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鎖肛の件については、在宅にて引き続き新肛門をブジーにて拡張していき、次の手術で内視鏡によって確認するため、一旦保留ということになりました。何より今、最優先すべきは、食道の根治次の手術は食道の延長か、それとも根治となるのか時は、6月末。この時点で、ひまりは7ヶ月。次の手術は、8月上旬となるため、根治であれば、ひまりが9ヶ月。延長であれば、その更に2ヶ月先となります。いつも次の手術についてお尋ねすると、延長か根治かの判断について、主治医の先生は判断に迷われます私の素人考えで、
毎日同じ事の繰り返しで、本当にストレスがやばいですにこも最近、わがまま?イヤイヤ期?なのか、アンパンマンのテレビを観たいと言うのでつけてあげると、まだ1分もしないうちに、『しんちゃーん(クレヨンしんちゃん)』と言い、クレヨンしんちゃんに切り替えると、『あーえもん(ドラえもん)』1時間近く、ご飯の度に毎日毎日これの繰り返しさすがにイライラしてしまい、私『いい加減にしなさいひとっつだけ観ようね』と言うものの、頑固なにこは曲げない。これが観たいとなったら、願いが叶
ひまりの手術が終わって3日目のこと。いつものようにひまりに面会に行きました。ひまりに近づいてみると、帽子みたいなものをかぶり、鼻になにか装着されている過去2回の術後では見たことない姿に驚きましたなに、なに、何かあったの悪化して、呼吸状態ヤバイのかなと思い、看護師さんにお聞きしたところ「呼吸も落ち着いて、今日人口呼吸器を抜管しましたまだ、呼吸をサポートした方がいいので、赤ちゃん用の酸素マスクをあててます。」との回答でしたそれを聞いて、ほっと胸を撫で下ろしましたでもでも、素人
娘、体重が2870gから2730gに減っていた😭🌀🌀ショックすぎる。。。地味~に増え続けてたから、いきなり減ってて看護婦さんもビックリしてた。吐き戻しもここ最近無かったのになぁ。ミルクを流す時間が2時間→2時間半に増やしたからかな?大人も、ゆっくり噛んでゆっくり食べれば太らないのと一緒で。何だろ~💦焦るなぁ😣。。。成育医療研究センター、5月末に予約しました✨一人でまず話を聞きに行こうと思ったんだけど病院に確認したら、娘を連れて来てくれた方が色々分かりやすいみたい。5月中に
連続投稿すみません今日から摂食の為のリハビリ入院が始まりました。6時半に起きて用意して、高速乗って1時間かけて病院へ🚗³₃娘は昨日珍しく早く寝たので、朝起きるのも早くて助かった~着いて受付で入院手続きを済ませ、小児科へ。最近の様子を主治医の医師と話し、これからのリハビリ入院について看護師さんに詳しく説明を受けていざ病棟へ。娘と私が泊まる部屋へ案内され、何と1番良い部屋部屋にトイレ、お風呂付きと言ってもユニットバスですし、古い感じが漂っていました簡易ベッドは、
ひまりがNICUに入院し、自分だけがさっさと退院し、ひまりの元にせっせと通う日々が始まりました。ひまりを健康に産んでやれなかった後ろめたさなのか、可愛いから毎日通うというわけではなく、義務感でひまりの元に通っていました。友達にひまりの事を聞かれるのが嫌で、連絡も取らず、実家に引きこもり、病院と実家の往復の日々。赤ちゃん用品が売っている店にいく気もなく、赤ちゃん連れの親子を見ると、気分が沈みました。むしろ、元気な赤ちゃんみたくないし……ひまりが産まれてこんな醜い自分がいるなんて…改
いつものように、ひまりの元に行くと、、、考える人のように、うずくまっていました「何故にこの体勢……」と看護師さんにお聞きしたところ、「ひまりちゃん、この体勢が好きみたいで、こうすると落ち着くんです」とのこと。たしかに、よーく寝てる体勢が変わっても、このとおりそして、耳にお手てをあてるのが癖のようこのまま、寝ている間に食道が延びて、パパパッーと病気が治ればいいのになぁと思ってしまいますそう思って、ひまりの寝顔を見ていると、小児外科の先生がひまりの元にやってきました。軽く診察し
