護師さんとの何気ない会話から、鎖肛についての在宅医療から解放されると思っていたのに、継続して、処置が続くことが発覚(詳しくはこちらの記事をご参照ください→ショックを受けた世間話)根治とはいえ、在宅医療の終了の目処がよく分からないというのは、不安ですがお尻の穴が正しい位置に来るのは、と
昨日は、久しぶりのリハでした久しぶりの身体測定も身長69.5cm体重7127gやっとギプス無しで計れて、ギプスだけ計ったら200gありました今回は、ギプスとオムツを引いて7127g4週間前までは6500gくらいだったので(ギプスオムツ抜きで)4週間で+600gやっと7キロ超えて、よっしゃ~って思いましたしかも、思った以上に増えてる本当は、どんどんカロリーを増やしていかなければならない。そうすると、注入量も増える。今現在、注入量は多くても240ml。それ以上