娘、お腹の調子が悪いらしく24時間点滴、絶食になってしまった。どんどん悪い方に進んでしまっている。体重の増えもあまりよろしくないみたい。ゼコゼコも前よりマシになった程度で、まだゼコゼコしてるし苦しそう本当に可哀想🌀気管も狭いし肺も片方小さいし、苦しくて仕方ないだろうな..苦しいしミルク飲めないしで、本当に代わってあげたくなる。こんな娘の姿を見る度に涙が出そうになり、毎回堪えるのに必死。MRIで撮った耳の検査結果のお話は明後日聞けることになった。明後日まで長いな..怖いな。記録と
書きたい事が溜まってるので一気に連続投稿失礼しますここ数ヶ月、本当に食事が進まない娘。この間久しぶりの外来の時に、医師の方から摂食リハビリの病院を紹介されました。そこは、リハビリ専門の病院のようで摂食外来もあるとの事。そこに通うとなると、基本的に泊まりこみでリハビリを行うらしい。その際は付き添いが必要。そして、土日は自宅に帰ってもらい、月曜日からまた入院再開。ずっと離れて1人で入院させて、リハビリさせるのはあまりにも可哀想ってか、絶対それはしたくないので付き添い
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡定期外来でした。4歳と1週間身長90.5cm体重11.48kgどちらも洋服を着て立って計るやつで、正しく測定出来てるのか不明何回言っても足曲げちゃうし、身体測定は結構適当な数字(>_<)誕生日の前夜祭旅行で温泉で裸で計った時の体重は11kgピッタリでした。総合診察(最近の様子など話して今後の指導)☑️食事はだいぶ食べれるようになったけどカロリーが足りてない⬇️1日200カロリーは注入しましょう。との事で、注入再開勿
術後1日後から絶食が解除となり、ミルク量は術後1日目1ml×8回術後2日目3ml×8回術後3日目7ml×8回そして、術後4日目。12月1日、生後1月となったひまりのミルク量は、11ml×8回となりましたばんざーいぐんぐん増えてる右肩上がり期待しすぎると、ダメだったときガッカリが倍増するのを痛いほど経験したのに、少しの事で喜んでしまう母ちゃんだけど、「いいよ、いいよその調子だひまり」厳密にいうと、胃ろうからの注入なので、「ひまりのお腹、がんばれ
11月15日、いつもの様にひまりに会いに、NICUへひまりに近づくにつれ、オムツ一丁だったひまりが、なななんと、服を着ているではありませんかNICUで入院している限り、服を着ることはないと諦めていたのですが、ただ服を着ていることがこんなに嬉しいなんて(〃▽〃)そして、手術後初めて抱っこもさせてもらいました🎵忙しい看護師さんにお願いして、写真を一枚撮って頂きました✨少しずつ、出来ることが増えるといいなぁと思った面会日でした
再度絶食となったひまり。それでも、搾乳する母乳は右肩上がりに増えていきます病院の冷凍庫は、私の母乳でパンパンになり、もう持ってこないでーと看護師さんに言われましたそれから、実家の冷凍庫に母乳を保存していく事になりましたが、それもパンパンになっていきました本人が飲まないのに、3時間ごとに目覚ましをかけ、11月下旬の寒い中、1人寂しく搾乳…増えていく母乳…先の見えない絶食期間…ひまりが隣にいない現実…睡眠不足…下がるモチベーション…搾乳の鬼となった私もへこたれそうでした思えばこ
日々育児に追われ、久しぶりにブログを書けましたこの出来事も気づけば半年も経っている…この時は、出産した子はNICU、ひまりは入院、私はひまりの付き添い入院。家族4人中、3人が病院にいるといった、かなりドン底な時期ですが、今では、なんだかんだありながらも平和に過ごしています産後間もない体に鞭をうち、怒涛の勢いで、ひまりの付き添い入院生活がスタート普段入院する時は、個室料金をケチって大部屋へ入院するのですが、さすがに個室を希望しました今回は、今までの入院とは異なり、初めて、
ひまりの十二指腸の手術説明を聞いた日の夕食。お祝い膳が出ました。配膳してくれた方に「おめでとうございます」と言われましたが、全然おめでとうの気分じゃありませんでした。むしろ、お祝い膳なんて出さないでよと思いました。………でも…それは、ひまりの誕生そのものを否定してしまいそうな感じがして、心を改め、ひまりの誕生を祝いつつ、明日の手術が上手くいくように願いながらいただきました。そして、私は明日退院。ひまりと一緒に退院したかったなぁと思い、寂しくなりました。
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)生後3日目のりーたん今日は産まれて間もない小さな体で手術をしなくてはならない…朝も搾乳した母乳を持って顔を見に行く何も知らずに眠るりーたん寝てる間に終わるからね!ミルクが飲める様に頑張ろうね起こさない様そっと触った…午後13時45分手術開始手術は3時間と言われていたので主人と部屋で待つ事にした実はこの時まだ名前が決まってなかったので待ってる間に2人で会議する事に我が家の名付け方法★お互い候補を出す(ひらがな)
昨日のブログに、沢山のアドバイスのメッセージをありがとうございましたちゃんとおひとり様ずつに返信が出来ずに申し訳ありません。全てありがたく読ませて頂いております。皆さんからのアドバイスのほとんどが、体重が減っても、口から食べれるようになる事が優先!!でした。そうですよね(´;ω;`)何の為の入院だか、分からなくなってしまいますよね病院内だから医師も看護師さんも居るし、緊急で何かあった時もすぐに対応出来るでしょうし、今は体重よりも、経口摂取を優先して頑張って行こうと
続き→→午後は、レントゲン撮ったり身体測定したり。書いた書類を提出したり_φ(°-°=)3時はおやつの時間。院内の放送と共に食堂へ向かうはずが、丁度娘はお昼寝してしまい食堂へ行けず結局1時間遅れで食堂へ向かいました。既に誰も居ない(´;ω;`)プリン、ゼリー、ヨーグルト系、デザート全般は一切食べない娘。もちろん、一口も口にする事無く終了そして夕方、次の日予定がある為帰宅🚗³₃外泊をする時は、外泊届という用紙に外泊する日付、時間、帰ってくる日付、時間を記入しな
だいぶ過ぎてしまいましたが、こどもの日ご飯~結局いつも通りっぽくなってしまった♡チーズハンバーグ♡卵焼き♡ほうれん草ソテー♡アンパンマンポテト♡鮭としらすとごまご飯♡鶏団子の野菜スープ薄く焼いた卵焼きを型抜きしたのですが、何だかよく分からない物にしかも、にこにつまみ食いされまくってほとんど無いwwハンバーグも、ハート型にしたつもりがハートに見えない相変わらず、動画やテレビアニメを見せながらじゃないとご飯が進まずでも、それでも本当によく食べられるようになりました
昨日の愚痴ブログに、沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。共感してくれる方など沢山居て、本当に救われました記事は消しましたが、書いて良かったです本当に、ありがとうございます♡♡どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます
この間のTV観ながらご飯問題について、沢山のメッセージを頂きました全てありがたく読ませて頂きました送って下さった方、ありがとうございますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)
娘のゼコゼコ酷すぎて、今から検査をし、今度から胃からではなく腸から直接ミルクをあげるみたい。胃だとミルクが上がってきやすいから、それを防止するために胃より奥の腸に直接ミルクを送り込む事で、ミルクが上がってくるのを防ぐそう。今、廊下で娘待ち。今娘は腸にチューブを繋げる処置をしてます。私の椅子の隣には、音の鳴るおもちゃでパパと楽しそうに会話しながら遊ぶ親子。こんな不安な中で、この心境は辛すぎる。音が聞こえて、パパの声が聞こえて..楽しそうに笑ってはしゃいで走り回って。あぁ。うるさい.
今日は母親が片道1時間半かけて来てくれて、ご飯を沢山作ってくれ、掃除をしてくれ、病院に一緒に来てもらいました(>_<)。。わざわざ遠くから来てもらって色々やってくれて感謝です(´;ω;`)🐤検査。30w3d体重1290g羊水量(AFI)29cm手首ゎ相変わらず曲がってる心臓ゎ相変わらず右寄り指の重なりは無し足も普通臓器も得に異常なし子宮頚管22mm~26mmの間(微妙な答えw)ギリ入院は間逃れた(>_<)思ったより体重が増えていて少し安心した。でも羊水ゎどんどん増え
最近、ご飯をほとんど食べなくなってしまいました大好きなしらすや麺類も、2~3口食べたら次はイヤイヤ毎回これだけの量を食べていたのに(子供茶碗の3分の1くらい)最近、ほんと食べなくなっちゃった(´;ω;`)その代わり、お菓子は食べます私にとって、娘が口から食べてる事が奇跡のように感じ、毎回感動しておりますご飯は食べないので、何も食べてくれないよりは全然マシと思いお菓子をあげています赤ちゃんせんべい2~3枚はいつも食べてくれる(´;ω;`)でもちゃんと栄養満点のミキサ
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません(>_<)こんな私にいつもアドバイスを下さりありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(
連続投稿すみません。病院での嬉しい出来事プレイルームで遊んでいたり、親の食事中など時など他の親御さん達も居たりで、お話する機会が結構ありますプレイルームは、こんな感じ同じような悩みを持っていたり、辛い思いをしたり、凄く共感してくれるママさん達が居て、とても嬉しかったです(´;ω;`)何より、同じ悩みを持ってる方からの『ここに居る皆、病気は違えども同じ気持ちだから頑張っていこう』のお言葉は、今の私にとって凄く勇気づけられて励みになりました病院で分からない事も沢山
2回目の手術の翌日、ひまりに会いにいくと、なんと、痛々しく見える人工呼吸器が外されていました術後呼吸の状態もよく、自発呼吸も出来ているので、今朝方、人工呼吸器を外したとのことでした✨前回の術後は、何日間かつけていたのに、今回はたったの一日で外せたなんて、驚異の回復力です鎮静する薬も徐々に減らすため、明日には目を覚ますだろうとのことでしたこんな短期間に2回目も手術をうけて、術後の回復も早いひまりの生命力の強さに感動を覚えましたこんなに生きようと頑張っているひまりの為に、私も頑張りたいと
手術説明の部屋でしばらく待っていると、手術着を来た先生が登場しました。このシチュエーション、前の手術のトラウマがふとよぎりますしかも、魔の宣告を受けた部屋と同じ部屋ですそして、先生が口を開きました。先生「今回の手術で、13ミリ下げることが出来ました一応、目標通りです。術後、食道ろうを固定した部分が外れないように、首の向きに気をつけてくださいね。」私達「よかったーー」目標の10ミリを超え、13ミリも延ばせたもしかしたら、思いの外、手術回数も少なくすみ、早く食道をつなぐことができ
十二指腸閉鎖症の手術を無事終え、術後4日目にミルクが再開しました日付は、11月12日になります。ミルクが1ccから始まり、胃残もなく順調に消化しているみたいで嬉しかったですひまりは、産まれてから11月12日までの12日間、半分は絶食でした。そのため、産まれた時の体重は2558㌘あった体重が、2445㌘に減ってしまいました絶食期間中は、点滴で高カロリーな栄養を入れられるみたいですが、やはり、ミルクを経腸摂取することが、ベストであるとのことやっと、ミルクを消化できるようになったと喜んだのも